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  1. #1
    aspes
    Gast

    Erfahrungen mit Remicade?

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    Hallo,

    hat hier jemand Erfahrung mit Remicade gemacht. Ich selber habe seit 10 Jahren SA, momentan verschlechtert sich der Zustand rapide, bis letztes jahr ging es eigentlich so.

    Ich denke zur Zeit über ein Behandlung mit Remicade nach. Hat da jemand Erfahrung. Ich hab natürlich einiges gelesen dazu, nur perönliche Aussagen sind oft besser zu verstehen.

    Muß nicht diesselbe Krankheit sein, da mich hauptsächlich die Nebenwirkungen bei einem ansonsten Gesunden interessieren. Mein Alter:34

    Gruß

  2. #2
    Jürgen
    Gast

    Re: Erfahrungen mit Remicade?

    Hallo,

    was bedeutet die Abkürzung SA? Ich habe seit 15 Jahren Bechterew und nehme seit 9/00 Remicade im Rahmen einer Studie und bei mir wirkt es super gut. Ich konnte auf sämtliche NSAR verzichten und habe als Nebenwirkungen: leicht vermehrten Harndrang, leichten Schnupfen, ab und zu ein wenig Magenschmerzen und gelegentlich Reizhusten. Damit kann man wunderbar leben. Des weiteren werden noch folgende NW angegeben: Übelkeit, erbrechen, Müdigkeit, Kopfschmerzen, Empfindlichkeitsreaktionen an der Einstichstelle und Brustschmerzen. Bei einem Patienten aus Berlin ist während dieser Studie eine verheilte Tuberkulose (schreibt man das so?) wieder ausgebrochen.

    Bis bald und sonnige Grüße
    Jürgen

  3. #3
    aspes
    Gast

    Re: Erfahrungen mit Remicade?

    Hallo Jürgen,

    danke für die Antwort. Entschuldigung für die Abkürzung (Spondylitis ankylosans = SA = Morbus Bechterew). Hab ich verwendet, da in englischer Literatur sehr oft verwendet. Bechterew kennen die gar nicht.
    Ich habe das Problem wie gesagt seit 10 Jahren und denke nun über den Einsatz von Remicade nach. Allerdings befindet sich die Krankheit bei mir in einem etwas milderem Stadium, was zumindest die verknöcherung angeht. Andererseit denke ist mir, daß TNF-alpha Agfänger (wie Remicade) den ersten Ansatz machen in den eigentlichen Prozess einzugreifen.
    Allerdings bin ich mir bei den Risiken der Nebenwirkungen nicht ganz sicher ob ich es tun soll. Ich denke die Gefahr einer Sepsis mit letaler Folge ist eher gering, aber Tuberkulose (die ich nie gehabt habe) ist sicher nicht zu unterschätzen.
    In welcher Dosis hast Du Remicade bekommen und in welchen Zeitabständen, wann hat die Wirkung eingesetzt und wie verhält sich das CRP, sind bei Dir andere Gelenke ausser ISG und Wirbelsäule beteiligt? Außerdem würde mich interessieren, was passiert wenn man Remicade wieder absetzt.

    Ich werde hier auf jedefall von den Ergebnissen berichten, wenn ich es durchgeführt habe.

    Beste Grüße aus München, aspes

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  5. #4
    Jürgen
    Gast

    Re: Erfahrungen mit Remicade?

    Hallo,

    das größte Problem ist, daß Remicade für Bechterew noch nicht zugelassen ist und es schwer sein wird, es von der KK bezahlt zu bekommen. Ich las mal, daß als Zulassungskriterium für RA mindestens 2 Basistherapien abgebrochen sein müssen und eine davon muß MTX sein. Sollte Dich die genaue Therapieempfehlung interessieren, kannst Du sie unter 030/94012650 anfordern (Rheumaklinik Berlin-Buch). Sollte Dir ein Paragraph oder ähnliches bekannt sein, der die Kassen verpflichtet es zu bezahlen, wäre ich über eine Info dankbar. Ich habe noch keine Ahnung, wie es weiter geht, wenn die Studie im August beendet wird.

    Vor einer Tuberkulose brauchst Du keine Angst zu haben, wenn Du noch keine hattest (laut Aussage der Ärzte). Relativ häufig kam es wohl zu allergischen Reaktionen (allergischer Schock). In jedem Fall muß man nach der Infusion erstmal 1 Stunde zur Beobachtung dort bleiben.

