Mein PMR

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von HooPee, 12. Juni 2013.

  1. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Tiangara
    Vielen Dank für deine ausführliche Antwort! Ich brauche deutliche Ansagen. :)


    Meine bisher letzten CRP und BSG hat meine Hausarztpraxis durchgeführt und der Rheuma-Doc hat kein einziges Mal etwas über eine erneute Blutuntersuchung gesagt oder gefragt. Ist nicht normal, oder?
    Und jetzt soll ich in 3 Wochen von PMR "geheilt" sein? Ich bin richtig gestresst. Mit meinem Mann kann ich darüber nicht reden, er meint immer, ich soll so machen, wie der Arzt sagt. Ich muss wohl meine Hausärztin aufsuchen und meine Bedenken ihr erzählen. Sie ist sehr nett und hat immer Zeit, wenn sie auch keine Zeit hat, weil sie so viele Patienten hat. Sie kann gut zuhören, was sehr wichtig ist.
    Bei meinem Hausarztpraxis läuft das Labor folgendermassen: der Arzt verordnet eine Untersuchung, bei Arzthelferin bekomme ich einen Termin für die Laboruntersuchung (Labor liegt im Praxis) und danach meistens schon am nächsten Tag kann ich nach Ergebnisse fragen.

    LG
    Hanne
     
  2. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Aktives Mitglied

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    Hallo HooPee

    Das ist gut zu wissen, was Du da mitgeteilt hast!
    Was ist aber, wenn das Absetzen od. ausschleichen nicht klappt u. man wieder von vorne (so wie bei Mandoline)anfangen muß.. dann war alles für die Katz???!!!!!
    Ich soll, (d.h.bin dabei)lt.Rheumatologe reduzieren u. bis jetzt klappt es ganz gut. Aber nach Deiner Mitteilung habe ich nun"Schiss", es weiter zu wagen!
    Was würdet ihr alle hier tun?
    Noch mal zur Erinnerung...seit 1 Jahr keine entzündl.Werte mehr u. jetzt auf 3mg.

    Ich hoffe, ihr könnt mir bei meiner Entscheidung helfen.

    Danke schon mal!
     
  3. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Aktives Mitglied

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    Noch mal ich!
    Bekomme übrigens gar keine Termine mehr fürs Labor. Kann kommen, wann ich will u.die Arzthelferinnen wissen schon Bescheid, was abgenommen werden soll. Wenn ich dann noch Sonderwünsche..sprich andere Werte wissen will, kreuzen sie es mit an(nach Rücksprache mit dem Arzt). Rufe dann am anderen Tag an u. frage, ob irgendein Wert pathologisch ist. Alle 3 Monate(wenn Werte ok, sonst natürlich eher) habe ich beim Arzt(HA)Gesprächstermin u. lasse mir die Werte ausdrucken.

    Bye
     
  4. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    sexyhimpelchen

    bei dir läuft es ja super, so lange schon gute Werte! Ich würde in deiner Situation kaum Angst haben corti auszuschleichen. Ich wünsche dir viel Glück dabei, drücke die Daumen. :)
     
  5. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Heute war ich bei meiner Hausärztin. Ich habe ihr "mein ganzes Leid" erzählt. Sie war zwar der Meinung, daß es gar kein Problem wäre von 5 Mg Cortison auf 2,5 Mg zu gehen und von 2,5 Mg auf Null ginge auch. Ich habe ihr von meinen Erfahrungen und "Wissen" erzählt und dann hat sie mir Prednisolon 2 Mg (20St.) und 1 Mg (50St.) verschrieben.

    Dann hat sie die Überweisung zu einem anderen Rheumatologen geschrieben (Ärztin, Orthopädin, aber sehr gute Rheumatologin) und ich habe einen Termin schon im Anfang April. Die Praxis liegt ziemlich weit weg von meinem Zuhause, aber ist egal. Am Freitag gehe ich ins Labor, Blutabnahme.

    :)

    Ich habe bei meiner HÄ viel geredet, habe z.B. erzählt, daß ich gelesen habe, daß 50% einen Rückfall erleben und 25% sogar zwei Mal. Sie hat gesagt: "Sie sind Sie und nicht 50%, Sie dürfen Ihre Ängste Sie nicht beherrschen lassen!"

