Hallo, bin zur Zeit irgendwie verzweifelt. Ich bin 32, habe CP seit meinem 9. Lebensjahr und bin eigentlich immer ganz gut damit klar gekommen. Die letzten 13 Jahre hatte ich kaum Probleme. Seit 12 Jahren bin ich mit meinem Mann zusammen und seit einem Jahr verheiratet. Natürlich möchte man nun allmählich über Kinder nachdenken, doch seit dem wir den Entschluss gefasst haben, geht es mir körperlich schlecht. Als wenn das Rheuma beschlossen hat, ich mache Dir jetzt alles super schwer. Es fängt nachts an, dass ich steife und dicke Gelenke bekomme. Morgens komme ich dann kaum hoch. War auch schon bei meinem Arzt, der mir Predni und Sulfazalazin verschrieben hat. Jetzt bin ich von 20 mg Predni runter auf 5 mg und nehme 2-2-2 Tabletten Sulfazalazin am Tag. Letzte Woche hatte ich wieder einen Termin und der Arzt meinte, dass die Medikamente nicht gut bei mir angeschlagen haben und ich darüber nachdenken sollte, ob wir unsere Kinderplanung ein Jahr verschieben und ich zusätzlich MTX nehmen sollte. Er meinte, ich sollte bedenken, dass ich ein Kind nicht versorgen könnte, wenn es mir nicht gut geht. Mir kamen sofort die Tränen, da ich eigentlich nicht mehr so lange warten möchte und das eigentlich Quatsch finde, dass ich ein Kind nicht versorgen könnte, da ich ja nicht alleine bin. Mein Mann ist da, meine Schwiegereltern wohnen mit im Haus und meine Eltern wohnen auch nur ca. 3 km entfernt von uns. Ich habe mir Bedenkzeit erbeten, weil ich das erst mit meinem Mann besprechen wollte. Der versteht das natürlich nicht so ganz, da er mich noch nie mit steifen Gelenken und Schmerzen gesehen hat (bis jetzt). Nächste Woche wollte mein Arzt mich anrufen und nachfragen, wie ich mich entschieden habe. Ich weiß nicht mehr, was ich machen soll. Fühle mich etwas alleine gelassen und habe einfach das Gefühl, dass mir die Zeit wegläuft. Was würdet Ihr machen oder was habt Ihr gemacht? Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht? Wäre dankbar, über Reaktionen von Euch. LG Nathalie
Liebe Nathalie, herzlich willkommen hier im Forum! Ich kann deinen Wunsch gut verstehen, genauso wie die Bedenken deines Arztes. Ob ich dir raten kann, weiß ich nicht, denn genau diese Erfahrung musste ich nie machen. Aber ich lebe seit Jahren nach dem Grundsatz, dass ich etwas, was ich mir wünsche, sein lasse, solange noch irgendein Zweifel besteht, solange ich nicht mit ganzem Herzen Ja sagen und alle Konsequenzen tragen kann. Wenn eine Änderung sein soll, dann weiß ich es ganz genau und habe keine Zweifel mehr, und dann kann mich auch nichts mehr von diesem Weg abbringen. Damit bin ich immer gut gefahren. Ich denke, du solltest einen Familienrat einberufen, das nicht nur mit deinem Mann besprechen, denn der wird, so vermute ich, die meiste Zeit in der Arbeit sein, so dass er dich nur am Abend und am Wochenende unterstützen kann. Den Hauptanteil, wenn du dich mal (oder öfters) schlecht fühlst, werden deine Schwiegereltern und Eltern zu tragen haben. Ich wäre dafür, dass du dich mit ihnen besprichst, ob sie einverstanden wären, dich gerade in schweren Krankheitszeiten zu unterstützen. Ich hoffe sehr für dich, dass sie dazu bereit sind, aber das ist nicht immer selbstverständlich, denn sie müssen auch Verständnis haben für krankheitsbedingte Ausfälle. Vielleicht wäre es auch wirklich besser, noch 1 Jahr zu warten und deine gesundheitlichen Probleme in Griff zu bekommen. Ich wünsche euch eine gute Entscheidung!
