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  1. #1
    sonja
    Gast

    seronegativer lupus???

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    hallo ihr

    gibt es unter euch einen seronegativen lupi?
    ich bin nämlich einer von etwa 5%.
    ich habe keine antikörper im blut weise aber ansonsten 6 klassifikationskriterien für einen lupus auf.
    diese nicht antikörper im blut machen es mit der diagnostik nicht gerade einfacher.
    würde gerne wissen ob es noch jemanden gibt dem es ähnlich geht.
    liebe grüße

  2. #2
    Steffi
    Gast

    Re: seronegativer lupus???

    Liebe Sonja,

    habe deine mail gerade erst gelesen. Du wirst es nicht glauben, aber auch ich gehöre zu den 5 %. Bei mir hat die Diagnose aufgrund der fehlenden antikörper 3 Jahre gedauert und konnte letztendlich nur durch eine nierenbiopsie gefestigt werden. aber es ist definitiv lupus. Nur eben ohne die AK´s und ENA´s und wie die alle heißen. Nichtmal Rheumafaktoren hab ich. Nichts, rein gar nichts ( und trotzdem gehts mir ziemlich sch... ). Das Problem ist nur leider, dass es auch sehr viele Ärzte git die das nicht wissen, dass es seronegativen le gibt und das auch nicht glauben ( wollen ). das sind dann die, die uns zum psychiater schicken wollen. also, sei guten mutes, Du bist nicht allein damit....

    Alles Gute

  3. #3
    sonja
    Gast

    Re: seronegativer lupus???

    hallo steffi


    habe mich total gefreut von einem seronegativen lupus betroffenen zu hören.

    du sprichst mir aus der seele, es ist ganau der punkt viele arzte wissen und wollen es auch nicht wissen das es solche fälle von seronegativen lupus gibt.

    somit rennt man immer vor wände bis einen die kraft ausgeht und man selber auch nicht daran glaubt.

    wenn du lust hat wüde ich gerne mehr von dir in deinen lupus erfahren, z.b was du für beschwerden hast, wo es festgestellt worden ist, wie er behandelt wird usw.
    würde mich freuen nochmal von dir zu hören
    liebe grüße sonja

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  5. #4
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    hallo leute i weisse alle symptome für einen lupus mit zns beteiligung aber habe keine antiköper und i baue immer mehr ab. sogar schon sehr agressive neurologische ausfälle wie lähmungen der beine und arme ab und zu.... daher ist meine frage wie ist der arzt bei euch auf die diagnose trotzdem gekommen und wie wird das behandelt bei euch? lg

  6. #5
    Registrierter Benutzer Avatar von Ducky
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    hallo blacksmart,

    kann dir leider auf deine frage nicht antworten. dir nur mut zu sprechen einen guten arzt zu suchen..ist ms ausgeschlossen, wenn du von tlw lähmungen sprichst?

    die vorbeiträge sind aus dem jahre 2001 also shcon 10 jahre alt und die beiden user sind nciht mehr im forum, hoffe trotzdem, dass dir jemand antworten kann
    LG Ducky

    früher Mücke

    meine wehwehchen

  7. #6
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    hallo ducky!!!

    danke...ms ist ausgeschlossen da lumbalpunktion negativ war..... haben 2 stück erst dieses jahr im august und september gemacht..... guten arzt naja war schon bei zig ärzten und kliniken daher knick ich die hoffnung......meistens wirst du auf psyche abgestempelt und das wars..... naja bis jetzt werde ich auf spondarthritis behandelt aber sehr viel bringen tut es nixht wie man liest... immer wieder schübe in muskeln gelenken sehnen usw..... naja ... lg blacky

  8. #7
    IGelmama Avatar von arabeske 20.06.2011
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    Hallo blacksmart,

    wer hat dich auf denLupus gebracht? Es kann ja sein das du eine Kollagenose hast ( SLE gehört zu den Kollagenosen)

    es ist wichtig abzuklären ob es sich bei dir um einen Haut Lupus oder Systemischen Lupus oder aber eine andere Art der kollagenose handelt d.h. sind die Organe schon betroffen. welche der ARA-Kriterien sind bei dir erfüllt- besonders bei der Blutuntersuchung gibt es nicht nur den ANA Wert alleine, auch den ENA anti DNS desweiteren wird bei diesen werten noch genau beschrieben wie es aussieht.
    Wichtig ist das du bei einem intern. Rheumadoc in Behandlung bist, deine einzelnen inneren Organe untersucht wurden und der Rheumadoc weiß welche Blutwerte speziell noch untersucht werden müssen für eine gesicherte Diagnose du sagst das du neurolog ausfälle hast bist du beim neurol. doc in behandlung denn mit SLE ist nicht zu spassen, die Diaggnosse muss gesichert sein und dies geht nur wenn du dem entsprechende untersuchungen vorgenommen wurden durch den Rheumadoc oder der Rheumaklinik, daher bitte lass das genau abklären, wenn du jetzt schon Lähmungserscheinungen hast ist das gefährlich und ich finde du solltest dann bei deinen Ärzten druck machen bzw dein HA sollte dies machen. Ich selber habe SLE mit Organbeteilg. und pos Blutbefunde
    Zitat Zitat von blacksmart Beitrag anzeigen
    hallo ducky!!!