    LG
    Hanne
     
  6. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Mit dem letzten Satz hat deine HÄ natürlich recht.

    Nun hoffe ich aber bloß, dass diese orthopädische Rheumatologin es drauf hat; weil normalerweise ist ein internistischer Rheumatologe der richtige Ansprechpartner für uns. :rolleyes:
     
  7. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Kommt mir alles bekannt vor

    Also, ich habe das mit meiner PMR alles schon hinter mir. Im Dezember 2012 war ich auf 4 mg Cortison, hatte keine anderen Medis, soweit alles gut.
    Und bekam dann einen solch heftigen Rückfall, der mich mit Verdacht auf Hirnhautentzündung 10 Tage vor Weihnachten ins KH befördert hat.
    Cortison wieder hoch und alles von vorne; seit Juni Azathioprin 2 x 100mg täglich dazu. Und ständige Kontrolle der Laborwerte, momentan 1 x monatlich. Nachdem es mit den Werten hin und her ging, habe ich jetzt BSG 10/22 und CRP 7. War bei 8 Mg Corti und wechsle jetzt für 4 Wochen täglich mal 7 mal 8 Mg. Dann 4 Wochen 7 Mg. Und immer so weiter. Wenn ich bei 6 Mg angekommen bin, immer in 1/2 Mg Schritten für je 4 Wochen. Dann auch wieder Blutwertkontrolle 14-tägig.

    NIE WIEDER ZU SCHNELL!

    LG
    Eve
     
    #67 4. März 2014
    Zuletzt bearbeitet: 4. März 2014
  8. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Tiangara

    Meine HÄ hat gesagt, daß diese orthopädische Rheumatologin sehr gut wäre. Leider ist ein internistischer Rheumatologe hier in HH eine Rarität und oft nur für Privatpatienten zugänglich. Ich hoffe das Beste.

    :daisy:

    eve60

    Es ist unglaublich, daß die meisten Ärzte es nicht einsehen wollen, daß das finale Absetzen von Cortison sehr langsam gehen muß. Auch mein HÄ meinte, als ich ihr erzählte, daß ich nur mit 0,5 Mg runter will, "es ist doch nur noch ein Krümelchen, es ist doch nicht nötig". Sie kennt mich als etwas eigensinnige Patientin und so hat sie die 1 und 2 Mg doch verschrieben. Sie "schätzt" meinen Beruf als Krankenpflegerin hoch, obwohl ich nur in Psychiatrie gearbeitet habe. Seit Jahren bin ich schon eine Rentnerin.:D

    Ein Rückfall, wie Du und viele andere Betroffenen auch bekommen haben, ist ein Albtraum. Ob man so etwas überhaupt vorbeugen oder vermeiden kann? Ist es einfach "Schicksal "? Eve, ich wünsche dir das Allerbeste!

    LG
    Hanne

    Hier noch eine Sache: Ich werde ab morgen Prednisolon 4,5 Mg täglich nehmen. Ist es ok, oder?
     
    #68 4. März 2014
    Zuletzt bearbeitet: 10. März 2014
  9. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Ich denke, das kannst du auf jeden Fall machen. Ich geh morgen auf 4 ...
     
  10. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    :top: für uns beide!
     
  11. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    "Je höher die Dosis, umso größere Schritte in umso kürzeren Intervallen können wir bei der Dosisabsenkung machen. Bei relativ kleinen Mengen muss beim Absenken äußerst vorsichtig vorgegangen werden! Das bedeutet: Bei einer...

    • Tagesdosis über 30 mg: Absenkung alle paar Tage um 10 mg
    • Tagesdosis von 15 bis 30 mg: Absenkung jede Woche um 5 mg
    • Tagesdosis von 10 bis 15 mg: Absenkung alle 1 – 2 Wochen um 2,5 mg
    • Tagesdosis von 6 bis 10 mg: Absenkung alle 2 – 4 Wochen um 1 mg
    • Tagesdosis unter 6 mg: Absenkung alle 4 – 6 Wochen um 0,5 mg
    Halten Sie sich an die gegebenen Empfehlungen, experimentieren Sie nicht damit."

    http://www.rheumazentrale.de/index.php/rheuma-medizin/35-keine-angst-vor-cortison
     
  12. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Tja, dann zeige das doch mal Deinem Rheumatologen:rolleyes:

    LG
    Eve
     
  13. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    :D

    LG
    Hanne
     
  14. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Meine aktuellen Laborwerte:

    BZ 97 mg/dl
    CHOL 233 mg/dl
    CRP 2.0 mg/l
    GOT 22 U/l
    GPT 16 U/l
    KREA 0,83
    TRIG 68 mg/dl
    TROM 382 tausend/μl

    Einige Werte waren noch nicht da, welche, weiß ich nicht. Thrombozyten-Wert ist bei mir schon immer erhöht gewesen, diese hier ist der niedrigste, was ich je hatte. Gesamtcholesterin ist etwas erhöht. Sonst war alles OK, oder?

    LG
    Hanne
     
  15. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Gratulation

    Zu dem CRP-Wert kann man Dir nur gratulieren; hast Du auch noch eine Blutsenkung?

    LG
    Eve
     
  16. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Aktives Mitglied

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    Hallo HooPee!

    Ist doch alles ok! Selbst CRP ist bis 8,0 mg/l im Normalbereich! Bei Cholesterin sagt man zw. 130-200mg/dl, bei Thrombocyten zw.150-400 Tsd/ul,aber das ist von Labor zu Labor auch oft verschieden.
    Dann kannst Du ja gaaaanz langsam weiter reduzieren!


    Viel Erfolg dabei!
     
  17. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Eve, Danke!

    Nein, es wurde wohl keine Blutsenkung gemacht, die wäre doch schon fertig gewesen, glaube ich.

    LG
    Hanne
     
  18. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Es gab heute noch diese 3 Untersuchungsergebnisse:

    Rheumafaktor IgM <1.6 IU/ml (Norm. < 5.0)
    Rheumafaktor IgA 3.7 IU/ml (Norm. < 20.0)
    CCP-AK 0.4 U/ml (Norm. < 5.0)

    LG
    Hanne
     
    #78 13. März 2014
    Zuletzt bearbeitet: 13. März 2014
  19. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Leider war mein CRP bei der letzten Blutuntersuchung am Donnerstag wieder etwas erhöht, was ich aber wegen zunehmender Schmerzen schon geahnt habe. Also wird es diese Woche leider nix mit dem Reduzieren auf 3,5 ...
     
  20. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Tiangara
    tut mir sehr leid, eine Entäuschung für dich. Geduld, Geduld und nochmal Geduld. ♥
    Bei mir läuft es auch nicht so gut.

    Etwa vor 10 Tagen spürte ich am linken Auge Schmerzen bei grössere Bewegungen, war beim Augenarzt. Am Auge war alles OK, ich bekam nur Feuchtigkeitstropfen. Soweit gut. Heute tut mein Auge nicht mehr weh.

    Dann habe ich ganz schlimme Schulter/Nackenschmerzen bekommen. Ich versuchte mit Gymnastik, aber es wurde nicht besser. Dazu auch noch Kopfschmerzen. Da habe ich Angst bekommen, da so gut wie nie, habe ich Kopfschmerzen. Ich überlegte, soll ich zum Arzt oder nicht. Bis jetzt war ich nicht beim Arzt.
    Heute früh habe ich mein Cortisondosis (4,5Mg seit 4.2.) erhöht, ab jetzt wieder 5-6Mg. Schon jetzt, am Abend, sind die Schulterschmerzen weg, Kopfschmerzen sind geblieben.

    Nun überlege ich, daß ich morgen zum Optiker gehe und lasse meine Brille kontrollieren. Vielleicht ist meine Brille Schuld für Kopfschmerzen? Ich habe die erst seit Januar.

    Meine Cortisondosis:
    ab 07.1. 5,5Mg
    ab 14.1. 5,5/5Mg abwechselnd
    ab 21.1. 5Mg
    ab 04.2. 4,5Mg


    LG
    Hanne :uhoh:


     
    #80 24. März 2014
    Zuletzt bearbeitet: 24. März 2014
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