Hallo ihr Lieben, könnt ihr mir bei den aktuellen Laborwerten helfen? Mir sagt das alles gar nichts... Kann die Werte auch den verschied. Krankheitsbildern leider überhaupt nicht zuordnen! Zumal, weil ich anscheinend seit 13 Jahren annähernd identische Werte habe und deswegen bislang keine Therapie-Einleitung von Seiten der Ärzte bekam. Nun hatte ich aber vor 4 Wochen Knieprobleme und deshalb eine Stosstherapie mit 80 mg Prednisolon (bin mittlerweile auf 5 mg/2,5 mg im tägl. Wechsel) und sollte zeitgleich mit Azathioprin beginnen (was ich aber auf Grund der hiesigen Nebenwirkungen bisher abgelehnt habe). Wieso soll ich jetzt mit einer Therapie anfangen, wenn die Rheumatologen dafür bislang keine Notwendigkeit sahen? Was würdet ihr bei diesen Werten machen? Immunsuppressivum ja/nein oder lieber doch nur mit Prednisolon arbeiten? Beschwerden habe ich unter der Low-Dose mit Predni keine (mehr) und das soll ich in dieser Dosierung auch ein halbes Jahr einnehmen, um mich dann wieder zur Kontrolle in der Rheuma-Ambulanz zu melden! Rheumatologisch/ immunologische Diagnostik: S-Rheumafaktor: 10.1 U/ml (<20) S-CCP-Antikörper: 1.1 U/ml (<7) S-C3c: 1.86 g/l (0.90-1.80) * S-C4: 0.30 g/l (0.10-0.40) S-GBM Elisa: 0.7 U/ml (<7) S-ANA-IF: 1:640 (neg. (<1:80)) * S-ANA (Screen)/ENA: 0.8 (<0.7) * S-SSA (Diff.): 0.4 U/ml (<7) S-SSB (Diff.): 0.2 U/ml (<7) S-Sm (Diff.): 0.2 U/ml (<5) S-U1-Sn-RNP (Diff.): 3.8 U/ml (<5) S-ScL-70 (Diff.): 0.0 U/ml (<7) Jo1 (Diff.): 0.1 U/ml (<7) S-Cenp-B (Diff.): 0.3 U/ml (<7) Anti-ds-DNA: 0.7 U/ml (<15) E-HLA B27: neg. CRP: 19.8 mg/l (<5.0) * BSG: 47 mm (<12) * Niere: alles super! Herz: alles super! Lunge: alles super! Vielen Dank für die Hilfe und Euch ein schönes Wochenende! LG SoBa
Hallo SoBa, der erhöhter ANA-Wert kann auf verschiedene rheumatische Erkrankungen hinweisen wie Lupus, Rheumatoide Arthritis, aber auch auf Borreliose oder auch auf eine einfache Entzündung. Die Entzündungswerte CRP und BSG sind erhöht, das deutet auch auf eine Entzündung hin. Ich kann dir nicht viel sagen, da ich erst mal kein Arzt bin und auch nicht weiß, was die Ärzte noch alles untersucht und herausgefunden haben. Die Blutergebnisse allein sagen nicht viel aus. Ich kann nur sagen, wie es mir am Anfang meiner Rheumakarriere ging: Da hieß es, ich bräuchte noch keine Basistherapie und könne ausprobieren, was mir an naturheilkundlichen Mitteln usw. gut tut. 1 1/2 Jahre später, nachdem mir nichts gut getan hatte, wurde die Behandlung eingeleitet (obwohl meine Blutwerte immer noch o.B. waren), weil sich die Erkrankung verschlimmert hatte. Wenn die Ärzte bei dir bisher noch keine Veranlassung gefunden hatten, eine Basistherapie einzuleiten, dann kann es durchaus möglich sein, dass sie mit den neuen Untersuchungen ihre Meinung geändert haben. Haben sie es dir nicht erklärt, warum sie die Medikation ändern wollen? Du bist bisher mit Prednisolon gut zurechtgekommen, aber wenn die Erkankung trotzdem fortschreitet, kann es Gelenkschäden leider nicht verhindern. Dazu bräuchte man dann eine andere bzw. zusätzliche Therapie.
Danke für Deine Antwort! Auf Borreliose bin ich auch negativ getestet worden... Die Begründung für die Einleitung der Basisitherapie ist, dass der CRP und die BSG chronisch erhöht seien... Doch das ist schon so seit 13 Jahren und in all meinen anderen Berichten der Rheumatologie steht, dass von einer Behandlung mit Immunsuppressiva abgesehen werden kann... Deshalb hatte ich bis vor 4 Wochen nicht mal Schmerzmittel für einen evtl. Schub im Haus... Ich habe einfach Bedenken, Aza einzunehmen, da ich Angst vor den Nebenwirkungen habe (am meisten davor, dass sich bei längerer Einnahme ein Krebs entwickeln könnte)... Auch, dass Werte, die jetzt alle im grünen Bereich sind, sich vielleicht durch die Einnahme verschlechtern könnten. Genauso, wie durch die Kortisoneinnahme, mein Blutzucker in die Höhe gegangen ist. Hatte vorab nie Probleme damit und mag mir nicht zusätzlich als Nebenwirkung auch noch einen Diabetes ranzüchten! *seufz* Alle anderen Untersuchungen, wie z.B. EKG, Herz-Sono/Doppler, Lungenfunktionsdiagnostik, 24-Stunden Urin, Blutbild, Ultraschall der inneren Organe, Röntgenaufnahmen der Grossgelenke war alles ohne Befund und es gab nichts zu beanstanden... Einzig und allein der Leberwert GGT war minimal erhöht, was zum damaligen Zeitpunkt aber auch daran gelegen haben könnte, dass ich wegen der Schmerzen im Knie 5 Tage Ibuprofen 600 und Arcoxia eingenommen habe... Knieschmerzen und die Entzündung kamen übrigens durch eine Überlastung/Fehlbelastung.
