Hallo Sonnenblume, ja, ich kann dich verstehen, mir geht es oft ganz ähnlich und natürlich macht man sich Sorgen, wenn man sich schlecht fühlt, im KKH liegt und zu Hause ein ( kleines ) Kind auf einen wartet. Ganz wichtig ist aber, sich von diesen Ängsten nicht beherrschen zu lassen. Meine Fragen sollten auch nicht dazu dienen, dich noch weiter zu verunsichern, sondern etwas Klarheit in die Vielfalt der Symptome zu bringen. Mehrere Ärzte haben ja anscheinend Andeutungen gemacht, aber dem wurde dann nicht weiter nachgegangen ? Bitte lass dir immer Kopien von den Befunden aushändigen und frage auch nach. Warum bei einer Kollagenose wie Lupus eine Muskelbiopsie hielfreich sein soll, ist mir ein Rätsel, es käme hier wenn überhaupt eher zu uncharakteristischen entzündlichen Veränderungen und bei einer Muskelbiopsie ohne Befund heißt das nun gar nicht, dass man Lupus ausschließen kann. Eine Hautbiopsie wäre angebrachter, aber bevor man das macht, gibt es wesentlich weniger invasive Verfahren. Bei deinen Symptomen, den erhöhten ANAs ( und 1:1280 ist doch so erhöht, dass man dem nachgehen sollte ) und auch im Zusammenhang mit erniedrigten C3 / C4 Werten bitte einen Arzt deines Vertrauens, die ANAs nochmals ( mittels ENA ) zu spezifizieren und dazu auch Cardiolipin ( gerade im Zusammenhang mit TIA ), Anti DNS-AK und auch Eisenwerte sowie ein großes Blutbild abzunehmen. Dann ist momentan sicher erstmal wichtig, die Schmerzen los zu werden, damit du wieder etwas stabiler wirst seelisch. Hier würde ich die niedrigste Dosis Tetrazepam, da es dir hilft, einnehmen und eventuell zeitgleich mit Physio beginnen, damit "ein Rad in das andere greift". Für deine Ängste - hast du es schon einmal mit einem Entspannungsverfahren versucht ? Ich könnte mir vorstellen, dass dir die progressive Muskelrelaxation nach Jacobsen gut tun könnte. Es hilft auch, sich zu sagen : was könnte im schlimmsten Fall passieren ? Es gibt GANZ viele Menschen mit MS beispielsweise ( hat eine Freundin von mir seit ihrer Jugend ), die vielleicht anders, aber dennoch gut leben. Natürlich sieht man im KKH ganz schlimme Fälle - aber es ist wichtig, das nicht auf dich zu übertragen ! Das meinte ich damit, als ich schrieb "das Leben an sich ist lebensgefährlich" - man kann auch jeden Tag einen Unfall haben - würde man sich deswegen permanent ängstigen ? Ein ganz leichter Tip bei Panikattacken : am Hals in der Kuhle zwischen den Schlüsselbeinen kann man den Zeigefinger legen und ganz vorsichtig nach unten drücken. Das hilft sehr gut über einen reflektorischen Reiz auf den N.Vagus. Sukzessive ein Glas Wasser trinken oder bei geschlossenen Augen auf die Augen drücken ( leicht ). Nochmal zur Syringomyelie - diese Erkrankung ist SEHR selten. Man kann sie mittels MRT nachweisen. Ich hatte deshalb wegen des Tumors gefragt, weil sie dann tatsächlich auftreten kann, wenn der Tumor in diesem Bereich lag oder auch, wenn es irgendwann ein Trauma gegeben hat. Es kommt dann zu Liquorflußstörungen und im Verlauf teilweise schon zu massiven Beschwerden. Wenn es tatsächlich einen Anhalt dafür gibt, solltest du dich zur Abklärung an einen Neurochirugen wenden, der sich damit auskennt ( z.B. PD Dr. Jödicke Vivantes Klinikum Neukölln Rudower Straße 48 - 12351 Berlin Tel.: 030 - 130 14 20 41 Sekretariat Fr. Nanke Fax: 030 - 130 14 39 11 email: knk.neurochirurgie@vivantes.de Terminabsprache telefonisch oder per Mail, wenn vorhanden vorher schon die Bilder schicken. In der Vivantesklinik gibt es eine eigene Neuroradiologie!! Man benötigt eine sogenannte "praestationäre Einweisung". [HR][/HR] Chefarzt PD Dr. Michael Fritsch Dirtrich Bonhoeffer Klinkum Neubrandenburg S.-Allende-Str. 30 17036 Neubrandenburg Syringomyelie-Sprechstunde immer am Freitag; Terminvereinbarung unter Tel: 0395-775 2887 (Schwester Sandra) Anfragen gerne unter E-Mailadresse: fritschm@dbknb.de Ich wünsche dir sehr, dass du Klarheit bekommst und Hilfe. Alles Gute, Tina
