Fibro - wer darf Diagnose stellen?

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von pinkblue_sky, 8. Juni 2013.

  1. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

    Registriert seit:
    15. Februar 2011
    Beiträge:
    20.636
    Ort:
    Ironien nahe d. sarkastischen Grenze
    :p :D...
    Neuerdings geht man aber von den Punkten wieder ab, obwohl ich die für die Diagnose schon wichtig finde.
    Aber egal. Hauptsache, man wird nicht in die Psycho-Schublade gestopft. Da wieder rauskommen ist schwer.
     
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @vinbergssnäcka

    Ich schick´dir eine PN, sonst kommt es hier zu sehr vom Thema ab ;)

    Liebe Grüße, Frau Meier
     
  3. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    27. September 2006
    Beiträge:
    12.706
    Ort:
    Herne
    Sorry, hab verstanden....
     
  4. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Mitglied

    Registriert seit:
    26. April 2013
    Beiträge:
    221
    Alles auf 0. Myopathie-Verdacht - EMG mit Nadeln?

    Hallo Ihr Lieben,

    melde mich seit längerer Zeit mal wieder. Mittlerweile habe ich - zum großen Glück - endlich ein Rezept für die Ergo-Therapie. Da mein doppelseitiges Sulcus Ulnaris Syndrom nun bestätigt ist (EMG), habe ich das bekommen. (Zur Info, das ist sowas wie Karpaltunnelsyndrom, nur am Ellbogen). Die Ergotherapeutin hat bereits athrophierte Muskeln in den Händen (durch das Syndrom) festgestellt, mein restliches Bindegewebe sei sehr schwach, dafür die Muskulatur komplett verhärtet und verknotet. Daher kämen wohl auch meine Durchblutungsstörungen in Händen und Füßen. Seit ich ASS nehme, geht das ein wenig besser. Gestern habe ich testweise erstmalig ein Beruhigungsmittel (Opipramol) genommen, welches meine Schmerzen weit enfernt erscheinen lassen. Dafür kam ich überhaupt nicht mehr aus dem Bett, was bei 2 kl Kindern gar nicht geht!! Einmaliger Versuch, schön in der Wirkung aber im Alltag leider nicht praktikabel.

    Nun soll ich Ende Juli ins Krankenhaus zur Untersuchung mit Verdacht auf irgendeine Muskelerkrankung (Myopathie, Myosithis, keine Ahnung..), oder ob es evtl. von den Nerven kommt (Neuro...). Ein weites Feld. Es soll so eine Messung mit Nadeln erfolgen. Hat da jmd ERfahrung? Ist das schmerzhaft?

    Außerdem hat man in meiner Stirnhöle noch eine Zyste gefunden (aber die kommt wohl durch zig Stirnhölen OPs, auch wenn der HNO jetzt wieder den Morbus Wegener auf den Schirm gehoben hat mit bitte um Ablärung in der Uni. Der ist für mich aber vom Tisch. Keine p-Ancas. Irgendwo muss man doch mal einen Punkt machen, sonst werde ich noch irre...)

    Vorher habe ich noch einen Termin beim Neurologen, der meine Finger durchmessen soll. Ich weiß nicht, ob das doppelt gemoppelt ist und ob ich hier absagen soll, weil ich ja schon im Krankenhaus untersucht werde. Streiken dann irgendwann die Kassen? Dieser ganze Muskel/Neven-Bereich ist mir noch völlig unbekannt. Ich weiß nur, dass er sehr schwer zu diagnostizieren ist, dass es hier auch Kollagenosen, Vaskulitiden und all das gibt. Aber eben nicht nur...

    Fibro wurde bei mir mittlerweile ausgeschlossen. Gestern habe ich beim Arzt eine Bekannte getroffen, der im Umkehrschluss gerade die Fibro bestätigt wurde. Sie hat in der Tat ein ganz anderes Beschwerdebild als ich. Wir haben uns aber gefreut, eine Art Leidensgenossin per Zufall gefunden zu haben.

    Hat jmd ERfahrung in diesem Krankheitsfeld Myo....Neuro....Diagnose-Bereich mit EMG und Co...Welche Laborwerte sind hier relevant? ANAS auch?

    Ich bin mit meinem CK WErt meist leicht über dem Limit:
    157, 287(!), 178, 134 (ok). Im zeitlichen Verlauf. Wobei die Grenzwerte jeweils etwas anders definiert waren.

    Mein Neuro-Arzt spricht von einer Parallelität von krankem Gefäß- und Muskelsystem (wobei mir diese nicht weh tun, sondern eben nur Sehnen). Am Ende könnte eine Muskelbiopsie stehen..Ist die aussagekräftig für die Krankheitsursache? Macht die OP nachher Beschwerden?

    Entschuldigt bitte für die ganzen Fragen. Aber mich hat man von VAskulitis-Verdacht über Kollagenose-Verdacht zu Fibro-Verdacht nun zum Myositis-Verdacht gejagt. Immer musste ich mich neu einlesen..

    Liebe Grüße,
    pinkblue
    PS: Ihr hattet Recht. Bis zur Diagnose ist es ein weeeeiiiiiter WEg, der über viele Stationen führt. Die BEkannte hatte ihre Fibro Diagnose jetzt nach 10 Jahren Schmerzen
     
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