Ein Leberwert erhöht sich normalerweise nicht so schnell nach ein paar Tagen Einnahme von Ibuprofen und Arcoxia, das kann einige andere Gründe haben. Lies mal hier: http://www.deutsche-leberstiftung.de/hilfe/haeufige-fragen-1/Frage_48 Ich habe Arcoxia jahrelang eingenommen, es hat meiner Leber nicht geschadet. Wenn du mit einem Kortisonstoß behandelt wurdest, dann deutet es nicht darauf hin, dass deine Kniebeschwerden nur von einer Überlastung oder Fehlbelastung kommen. An den Röntgenaufnahmen sind meist keine rheumatischen Entzündungen zu erkennen, dazu müsste man mit anderen bildgebenden Untersuchungen weitermachen. Z. B. auf dem Ultraschall sieht man sie gut, auch an den Weichteilen, am Knochenszintigramm sieht man sie nur mäßig, aber auf den Kernspin- und CT-Bildern sieht man sie gut. Das Azathioprin kenne ich nicht, scheint aber schon was Starkes zu sein. Nochmal meine Frage: Hast du mit dem Arzt nicht ausführlich über alles gesprochen, über deine Bedenken und Ängste? Hat sich dein Blutzucker wieder normalisiert, nachdem du nur mehr die Erhaltungsdosis nimmst? Ich nehme schon seit einigen Jahren Kortison in der Erhaltungsdosis, meinem BZ hat das nie geschadet, wobei ich aber nur 20 mg als Einstieg hatte. Nebenwirkungen können alle Rheumamedikamente haben, müssen sie aber nicht. Die einen vertragen gewisse Medis gut, die anderen eben nicht, da muss man dann was anderes suchen. Angst vor den Nebenwirkungen hilft nicht weiter, denn die Gefahr, dass die Gelenke und Weichteile Schaden nehmen, lauert immer, auch bei Kortisoneinnahme. Wie lange hast du Bedenkzeit bis zum nächsten Termin, ob du mit dem Basismedi anfangen willst? Was ich eventuell tun würde (soll aber kein Maßstab für deine eigene Entscheidung sein): Ich würde noch abwarten und das Kortison weiter einnehmen, und nach dem halben Jahr kann man sich immer noch für ein Basismedikament entscheiden, wenn die Schmerzen mehr werden. Natürlich müsstest du dich früher in der Schmerzambulanz wieder vorstellen, wenn die Schmerzen z. B. in 2 Monaten wieder mehr werden. Sprich mit den Ärzten über alles und bitte um ausführliche Aufklärung, dazu sind sie verpflichtet.
Naja, beim Entlassungsgespräch war die Ärztin, die mit mir das Aufnahmegespräch führte, im Urlaub. Meine eigentliche Ärztin, die mich seit Jahren betreut ist auf der Station zwar Oberärztin, aber grösstenteils nur in der Ambulanz anzutreffen. So hatte ich einen Assistenzarzt (aus der Onkologie) zum Abschlussgespräch, der mir wohl sagte, welche Werte erhöht seien, dass sie darüber gestritten hätten, was mit mir zu tun sei und sich dann letztendlich doch für eine Immunsuppressions-Therapie entschieden haben. Ich erhielt ein Infoblatt, wo drauf stand, welche Blutwerte wie oft vom HA kontrolliert werden müssen, wann die Wirkung eintritt, wie lange die Behandlung durchgeführt werden sollte, dass als Nebenwirkungen Erbrechen, Übelkeit und Durchfall auftreten können, Leber, Nieren und Blutbild regelmäßig überwacht werden müssen und dass die Verhütung während der Einnahme gewährleistet sein muss. Von anderen nebenwirkungen sagte er nichts, nur dass ich das Aza einschleichen soll und selbst gucken soll, wie ich es vertrage und mit wieviel mg ich dann letztendlich auskomme. Da könne man variieren. Für den Anfang schrieb er mir noch die Dosierung auf die Rückseite des Blattes auf. Er gab mir das Rezept und ich verliess die Klinik. Erst zu Hause konnte ich mir dann den Beipackzettel des Aza in Ruhe durchlesen und dort stand eben, dass es krebsauslösend sein kann. Tja, es war Freitagnachmittag und ich konnte in der Tagesklinik niemanden mehr erreichen. Samstag sollte ich mit der Einnahme beginnen. Das habe ich dann aber erstmal auf Eis gelegt. Am Montag rief ich in der TK an und sprach mit dem Doktor, der mich am Freitag entlassen hatte. Er ging nicht auf meine Ängst und Sorgen ein, sondern entgegnete nur, dass ich doch da war, um mir helfen zu lassen und dass man mich ja nicht zur Einnahme zwingen könnte - Es wäre meine Entscheidung, ob ich das Medikament einnehme oder eben nicht. Was solle er dazu sagen? Er würde allerdings dann nicht verstehen, warum ich überhaupt in der TK war. Und zum krönenden Abschluss, sagte er noch, dass die Aneurymen auch durch 'sowas' hätten kommen können. DANKE! Die undifferenzierte Kollagenose war auch bei den OPs bekannt und