bitte euch um hilfe!

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von nessy, 8. Februar 2013.

  1. nessy

    nessy Neues Mitglied

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    8
    hey hatte ja schon mal hier geschrieben...
    also habe seit acht wochen tierische schmerzen in den handgelenken, fingergrundgelenken,sprunggelenken, zehen... wird so richtig heiß und dann tut es weh...fingergrundgelenke sind angeschwollen sichtbar angeschwollen, hände verkrüppeln zusehends:confused:war beim orthopädischen rheumatologen-"sie heben kein rheuma...alle blutwerte ok!"ultraschall:vermehrte gelenkflüssigkeit,gelenkinnenhaut angeschwollen...:eek:..."sie sind wohl gestürzt"habe ein szinti gemacht bekommen...ohne befund.
    ich bin so verzweifelt:(:( bin mir ganz sicher, dass ich mir das nicht einbilde!habe hier im forum gelesen, dass einige auch solche negativbefunde bekommen haben und trotzdem behandelt wurden bzw eine diagnose erhalten haben.hat jemand eine adresse von einem rheumatologen der auch trotz solcher befunde den patienten ernst nimmt und behandelt? komme aus niedersachsen bei bremen/oldenburg.würde auch längere fahrtzeiten in kauf nehmen!!!!
     
  2. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Nessy,

    geh mal damit noch zu einem internistischen Rheumatologen.
     
  3. Schwiecker

    Schwiecker Aktives Mitglied

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    Köln
    Hallo Nessie ,willkommen im Forum.

    Bin auch noch ganz neu hier und bestimmt nicht unbedingt die Richtige für Tipps in Sachen Rheuma, zumal bei mir die Abklärung sich ähnlich schwierig gestaltet. Aber ich weiß daher wovon du sprichst. Habe eine Odyssee von Ärzten hinter mir. Bin jetzt endlich nach langen drei Monaten in guten Händen. Erstens gibt es Verlaufsformen von Rheuma die keine typischen Rheumawerte aufweisen. Wurden bei Dir der CRP bestimmt? Du kannst auch durch eine vorrausgegangene bakterielle Infektion (Bronchitis(Harnwegsinfekt/Durchfallerkrankung) eine anschließende reaktive Arthritis bekommen, ohne Rheumawerte mit aber vorliegenden Entzündungswerten. Solltest du von deinem Hausarzt abklären lassen. Diese Art von Arthritis macht auch Gelenkbeschwerden etc.

    Wünsch Dir viel Glück

    geli
     
  4. nessy

    nessy Neues Mitglied

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    8
    danke

    danke für die netten antworten.ne mein hausarzt möchte da leider gar nichts zu sagen. er glaubt mir zwar, hat aber leider laut eigener aussage keine ahnung. habe einen termin bei einem internistischen rheumatologen gemacht, habe aber soche angst, dass der auch nicht anders mit mir umgeht...ich stehe da wie ein hypochonder,habe aber gegen die schmerzzen tramadol 100 genommen wenn es nicht mehr ging, das half gut. wo seid ihr in behandlung?
     
  5. Soschn

    Soschn Dr. Hinkebein

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    eine kleine Kreisstadt an einem mittelgroßem Fluß
    Salve.

    Also ich mag jetzt, gerade so bei einem Grobüberleger nicht zusammenzählen, was ich an Therapeuten, Ärzten und Komplementärg'schwerl wie speziell ausgebildete Praxishelferinnen oder unter/überernährte Diätschwerstern ich schon verschlissen hab.
    Im Moment bin ich regelmäßig:

    • bei einem internistischen Rheumatologen
    • beim Diabetologen
    • beim Nervenarzt
    • beim Schmerzarzt
    • beim Psychologen
    • beim Hausarzt

    je nach Bedarf bin ich:

    • Kardiologe/Lymphologe
    • rheumatologischen Orthopäden
    • einem normalen, alten Orthopäden wegen seiner genialen Rücken und Gelenkschmerzspritzerl

