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Thema: Mein PMR

  1. #1
    PMR seit Anfang 2013 Avatar von HooPee
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    Mein PMR

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    Seit Mai 2013 habe ich als Diagnose Polymyalgia rheumatica. Ich habe ganz in Anfang undeutliche Beschwerden gehabt, alles hat nur wehgetan, später aber ganz klassische PMR-Symptomen, wie aus einem Medizinbuch. Vorerst habe ich diese höllische Schmerzen als Fibromyalgie gehalten, da ich schon auch dafür eine Diagnose hatte.
    Ich habe 4-5 Monate eine Schmerzen-Odyssee durchgemacht, bis zum Ende Mai 2013, da bekam ich endlich Cortison-Tabletten. Bin in der Behandlung bei einem Orthopädischen Rheumatologen.

    Mein Cortison-Plan sah ursprünglich so aus:
    1. Woche 20Mg / 10Mg morgens und 10Mg abends
    2. Woche 15Mg / 10Mg morgens und 5Mg abends
    3. Woche 10MG
    dann auf 7,5Mg / 5Mg morgens und 2,5Mg abends

    Auf 7,5Mg bis zur Wiedervorstellung beim Arzt bleiben. (bis Mitte Juli)

    In diesem Forum habe ich viele gute Ratschläge bekommen und deswegen habe ich mich entschieden langsamer mit Cortison runterzugehen. Ich bin jetzt bei 12,5 Mg (3.Woche) und z.Z. noch total schmerzfrei (Gott sei Dank!), ich fühle mich wie neugeboren.

    Im März war mein Vitamin D-Wert 21 und ich bekam Dekristol-Kapseln. Am 1. bis 4. Tag habe ich 5 Kapseln auf einmal genommen und am 5. Tag 4 Kapseln. Danach nehme ich alle 6 Tage 1 Kapsel bis Mitte Juli, da wird der Wert wieder kontrolliert. Das alles von meiner Hausärztin.

    Ich werde in diesem Thread immer alles berichten, wie es mir weiter geht, bis zu dem bitteren? nein, hoffentlich glücklichen Ende, bis eines Tages PMR mich verlässt. LG Hanne
    Geändert von HooPee (28.02.2014 um 11:15 Uhr)


  2. #2
    PMR seit Anfang 2013 Avatar von HooPee
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    Seit ich schmerzfrei bin, genieße ich mein Leben wieder. Die fünf grauenhaften Monaten mit Schmerzen waren sehr schlimm, ich hatte keine Lust mehr zu leben. Täglich schaffte ich nur das absolut Nötigste.

    Nächte waren ein Albtraum. Ich hatte im Bett einen Gleitlaken, der viel geholfen hat, daß ich nachts überhaupt mich umdrehen konnte. Neben meinem Bett hatte ich eine Unterarmgehhilfe und draußen im Gang stand ein Rollator. Im Bad hatte ich eine Toilettensitzerhöhung.

    Jetzt habe ich den Gleitlaken weg, Rollator steht im Keller, die Unterarmgehhilfe im Schrank, nur die Toilettenerhöhung habe ich noch. Ich finde die so bequem und sieht auch nicht schlecht aus.

    Wie schön ist das Leben doch! / Hanne


  3. #3
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    Willkommen im Club

    Hallo Hanne,

    auch ich habe PMR. Was mich bei Deiner Medikation allerdings wundert - Du sollst abends Cortison nehmen. Lt. meinen Rheumadocs-beides absolute Spezialisten- ein absolutes NoGo.

    Um die natürliche Produktion zu erhalten, muß Cortison morgens zwischen ca. 5.30 Uhr und 08.00 Uhr genommen werden. Zumindest bei mir hat das funktioniert; habe einen Test hinter mich gebracht. Nach einem Jahr Cortison produziere ich immer noch genug.

    LG

    Eve

  4. #4
    PMR seit Anfang 2013 Avatar von HooPee
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    Hallo Eve,

    ich habe Null Ahnung, warum ich die Kortison in zwei Dosis einnehmen soll. Ich wundere mich ja auch, so stand es aber auf dem Zettel, den der Doc mir gab. Ich habe hier im Forum nachgefragt und jemand nimmt auch so, morgens und abends wegen abendliche Schmerzen.
    Bei meinem nächsten Termin beim Doc werde ich ihn danach fragen... / LG Hanne


  5. #5
    Registrierter Benutzer Avatar von sexyhimpelchen
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    ich bin diejenige, welche bis vor 6 wochen unwissend cortison morgens u. abends genommen hat(verordnet durch eine rheumaklinik).
    hatte am anfang meiner krankheit in den späten abendstunden immer starke schmerzen weshalb 1/3 meiner cortidosis abends gegeben wurde.als laie hat man ja keine ahnung,dass es nicht gut ist.bis mein rheumatologe vor 6 wochen gemeint hat, ich müßte unbedingt runter von der abenddosis u. sollte diese morgens gegen 8.00 nehmen(nehme abends um 22.00 auch lodotra).
    gesagt, getan!die umstellung hat gut geklappt, jetzt bin ich gott sei dank davon runter...hat aber 18 monate gedauert.vielleicht hätte es auch schon eher geklappt, wenn ich es mal versucht hätte...wer weiß!
    ansonsten geht es mir gut.wenn ich "viel geackert" habe, reagieren meine oberarme mit schmerzen u. das längere sitzen ist nicht so toll.