    Ich bekam Remicade in der 0,2,6,12,.. Woche und dann alle 6 Wochen. Die Dauer zwischen den ersten Infusionen ist verkürzt, da man erst einmal einen "Pegel" erreichen muß (habe ich zumindest so verstanden). Ich bekomme 5mg je kg Körpergewicht (wiege ca.80kg --> 400mg). Die Wirkung hat bei mir nach zwei Wochen eingesetzt und das sehr gut! Meine Blutwerte sanken von BSG=42 und CRP=1,9 auf BSG=2!!! und CRP=negativ. Allerdings sind solche Aussagen immer mit Vorsicht zu werten, da nicht jede Entzündung im Blut nachweisbar ist und nicht jeder Patient gleich auf ein Medikament anspricht. Bei mir ist zum Glück "nur" das ISG und die WS betroffen, aber mir reicht es schon. Ich liebe diese Sprüche: "Wenn es steif ist, nehmen die Schmerzen ab". Das habe ich bei meinem ISG gemerkt. Das ist seit ca. 8 Jahre absolut dicht und hat fast genau so lange weh getan ohne Ende. Jetzt nicht mehr:-).

    "Außerdem würde mich interessieren, was passiert wenn man Remicade wieder absetzt." Mich auch und zwar brennend! Es ist aber auch wieder bei jedem anders. Es gab eine Ministudie mit 11 Bechtis, einer von ihnen ist wohl heute schmerzfrei bzw. benötigt keine Medikamente mehr. Ich hoffe ja, daß sich bei mir evtl. ein ähnlicher Erfolg einstellt. Jedenfalls sehe ich optimistisch in die Zukunft, denn als Alternative gibt es ja nun auch Radiumchlorid. Hast Du Dich damit mal befaßt? Wenn ja, wäre ich Dir für genauere Infos dankbar.

    So, daß soll erstmal reichen.
    Bis bald
    Jürgen

  6. #5
    Jutta Grieser
    Gast

    Re: Erfahrungen mit Remicade?

    Hallo, ich heiße Jutta, bin 41 Jahre alt und habe seit 12 Jahren rheum. Arthritis (sehr aggressiver Verlauf). Seit 1997 bekomme ich Remicade und habe seither kaum Entzündungen und keine Nebenwirkungen. Meine einzigen Probleme sind die kaputten Gelenke.
    Ich wäre über Antworten und Kontakt zu anderen Remicade-Patienten sehr froh, da ich eigentlich niemand kenne.
    Gruß
    Jutta

  7. #6
    Tini
    Gast

    Re: Erfahrungen mit Remicade?

    Hallo,

    ich habe es auch mit Remicade versucht, habe allerdings cP. Nach der 3. Infusion habe ich aber auf Anraten meines Prof. die Therapie abgesetzt, da die Beschwerden schlimmer statt besser wurden (warum auch immer?). In der kurzen Zeit plagte mich fast ununterbrochen eine schwere Bronchitis, Kurzatmigkeit und Heiserkeit. Außerdem habe ich an Gewicht verloren (ungünstig, wenn man eh schon so dürr ist, wie ich). Jetzt nehme ich nur noch MTX und Kortison, evtl. kommt wieder Enbrel dazu. So war das Absetzen von Remicade bei mir das einzig Wahre und ich denke, wenn es bei jemanden gut hilft, dürfte Absetzen keine größeren Schwierigkeiten machen (wg. Langzeiteffekt). Ich drücke euch jedenfalls die Daumen und hoffe, dass der Erfolg anhält.

    Liebe Grüße
    Tini

  8. #7
    Elke
    Gast

    Re: Erfahrungen mit Remicade?

    Hallo,

    ich habe seit ca. 20 Jahren chron. Poly.
    Habe schon alle Therapien durchgemacht, jetzt bekomme ich seit ca. 1 Jahr Remicade.
    Mit bekommt Remicade sehr gut. Mußte allerdings die Abstände von
    8 Wochen auf jeweils 4 Wochen verringern.
    Die Kosten werden bei mir von meiner Krankenkasse übernommen.

    Nebenwirkungen habe ich zum Glück keine.
    Die Gelenke die defekt sind daran ist leider nichts mehr zumachen. Aber wenn es mir weiter so gut geht bin ich zufrieden.

    Falls Du weitere Fragen hast melde Dich ruhig.

    Gruß
    ELke

  9. #8
    Renate
    Gast

    Re: Erfahrungen mit Remicade?

