Hallo zusammen, mein Name ist Maja, ich bin 37 Jahre alt und habe die Diagnose "Rheumatoide Arthritis" vor fast 11 Jahren bekommen. Nach jahrelanger Falsch-Behandlung durch einen Rheumatologen, der wohl nur seine Wartezeit in den Ruhestand aussitzen wollte, werden an mir nun seit ca 2 Jahren Medikamente ausprobiert. Metex habe ich nicht vertragen. Leflunomid zeigte keinerlei Nebenwirkungen, half allerdings auch nicht gegen das Rheuma selbst. Im Dezember bekam ich RoActemra - ein Segen! Ich war nach 10 Jahren nahezu schmerzfrei und glücklich....leider hielt das Glück nur bis Februar. Nach der dritten Infusion am 07.02.war mein Immunsystem so fertig, dass ich praktisch vom Abend desselben Tages bis Mai flach lag. Fieber, Husten, Schnupfen, Hals- und Nasennebenhöhlenentzüdungen, Müdigkeit...ich kam nicht mehr raus, musste mich krankschreiben lassen und war kaum noch zu gebrauchen. Man erhöhte das Cortison, gab mir aber keine weitere Infusion mehr. Anfang Juni dann, als ich endlich 3 fieberfreie Wochen vorweisen konnte, bin ich wieder in meine "Stammklinik" nach Bad Bramstedt gefahren. Dort war das nächste Medikament auf der Liste "Cimzia", also Certolizumab. Die erste Dosis spritzte ich mir allein zu Hause in den Bauch. Alles ok. Gestern war dann die zweite Dosis dran. Gleiches Spiel, Spritze setzen, peng. Kenn ich ja nun, hab ich ja schon 6 Monate mit Metex gemacht. Gestern war nix - heute aber umrandet die beiden kleinen Einstichlöcher eine riesige Quaddel. Juckt nicht, tut nicht weh, ist einfach nur hässlich. Hat jemand die gleiche Erfahrung gemacht? Ich kann leider erst Montag wieder bei einem Arzt anrufen, die sind jetzt natürlich alle im Wochenende. Ich würde halt nur gern wissen, ob das normal ist - weil ich das unter Metex nie hatte. In der Packungsbeilage steht, dass man den Arzt sofort informieren soll,wenn man allergische Symptome zeigt wie Schwellungen an Händen, Füssen oder im Gesicht. Leider sind genau diese Körperteile bei mir sowieso dauernd geschwollen, weil ich noch viel zuviel Cortison nehme und wir das jetzt langsam ausschleichen. Ich kann das also schwer unterscheiden. Ich wäre sehr froh, wenn jemand, der die gleichen Erfahrungen mit diesem Medikament gemacht hat, mir kurz helfen könnte. Ich würde sonst auch zum Notdienst in ein Krankenhaus gehen, aber das wäre mein letzter Schritt - die geben einem ja bei ´nem Schub auch gern mal Aspirin, mein Vertrauen ist da leicht angeschlagen. =) Vielen Dank im Voraus für eure Hilfe / Antworten =) Lieben Gruss Maja
Hallo Maja, herzlich willkommen hier im Forum! Zuerst mal die Frage: Warum fühlst du dich jahrelang falsch behandelt? Die Medikamente, die du nennst, werden allgemein bei RA angewendet und helfen meist auch. Wenn sie bei dir nichts geholfen haben, muss das nicht heißen, dass die Behandlung falsch war, sondern es zeigt, dass jeder Rheumakranke was anderes braucht, dass nicht alles bei jedem gleich hilft oder dass man es gut verträgt. Ich spritze zwar kein Cimzia, aber ein anderes Biologikum, Humira, und bei den Biologika kann es durchaus vorkommen, dass man rund um die Einstichstelle allergisch reagiert. Ich spritze auch Metex, da kennt man das in der Tat nicht. Aber bei Biologika sollte man eigentlich darauf hingewiesen werden. Wenn du dir mit den Schwellungen unsicher bist, könntest du ja auch deinen Hausarzt oder den ärztlichen Notdienst anrufen.