    euch ein schönes wochenende

  6. #6
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    Na ja, nun bin ich ja total verunsichert. Soll ich weiterhin morgens+abends oder nur morgens die Kortison einnehmen? Ich habe z.Z. keine Schmerzen und auch keine morgendliche Steifheit, aber ich schlafe ziemlich schlecht, vielleicht wegen den Abend-Kortison?
    Die heutige Dosis habe ich schon geschluckt, muß überlegen, wie ich es morgen mache, so oder so...

    Ein schönes Wochenende wünsche ich auch / LG Hanne


  7. #7
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    Hallo,
    möchte mich auch zu Wort melden.
    Bei mir geht es nicht um PMR sondern um Artriitis temp., liegt ja ziemlich nahe bei einander.

    Mein Prednisolon- Plan brachte mich auch zuerst ins Grübeln:

    1. Woche 80mg (60-0-20), 2. Woche 60mg (50-0-10) usw.

    Meine Frage war, warum mit Abend-Dosis?
    Antwort:
    bei "nur morgens" soll die Nebennierenrinde (körpereigener Corti.produzent)
    nicht völlig kaltgestellt werden,
    bei Abend- Dosis wird sie völlig kalt/ abgestellt. Ist also therapeutisch so gewollt und gedacht.

    So wird es viell. bei Dir auch sein sollen....
    LG Juliane.

  8. #8
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    Juliane,
    sehr interessant, was Du da schreibst. Zwar verstehe ich den therapeutischen Sinn nicht, bin ja nicht ein Doc. Manche sagen so, und manche andere so. Klar, daß die Ärzte verschiedene Erfahrungen und Meinungen haben, wäre aber schön, wenn auch der Patient etwas mehr wüßte.
    Danke dir.



  9. #9
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    Sehr seltsam,

    soweit es die abendliche Cortison-Einnahme betrifft. Aber wie es nun mal ist - der Arzt sollte es wissen.
    Fakt ist, wenn die körpereigene Produktion völlig weg ist, wirds mit dem Ausschleichen sehr ungünstig. Und wer möchte schon gerne ewig Cortison nehmen.

    Ich hatte wegen abendlicher Schmerzen auch ganz zu Anfang in einer Klinik abends Cortison bekommen.

    Meine Rheumadocs sagen nun, das sei nahezu sträflich und relativ bequem gewesen. Die morgendliche Dosis muß für 24 Stunden eingestellt sein.


    Gute NAcht


    Eve

  10. #10
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    hallo Hoo Pee

    das war bei mir der fall..durch die abendliche cortieinnahme habe ich schlecht geschlafen,mußte mehrmals aufs wc u.hatte unruhige beine.
    nach absetzen alles weg!kann wieder durchschlafen u. meinen beinen gehts auch gut.
    du bist natürlich erst am anfang deiner krankheit u. mußt noch in hoher dosis dein cortison nehmen.spreche doch mal mit deinem rheumatologen,ob du irgendwann bei geringerer dosis (fällt dann viell.leichter) deine abenddosis auf morgens verlegen u.evtl.abends lodotra nehmen kannst...ist nur nen tip!
    ich habe wahrscheinlich auch zu lange gewartet, weil ich es nicht gewußt habe,dass die abendl. dosis nicht gut ist.

    lg

  11. #11
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    Hallo zusammen,

    hab viell. missverständlich beschrieben:
    ab Gesamt- Corti. von 30mg (25-0-5) wird die Abenddosis
    auf Null gesetzt (25-0-0).
    Somit ist ein "Anfahren" nach der Stoßtherapie wieder gegeben.

    LG Juliane.

  12. #12
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    Vielen Dank, ich freue mich über jede Antwort und Meinung!

    Im Internet habe ich einiges durchgelesen, z.B.
    "Die Einnahme von Kortisonpräparaten etwa gegen rheumatische Beschwerden kann auf den Morgen und den Abend aufgeteilt werden. Darauf weist die Deutsche Rheuma-Liga in Bonn hin.
    Zwar sollte Kortison in der Regel morgens eingenommen werden, da die Konzentration des körpereigenen Kortisons dann am höchsten ist und der natürliche Kortisonzyklus damit am wenigsten gestört wird. Da aber die Dosis wegen der Nebenwirkungen möglichst gering sein sollte, halte die Wirkung manchmal nicht 24 Stunden lang an. Sei dies der Fall, könne die Gesamtdosis auf zwei Portionen aufgeteilt werden.
    Der größte Teil - etwa zwei Drittel bis drei Viertel - sollte aber weiterhin morgens eingenommen werden, heißt es im Magazin "mobil" der Rheuma-Liga. Das restliche Drittel oder Viertel könne dann für den Abend aufgehoben werden. Damit reiche die Wirkung dann manchmal doch bis zum nächsten Morgen, und die Gesamtdosis des Kortisonspräparates müsse nicht erhöht werden." (2007)