    Hallo,

    Ich bin seit einigen Jahren an cP erkrankt. Die Basistherapien
    mit Azulfidine uund Arava mußten wegen Leukopenie abgesetzt werden und seit März werde ich mit Remicade 3mg/kg Körpergewicht alle 8 Wochen und MTX 15mg i.m wöchentlich behandelt.
    Nach der ersten Infusion hat es ca. 2 Wochen gedauert, bis eine Besserung eintrat. Seitdem geht es mir immer besser, nur 1-2 Wochen vor der nächsten Infusion nehmen die Beschwerden wieder zu,und meine Arzt erwägt, die Infusionsabstäde etwas zu verkürzen. Die Nebenwirkungen sind wirklich erträglich. Nach den Infusionen ist mir ein wenig schwindlig und ich bin manchmal ziemlich müde und habe Kopfschmerzen. Leichte Übelkeit und Geschmacksveränderungen kommen wohl eher vom MTX.
    Aber das ist alles eine Lapalie gegen die Dauerschmerzen vor der Behandlung.

    Allen Leidensgenossen gute Besserung und nicht den Mut verlieren!

    Gruß Renate

  10. #9
    Michaela
    Gast

    Re: Erfahrungen mit Remicade?

    Ich bin 22 Jahre alt und soll nun wegen meiner wieder stark entzündeten Gelenke Remicade bekommen.
    Wer kann mir die Behandlung näher beschreiben und seine Erfahrungen mit der Kostenübernahme der Therapie durch die gesetzliche Krankenkasse mitteilen? Wurde die Behandlung abgelehnt? Kann man im Widerspruchsverfahren etwas erreichen ?
    Vielen Dank!
    Michaela

  11. #10
    Renate Hirsch
    Gast

    Re: Erfahrungen mit Remicade?

    Hallo Michaela,
    ich werde seit März mit Remicade behandelt und mir ging es bereits nach der 2.Infusion viel besser.
    Remicade wird zu Beginn der Behandlung aufgesättigt, d.h.
    man bekommt in der ersten Woche, dann in Woche zwei und sechs
    eine Infusion und geht dann in der Regel in einen achtwöchigen Infusionsturnus über. Die Standartdosis beträgt 3mg Remicade pro Kg/Körpergewicht. Remicade wird wegen besserer Wirksamkeit und zur Vermeidung von Antikörperbildung mit Methotrexat kombiniert. Methotexat wird entweder in Tablettenform verabreicht oder als Spritze gegeben wobei letzteres besser resorbiert wird und meist auch besser vertragen wird.
    Ich habe bei beiden Medikamenten wenig Nebenwirkungen, wir sind aber zu einem Infusionsabstand von sechs Wochen übergegangen, da acht Wochen offensichtlich zu lang waren.Die Kostenübernahme seitens der Krankenkasse war kein Problem, mein Arzt mußte nur begründen, warum die Verordnung von Remicade notwendig ist.
    Aber die Kassenärzliche Vereinigung hat meinem Arzt Probleme gemacht und ein Zweitgutachten von einem internistischen Rheuma-
    togen gefordert.Da ich aber keine Lust hatte nur aus Kostengrün-
    den auch noch zu einem fremden Arzt zu gehen, habe ich mich mit der Rechtsabteilung von Essex(die Firma die Remicade herstellt) in Verbindung gesetzt und die Auskunft bekommen, das keine Rechtsgrundlage für die Forderung eines zweiten Gutachtens seitens der KV besteht. Dein Arzt wird übrigens von Essex sehr gut beraten, wenn er Remicade verordnen will. Die Ärzte, die dort
    arbeiten, haben ein umfangreiches rheumatologisches Fachwissen
    und die Rechtsabteilung hilft sehr engagiert weiter wenn es Probleme mit der Krankenkasse oder der KV gibt.
    Viel Erfolg!
    Renate

  12. #11
    Michaela
    Gast

    Re: Erfahrungen mit Remicade?

    Vielen Dank!
    Michaela

  13. #12
    Jörg Drabinski
    Gast

    Re: Erfahrungen mit Remicade?

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    Hallo Tini.
    ich heiße jörg bin 46 jahre.habe im april 2002 mit remicade
    begonnen.habe änliche erfahrung gemacht.4 tage nach einnahme
    heftige gelenkschwellungen,nicht auszuhalten.auch probleme
    mit der bronchitis.akute atemnot die mich auf eine intensiv-
    station brachte.
    ich habe cp u sa
    ich möchte anderen nicht den mut nehmen!

    tschüß Jörg

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