Hallo, vielen Dank für die schnelle Antwort =) Leider hast du mich völlig missverstanden: Laut meiner neuen Rheumatologin und der Ärzte der Rheumaklinik Bad Bramstedt wurde ich definitiv falsch behandelt - ich bekam 8 Jahre lang eine Cortison-Mono-Therapie. Am Ende hatte ich eine Tagesdosis von 56mg. Hätte ich mich falsch behandelt GEFÜHLT, wäre ich dankbar gewesen...leider habe ich meinem damaligen Rheumatologen blind vertraut und fühlte mich sogar gut aufgehoben. Einmal überwies er mich nach Damp, weil meine Entzündungswerte ziemlich hoch waren; das war 2006. Da hatte ich schon 35 Kilo zugenommen. Der Professor meinte lapidar, ich hätte keine RA, sondern "nur" (seine Worte, nicht meine) Fibromyalgie, weil ich so dick sei. Ich solle 30 Kilo abspecken, dann wären auch die Blutwerte besser und Schmerzen hätte ich auch keine mehr. Dass ich vorher bei einer Grösse von 1,80m ganz normale 72 Kilo gewogen hab, wollte er mich nicht glauben. Ich zog also wieder ab und alles lief seinen Gang, weil ich nun dachte, eine zweite Meinung zu haben. Für eine eigene hatte ich schlichtweg keinen Kopf. Als alleinerziehende Mutter von 2 Kindern, von denen eines einen speziellen Förderbedarf hat und rund um die Uhr intensive Betreuung braucht, war ich meist viel zu nachlässig mit mir selbst. Ich hab mich zwar grob eingelesen über die Krankheit, aber so wirklich informiert habe ich mich viel zu spät. Die Schmerzen werden ja auch irgendwie Teil des Lebens und man nimmt sie irgendwann ganz anders wahr... Soviel zur Vorgeschichte und der Aussage, dass ich falsch behandelt wurde...das meinte ich damit. Ich bekam ja nicht mal einen Magenschutz. Dass mein Magen nicht kaputt ist, ist einfach nur Glück - so der Arzt in Bad Bramstedt. Diese ganzen Test-Medikamente JETZT, nach 8 Jahren Zeitverschwendung...ich bin so froh, dass man jetzt was für mich sucht. Aber ich bin halt auch etwas unsicher. Ich habe natürlich eine Einweisung über das Medikament in der Klinik erhalten...diesen Vordruck, den man da halt bekommt. Aber da stand nichts von Quaddeln, nur von brennenden Einstichen und Juckreiz. Das hab ich ja nicht. Aber ich werde wohl auf jeden Fall beim Notdienst anrufen und einfach mal nachfragen. =) Lieben Gruss Maja
hallo maja, herzlich willkommen! ich habe selber keine persönliche erfahrung mit cimzia, aber mit injektionsstellen (mtx / enbrel) ;-) wenn es dich beruhigt ruf den arzt an, schliesslich ist cimzia kein bonbon ;-) unter vorbehalt (laie / keine ferndiagnose) zur beruhigung: wenn es sich bei dir ausschliesslich um eine reaktion an der einstichstelle handelt, ist das so auch in der literatur beschrieben, hinweise dazu findest du auch in der gebrauchsanweisung deines medikaments. in studien hat ein geringer prozentsatz der teilnehmer erytheme, (sieht es so bei dir aus?) hämatome .... bekommen, die nicht zum abbruch der behandlung führten. so wie du das beschreibst scheint es sich nicht um eine schwere allergische reaktion zu handeln, das wäre dann u.a. auch mit atemnot, schwindel usw.....das kannst nur du beurteilen, hier wäre eine sofortige kontaktaufnahme mit dem arzt auch völlig richtig. alles gute und eine prise beruhigung ;-) marie
@ Maja: Das Missverständnis beruht wohl darauf, dass du das mit den 8 Jahren hochdosiertem Cortison nicht erwähnt hattest, als du von der falschen Behandlung sprachst. Aber das ist ja nun wohl geklärt. Dann wird sich das mit den Quaddeln auch klären. Ich wünsch dir sehr, dass endlich mal ein Medikament hilft. :vb_cool:
