hi sweete, gscheit gut, dass du dich auf diesem gebiet so reinhängst. denn im grunde werden unsere probleme eh immer nur auf das rheuma oder andere grunderkrankungen geschoben und man wird nicht ernst genommen. darum is es um so wichtiger, dass wir uns hier austauschen und gegebenen falls gegenseitig helfen können. werde auf jedenfall mit großem interesse dabei bleiben. ich umarm dich lieb dein schneggal:vb_redface: grüß euch ihr lieben, zum thema schmerz kann ich auch jede menge beitragen....seufz.... leider.... so wie ihr alle hier. @otti12 an dich, hast du schon mal in erwägung gezogen, das du ein weichteilrheuma haben könntest? denn die beschreibung deiner schmerzen in den vorfüßen und knien is exakt die meine, bis auf die wärme...lol... denn durch das raynaud sind meine füße und hände immer eisig. ich gehe übrigens am stock, weil ich ohne diese gehhilfe, spätestens zu mittag überhaupt nicht mehr gehen könnt. und wenn dann so aussagen kommen wie.... MAN SOLLTE AUF DIE GANZEN GEHHILFEN VERZICHTEN, WEIL MAN MUSKELN ABBAUN WÜRDE...... krieg ich haarausfall.... also ehrlich, dass kann nur jemand sagen, der selber nicht davon betroffen is. wie viele hier, hab auch ich sehr lange gebraucht mir einzugestehen, dass ich schmerztechnisch wirklich hilfe brauche. mittlerweile bin ich in der schmerzambulanz des akh-linz (österreich), dass war eine meiner besten enscheidungen....freu freu freu.... von denen gab´s nicht nur jede menge hilfreiche medis, nein, die sorgen auch für eine psychotherapeutische begleitung, was ich für unabdingbar halte.denn es is keine schande zuzugeben, dass einen der schmerz verrückt macht, bzw an den nerven zehrt. als zusätzliche maßnahme habe ich mich in einer psychosomatischen klinik angemeldet. leider sind die plätze in solchen einrichtungen bei uns sehr begehrt, darum bin ich auf der warteliste. aber ich bin wirklich guter dinge.... übrigens seit monaten das erste mal... das mir die wirklich weiter helfen können und werden. bei meinem vorgespräch, wurde auch gleich ehrlich gsagt, dass man nicht schmerzfrei wird, aber man lernt mit dem schmerz um zu gehen und ihn im alltag besser zu bewältigen. außerdem werden entspannungsübungen gezeigt und man übt sein leben so ein zu richten, dass es wieder an lebensqualität gewinnt. eure walli:vb_redface:
So meinst du ? Da liegst du aber bei mir sehr daneben. An mir ist nun fast nichts mehr heil, was Gelenke und Organe usw. betrifft. Es hilft nun eben mal nicht ständig Schonhaltungen usw. einzunehmen, das ist kontraproduktiv, auch wenn das einige nicht hören wollen. Natürlich gibt es Situationen wo man Gehilfen braucht, aber wann immer es nur ein bisschen geht, ist es besser sie wegzulassen.