    Dazu noch Physiotherapie und Ergotherapie.

    gruss Soschn
     
  6. anurju

    anurju anurju

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    Im schönen Rheinland
    Hallo Nessy,

    eine schlimme Situation, die viele von uns kennen.
    Vielleicht wäre ein stationärer Aufenthalt gut - bei dir in der Nähe ist ja das Rote Kreuz Krankenhaus in Bremen - das soll ganz gut sein...
    Oder die Asklepios-Klinik in Hamburg.
    Manchmal kann auch eine Xiralite-Untersuchung Frühformen von Rheuma ans Licht bringen. http://xiralite.com/index.php/de/rheumascan/verfahren.html - ist aber noch nicht so weit verbreitet und nicht von jedem anerkannt - hier im Forum kannst du aber auch viele Infos dazu bekommen, weil Dr. Langer (der Gründer des Forums) die Methode mitentwickelt und analysiert hat.

    Andere Möglichkeit: Cortison testen - wenn es anschlägt, weiß man zumindest eher, dass es etwas Entzündliches sein könnte. Nachteil: Cortison verfälscht auch die weitere Diagnostik.

    Bleib am Ball und kämpf um einen weiteren Termin - bei mir wurde wie bei vielen eine Menge Zeit vertrödelt, in der ich sehr gelitten habe.
    Wenn du zum Rheumatologen gehst, nimm Notizen mit, die du ihm in die Hand drückst - wann hat es begonnen, welche Körperteile, wie sind die Schmerzen, was hilft/was schadet.
    Sag ganz offen, dass du befürchtest, ohne Hilfe zu bleiben - es gibt schließlich seronegative Formen und nicht alle Entzündungen zeigen sich in der Szintigraphie.

    Ich drück die Daumen für eine baldige Diagnose und Therapie - herzliche Grüße von
    anurju
     
  7. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Kleinstadt in Oberfranken
    Hallo,
    mein Tip wäre, erst einmal den Hausarzt zu bitten, einen schnellen Termin bei einem internistischen Rheumatologen auszumachen. von Arzt zu Arzt geht das oft problemlos. Wenn er das nicht will oder kann soll er dich notfallmäßig in eine Klinik mit Rhematologischer Abteilung einweisen.
    Wenn er das auch nicht tut, würde ich in die Notaufnahme der nächsten Klinik mit einer Rheumaabteilung gehen und mich dort als Notfall untersuchen und eventuell aufnehmen lassen.

    Gib nicht auf!- Versuche schnell an einen internistischen Rheumatologen zu gelangen, bevor deine Gelenke noch mehr Schaden nehmen.

    Liebe Grüße
    Julia123
     
  8. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Soltau
    Hallo Nessy.

    Hab dir PN geschickt, mit Link vom nächsten Rheumakrankenhaus, bin dort selbst immer in Behandlung.

    Gruß Meerli
     
  9. nessy

    nessy Neues Mitglied

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    8
    hey vielen dank für eure tipps!:vb_redface:
    rot kreuz krankenhaus, mit denen hab ich schon telefoniert, da geht vor august gar nichts.habe montag einen termin bei einem internistischen rheumadoc.habe mir jetzt auch notitzen gemacht.habe jetzt aber hoffnung, behandelt zu werden.jetzt ist das schon so offensichtlich(im warsten sinne des wortes) an meinen händen...schlimm das es erst so weit kommen muss!!liebe grüße und vielen dank!:vb_redface:
     
  10. Mommy

    Mommy Mitglied

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    Schleswig-Holstein
    Hey nessy!

    Ich bin auch ein typischer Fall von "nichts-im-Blut-zu-finden-Patient"!

    Bei mir hat die Diagnose Jahre gedauert! Kein Hausarzt, kein Orthopäde und kein sonstiger Arzt konnte mir helfen. Es wurde alles auf die Psyche geschoben.
    Meine Orthopäden hatten zwar den Verdacht Rheuma geäußert, aber es nach dem Bluttest wieder verworfen.

    Bis ich zu einem intern. Rheumatologen ging!

    Heute habe ich Diagnosen und die entsprechenenden Basismedikamente.

    Mein Doc hat es mir so erklärt: Die Entzündung sind an Ort und Stelle, z.B. am Ellenbogen. Wenn Blut abgenommen wird, wandert diese Entzünung aber nicht durchs Blut und kann somit auch nicht nachgewiesen werden. Nur eine Punktion an Ort und Stelle könnte das!
    Ich wurde nun schon etwas öfter operiert und man hat im Körper dann die Entzünungen festgestellt und nachgewiesen - aber mein Blut hatte immer gesagt, dass ich kerngesund wäre! Keine Rheumawerte, keine erhöhte CRP-Werte, keine erhöhte Blutsenkung - eigentlich nichts!

    Ich kann Dir nur raten, suche immer weiter, bis Du Deinen passenden Arzt gefunden hast!
    Bei mir hat es gut 5 Jahre gedauert ....

    Ich wünsche Dir alles Gute,
    Mommy
     
  11. merre

    merre Bekanntes Mitglied

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    Berlin
    Diagnose

    Hallo Nessy
    Ich würde sagen eine seronegative Rheumatoide Arthritis.
    Zur Begründung und in der Erklärung, daß seronegative Veranlagung nicht gleichzeitig bedeutet "keine Anzeichen auf eine z.B. RA":

    "Patienten mit seronegativer rheumatoider Arthritis (RA) werden häufig erst spät diagnostiziert und sind nur unzureichend versorgt. Dies zeigt ein bundesweiter, dreistufiger Bevölkerungssurvey zur Versorgung von Patienten mit RA, der vom Deutschen Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) in Kooperation mit Wyeth-Pharma durchgeführt wurde." Zitat Deutsches Ärzteblatt 105(19): A-1017 !

    Auf deutsch heißt das, daß Patienten mit einer RA aufgrund eines z.B. fehlenden positiven Rheumafaktors später medizinisch verorgt wurden, als die mit positiven Rheumafaktor und gleichen Beschwerden.
    Weiter muß man davon ausgehen, daß ein positiver Rheumafaktor auch schon gesehen und bei der Diagnostik mitgewertet wird, wenn die Beschwerden noch nicht schwererer Art sind.

    Bei Deinen Beschwerden würde ich stark darauf dringen wollen so schnell wie möglich entzündungshemmende Medikamente einzusetzen.
    Weiter halte ich es für dringend!! nötig einen Handchirurgen hinzuzuziehen, ein Verkrüppeln (wie bei RA noch oft zu sehen) muß heute nicht mehr sein.
    Ein Szinti hat bei VD auf Rheuma einen "Erkennungsfaktor" von 50 zu 50-er Trefferquote.

    Aber warten wir erstmal Deinen Termin beim Rheumatologen ab.

    Schreib doch ev. eine PN, ich bin im mom über die Woche im KH.
    Schadein Berlin würdest Du in eine gerade laufende Studie passen.

    gute Besserung "merre"
     
  12. nessy

    nessy Neues Mitglied

    Registriert seit:
    25. Januar 2013
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    ihr seid echt hilfreich

    hey fühle mich durch eure zusprüche schon sichtbar besser...zumindest psychisch:Dmorgen ist ja der ersehnte termin beim internistischen rheumatologen, mal schauen was der sagt:rolleyes:wenn ich mir überlege, dass ich die ersten beschwerden schon mit 17 hatte(bin jetzt 24)ahhhh ich hätte eher schalten müssen:eek:aber mit 17 denkt man bei nem geschwollenen kleinen finger höchstens... ja ....überlastung!aber besser spät als nie:D
    liebe grüße:p
     