    danke...ms ist ausgeschlossen da lumbalpunktion negativ war..... haben 2 stück erst dieses jahr im august und september gemacht..... guten arzt naja war schon bei zig ärzten und kliniken daher knick ich die hoffnung......meistens wirst du auf psyche abgestempelt und das wars..... naja bis jetzt werde ich auf spondarthritis behandelt aber sehr viel bringen tut es nixht wie man liest... immer wieder schübe in muskeln gelenken sehnen usw..... naja ... lg blacky
    Also nimm das alles nicht auf die leichte Schulter.

    alles gute für dich und das du bald medikamentös richtig eingestellt wirst wenn du eine sichere Diagnose hast.

    LG Ara

  9. #8
    IGelmama Avatar von arabeske 20.06.2011
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    Hallo blacksmart,

    wer hat dich auf denLupus gebracht? Es kann ja sein das du eine Kollagenose hast ( SLE gehört zu den Kollagenosen).
    Ees ist wichtig abzuklären ob es sich bei dir um einen Haut Lupus oder Systemischen Lupus oder aber eine andere Art der Kollagenose handelt d.h. sind die Organe schon betroffen. welche der ARA-Kriterien sind bei dir erfüllt- besonders bei der Blutuntersuchung gibt es nicht nur den ANA Wert alleine, auch den ENA z.B. anti DNS und dann noch differenzierte Blutwerte desweiteren wird bei diesen Werten noch genau beschrieben wie es aussieht. Wichtig ist das du bei einem intern. Rheumadoc in Behandlung bist, deine einzelnen inneren Organe untersucht wurden und der Rheumadoc weiß welche Blutwerte speziell noch untersucht werden müssen für eine gesicherte Diagnose du sagst das du neurolog ausfälle hast bist du beim neurol. doc in behandlung denn mit SLE ist nicht zu spassen, die Diaggnosse muss gesichert sein und dies geht nur wenn du dem entsprechende untersuchungen vorgenommen wurden durch den Rheumadoc oder der Rheumaklinik, daher bitte lass das genau abklären, wenn du jetzt schon Lähmungserscheinungen hast ist das gefährlich und ich finde du solltest dann bei deinen Ärzten druck machen bzw dein HA sollte dies machen. Ich selber habe SLE mit Organbeteilg. und pos Blutbefunde

    Zitat Zitat von blacksmart Beitrag anzeigen
    hallo ducky!!! danke...ms ist ausgeschlossen da lumbalpunktion negativ war..... haben 2 stück erst dieses jahr im august und september gemacht..... guten arzt naja war schon bei zig ärzten und kliniken daher knick ich die hoffnung......meistens wirst du auf psyche abgestempelt und das wars..... naja bis jetzt werde ich auf spondarthritis behandelt aber sehr viel bringen tut es nixht wie man liest... immer wieder schübe in muskeln gelenken sehnen usw..... naja ... lg blacky
    Also nimm das alles nicht auf die leichte Schulter, alles gute für dich und das du bald medikamentös richtig eingestellt wirst wenn du eine sichere Diagnose hast.

    LG Ara

  10. #9
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    hallo arabeske!

    also bei mir sind die ganzen anka und enas grenzwertig also grad noch im normbereich und somit haben bis jetzt alle kliniken gesagt da ist nix.... aber eine vaskulitische komponente steht schon fest das i da was hab weil i mal von heut auf morgen offene stellen am knöchel hatte .....

    also bin bei einem internistischen rheumatologischen arzt und er sagt auch immer da ist was aber was genau wüsste er nicht..... und da meine blutwerte absolut nich aussagekräftig sind kann er da nicht viel machen..... damals bevor i meine medis bekommen hatte waren meine crp und bs immer stark oben...