Bitte kriegt euch doch ein - ihr habt beide in gewisser Weise Recht! @Lagune Ich bin mit dir völlig einig darin, dass auch und gerade bei starken Einschränkungen noch mehr auf den Erhalt der restlichen Bewegungsfähigkeit durch regelmäßiges Training (das kann und muss oft sehr schonend erfolgen, ist aber unverzichtbar) geachtet werden muss Es gibt dafür genügend Gründe: Selbstwertgefühl, Selbstständigkeit, Sturzvorbeugung, ergänzende Osteoporosevorbeugung, u.U. sogar Einsparung von Medikamenten! - um nur einige zu nennen..... Es stimmt zu 100 %: Muskulatur, die nicht benutzt (also nur geschont) wird, verkümmert - und zwar ziemlich rasch - so einfach ist das, und das kann man messen. @walküre Sicher gibt es Situationen, in denen Gehhilfen oder mehr unverzichtbar sind, das hatte Lagune aber auch gar nicht in Frage gestellt. Das gilt für akute Situationen und manchmal bei schlimmen Beteiligungen des muskuloskelettalen Apparats unglücklicherweise auch länger, ist leider sehr oft aber auch kontraproduktiv - also bitte nicht "austicken". Wenn es um "Weichteilrheuma" geht, ist Ruhigstellung/Schonung in der Regel das falsche Prinzip. Ohne allzu weit auszuholen: hier zählt das Erlernen und Trainieren von angemessener und ausdauernder Aktivität in einem multimodalen Therapiekonzept. Eine alleinige passivierende Schmerztherapie durch Medikamente und/oder Fango/Massagen etc. ist diesbezüglich kontraproduktiv, insbesondere, wenn dann auch noch Corticosteroide im Spiel sind. Warum? Weil sie der (schnelleren) Invalidisierung ganz erheblichen Vorschub leisten - und das kann keiner wollen, oder? Grüße, Frau Meier
Hallo erst mal eine Frage, was versteht Ihr unter Weichteilrheuma? Man liest ja unterschiedliche Beschreibungen dazu. Ich habe welche gelesen, die Fibro darunter verstehen und andere, die eher Kollagenosen, also was Bindegewebliches meinen. Zu den Gehhilfen: mir ging es wie Walli, ohne Hilfe war ich mittags platt und seit ich ab ca. 800m meine Hilfe benutze halt ich bis zum abend durch. Natürlich ist reine Schonung nichts, aber das geht bei Familientechnisch schon gar nicht. Ich hab eine Haus, einen Garten, drei Kinder zu versorgen, mein Mann hilft natürlich mit, der ist aber tagsüber meist ausser Haus. Also hab ich da wirklich viel Bewegung. Wahrscheinlich wären gezieltere Übungen noch hilfreicher, aber da hab ich weder auf Reha noch bei meinen Therapeuten bis jetzt was gezeigt gekriegt, was mir gut tut und hilft. Liegt vielleicht auch daran, dass alle Ärzte und Therapeuten, die mich längere Zeit kennen der Meinung sind, dass da was entzündliches ist und da muss man ja vorsichtig sein. Die Rheumatologin, bei der ich jetzt bin ist sich zumindest sicher, dass es etwas systemisches ist, aber was... Ich benutze also meinen Rollator auch gerade deswegen um weiter aktiv zu bleiben, raus zu gehen, selbständig zu bleiben. Ach ja, was mir hilft und alles durchbewegt und dehnt ist Yoga. Komme übrigens grade davon, allerdings mit der Einschränkung, nicht allzusehr zu belasten. Müsste die Übungen natürlich regelmäßiger zu Hause machen, aber da kommt der innere Schweinehund... Noch ein Wort zur psychologischen Unterstützung: Mir hilft diese ungemein, eben um mit den Schmerzen fertig zu werden und vor allem um immer wieder einen Weg zu finden, damit so gut als möglich zu leben. Ich war auch in einer psychosomatischen Reha bei der gleichzeitig innere und ortho mit dabei waren. Hat mir geholfen, meine Situation anzunehmen allerdings war das Ergebnis anders als erhofft Tenor: "sie machen es eh so gut, machen sie so weiter und beantragen sie EU-Rente, geben sie sich Zeit" Tja, ich mach weiter, EU-Rente hab ich, inzwischen wurde sie sogar verlängert, aber das mit dem Zeit geben... Na ja, Geduld ist nicht gerade meine Stärke, es sollte doch was vorwärts gehen. Grüße Otti 12