der Professor der Neurochirugie sprach auch mit der Rheumatologie, ob dort evtl. ein Zusammenhang bestehen könnte, doch das wurde verneint. Meine Kollagenose käme dafür nicht in Frage... Ja, was denn jetzt? Einfach Bange machen, damit ich das Medikament nehme? Ich fragte ihn auch, ob ich es richtig verstehe: Ich hätte also zwei Eimer mit Scheisse zur Auswahl und müsse nun den wählen, der weniger stinkt? Er antwortete, wenn ich es so ausdrücken möchte, dann ja! Er sagte noch, Nebenwirkungen können, müssen aber nicht auftreten. Das weiss ich ja auch. Ich nehme bereits ACE-Hemmer und Euhtyrox ein. Hatte 2010 und 2012 zwei Gehirn-Ops wegen zweier Aneurysmen (Zufallsbefund)... War eigentlich wegen etwas ganz anderem in der Röhre! Durch die Diagnose und den Schock entgleiste mir wegen daraus resultierenden Panikattacken damals der Blutdruck und ich hatte Blutdruckspitzen... (Hatte vorab keinen Bluthochdruck, da ich bereits einige Zeit vorher eine 24-Stunden Messung machen musste, weil bei einer Röntgenaufnahme während des halbjährlichen Rheuma-Check-Up mein Herz vergrössert schien, was beim Kardiologen bei der Sono aber wieder entkräftet wurde, weil alles i.O. war und auch mein Herz eine normale Grösse hat. Zur Sicherheit wurde trotzdem ein 24-Std. EKG und eine 24-Std. BD Messung gemacht - ohne Befund) Bin wegen der Entgleisung damals stationär auf Blutdruckmedis eingestellt und im Vorfeld durchgecheckt worden, ob es nicht doch auch einen anderen versteckten Auslöser dafür hätte geben können. Nein, organisch alles bestens. Nur die Gefahr war zu gross, dass durch die Blutdruckspitzen, die Aneurysmata einen Schaden nehmen könnten! Habe dann ein Jahr jeden Tag in Angst gelebt, dass nach der ersten OP mein zweites Aneurysma noch vor dem nächsten OP-Termin platzen könnte und musste meine Lebensweise stark einschränken... Durch die Angiographie im Vorfeld der OPs habe ich durch das Kontrastmittel eine Überfunktion der Schilddrüse bekommen und bin dann in die Unterfunktion gerutscht, weshalb ich nun Euthyrox einnehmen muss. Vertrage seitdem kein Jod mehr, selbst kleinste Mengen im Essen führen zum Pulsanstieg und Unwohlsein... Muss also überall darauf achten, dass möglichst kein Jodsalz verwendet wird. Habe während der Zeit aufgehört zu rauchen und durch die mangelnde Bewegung auch einiges an Kilos zugelegt. Habe nun gerade nochmal den aktuellen Bericht genauer durchgelesen und die medizinischen Fachausdrücke gegoogelt. Wie es aussieht, habe ich wohl einen Ansatz zur Fettleber durch das Übergewicht. Denn Alkohol habe ich, seit der Schwangerschaft und der Geburt meiner Tochter vor 11 Jahren, keinen mehr getrunken! Die Überlastung kam dadurch, dass ich jeden Tag beruflich mehrer Stunden im Auto verbringe, da ich Lieferantin bin. Fahre seit 8 Jahren auf ein und dem selben Auto und nun gabs vor einigen Wochen ein neues Fahrzeug, wo der Fussraum ganz anders von den Abständen -und dem Radius der Bewegung beim Bedienen der Pedalen war, als mein Knie es gewohnt war... Dadurch waren wohl die Schleimbeutel entzündet und gereizt... Seit dem Kortisonstoss ist auch alles wieder gut und ich fahre wieder auf dem alten Auto und hab keinerlei Probleme mehr. Die Rheumatologen meinten auch, dass die Reizung zusätzlich vom Übergewicht herrühren könnten und das nichts mit einem Schub zu tun haben müsste. Aus dem Grund wurde ich zur Abklärung ja auch nochmal in die Orthopädie geschickt. Die fanden aber auch nichts. Ich habe seit Jahren eine Gesichtsrötung der Wangen, am Kinn und an der Stirn. Hautprobe zur Abklärung, ob es sich dabei um das typische Lupus-Erythem oder eine Rosazea handelt wurde entnommen. Ergebnis: Rosazea und kein Zusammenhang mit der undifferenzierten Kollagenose. Der Blutzucker ist grenzwertig und liegt nüchtern jetzt bei 102-110... hatte vor der Cortisoneinnahme aber immer Nüchternwerte von 80-85! Mein HA schenkt dem keine Bedeutung und auch wegen der Leberwerte sorgt er sich nicht, nimmt zur Kontrolle aber auch kein Blut mehr ab. Leberwerte sind nur leicht erhöht. GGT: 46 (unter 39 U/l) GOT: 40 (10 und 35 U/l) GPT: 36 (10 und 35 U/l) Ich habe jetzt nebenbei bei einer Adipositas-Ambulanz vorgesprochen, um meinem Gewicht wieder zu Leibe zu rücken und habe auch schon 5 Kilo in den letzten 4 Wochen abgenommen. Ich habe mich so entschieden, wie Du es auch geschrieben