Fibro - wer darf Diagnose stellen?

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von pinkblue_sky, 8. Juni 2013.

  1. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

    Registriert seit:
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    Hallo zusammen,

    es hat etwas gedauert, bis sich bei mir die Diagnose Fibro "verdichtet" hat und wie viele andere auch, bekomme ich den Hinweis, es könne FM sein oder wäre es sehr wahrscheinlich, immer nur mündlich. Schriftlich taucht das nicht auf. Da habe ich bisher nur ein primäres Raynaud Syndrom diagnostiziert. Die Ärzte, die mich am meisten von oben herab und ohne jedwedes Untersuchen "behandelt" haben, waren Rheumatologen. Und laut dieser Ärzte habe ich nichts, zumindest nichts entzündliches. Ich solle wiederkommen, wenn mal ein Gelenk richtig geschwollen wäre. Ich habe aber nichts an den Gelenken!!! Und meine Beschwerden sind tatsächlich auch nicht morgens am schlimmsten, sondern eher abends.

    Aber sind Rheumatologen nicht die einzigen, die diese Diagnose FM stellen dürfen? Mein internistischer Hausartzt meinte, er dürfe das nicht. Und ich hätte da auch nichts von, da ich dann möglicherweise zu früh in einer Kiste lande. Der sehr fitte Neurochirurg, bei dem ich derzeit bin, ist sich ziemlich sicher, dass ich das habe. Er will aber noch ein paar Sachen untersuchen. Er hat sich wohl auf Schmerzerkrankungen speziealisiert und sein Wissen von der Uniklinik mitgebracht. Darf er die Diagnose stellen? Er selbst meint, er verwendet das Wort Fibro grundsätzlich nicht, da es zuviele Krankheitsbilder umfasse. Er meint, ich hätte eine Hyperreaktivität des Bindegewebes und nannte noch ein paar andere Syndrome, deren Namen ich mir nicht merken konnte. Was haltet ihr davon? Ist die schriftliche Diagnose wichtig?
    Und noch eine Frage: Raynaud Syndrom soll ja bei Wärme eigentlich besser werden. Ich habe aber bei der jetzigen Wärme eigentlich mehr Beschwerden, Reißen, und schmerzemfpindliche Fingerkuppen und Zehen. Kennt ihr das auch?

    LG, pinkblue
     
  2. josie16

    josie16 PsA

    Registriert seit:
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    Hallo Pinkyblue!
    Fibromyalgie ist ja eine Ausschlußdiagnose, d.h. die in frage kommenden Erkrankungen müßen mittels Diagnostik ausgeschlossen werden.

    Die meisten Übereinstimmungen gibt es bei entz. rheum. Erkrankungen und die Aufgabe des Rheumatologen ist, entzündliche Rheumaformen auszuschließen.
    Das wurde bei dir gemacht und nichts entz. rheumatisches festgestellt.

    Es gibt auch noch neurologische Erkrankungen, die in Frage kommen, da solltest Du mit deinem HA reden, ober er da Handlungsbedarf sieht, aufgrund deiner Symptome.

    Leider muß ich da deinem int. HA recht geben, wenn die Diagnose Fibro mal gestellt ist, dann hat das oft zur Folge, daß sämtliche Symptome auf die "Fibro" geschoben werden und häufig nicht mal mehr untersucht wird, ob noch andere Erkrankungen in Frage kommen.

    Wenn er auf Schmerzerkrankungen spezialisiert ist, dann kann er die Diagnose stellen, aber Du kannst ihn natürlich nicht dazu zwingen.

    Vielleicht ist er auch der Meinung, daß noch andere Diagnosen in Frage kommen.
    Du mußt den Ärzten einfach die Zeit lassen, eine Diagnose zu stellen, das dauert seine Zeit.
    Wenn Du dich hier im Forum umschaust, dann wirst Du sehen, daß häufig von Jahren die Rede ist, wenn es um Diagnosestellung geht.
     
  3. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    221
    Ja, verstehe. Allerdings gibt es natürlich auch ohne Diagnose keine Chance auf irgendwelche therapeutischen Maßnahmen. ich mache jetzt in Eigenregie Sport. Am Anfang hat mir das auch sehr gut getan, aber jetzt merke ich, dass alles eher schlimmer wird statt besser..Deswegen hätt ich natürlich gerne noch etwas professionelle Anleitung.. Aber ich sehe ein, dass es dauert und vielleicht Sinn macht, nicht zu drängen.
    liebe Grüße
    pinkblue
     
  4. delphin

    delphin Guest

    pinkyblue_ sky

    Ich denke auch , das Du einfach Geduld haben musst , um eine was wir wollen richtige Diagnose zu stellen. Bei mir z.B. wurde nach einigen Untersuchungen sofort CP festgestellt, der HA hatte selbst mit seiner Vermutung schon Recht, alles dauerte nur 2 Monate. Das ist relativ schnell gegangen, und Ra bestätigte die Diagnose. Zusätzlich hat meine Gutachterin Fibro diagnostiziert. Die aber von meinem RA auch nicht so ernst genommen wird. Der Hautarzt hat jetzt vor kurzen nun noch Kollagenosen fest gestellt , eher zufällig.