Hallo Otti, es gibt entzündliche und nichtentzündliche Weichteilrheumaformen. Erklärt wird es hier: http://www.rheuma-online.de/a-z/w/weichteilrheuma.html
Hallo Lagune Danke für den link. Aber ich bin leider jetzt auch nicht schlauer. Weichteilrheumatismus passt wunderbar zu meinen Beschwerden, aber es ist ja leider keine Diagnose. Von Anfang an wurde bei mir sowas vermutet immer am ehesten Kollagenose zu allererst Lupus, ANA sind aber neg. und auch die Rheumatologin schrieb in ihrem Bericht, dass im Gesicht und an Füssen Lupus-Flecken waren (hab sie damals fotografiert). Auch der Professor bei dem ich zuletzt war, er ist Fußchirurg mit jede menge Zusatzqualifikationen u.a. Rheuma, meinte ganz sicher, dass ich eine Kollagenose hab. Hab ihm dann meine Blutwerte gezeigt, da meinte er ja ja, aber trotzdem und hat mich persönlich zur Rheumatologin geschickt mit dem Auftrag, dass sie sich um mich kümmern soll. Tut sie ja auch im Rahmen ihrer Möglichkeiten. @Walli: Wie bist Du an Deine Diagnose gekommen und was hast Du jetzt für eine Behandlung? @ Soschn: Mich würden Deine Rezepte aus der Hexenküche interessieren, hast Du da was für mich? Grüße Otti 12
Weichteilrheuma huhu otti, zur erklärung: bei mir is das weichteilrheuma wie folgt diagnostiziert geworden. das erste is die PANNIKULITIS das is eine entzündung des unterhautfettgewebes. das zweite is die THENDOVAGINITIS das is eine entzündung der sehen und sehnenansätze. so zumindest is das bei mir diagnostiziert worden. die beiden entzündungen finden bei mir rund um alle großen und kleinen gelenke statt und strahlen nicht in den muskel zurück wie es eigentlich bei klassischem weichteilrheuma sein sollte, sondern in die glenke hinein, darum ging man auch lange zeit von ra aus. die schmerzen sind nämlich ähnlich bis gleich...grummel.... zum thema lupus (sle) möchte ich noch anmerken, dass es auch eine form des seronegativen lupus gibt....wie bei mir..... da sind die anas negativ, aber die ena/ssra und ssrb usw sind positiv. weiters sind meine anderen blutwerte auffällig gewesen, wie zb die blutsenkung, leukos, crp, eisen etc.pp.... wie du siehst, is beim rheuma alles möglich gefunden hat das die rheumaambulanz im akh-linz... sehr drüber feu.... die behandelnde primarärztin hat viele untersucheunungen gemacht, die bei meinem doc nicht möglich waren, und so kam ich zu dieser sehr viel genaueren diagnose. behandelt werde ich fallweise mit cortison(prednisolon) und ich spritze einmal in der woche 20mg mtx(ebetrexat), ich soll aber ab dezember ein weiteres basismedi dazu bekommen....grübel... überleg.... hab momentan vergessen wie es heißt....lol..... von der schmerzambulanz bekam ich dann noch adamon(opiat) da lieg ich derzeit bei 750 bis 800 mg am tag um überhaupt aus dem bett zu kommn und den alltag halbwegs bewältigen zu können...grummel achja, ich bin nicht in pension sondern arbeite als putzfrau, aber der antrag läuft. liebe grüße walli:vb_redface:
Die ENA sind doch aber eine Untergruppe der ANA. Ich habe auch ENA und trotzdem ANA positiv. Was sind eigentlich ssrb und ssra ? Ich hab unter anderem RNP und SSA/RO.
Hallo Otti, wenn ich richtig verstanden habe, hast Du Knie, oder? Dann hab ich was im Hinterkopf, da ich mir aber nicht alles merken kann, muss ich in mein schlaues Buch schaun und gerade jetzt, im Moment bin ich zu faul dazu, des aus dem Kammerl zu holen, wird aber immerhalb der nächsten 24 Stunden. Mit selber ist neulichst aufgefallen, dass ich sehr oft vor mich hinmale, mein Psychologe sagte dann, wieso nicht, ich solls weiter verfolgen. Früher habe ich mal expressionistisch/impressionistisch bzw. komplett abstrakt gemalt, das aber schon seit Jahren nimmer gemacht. Aber da im Moment der Kopf voller Bilder ist und ich Schmerzen durchaus als Farbe oder auch als TÖNE/Geräusche angeben kann, ist es gar nicht mal so schlecht, ich kann dabei meinen Kopf abschalten und wenn der abgeschaltet ist, kommt auch gar nimmer soviel vom Körper im Hirnkasterl an. Kunst kommt zwar von können, aber in irgendeiner Form kann man sehr oft was. Es gibt soviel unerklärliches, sogar in der Wissenschaft, wieso also nicht noch etwas hinzufügen. Ich bin allerdings jetzt damisch im Kopf und hinter meinen Augen drückt es, deswegen verschwinde ich nochmals auf die Kautsch. Gute Nacht zusammen, Sosch
Verwechslung @laguna, tschuldige, ich hab mich geirrt. du hast natürlich recht, es heißt ssa/ssb und nicht wie von mir behauptet ssra und ssrb. und ja, ena sind die untergruppen von ana. bei MIR is das ana negativ und trotzdem das ena positiv. das bedeutet nicht dass das bei jedem so sein muss. also tschuldigung noch mal für meinen irrtum freundlichst walli:vb_redface:
Servus Marcy, Da gebe ich Dir recht. Hier ist es allerdings so, dass es ja schon allein von der Genetik erklärbar ist, wieso manche Menschen Schmerzen als eher stärker oder schwächer oder generell anders empfinden. Es ist auch eine Frage des soziokulturellen Umgangs und der Erziehung und nicht zuletzt von der Einstellung des Menschen. Der Umgang in Entwicklungsländern ist auch ein anderer wie bei uns und - gerade in der multimodalen Schmerztherapie werden ja Bewältigungsstrategien erlernt, wie man selber den Schmerz bzw. dem Schmerz mit zugeordnete und analoge Körpervorgänge willentlich beeinflussen kann, hier eben auch ohne Medikamente und man lernt Schmerz anzunehmen und anders wahrzunehmen. Und genau das beugt ja entweder einem stärkeren Chronifizierungsprozess vor oder durchbricht diesen - im günstigsten Fall kann es passieren, dass bei leichten und mittelschweren Verläufen durchaus Patienten ohne dauerhafte Schmerzmittel im Sinne der chemisch hergestellten Arzneimittel leben können. Aber weiter möchte ich dieses Thema nicht ausführen. Die Trendwende wird eben hier sein, mehr Bürokratie, mehr geschürte Ängste, mehr Bugeteinschneidungen durch die Krankenkassen. Und ehe dann eben komplizierte Formulare mehrfach ausgeführt werden müssen, wird eben doch immer noch versucht, ohne das berüchtigte "gelbe Rezept" bzw. den bürokratischen Aufwand klar zukommen - es gibt immer noch zwischen einem Sechstel und einem Zehntel Hausärzte welche keine Rezepte zum verschreiben von Betäubungsmitteln besitzen und diese demnach auch nicht verordnen. DA wird sich halt mmit der unteren Stufe, also Tilidin, Tramal und so beholfen. Und wenn die wirklich oft gebrauchten Tilidintropfen dann unter BtM-Rezept kommen, dann werden halt Patienten entweder neu eingestellt werden müssen , müssen auf das Bedarfsmedikament (zum abfangen von Schmerzspitzen = zeitweilig erhöhte Schmerzen unter einer