hast. Ich nehme jetzt erstmal das Predni weiter, bis zur nächsten Kontrolle in einem halben Jahr - sofern sich an meinem Befinden in der Zwischenzeit natürlich nichts ändert. Ausserdem habe ich noch einen Termin im Juli bei einem niedergelassenen Rheumatologen ausgemacht, um mir eine Zweitmeinung einzuholen. Vielleicht nimmt der mich ja auch mal Ernst! Die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt... Nun ist es wieder ein halber Roman geworden, aber ich beschäftige mich nun erst seit 4 Wochen intensiv mit dem Thema, da ich vorher ja nie wirklich Anlass dazu hatte... Ausserdem habe ich das Gefühl, dass mein Leben in den letzten 3 Jahren nur noch eine gesundheitliche Baustelle ist und ich gern mal wieder zur Ruhe kommen möchte und nicht ewig von einem Arzt zum anderen laufen muss, weil jeder i-was meint, verschreibt (oder auch nicht) und mich mit seiner Befundung mehr verunsichert, als es mir gut tut! Meine Neurologin meinte auch, dass ich vielleicht einfach mal wieder zur Ruhe kommen müsste... Denn auch negativer Stress beeinflusst das Immunsystem! Und das kann ich nicht, wenn ein Arzt mich gleich wieder zum Nächsten schickt, der garantiert auch wieder etwas findet, worüber ich mir Gedanken machen darf. *seufz* Danke fürs Lesen und Antworten...
keine angst vor azathioprin...ich habe es auch schon genommen und hatte keine nebenwirkungen, aber auch keine wirkung...und angst vor krebs brauchst du auch nicht haben....wenns danach geht darf man gar keine medikamente nehmen, weil die alle irgendwo schaden anrichten, wenn sie auf längere zeit nimmt....ich habe ja nun in 1 jahr schon mtx,enbrel,humira,azathioprin und ciclosporin durch...und durchgängig immer cortison um die 20mg...und meine ärzte sagen immer das schlimmste medikamente mit den meisten nebenwirkungen, ist das cortison...weil das den körper wohl mehr schädigt auf längere zeit als das ganze neumoderne zeug....ließ am besten nicht die beipackzettel oder hier im internet...das macht einen nur verrückt....
@ SoBa: Danke für deine ausführliche Beschreibung, das macht einiges klarer. Fest steht, dass eine undifferenzierte Kollagenose schon eine Autoimmunerkrankung ist. Es wird zu den rheumatischen Erkrankungen dazugezählt. Siehe hier: http://www.rheuma-online.de/a-z/k/kollagenosen.html Sie war wohl bisher noch nicht so ausgeprägt, da man sie nicht therapiert hat. Sollst du das Kortison oder das Azathioprin vielleicht deswegen nehmen, nicht so sehr wegen der Entzündung im Knie? Dass man eine Überlastung des Knies und einer Schleimbeutelentzündung gleich mit 80 mg Kortison behandelt, wundert mich. In solchen Fällen höre ich immer von Ibuprofen oder Diclofenac, die man ein paar Wochen lang nimmt, und dann ist es wieder gut. Du hattest ein Riesenglück mit den Aneurysmen. Es ist gut, dass man es bei dir erkannt und operiert hat denn das hätte fatal enden können. Du sollst in einem halben Jahr wieder in die Rheumaambulanz. Wenn du aber schon im Juli einen Termin bei einem anderen Rheumatologen hast, kannst du auch abwarten, was er zu deiner ganzen Geschichte sagt. Ich hoffe, dass es ein guter Arzt ist, bei dem du dich gut aufgehoben fühlst. Dann bräuchtest du die Ärzte in der Ambulanz nicht mehr. Ansonsten schließe ich mich Frieda an: Es stehen in jedem Beipackzettel der Rheumamittel Horrorgeschichten. Das soll nicht heißen, dass man alles bekommt, was drinsteht, sondern dass gewisse Patienten so reagiert haben. Denk einfach nochmal drüber nach, vielleicht siehst du das Ganze in 2 Wochen wieder ganz anders. Panik musst du deswegen keine haben. Entweder du probierst es einfach aus, dann kannst du dem neuen Rheumatologen sagen, ob es wirkt oder ob du es verträgst. Wenn du nichts ausprobierst, weißt du auch nicht, was dir helfen könnte. Unsere Rheumakarrieren sind von vielem Ausprobieren geprägt. Übrigens: Herzlichen Glückwunsch zur Gewichtsabnahme. Ich hätte da noch ein super Buch an der Hand, das ich sehr empfehlen kann: http://www.amazon.de/Hey-Hei%C3%9Fhunger-jetzt-bin-Boss/dp/3833820578/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1365939112&sr=8-1&keywords=hey+hei%C3%9Fhunger+-+ab+jetzt+bin+ich+der+boss Es wurde mir von einer Freundin wärmsten empfohlen, die schon viel bei verschiedenen Ernährungsberatungen war. Sie sagte, da sei die Zusammenfassung der besten Tipps der Ernährungswissenschaft.