    laut neurologe der sagt es gibt aggressive medikamente dann muss man mal aggressive medikamente geben wie z.b. endoxan oder so.... aber mein doc sagt i bin ihm zu jung um dort einfach nur mal zu versuchen genauso auch rituximab bin ihm zu jung...... bin 31 jahre und kann nix mehr nur noch liegen sitz i mal 1 std im rollstuhl dann muss i wieder liegen weil i solche schmerzen habe und die lähmungen werden auch nicht besser sondern immer schlimmer....daher meinte der neurologe man müsste dann halt solche medis geben aber auch versuchen nochmal in einer klinik eventuell doch herauszufinden was los ist denn eine spinale schädigung steht fest sowie an lähmungen habe i spitzfuss babinsky reflex positiv taubheitsgefühle der unterschenkel spastiken usw.....

    also meine organe sind auch schon angegriffen habe eine autoimmun hepatitis, lunge ist angegriffen und schilddrüse aber da wird gesagt hashimoto..........

    ich nehme nix auf die leichte schulter aber eher die ärzte..... naja... ausser mein rheumadoc der steht immer dahinter....so erstmal lg blacky

  11. #10
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    ARA Kriterien:

    die ich aufzeige:

    Ara Kritererien die ich aufzeige:

    1.Schmetterlingserythem

    2. andere hautveränderungen

    3. Erosionen und Entzündungen der Mundschleimhaut

    4. Photosensibilität also total sonnenempfindlich / Lichtempfindlich

    5. Gelenkschmerzen sowie ERguss

    6. Rippenfellentzündung

    7. Befall des ZNS siehe lähmungen usw...

    8. Muskelschmerzen / Muskelschwäche

    9. Sehnenentzündungen sowie Muskelentzündungen

    dazu noch irgendwelche knoten die sich durch entzündungen entwickeln unter dem fuß und in den unterschenkel

  12. #11
    IGelmama Avatar von arabeske 20.06.2011
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    Hallo blacksmart,

    bitte tu dir selber den gefallen und suche eine Klinik auf die sich auf Kollagenose Patienten spezialisiert hat oder lass dich von deinem Doc in eine dementsprechende Klinik einweisen denn es kann nicht sein das du langsam darauf zusteuerst das es dir immer schlechter geht. wie du es unten beschrieben hast.
    Hier geht es um dich und dein Leben und nicht um das was einige Ärzte vermeintlich meinen besser zu wissen.und dir die chance nehmen eine erträgliche existenz zu haben denn die neurologischen ausfälle können ebenso daher kommen ob es nun Vaskulitis heist oder Kollagenose oder SLE. Leider müssen wir uns selber mitkümmern das wir eine entsprechende behandlung erhalten, (Kollagenose/ SLE Patientenschulungen sind enorm wichtig für uns, da sie uns in gewisserweise weiterhelfen die schübe früh genug zu erkennen und wir unseren jährlichen terminplan selber einhalten was die regelmäßigen Untersuchungen anbelangt).

    Zitat Zitat von blacksmart Beitrag anzeigen
    hallo arabeske!

    also bei mir sind die ganzen anka und enas grenzwertig also grad noch im normbereich und somit haben bis jetzt alle kliniken gesagt da ist nix.... aber eine vaskulitische komponente steht schon fest das i da was hab weil i mal von heut auf morgen offene stellen am knöchel hatte .....

    also bin bei einem internistischen rheumatologischen arzt und er sagt auch immer da ist was aber was genau wüsste er nicht..... und da meine blutwerte absolut nich aussagekräftig aber du erfüllst mehr als 4 ARA kriterien für den SLE du willst doch kein Geld bekommen sondern adäquat behandelt werden sind kann er da nicht viel machen.. der soll dich dann an die dementsprechende Stelle weiter überweisen, sorry das klingt vielleicht aggresiv, aber dass ist doch dein Leben deine existenz (ich lasse mir von Ärzten nicht den wind aus den segeln nehmen; ich fordere natürlich nicht agressiv aber bestimmend mir soll ein wenn ich einen neuen Arzt aufsuche frage ich ob er SLE / Kollagenosepatienten hat und ob er sich damit auskennt, und ob er überhaubt bereit ist mich als Patient aufzunehmen, damit spare ich mir viel Zeit und Nerven und ganz besonders meine Löffel.).... damals bevor i meine medis bekommen hatte waren meine crp und bs immer stark oben...

    laut neurologe der sagt es gibt aggressive medikamente dann muss man mal aggressive medikamente geben wie z.b. endoxan oder so.... aber mein doc sagt i bin ihm zu jung um dort einfach nur mal zu versuchen genauso auch rituximab bin ihm zu jung...... bin 31 jahre und kann nix mehr nur noch liegen sitz i mal 1 std im rollstuhl dann muss i wieder liegen weil i solche schmerzen habe und die lähmungen werden auch nicht besser sondern immer schlimmer....daher meinte der neurologe man müsste dann halt solche medis geben aber auch versuchen nochmal in einer klinik eventuell doch herauszufinden was los ist denn eine spinale schädigung steht fest sowie an lähmungen habe i spitzfuss babinsky reflex positiv taubheitsgefühle der unterschenkel spastiken usw.....