  13. GudrunS

    GudrunS Mitglied

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    35
    so war's bei mir

    hey nessy,

    ich war anfangs auch zuerst beim hausarzt. großes blutbild war i.o., keine rheuma und keine arthrose werte.
    dennoch wurde ich von meiner ärztin zu einem rheumatologen überwiesen, prof. dr. wollenhaupt, schönklinik eilbek in hamburg.
    dort wurde bei mir bindegewebsrheuma festgestellt.
    mit dem arzt bin ich sehr zufrieden!!!

    wenn du rheuma hast, dann wird ein rheumatologe das auch feststellen & vor allem die entsprechenden werte aus dem blut erheben!

    lg gudrun
     
  14. nessy

    nessy Neues Mitglied

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    geschockt

    hey ich war heute beim internistischen rheumatologen in bremen.der war sehr nett und genau, hat mir alles erklärt.hat sich meine hände angeschaut,meine knie meine füße:)hatte die bilder vom szinti mit, der arzt war schockiert:eek:zitat nuklearmediziner:"kein anhalt für entzündlich rheumatische veränderungen..."und was war auf den bildern zu sehen?fingergelenke überall entzündet,ellenbogen(links) großflächig DURCHLÖCHERT:eek::eek:wirbelsäule entzündet:(
    Diagnosen:hochgradiger verdacht auf psoriasis arthritis und spondarthritis, wahrscheinlich schon jahrelang bestehend:(
    hatte in der kindheit(mit acht jahren) einen komischen hautausschlag wo ich dann kortisonsalbe bekam. habe den arztbericht von damals rausgeholt, da stand psoriasis schuppenflechte:eek: was bin ich für ein glückspilz das die damals vollständig wieder weg ging:)
    muss heute nachmittag zum röntgen und nächste woche wieder zum doktor, dann sehen wir wie es weitergeht:p viele liebe grüße
    die schockierte aber erleichterte nessy
     
  15. Nachtigall

    Nachtigall Bekanntes Mitglied

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    @ nessy:
    Ach, du lieber Himmel! Du Ärmste! Sowas haben die Ärzte bisher nicht erkannt! Nicht mal ein rheumatologischer Orthopäde! :eek:

    Aber ich freue mich sehr für dich, dass du einen kompetenten Arzt gefunden hast. Bei dem scheinst du wirklich in guten Händen zu sein. Momentan erschrickt man natürlich schon bei deinem Befund, aber jetzt kann man wenigstens handeln. Ich wünsche dir von Herzen, dass du gute Medikamente bekommst und sie gut verträgst.
    Alles Liebe! :)
     
  16. nessy

    nessy Neues Mitglied

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    8
    hey

    hallo ihr lieben, wollte euch mal berichten, wie es mir nun geht:)
    bekomme jetzt seit drei wochen cortison(prednisolon),mtx15mg, folsäure, calcium und vitamin d.ich muss sagen, mir ght es so gut wie seid jahren nicht mehr!:pich habe 80prozent weniger schmerzen, bin nicht mehr so müde, sogar meine depresssionen sind wie weggeblasen!und ich habe so gut wie gar keine nebenwirkungen von den medis! kann jetzt endlich wieder neben meinem studium etwas arbeiten gehen!und meine finger wieder benutzen...tippen, briefe schreiben, kochen etc...danke, dass ihr mir mut gemacht habt!
     
  17. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Ich habe Dir zwar noch nie geschrieben, nichts desto trotz freue ich mich.
    Ist doch endlich mal eine gute Nachricht. Bei mir wird wohl auch Ende des Monats (nach langem Sträuben meinerseits) MTX auf den Tisch kommen. Hoffentlich hab ich dann auch solch ein Glück.
    Schönes Wochenende
     
  18. Nachtigall

    Nachtigall Bekanntes Mitglied

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    Ort:
    Bayern
    @ nessy:
    Gratuliere, das sind doch mal gute Nachrichten! Ich freue mich sehr mit dir! :top:
     
  19. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Kleinstadt in Oberfranken
    @Nessy: :top::top::top::top::top:

    Liebe Grüße
    Julia123
     
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