Hallo SoBa, alle Werte, die eine Kollagenose differenzieren, sind bei dir negativ, auch der RF und CCP. Positiv sind ANA, BSG und CRP. Ohne klinische Befunde wäre ich auch zurückhaltend. Allerdings ist eine Dauerbehandlung nur mit Cortison auch nicht so gut. Bist du mal gastroenterologisch untersucht worden ? Gibt es nicht die Möglichkeit eines anderen Basismedikaments ? Zb Quensyl ? Was zeigen den Röntgen oder MRT Bilder ? Lg, Tina
@ Nachtigall: Ja, Du hast Recht... Ich habe auch nicht Angst vor allen Nebenwirkungen (obwohl die auch nicht 'ohne' sind), sondern nur davor, dass mein Körper später meinen könnte zu den evtl. wenigen Menschen dazugehören zu wollen, für die das Krebsrisiko dann eben nicht nur ein Risiko geblieben ist... Habe schon so viele Dinge (angehäuft), die sonst niemand will und momentan möchte ich lieber mit einer unbehandelten Kollagenose leben, als mich ständig fragen zu müssen, ob ich meine Entscheidung für ein Immunsuppressivum in 10 Jahren nicht bereue... Auch bei der Angiographie sagte man damals, dass das Schlaganfallrisiko bei 0,2 % läge und wer hat auf dem Behandlungtisch bei der Untersuchung beinahe einen Schlaganfall erlitten? Richtig! 100 Punkte! Es kam dabei zu einer passageren cerebralen Zirkulationsstörung am anterioren Territoriumn und ich entging nur sehr knapp, Dank der schnellen intravenösen Gabe von 7000 Einheiten Heparin, einem Schlaganfall. Bei mir ist deshalb eine weitere Angiografie - auch wegen der Überreaktion auf das Kontrastmittel, nun kontraindiziert. Dafür ging es mir die 13 Jahre auch recht gut mit der Mischkollagenose, konnte bislang auch ohne Medikamente leben und gut klar kommen! Selbst nach der Geburt meiner Tochter rührte sie sich nicht, obwohl ich damals nach der Entbindung sofort ein Mittel zum Abstillen bekam, da alle Ärzte mit einem Schub rechneten... Doch nichts geschah! Auch nach den beiden OPs tat sich nichts, obwohl sonst nach solch grossen operativen Eingriffen (immerhin jeweil 6 Stunden Operationszeit) das Immunsystem gern mal verrückt spielt! Danke übrigens für den Buchtipp, werde demnächst mal reinschmökern! @ frieda89: Danke fürs Mutmachen... Allerdings bin ich persönlich der Meinung, dass man die Einnahme von Immunsuppressiva nicht unbedingt auf die leichte Schulter nehmen sollte, sondern auch kritisch damit umgehen muss... Es hilft Rheumapatienten sicherlich sehr, denen es wirklich mies geht und die schon einiges ausprobiert haben und sich an jeden Strohhalm klammern, der ihnen gereicht wird, um schmerzfrei/beschwerdefrei leben zu können und um wieder Episoden im Leben zu erhalten, in denen sie wieder aktiv am Geschehen teilnehmen können... Hätte ich solche Auswirkungen durch die Kollagenose, dann würde ich mir die Frage vielleicht auch gar nicht so explizit stellen... Aber mir geht es einfach zu gut und die Werte und Diagnosen der unterschiedlichen Untersuchungen sind für mich nicht so dramatisch, als dass ich daran sehen könnte, dass eine Behandlung mit Azathioprin tatsächlich unumgänglich wäre. @ tina71: Röntgenaufnahmen waren alle ohne Befund, keine Abnutzung der Gelenke, keine Ausfransungen... nichts auffälliges! MRT wurde nicht veranlasst, da die Werte wohl auf nichts genaues hindeuteten, was näher hätte in der MRT abgeklärt werden müssen. Es steht als Grund geschrieben: Auf Grund der chronischen Entzündungsparametern führten wir einen intravenösen Cortisonstoss mit initial 80 mg durch. Eine Erhöhung der weiteren spezifischen Antikörper konnte nicht festgestellt werden. Bedingt durch die chronisch erhöhten Entzündungsparameter entschlossen wir uns für die Einleitung einer immunsuppressiven Basistherapie in Form von Azathioprin. Meine Entzündungswerte (BSG, CRP und ANA-Titer) sind allerdings nicht, bzw. in den letzten 13 Jahren kaum gestiegen... ANA-Titer ist seit 13 Jahren konstant bei 1:640 und CRP und BSG sind minimal angestiegen... Durch den Kortisonstoss allerdings auch nie wirklich zurückgegangen und unter der jetzigen Low-Dose von 5 mg/2,5 mg Prednisolon im tägl. Wechsel, auch wieder in dem Bereich der letzten Jahre. Schmerzen habe ich keine. Bin nur oft müde. Was aber auch ein Überbleibsel der Gehirn-OPs sein kann, denn dadurch habe ich auch eine Gesichtsparese, Wortfindungsstörungen und Konzentrationschwierigkeiten zurück behalten. Gastroenterologisch sind auch keine Auffälligkeiten/Probleme bekannt und über ein anderes Basismedikament als Alternative wurde mit mir nicht geredet. Ausser, dass alle Immunsuppressiva wohl ähnliche Nebenwirkungen hätte und auch alle durch ihre Wirkungsweise tumorfördernd seien. Ach man, sorry fürs rumjammern, aber ich fühle mich irgendwie hilflos!
