Dermatomyositis

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von mamemi, 21. November 2012.

  1. mamemi

    mamemi Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. November 2012
    Beiträge:
    1
    Hallo, bei mir wurde nun durch eine erneute Muskelbiopsie entgültig eine Dermatomyositis als Diagnose erstellt.:eek: ( Hatte seit ca. 20 Jahren Diagnose Polymyositis / Mischkollagenose ) Ich bin 37 Jahre alt und habe bisher eigentlich keine größeren Probleme mit der Krankheit gehabt ( ab und zu Schübe, aber das ist ja normal...konnte bisher auch so gut wie auf Medikamente verzichten, nur im Moment ist der Wurm drin... ):mad: Habe jetzt mit Azathioprin begonnen, bisher konnte ich auf solche Medis verzichten...
    Ich würde mich sehr freuen, wenn ich mich mit Betroffenen austauschen könnte, da diese Krankheit ja nicht sehr oft vorkommt. Wie sind eure Blutwerte, welche Medikamente bekommt ihr, wie äussert sich bei euch diese Krankheit, habt ihr Langzeitfolgen ...usw.
    Über zahlreiche Antworten würde ich mich sehr freuen.:vb_redface:

    Liebe Grüße :rolleyes:
     
    #1 21. November 2012
    Zuletzt bearbeitet: 25. November 2012
  2. Colana

    Colana Musikus

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    6.349
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Hallo Mamemi,

    und ein herzliches Willkommen hier auf R-O....

    Willkommen im Club der seltenen Erkrankungen. Ich habe seit 5 Jahren eine diagnostizierte PM.

    Im DGM-Forum - Entzündliche Muskelerkrankungen kannst Du einiges nachlesen.

    Ich erhalte eine Kombi aus Cortison, MTX und Immunoscloporin,
    dazu Mg 400 inkl Folsäure, B1, B6, B12
    Vit D3 2000 iE

    Entweder sind meine CK-Werte höher oder die LDH, wenn CK unten ist....

    Ansonsten nervt die vermaledeite Muskelschwäche - Schmerzen habe ich meist weniger,
    es sei denn, es herrscht gerade feucht warmes oder feucht kaltes Wetter....
     
  3. manu82

    manu82 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    12. Juli 2012
    Beiträge:
    38
    Ort:
    allgäu
    hallo erst mal,

    auch ich kämpf seit april mit der pm. im moment baue ich gerade einen schub ab. Bei mir hält sich die schwäche in grenzen zittern und schmerz sind dafür umso deutlicher ausgeprägt. medi´s und mehr siehst du unten in meiner vita

    lg manu
     
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