    also meine organe sind auch schon angegriffen habe eine autoimmun hepatitis, lunge ist angegriffen und schilddrüse aber da wird gesagt hashimoto..........Bei SLE kann man den Hashimoto (ist eine Autoimunerkrankung) nicht separat betrachten sondern auch als folge davon da sich das ganze langsam durch den ganzen körper von einem Organ zum anderen festsetzt. Mit jedem schub verursachen die entzündungen neuen Schaden in deinem Körper, deine Immunzellen stürzen sich dann auf diese Zellen die die entzündungen im bereich deiner Organe verursacht haben Ich bin kein Arzt sondern betroffene daher werde ich dir nicht bewust sagen wie du Behandlungstechnisch vorgehen solst. Aber das was du da schreibst sagt mir das es sehr weit vortgeschritten ist (lt deines Doc. gefährliche medis hin oder her; du zu jung bist oder nicht dich ohne medikation die die entzündungen stoppen, so das die entzündungen zum erliegen kommen) finde ich sträfliches verhalten von seiten des Arztes. Es ist kein vertrauensbruch deinen Ärzten gegenüber aber ich würde dir raten das du dir eine Klinik suchst die auch speziell ihren schwerpunkt auf die kollagenosen gelegt hat, so das du medi mäßig doch noch eingestellt werden kannst was deine Behandlung anbelangt und auch wenn die ana die anderen Blutwerte nichts beweisen die anderen ARA kriterien gelten ebenso)
    ich nehme nix auf die leichte schulter aber eher die ärzte..... naja... ausser mein rheumadoc der steht immer dahinter....so erstmal lg blacky
    Es tut mir weh zu lesen wie weit man es hat schon kommen lassen, daher bitte ich dich das Du versuchst dich durch zusetzen. wie gesagt ich bin selber erst neu was meine Diagnose anbelangt nur mitlerweile habe ich das Zepter was mit mir passiert und wie medi mäßig weiter verfaheren wird zusammen mit meinen ausgewählten Ärzten in der Hand und mein HA wacht über alles, es geschiet also in meine Behandlung nix worüber ich nicht informiert werde und was ich nicht selber nach rücksprache selbst mitentschieden habe.

    Bitte bitte sie zu das was in deinem Fall geändert wird,

    Ich wünsche dir eine einigermaßen schmerzfreie Nacht

    LG Ara

  13. #12
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    hallo arabeske

    also muss am 2. november zu meinem rheuma doc und will mit ihm reden nochmal da es ja seronegativen lupu gibt und wie weit er noch warten will bis mein körper total krüppel ist oder wie??? naja mal schauen was er sagt... in was für eine klinik? war in mhh charite berlin schönklinik eilbeck sendenhorst und in kleinen khs wo rheumaationen mit drin sind... manche von denen wie die charite in berlin sagten psychisch nur und andere sagen ja da ist rheuma spondarthritis und noch was aber was wissen die nicht und ist net deren aufgabe.... ausser mein rheumadoc der sitzt da und hält zu mir und versucht alles aber ohne richtige unterstützung tja und eindeutigen werten ist es schwer für ihn.... problem du sagst die anderen ara kriterien zählen auch?? naja vielleicht für uns aber nicht für die ärzte..... also für die meisten denn bis jetzt egal wo i war frau sowieso sie haben keine blutwerte dafür also haben sie das auch nicht und fertig.... wie gesagt der einzigste der kämpft ist mein rheuma doc ... lg blacky

  14. #13
    IGelmama Avatar von arabeske 20.06.2011
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    Hallo blacksmart,

    dann kläre es mit ihm wenigstens ab, so das du medikamenten mässig eingestellt wirst damit die entzündungen zum stoppen kommen, und nochmal du hast Vaskulitis erwähnt das ist eine KOLLAGENOSE und kollagenosen können später in den sle übergehen schau doch mal auch hier bei unserem RO auf der Linken seite und schreib mal Kukana an vielleicht weis sie einen rat wie man da noch vor gehen kann und versuh eine reha zu bekommen In der Karl Ashoff Klinik findet auch eine Patientenschulung für Kollagenose und SLE statt gehalten von Frau Dr. Wagner probier es aus.