    "Wenn das Cortison als Einmaldosis morgens eingenommen wird, findet sich aufgrund der nicht ausreichenden Wirkdauer des zumeist verwendeten Prednisolons oft eine morgendliche Schmerzsymptomatik am nächsten Tag. Es hat sich daher in der klinischen Praxis eine Aufteilung der Tagesdosis durchgesetzt, mit morgendlicher Einnahme von 2/3 bis 3/4 der Tagesdosis und abendlicher Gabe von 1/3 bis 1/4 der benötigten Menge." (2008)

    Nun, ich habe gestern und heutealle meine 12,5 Mg auf einmal schon morgens geschluckt (immer um 7 Uhr), geschlafen habe ich sehr gut, vielleicht liegt es in kleinere Dosis oder Uhrzeit, das kann ich noch nicht beurteilen. Bis jetzt hatte ich keine Steifheit oder Schmerzen morgens beim aufwachen.

    Ab Donnerstag sollte ich 10 Mg Kortison einnehmen und nach Plan, alles morgens. Abwarten...

    LG Hanne


  13. #13
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    Vielen Dank, ich freue mich über jede Antwort und Meinung!

    Im Internet habe ich einiges durchgelesen, z.B.

    "Die Einnahme von Kortisonpräparaten etwa gegen rheumatische Beschwerden kann auf den Morgen und den Abend aufgeteilt werden. Darauf weist die Deutsche Rheuma-Liga in Bonn hin.
    Zwar sollte Kortison in der Regel morgens eingenommen werden, da die Konzentration des körpereigenen Kortisons dann am höchsten ist und der natürliche Kortisonzyklus damit am wenigsten gestört wird. Da aber die Dosis wegen der Nebenwirkungen möglichst gering sein sollte, halte die Wirkung manchmal nicht 24 Stunden lang an. Sei dies der Fall, könne die Gesamtdosis auf zwei Portionen aufgeteilt werden.
    Der größte Teil - etwa zwei Drittel bis drei Viertel - sollte aber weiterhin morgens eingenommen werden, heißt es im Magazin "mobil" der Rheuma-Liga. Das restliche Drittel oder Viertel könne dann für den Abend aufgehoben werden. Damit reiche die Wirkung dann manchmal doch bis zum nächsten Morgen, und die Gesamtdosis des Kortisonspräparates müsse nicht erhöht werden." (2007)

    "Wenn das Cortison als Einmaldosis morgens eingenommen wird, findet sich aufgrund der nicht ausreichenden Wirkdauer des zumeist verwendeten Prednisolons oft eine morgendliche Schmerzsymptomatik am nächsten Tag. Es hat sich daher in der klinischen Praxis eine Aufteilung der Tagesdosis durchgesetzt, mit morgendlicher Einnahme von 2/3 bis 3/4 der Tagesdosis und abendlicher Gabe von 1/3 bis 1/4 der benötigten Menge." (2008)

    (Darf man in diesem Forum direkt aus Internet kopieren oder ist es verboten?)

    Nun, ich habe gestern und heute alle meine 12,5 Mg auf einmal schon morgens geschluckt (immer um 7 Uhr), geschlafen habe ich sehr gut, vielleicht liegt es in kleinere Dosis oder Uhrzeit, das kann ich noch nicht beurteilen. Bis jetzt hatte ich keine Steifheit oder Schmerzen morgens beim aufwachen.

    Ab Donnerstag sollte ich 10 Mg Kortison einnehmen und nach Plan, alles morgens. Abwarten...

    LG Hanne


  14. #14
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    Hallo liebe Forumsmitgliede! Viele Patienten, meiner Meinung nach, haben Angst sobald sie das Wort Kortison hören. Die meisten Menschen denken dann an ein "Hammer-Medikament" mit starken Nebenwirkungen, das nur bei schwersten Erkrankungen gegeben wird. Das wurzelt in den Erfahrungen mit Kortisonbehandlungen in den siebziger Jahren, als das Kortison viele negative Schlagzeilen gemacht hat.Damals hatte man noch keine Langzeiterfahrungen mit dem Hormon. Da es den Patienten einerseits nur als Tabletten oder Spritzen, andererseits auch noch in zu hohen Dosierungen verordnet wurde, sind weitreichende Nebenwirkungen im ganzen Körper aufgetreten. Falls jemand interessiert ist, hab hier eine interessante Internetseite: http://polymyalgia-rheumatica.info/
    zum Thema "Polymyalgia-Rheumatica".



  15. #15
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    Vielen Dank für diese Internetseite. Es ist ja wahr, daß Kortison einen schlechten Ruf hat, aber gleichzeitig ist der Kortison auch ein Segen. Klar, leichtsinnig darf man ja mit Kortison nicht umgehen.

    LG Hanne


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