Hallo Soba, mit einem erhöhten CRP hast du eigentlich eine akute und keine chronische Entzündung. Ohne Diagnose würde ich auch keine Medis nehmen. Bitte schreibe deine Blutwerte auf, vor allem, den Hb-Wert und deine Eisenwerte inklusive des Ferritinwertes. Ist das Beta-, Gamma- und Alpha-1 und Alpha-2- Globulin gemessen worden? Sind die Werte erhöht oder erniedrigt? Ich an deiner Stelle wäre beunruhigt, wenn du eine chronische oder akute Entzündung im Körper habe und niemand sagt dir, um was es sich handelt. Bitte schreibe die Werte einmal ins Netz und auch die CRP und BSG -Werte mit Datumsangabe. Lieben Gruß Uli
Hallo SoBa, Der Frage möchte ich mich anschließen. Bei den Antikörpern fehlt mir Nukleosomen Ak, wurde das nicht gemacht ?
@ Uli: Alle Werte, die ich hier im Thread veröffentlicht habe, sind vom 13.03.13 Blutwerte/Hämatologie vom 13.03.13 Hb: 13.0 gd/l (11.5-15.0) Hämatokrit: 38.9 % (35-46) B-Erythrozyten: 4.58 ul (3.9-5.1) MVC: 85 fl (81-95) MCH: 28.5 pg (26.0-32.0) MCHC: 33.5 g/dl (32.0-36.0) Thrombozyten: 302 ul (150-400) Leukozyten: 6.0 ul (4.0-11.0) Ferritin: 29 ul (23-110) Transferrin: 293 mg/dl (200-360) Eisen: 89 ug/dl (45-145) CRP: 19.8 mg/l (<5.0) * BSG: 47 mm (<12) * Beta-, Gamma- und Alpha-1 und Alpha-2- Globulin ist nicht gemessen worden. Wofür wäre das denn? BSG und CRP schwanken seit Erstdiagnose (Mischkollagenose) im Jahr 2000 immer zwischen BSG 23 mm und 67 mm / CRP: 11.0 mg/l und 20.0 mg/l Blutwerte waren immer i.O. - Hatte nur nach den Gehirn-OPs einen Eisenmangel, der mir Ferro Sanol behandelt wurde. Der Rest der Werte war, bis auf das CRP und die BSG, all die Jahre konstant gleichbleibend, bzw. negativ. Kann BSG und CRP evtl auch von meiner Autoimmunthyreoiditis kommen? Auch da bin ich serumnegativ, sprich, ich habe keine Antikörper, allerdings deuten alle anderen Untersuchungen laut Endokrinologe darauf hin... Oder evtl. auch Zähne? Bin zwar halbjährlich bei den Kontrolluntersuchungen und in den letzten 4 Jahren war nichts zu beanstanden, aber vielleicht eine Entzündung der Wurzelspitzen von behandelten Zähnen, die überkront wurden? Sollte ich da vielleicht mal eine Röntgenaufnahme des Kiefers vornehmen lassen? BSG und CRP waren am höchsten, bevor ich den Cortisonstoss bekam... Zu der Zeit hatte ich die Entzündung im Knie, wegen der Überlastung und 2-3 Wochen vorab einen grippalen Infekt. Könnte es damit zusammenhängen? Doch selbst durch den Kortisonstoss (80 mg, dann reduzierend auf 50 mg, 40 mg und alle 3 Tage weiter um 10 mg, bis auf 5 mg/2mg Erhaltungsdosis) war der niedrigste gemessene CRP-Wert 13.0 mg/l und der niedrigste BSG-Wert 39 mm. Das war 14 Tage nach dem Stoss... Momentan (09.04.13) liegen die Werte der BSG bei 42 mm und CRP bei 15.1 mg/l bei einer Low-Dosis Prednisolon von 5 mg/ 2,5mg im tägl. Wechsel. Bei der Erstdiagnose im Jahr 2000 lag CRP bei 11.0 mg/l und BSG bei 53 mm... Seitdem sind die Werte immer schwankend... *seufz* Wobei die Werte damals ja um einiges niedriger waren, als jetzt... Ich dafür aber wesentlich stärkere Schmerzen hatte! @ Lagune: Nukleosomen Ak wurden auch nicht gemacht. Was sagen die aus?