Hallo Nathalie, ich kann dich sehr gut verstehen, mir geht es im Moment ähnlich. Wir würden uns gerne an die Planung von Nummer 2 machen, aber irgendwie spielen die Gelenke im Moment nicht so mit. Mein Rheumatologe meint auch ich soll noch warten und erstmal was anderes nehmen. Bei seinem Vorschlag (Mabthera) müsste ich das Medikament aber vor einem Kinderwunsch 10 Monate absetzen und da weiß ich nicht, ob mein Rheuma sich jemals so beruhigt hat, dass ich ohne das Medikament so lange klarkommen würde und Umstellen ist dann glaub ich auch schwierig, weil ich ja ein vergleichsweise starkes nehmen müsste. Und überhaupt müsste ich das Medikament auch erst mal 2 Jahre nehmen damit es sich lohnt. Ich habe das Gefühl diese Entscheidung vor der ich stehe bedeutet ob ich überhaupt je noch einen Versuch starten könnte. Ich fühle mich da auch alleine gelassen, da der Arzt sich nicht so wirklich die Zeit nimmt über Alternativen zu sprechen. Vom Zeitabstand, von den Medikamenten her, vom Beruflichen und sonstigen Umständen wäre es hält auch im Moment echt der ideale Zeitpunkt, schon doof, dass wir Rheumatiker uns dann auch noch darauf verlassen müssen, dass die Gelenke etc. mitspielen. Vielleicht wäre bei dir ja auch noch Ciclosporin eine Alternative, das durfte ich in der SS nehmen und ist ja von der Wirkweise ähnlicher wie das MTX. Ich habe mich damals mit Embryotox in Berlin besprochen, die können dir da echt gut weiterhelfen und bieten auch deinem Arzt die Möglichkeit an gemeinsam zu überlegen welches das ideale Medikament ist. Beispielsweise können Humira und Remicade lt. denen auch zumindest bis zum positiven Schwangerschaftstest genommen werden. Mir ging es in der SS und auch nach der Geburt nicht wirklich gut, aber irgendwie habe ich es trotzdem ganz gut hinbekommen, klar musste mein Mann nachts dann auch mal raus und ich war froh, wenn er abends nach Hause kam und helfen konnte. Wir haben meine Eltern auch mit im Haus wohnen, das war und ist eine großeErleichterung. Die meiste Zeit konnte ich mich aber auch trotz Schmerzen ganz gut selber kümmern und konnte auch die ganzen Sachen wie Babyschwimmen, Pekip, etc. mitmachen. So ein kleiner Wurm gibt einen im Gegenzug auch einfach sehr viel Freude und Kraft und lässt einen die Schmerzen besser vertragen. Ich würde schon auch mit deiner restlichen Familie abklären, ob die Hilfe da ist, auch wenn dein Mann mal nicht einspringen kann. Vorallem dein Mann muss aber auch dahinter stehen, dass er dann auch mal helfen muss, auch mal nachts aufsteht und nach der Arbeit sich nicht evtl. direkt ausruhen kann, sondern das Kind dann übernimmt. Aber ich kenne auch genug gesunde Mütter, die das von ihren Männern erwarten. Bei uns haben dann meine Gelenke entschieden wer nachts raus muss. Wenn ich konnte bin grundsätzlich ich raus und mein Mann dann halt immer nur wenn es bei mir nicht ging. Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute, dass es dir besser geht und du die richtige Entscheidung mit deiner Familie zusammen treffen kannst. Liebe Grüße Mag
Ich war gestern erneut bei meinem Arzt und wir haben beschlossen, es mit Cimzia zu probieren. Das kann man wohl bis zum Eintritt einer Schwangerschaft nehmen. Damit bin ich auf jeden Fall einverstanden, bin mittlerweile auch soweit, alles auszuprobieren (außer MTX), um die Schmerzen loszuwerden. Komischerweise habe ich wohl kaum Entzündungswerte im Blut. Manchmal denke ich auch, dass meine Krankheit sehr viel mit meiner Psyche zu tun hat. Geht es mir seelisch gut, geht es mir auch körperlich besser. Habe ich Stress und Ärger bzw. Sorgen, geht es mir sehr schlecht. Naja, mal schauen, ob Cimzia bei mir anschlägt. Hat jemand von Euch Erfahrungen mit Cimzia?
Hallo Nathalie, Das ist bei mir ähnlich, habe auch nur einen CRP von 11 (wenn Normalwert bis 8), die Gelenke sind aber teilweise trotzdem dick und schmerzen. Ich glaube auch, dass mein Psyche sich auf die Gelenke oder die Gesundheit im allgemeinen auswirkt. Im Moment hat sich mein Rheuma seit 2 Wochen ein wenig beruhigt, dafür spielt der Blutdruck jetzt verrückt... Cimzia hatte ich bisher noch nicht, ich spritze Humira. Das sind ja beides TNF-Alpha-Blocker, die man wohl bis zum positiven Test nehmen darf. Das ist jetzt der dritte TNF den ich bekomme, die Wirkung trat bei mir jeweils direkt nach ein paar Tagen ein, da dauert das im Allgemeinen nicht so lange wie bei anderen Medis bis die anfangen zu wirken. Ich drücke dir auf jeden Fall ganz doll die Daumen, dass das Cimzia schnell wirkt und es dir besser geht!