    lg ara

  15. #14
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    hallo arabeske

    also reha geht gar net weil i absolut nicht rehe fähig bin jeder reha klinik würde mich ablehnen weil i ja nur noch liegen kann usw.... aber davon abgesehen medikamente glaub i net das id as schaffe das mein doc endlich in die kiste greift wie gesagt er hat angst weil i so jung bin wegen den starken nebenwirkungen von endoxan und rituximab.... alle anderen medis hatte i schon und nix gebracht..... nehme täglich 8 mg corti ohne dieses bissl und alle 4 wochen remicade wär i total auf zahnfleisch...... naja..... werd ja sehen was der doc am 2.11 sagt..... aber glaube er wird wie immer das selbe sagen so lang keine andere klinik mit ins boot oder anderer doc ins boot steigt wird mein körper weiter zerstören..... naja ist halt so und kann man auch net ändern..... mehr als immer wieder mit doc reden kann man net. naja dazu kommt das i oft im kopf und genau hinter dem auge schmerzen hab also kopfschmerzen so arg das i meinen kopf net bewegen kann naja.....schönen abend lg
    Geändert von blacksmart (25.10.2011 um 21:07 Uhr)

  16. #15
    IGelmama Avatar von arabeske 20.06.2011
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    Zitat Zitat von blacksmart Beitrag anzeigen
    hallo arabeske

    also reha geht gar net weil i absolut nicht rehe fähig bin jeder reha klinik würde mich ablehnen weil i ja nur noch liegen kann usw.... Wer sagt das ich kenne MS patienten die auch in Reha sind obwohl fast bewegungsunfähig und E-Rollstuhl mit Cursor das ist kein argument.

    aber davon abgesehen medikamente glaub i net das id as schaffe das mein doc endlich in die kiste greift wie gesagt er hat angst weil i so jung bin wegen den starken nebenwirkungen von endoxan und rituximab....

    Aber er hat keine angst dich, entschudige wenn ich das so sage ; dahin vegetieren zu lassen zu lassen so das du tag täglich mehr kaputt gehst nur wg nebenwirkungen? Dein zustand weis ich nicht ob der Rückgängig zu machen ist oder nicht, da ich dich nicht kenne und kein Arzt bin, aber wenn die Chance besteht das der kurze oder längerer rest deines Lebens für dich erträglicher wird ( schmerzfreier, ohne fortschreitende verschlechterungen eventuelle besserungen was die Lähmungen anbelangt) dann sollte er dir diese Medis geben. Die Nebenwirkungen müssen benannt werden es bedeutet nicht das du sie bekommen musst in welcher Welt lebt den dein Doc das muss er doch wissen, aber auf der anderen seite ich will dich nicht gegen ihn aufhetzen denn ich kenne weder deinen Zustand noch will ich ihn hier aus dem Netz heraus beurteilen.

    alle anderen medis hatte i schon und nix gebracht..... nehme täglich 8 mg corti ohne dieses bissl und alle 4 wochen remicade wär i total auf zahnfleisch...... naja..... werd ja sehen was der doc am 2.11 sagt..... aber glaube er wird wie immer das selbe sagen so lang keine andere klinik mit ins boot oder anderer doc ins boot steigt wird mein körper weiter zerstören..... naja ist halt so und kann man auch net ändern.....

    Also für mich hört sich das an als ob du dich selber auf gibst, wenn die chance besteht nur einen Tag so zu leben das es einem gut tut dan mach es und kämpfe dafür, kein mensch soll im schmerz leben wenn es nicht notwendig ist, ich habe SLE und ich habe auch jeden tag schmerzen denn das Atmen kann ich nicht abstellen aber es gibt medis die den schmerz etwas unterdrücjken können und die nehme ich nehme MTX trotz der durchfälle dem Haarausfall der Müdigkeit, auch die Betablocker und das Aspirin und noch ein paar andere Medis plus dem Cortison, und ich fühle mich täglich irgend wie nicht gut mal mehr mal weniger aber ich kämpfe. Das solltest du bitte auch tun, wegen dir selbst auch wenn es nicht zu einer remision bei dir kommt, aber wenn du damit ein paar tage ohne schmerzen und ohne neue entzündungen gewinnst hast du einen schritt getan der in deine richtung für dich geht.

    mehr als immer wieder mit doc reden kann man net. naja dazu kommt das i oft im kopf und genau hinter dem auge schmerzen hab also kopfschmerzen so arg das i meinen kopf net bewegen kann naja.....schönen abend lg
    ich sag einfach kämpfe für dich und die Ara Kriterien sind nicht für das Publikum sondern zur diagnosefindung international anerkannt, mach mal deinen Doc auf das RO aufmerksam hier links die Blaue Fläche da kann man viele Informationen finden

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