Aus welchem Grund wurde dir die Mischkollagenose=Sharp-Syndrom oder auch MCTD gennant, denn diagnostiziert? Da gibt es ja auch Diagnosekriterien, wozu auch hochtitrige U1RNP gehören, hattest du die denn ? Ich habe seit 1994 eine felsenfeste diagnostizierte MCTD(Mischkollagenose). Zu deiner Frage wegen den Nukleosomen Ak, also die können zB. schon vor den DNS Ak positiv sein, kommen bei SLE vor, aber auch bei Mischkollagenose können die auftreten, ich habe die auch positiv, habe aber auch immer SSA und eben RNP positiv und zeitweise c-ANCA, hab auch Vaskulitis mit dabei. Normalerweise gehören die Nukleosomen Ak schon einige Jahre mit zur Diagnostik, in Sachen Blutwerte, bei mir seit etwa 2003 werden sie mitgemacht. Früher wusste man davon noch nichts. Aber immerhin schon mindestens zehn Jahre bekannt und gehören zur Diagnostik, wenn ANA positiv ist. Eine Diagnose ergibt allein ein Blutwert zwar nicht, aber zur Zusammenschau und Richtungsweisend wäre das ja schon sinnvoll. Alpha Globulin 1 und 2 sind auch Entzündungsmarker und nimmt mein Rheumatologe schon auch mal dazu und ansonsten eben Komplementwerte bei den Kollagenosen. Also wäre Alpha1 und Alpha2 Globulin und die Nukleosomem Ak meiner Meinung nach schon wichtig, das da bei dir noch geschaut wird.
@ Lagune: Danke erstmal für die ausführliche Erklärung! 2000 wachte ich an einem Morgen auf und konnte mich nicht mehr bewegen. ALLE, wirklich alle Gelenke taten weh... Hatte vorher nie Probleme, war sehr sportlich, wog bei 167 cm 56 kg und stand mit beiden Beinen fest im Leben! Ich schleppte mich damals zu meiner HÄ und dort wurde mir Blut abgenommen... Der BSG-Wert war wohl stark erhöht und ich bekam sofort eine Überweisung in die Rheumatologie in der Uni-Klinik. Dort wurden weitere Blutwerte abgenommen und die Organe geschallt. Welche Blutwerte das alles waren, weiss ich leider nicht. Organe waren auch alle o.B., genauso, wie die dazugehörigen Laborwerte. Die Diagnose lautete dann: Mischkollagenose mit blander Symptomatik. Ich bekam Celebrex und Ibuprofen 600 für den akuten Notfall. Beides habe ich nicht genommen, bzw. benötigt... Denn der Zustand besserte sich bald und ich hatte kaum noch Beschwerden. Ausschlaggebend war wohl zusätzlich auch, dass ich öfter unter dem Raynaud-Syndrom litt... Damit hatte ich ca. 1 Jahr zu tun... Seitdem nicht mehr, bzw. kann ich das weisswerden der Finger in den letzten 5 Jahren an einer Hand abzählen... Alles wunderbar durchblutet und selbst im Winter brauche ich keine Handschuhe... Kann auch alles Kalte berühren, ohne dass die Raynaud-Symptomatik in Erscheinung tritt... Habe immer warme Hände und Füsse! Nun heisst die Diagnose ja auch nicht mehr Mischkollagenose (Sharp-Syndrom), sondern wurde in eine undifferenzierte Kollagenose umgewandelt... Bin übrigens noch immer in der selben Klinik seit 2000! Sollte ich die Rheumatologen beim nächsten Termin in einem halben Jahr darauf hinweisen, mir die o.a. Werte noch abzunehmen? Die wollen bestimmt wissen, wie ich darauf komme!
Hallo Soba, deineWerte sind fast alle normal, aber du hast nach wie vor einen starken Eisenmangel, sprich du stehst kurz vor einer Anämie. Irgendwo in deinem Körper ist eine starke Entzündung, die viel Eisen benötigt, deshalb ist dein Transferrin im Verhältnis zum Ferritin so hoch. Wenn du über so lange Jahreeinen erhöhten CRP-Wert hast und du über diesen Zeitraum auch einen Ferritinmangel hast, liegt eine Entzündung vor. Um zu sehen, wie aktiv diese Entzündung ist, nimmt man die ganzen Globulinwerte ab, um dann weiter zu sehen. Ferritin und die Globuline sind Akutphaseproteine, auch das CRP zeigt akute Entzündungen, die BSG zeigt an, ob du schon vor längerer Zeit eine Entzündung hattest. Wenn dein Hausarzt oder dein Rheumatologe die Werte nicht abnehmen wollen, lass dich bitte an einen Hämatologen überweiden, dieser kann auch feststellen, wo dein Eisenspeichermangel über einen so langen Zeitpunkt herkommt. Wenn du das nächste Mal an der Uniklinik bist, lass dich dort zur immunologischen Ambulanz überweisen, da dortandere Tests gemacht werden. Nukleosomen-AK treten vor allem beim SLE auf (Angabenzur Nachweishäufigkeit: 50 bis 90 %); seltener bei Mischkollagenosen und Skleodermie(Nachweishäufigkeit: ca. 40 %). Nukleosomen-AK sollen früher nachweisbar werden als AK gegen ds-DNS, treten jedochauch bei fehlenden DNS-AK auf, so dass durch die zusätzliche Untersuchungdieser AK die serologische Diagnostik bei SLE von ca. 75 % auf 85% gesteigert werden kann. Die von dir geschilderten Symptome der anderen Erkrankungen erklären die hohen Entzündungswerte nicht. Es handelt sich entweder um unentdeckte oder schwelende Entzündung im Körper oder um ständige Blutverluste und beides sollte dringend abgeklärt werden. Bitte warte damit kein halbes Jahr, sondern nehme die sofort in die Hand. Kläre zuerst einmal mit deinem Hausarzt. Lieben Gruß Uli