Hallo Nathalie, hallo meine lieben Leidensgenossinen, es ist eine sehr schwere Entscheidung, ob man trotz Rheuma, bzw. Medikamenteneinnahme Kinder bekommt. Ich möchte keine von Euch zu einem Ja motivieren. Ich beschreibe lediglich meinen Fall. Ich leide seit 17 Jahren an PS und seit 15 Jahren an PSA. Viele Therapien und Krankenhausaufenthalte hinter mir. Vor 16 Jahren bekamen wir unser erstes Kind, da hatte ich ausser Kortison, äußerlich, keine Medikamente eingenommen. Ein Jahr später brach PSA aus. Sehr progressiv. Wie gasagt es folgten viele Therapien unter anderem mit Azulfidine, MTX. Alles half nicht. Bis ich 2004 von meiner Rheumatologin Enbrel bekam. Und siehe da es hat angeschlagen. Schwellungen gingen zurück, die Beweglichkeit kam wieder, es ging mir etwas besser. Was ich aber nicht wusste, unter Enbrel funktioniert das mit der Pille nicht mehr. 2005 wurde ich schwanger, ungeplant. Was jetzt, abtreiben oder nicht? Es waren 3 Wochen voller Angst. Mein Mann und ich haben so viele Artikel über Schwangerschaften bei Rheumakranken gelesen, Ärzte aufgesucht, Fruchtwasseruntersuchunge durchgeführt. Tief im Inneren wollte ich das Kind unbedingt bekommen, die Ärzte gaben uns 80 %, dass das Kind gesund sein würde, ja und wir haben einen wundervollen kleinen Bengel bekommen. Während der Schwangerschaft hatte ich keine Schmerzen, wohlbemerkt ohne Medikamente. Nur kurz vor der Entbindung spürte ich wieder leichte Schmerzen. Auch nach der Entbindung hatte ich 3 Wochen überhaupt keine Schmerzen. Aber danach: Plötzliche Schmerzen, die waren höllisch. Konnte den Kleinen nicht einmal hochheben. Sofort das Stillen abgesetzt und mit Enbrel angefangen, hat nicht mehr geholfen. Wurde dann auf Humira umgestellt, die Leberwerte stiegen, wieder abgesetzt. Dann auf Simponi umgestellt, hat funktioniert. Jetzt ist alles wieder gut. Unser Junge ist kerngesund. Ob ich das noch einmal durchmachen würde, weiss ich nicht. Nur so viel, es hat sich gelont.
Danke für Eure Antworten und Erfahrungen. Ich bin froh, dass ich hier Menschen erreiche, die verstehen und nachvollziehen können, was man so durchlebt! Ich muss heute zum Röntgen und Blutabnehmen, damit Tuberkulose ausgeschlossen werden kann, ansonsten darf man die Therapie wohl nicht anfangen. Ich habe ein gutes Gefühl und hoffe, dass sich alles zum Positiven wendet.
Hallo Nathalie! Mir geht es wie Dir. Bin 34 habe CPA seit meinem 10 Lebensjahr. Ich habe am Samstag von meinem Freund die erste Dosis Cimzia bekommen. Wir haben beide einen Kinderwunsch. Meine Rheumatologin hat gesagt, dass Cimzia das einzige Medikament ist was in Frage kommt. Ausser 2 kleinen blauen Flecken spüre ich nichts. Habe noch mit Kortison Schmerzen. ABER: alles wird gut!! Ich drück Dir die Daumen, die tun mir nicht weh
Ich habe jetzt die letzten zwei Spritzen in der Praxis bekommen und muss das nächste Mal dann selber zu Hause spritzen. Bis jetzt geht es mir super. Cimzia hat sofort angeschlagen und es hält an. Es ist so toll, morgens wieder sofort aufstehen zu können! Jetzt kann man auch wieder über den Kinderwunsch nachdenken.
Hallo! Muss gestehen hab jetzt nicht alle Beiträge gelesen, wollt dir aber mal berichten wie das bei mir lief! Meine RA wurde nach der Geburt meines ersten Sohnes diagnostiziert und auch mit Sulfasalazin 2-2-2 Behandelt, hatte auch hin und wieder beschwerden, aber es ging! MTX habe ich auch nicht genommen, da mein Mann und ich uns sicher waren das wir noch ein 2. Kind wollen! MTX dauert recht lange bis es anschlägt und man sollte es minsdestens ein halbes Jahr vor konkreter Nachwuchsplanung abgesetzt haben, da finde ich ein Jahr warten knapp bemessen! Als ich dann mit unserer kleinen schwanger war hatte ich die gesammte SS und auch während der Stillzeit so gut wie keine Probleme, und das obwohl ich keine Medikamente nahm! Nach dem Abstillen gings dann allerdings richtig be...! Der Alltag im Moment mit 2 kleinen Kindern gestalltet sich allerdings sehr schwierig und verlangt sowohl von mir als auch von meinem Mann sehr viel Kraft!!! Natürlich darf man nicht vergessen das eine SS körperliche Höchstleistung verlangt und es nach der Geburt ja nicht wirklich einfacher wird ! Wichtig ist das du dich in aller Ruhe damit auseindersetzt, auch zusammen mit deinem Mann um zu schauen ob du bzw. ihr euch wirklich sicher seit das ihr genügend Kraft habt, man kann ja nie genau wissen wie die SS verläuft etc.! LG Rinali