    Nun stehe ich da, mit meinem Diagnosen ,aber behandelt wird nur Cp , damit muss ich klar kommen. Ich weiß das ich viel Glück hatte , wenn man das Glück nennen soll :confused: . Das ich keine große Ärzteodyssee durch machen musste.



    Anders ist es bei meiner Tochter , die schon über Jahre ein Ärztemarathon durch ist , weil keine Diagnose gestellt werden kann, da Ihre Schmerzen ein vielfaches Bild haben. Da kommt Verzweiflung und Hilflosigkeit auf. Fibro ist leider von vielen Ärzten umstritten , zu viel schichtig ist das Krankheitsbild ,und nicht jeder Arzt befasst sich genauer mit der Untersuchung. Leider sind die Symtome nicht immer eindeutig. Oft helfen nur Schmerzmittel und Bewegung. Ich wünsche Dir Kraft und vertrauen zu einem guten Arzt.

    Lg. der delphin
     
  5. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @pinkblue_sky

    Kannst du das mal etwas genauer beschreiben?
    Sind diese "reißenden" Schmerzen symmetrisch, und wo treten sie auf?

    Es gibt möglicherweise ganz andere Ansätze als eine rheumatische Erkrankung oder Fibromyalgie.
    Hast du noch anderswo Beschwerden?

    (mehr gerne per PN).

    LG, Frau Meier ;)
     
  6. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Sulcus-ulnaris - Cortison probieren?

    Hallo!
    Da mein Arm heute beim Arbeiten plötzlich ganz taub wurde (meine Hände sind es immer wieder schon seit Tagen), habe ich meinen Neurochirurgen angerufen, bei dem ich im Moment in Behandlung bin (Schmerztherapeut). Er meinte ich hätte ein Sulcus-ulnaris-Syndrom. Da ich gleichzeitig ein Raynaud-Syndrom und schmerzhafte Sehnenansätze hätte, tippt er doch auf ein rheumatisches Geschehen. Das Syndrom müsse ja irgendwo herkommen.
    Obwohl ich keinerlei Entzündungszeichen im Blut habe, und sämtliche Rheumatologen entzündliches Rheuma ausgeschlossen haben, meint er eine Cortison-Stoßtherapie sei sinnvoll. Wenn das helfe, sei es eben doch Rheuma und nicht Fibro. Dann wäre ich seronegativ, was häufiger vorkomme. Das möchte er auf jeden Fall probieren, bevor er bei mir Fibro diagnostiziert.
    Was haltet Ihr von dem Prednison-Versuch?

    Und was könnte das denn dann für ein Rheuma sein? Eine Kollagenose wurde mit der Kapillarmikroskopie ausgeschlossen.

    Ich wüsste nicht, was schlimmer wäre, Fibro oder Rheuma. Aber das kann man sich ja sowieso nicht aussuchen. Seufz!
    PS: ich habe übrigens an beiden Daumen innen an der gleichen STelle so ein ganz kleines Knötchen unter der Haut. Völlig symmetrisch...hat einer ne Idee, was das sein könnte? Es wird nämlich größer..


    lg pinkblue
     
  7. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Raum Karlsruhe
    Hallo pinkblue,

    zu dieser Erkrankung kann ich dir leider nichts sagen.

    Aber ich würde dir raten, diesem Versuch zuzustimmen. Wenn das Cortison hilft, ist es ein Beweis, dass etwas Entzündliches vorliegen muss.
    Manche Betroffene hier wären froh, ihr Arzt würde mit ihnen einen solchen Versuch durchführen.

    Ich wünsche dir, dass du bald eine eindeutige Diagnose bekommst.

    LG pumuckl
     
  8. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Es ist ein Hinweis, aber kein Beweis.
    Cortison hilft bei zahlreichen Indikationen und keineswegs nur bei "Entzündungen".
     
  9. vinbergssnäcka

    vinbergssnäcka Aktives Mitglied

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    Hallo Frau Meier,

    hast Du da irgendwie etwas genaueres, bei welchen Indikationen Kortison auch hilft und wie? Quellen dazu? Würde mich selber interessieren.
    Danke.
     
  10. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    14. März 2004
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    Raum Karlsruhe
    z.B. bei einem Asthmaanfall kommt auch Cortison zum Einsatz (das Cortison erweitert die Atemwege)
     
  11. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    31. Juli 2011
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    Bayern
    Zum Beispiel bei Morbus Addison.
     
  12. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Cortison hilft bei..

    ...allergischen Reaktionen. Da ich selber Allergiker bin, musste ich schon mal Cortison gegen die innere Schwellung nehmen. Da man Ulnaris Nerv vielleicht auch durch eine Schwellung abegeklemmt wird, meine Finger dicker sind usw, mein Gewebe hyperreaktiv ist, könnte ich mir vorstellen, dass das Cortison helfen könnte. Auch die Lymphdrüsen unter den Achseln tun weh..
    Ob es allerdings vom Rheuma kommt, oder was es dann für eines wäre, steht dann auf einem anderen Blatt. Da habt ihr recht. Das wird dann schwierig zu ermitteln. Jedenfalls läuft in meinem Körper ein Prozess ab, der täglich heftiger wird..