Hallo @ Uli, deine Beiträge sind immer so gut ! Muss das mal sagen Liebe Soba, darf ich nochmal fragen, wurde mal eine Ma / Da Spiegelung, Untersuchung etc. gemacht ? Wie ist es mit Appetit und Gewicht, hat sich da in letzter Zeit etwas verändert ? Liebe Grüße, Tina
@ Uli: Aaaalso, den Eisenmangel habe ich erst seit ca. 2 Jahren, da ich seit dem Zeitpunkt Vegetarierin bin und so langsam rutsche ich auch in die Wechseljahre rein, die mit stärkeren und längeren Blutungen einher gehen, als es bislang der Fall war. Zusätzlich erklärte mir der Endokrinologe, dass Menschen mit einer Autoimmunthyreoiditis einen höheren Eisenverbrauch hätten, aufgrund der Entzündung. Abgesehen davon, sind die Ärzte nicht der Meinung, dass bei einem Ferritinwert von 29 breits ein Eisenmangel vorliegt... Ich hatte das schon angesprochen, aber von dem Vorschlag wieder Eisentabletten einzunehmen hielten sie nicht viel... Weder die Hausärztin, noch die Rheumatologen. Die Tagesklinik, wo ich war, ist übrigens eine rheumatologische-immunulogische Station. Ein Eisenmagel läge erst dann vor, wenn der Ferritinwert deutlich unter der untersten Grenze wäre und die anderen Blutwerte ebenfalls im Minus lägen. Vorher bestünde kein Handlungsbedarf! Hm... Ausserdem sagen die Ärzte, dass die Entzündungwerte zwar erhöht, allerdings nur leicht erhöht wären... Nur eben chronisch! Nach weiteren Ursachen wird nicht mehr geforscht, da ich bereits komplett durchgecheckt wurde... @ tina71: Ja, wie ich bereits schrieb, sind gastroenterologisch keine Auffälligkeiten vorhanden. Appetit ist normal. Ich bin ein absoluter Genussesser und esse leider lieber ein wenig zuviel, als zu wenig! Gewicht ist in den letzten 10 Jahren leider immer mehr geworden. Erst die Schwangerschaft, dann habe ich mit dem Rauchen aufgehört, dann Bewegungsmangel wegen den Aneurysmen und noch dazu die Einnahme von Beta-Blockern, die meinen Stoffwechsel dann komplett lahmlegten und zu guterletzt die Schilddrüsenunterfunktion. Die Beta-Blocker durfte ich nun wieder ausschleichen... Dazu kam dann noch das Frust(fr)essen, durch die gesundheitlichen Sorgen und den psychischen Stress... Momentan habe ich gewollt etwas an Gewicht verloren (in den letzten Wochen 5 Kilo), da ich eine Ernährungsumstellung hatte und langsam wieder mit mehr Bewegung starte. Bin z.Zt. adipös und gehe das Problem in einer Adipositas Ambulanz an. Durchfälle und oder Verstopfung kenne ich nicht... Normaler Stuhlgang, ich vertrage alle Lebensmittel, nie Magenbeschwerden und auch kein Blut im Stuhl.
Hallo Soba, ich kenne diese ganzen „Scheinargumente“. Bei dir liegt einEisenmangel vor. Wenn dein Speichereisen unter den Grenzwert rutscht, hast dudeine Anämie, sprich deine Eisenspeicher sind dann aufgebraucht. Es kann auch durchaus sein, dass das deine BSG „chronischerhöht ist, aber der CRP-Wert ist ein Akut-Phase- Protein. Eine dauerndeErhöhung kann auch andere körperliche Beschwerden auslösen. Ich möchte dich auch nicht davon abhalten, auf deine Ärztezu hören, ich wollte dich nur auf die Punkte hinweisen, die in deinem Blutbildbedenklich sind. Wenn du nichts veranlassen möchtest ist dies auch okay. Ichhabe die Diskussionen auch hinter mir. Eisentabletten helfen m.E. nicht weiter,du brauchst entweder Infusionen oder Eisenspritzen. Ich habe Gott sei Dank ander Uniklinik einen Arzt gefunden, der die Problematik ernst genommen hat unddie anderen Ärzte sind dem dann gefolgt, du musst allerdings darum kämpfen, vonselber passiert da gar nichts. Wenn beidir alles durchgecheckt wurde, müsste ja eigentlich eine Szintigraphiedurchgeführt worden sein, um zu ermitteln, wo in deinem Körper Entzündungswertesind. Was ist denn das Ergebnis dieser Untersuchung. Wenn du den entsprechendenPatientenbrief nicht hast, würde ich in anfordern. Dies übernimmt auch deinHausarzt. Viel Glück! Uli
Danke für Deine Antwort, Uli! Nein, eine Szintigraphie wurde bei mir nicht angefertigt. Die hatte ich vor Jahren mal aufgrund einer Schilddrüsenuntersuchung, sonst noch nie! In der Rheumatologie ist diese Untersuchung auch noch nie ein Thema gewesen! Ich werde wohl oder übel nun auf den Termin bei dem niedergelassenen Rheumatologen warten müssen... Vielleicht ist dieser etwas entgegenkommender und veranlasst diese Untersuchung mal oder erkennt den Eisenmangel auch als solchen an! Ich bin nämlich ganz schön antriebslos und dauermüde seit geraumer Zeit... Alles Gute auch weiterhin für Dich! LG, SoBa