    Liebe Grüße
    pinkblue
     
  13. Norchen

    Norchen Bekanntes Mitglied

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    hallo snäcka,

    ich bekomme auch cortison z.t. in hohen dosen wenn ich einen allergieschub habe. (mir schwillt dann das ganze gesicht an plus asthmaanfall)oder als creme gegen meine sonnenallergie:(
     
    bibifarkas gefällt das.
  14. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @vinbergssnäcka

    Nur angerissen und ohne konkrete Literaturstellen (kann jeder suchen):

    Corticosteroide werden unter Anderem eingesetzt und sind wirksam bei:
    - Allergien
    - Nierenerkrankungen mit hoher Eiweißausscheidung (manchmal)
    - Organtransplantierten zur Unterdrückung einer Abstoßungsreaktion
    - in der Palliativmedizin (z. B. zur Appetitsteigerung und gegen Übelkeit)
    - gegen Begleitödeme bei bestimmten Tumoren (z. B. im Gehirn) und Bandscheibenvorfällen
    - bei Sepsis
    - bei bestimmten Bluterkrankungen (z. B. Immunthrombopenie, hämolytische Anämien)
    - bei bestimmten Krebsformen (z. B. Lymphome)
    - endokriner Orbitopathie (Vergrößerung des Augapfels durch hormonelle Störungen)
    - bei toxischen Schädigungen (z. B. Rauchgasvergiftung)
    und und und.....

    Nun könnte man einige der genannten Erkrankungen natürlich im weitesten Sinne als "Entzündung" charakterisieren.
    Was ich aber eigentlich damit sagen möchte: das Ansprechen von vermeintlich "rheumatischen" Beschwerden auf Cortison ist ein Hinweis auf eine mögliche Ursache, der oft stimmt und manchmal fehlleiten kann - z. B., wenn er nicht gut ins Puzzle passt. Es genügt nicht für die Aussage: "Cortison hilft = Entzündung = V.a. Rheuma"

    Liebe Grüße von Frau Meier, die ab sofort für ein paar Tage nicht erreichbar ist ;)
     
  15. vinbergssnäcka

    vinbergssnäcka Aktives Mitglied

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    Hallo Frau Meier,

    vielen Dank für die ausführliche Darstellung!

    Wenn ich es richtig verstehe ist die Hauptwirkungsweise des Cortisons die antientzündliche und immunsuppressive Wirkung? Daher auch der Einsatz bei Allergien und all. Schock usw. Organtransplantation.

    Was mir immer noch nicht ganz klar ist: Beruht denn die schmerzstillende Wirkung des Kortisons alleine auf der Entzündungshemmung oder setzt das Kortison etwa noch andere schmerzsenkende Vorgänge im Körper in Gang?

    Ich frage deshalb, weil es bei mir immer wieder zu einem Disput zwischen Rheumatologen und den Schmerzärzten kommt.
     
  16. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

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    Sulcus Ulnaris

    Hallo!
    Da mein Arzt heute nochmal bestätigt hat, dass mein Nerveneintrittspunkt an den Ellbogen ein Problem hat (geschädigt??),
    wollte ich die Fibro-Kenner nochmal fragen, ob das hier auch schmerzhafte Punkte sind. Ich habe das beidseitig und auch an den Knien.
    So wie bei einer Polyneuropathie. Aber es könnte eben doch auch diese sein. Und dann heißt die Diagnose wohl doch eher was rheumatisches.
    Wer kennt das Problem?
     
  17. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Pinky blue!
    Es gibt in diesem Bereich auch Schmerzpunkte, wenn allerdings der Neurologe da eine Nervenschädigung bei dir diagnostiziert, dann kannst Du von einer neurologischen Störung ausgehen, d.h. aber nicht, daß es auch bei den anderen Punkten der Fall ist.

    Im Link kannst Du die Tenderpoints anschauen, dort kann es zu Problemen kommen:
    http://www.aerztezeitung.de/extras/fotos/?sid=502947&sh=0
     
  18. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Hallo Josie,
    danke für den link, war zwar nicht für mich bestimmt, hab ich aber einfach gediebt (lach).
    Und... alle Punkte tun bei mir bei Druck weh...
    bei mir ist zwar sek. Fibro diagnostiziert, aber alle diese Punkte wurden im Krankenhaus nicht gedrückt. Na ja....
     
  19. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ironien nahe d. sarkastischen Grenze
    Nicht traurig sein, Piri - das tut eh nur weh...:D
     
  20. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Herne
    iiiiih, Maggy, traurig sein, dass alle weh tun? Nee, nee, nee, Du weißt doch, ich bin eine Frohnatur, also "Freude kommt auf", endlich hab ich was .........(Ironie aus)
     
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