bestehenden Schmerztherapie, hervorgerufen beispielsweise durch Wetterwechsel oder auch Belastung) verzichten oder müssen sich einschränken oder bekommen - im schlimmsten Fall den Satz zu hören . Aber: Tilidin fallt schon seit den siebziger Jahren unter das Betäubungsmittelgesetz, es ist nur ohne Rezept erhältlich, weil ein gegenmittel mit reingemischt wurde (Naloxon) was den intravenösen Verbrauch eindämmen soll. Erst wenn man Tilidintropfen spritzen würde, entfaltet das Naloxon seine Wirkung oder bei sehr, sehr hohen Dosen außerhalb der therapeutischen Tagesmaximaldosis. Aber die Verschreibungspolitik ändert sich, was wiederum für nicht wenige Patienten eine Belastung darstellt. Aber als kleines Trostpflaster: Die retardierten Tilidintabletten gibt es weiter wie gewohnt - wie lang noch, ist hier allerdings eine nicht ganz unberechtigte Frage. Und gerade im Krankenhaus, wie viele Menschen beisammen kommen, passiert es dann noch schneller, dass man als "Süchtiger" hingestellt wird, welcher nur seinen Stoff wegen dem "Kick" braucht und nicht, weil er schlicht und einfach Schmerzen hat.... MfG Sosch (müde)
Guten Morgen zusammen ich hoffe, Ihr konntet einigermaßen gut und schmerzfrei schlafen. @Sosch: momentan tun mir die Knie zusätzlich weh, aber der Hauptschmerz sitzt bei mir in den Vorfüßen, also, wenn Du hoffentlich noch "zu faul" warst um das schlaue Buch zu holen, dann schau doch bitte wegen der Füße, oder beidem. Danke Das mit der Kunst ist eine tolle Sache. Auf Reha hatte ich Kunst- und Tanztherapie. Die Tanztherapeutin war super, aber leider gibt es solche nur an Kliniken, ich war schon auf der Suche nach jemandem, aber keine Chance, freie gibt es bei uns nicht. Mit malen versuch ich es auch alleine immer mal wieder, aber ich bleib da irgendwie immer hängen, hab mich jetzt mit einer in Verbindung gesetzt, die eine betreute Gruppe anbieten möchte, da mach ich vielleicht mal mit, dann geht´s auch vielleicht wieder alleine. Es stimmt allerdings voll und ganz, wenn man sich auf etwas total konzentriert, dann kommt der Schmerz nicht bis zum Kopf. Auf Reha sagten sie zu mir: Ergo- Physio-, Schmerz- und Psychotherapie weiter machen und ein Hobby, das mich ganz und gar fesselt. Das wäre bei mir der Garten, da kann ich total abschalten, aber nur wenn der Körper mitspielt. Geht halt nicht immer. Jetzt kommt eh der Winter, und da kann ich es ja wieder mit malen versuchen, hab die Sachen schon bereit gelegt. @Marsy: Das kenn ich auch, dass man keine Schmerzmittel braucht und die einen im Krankenhaus komisch anschauen. Bevor ich die jetzige Krankheit (was auch immer es sein mag) hatte, brauchte ich auch nichts. Nach meinen OP´s haben sie mir im Krankenhaus die Medi immer auf den Nachttisch gestellt und gesagt, falls ich doch was brauche und damit ich nicht läuten muss. Brauchte aber nie was. Zu Hause hab ich auch nie was gehabt, kein Aspirin (hab ich noch nie im Leben genommen), sogar die Fieberzäpfchen der Kinder waren abgelaufen. Ich denke, dass ich aber auch gerade deshalb jetzt Probleme mit meinen Schmerzen hab. Ich bin immer wieder am überlegen, was das jetzt nun sein kann, warum es diesmal anders ist und auf der Ursachensuche. Aber wie Du schon sagst, jeder ist anders. Ich kenne einen Arzt mit Bechterew und der nimmt gar nichts mehr ein, macht alles über Selbsthypnose, Gymnastik und Sport, der hat sich sogar eine eigene Kältekammer gebaut. Er sagt, die Medi machten alles nur noch schlimmer und jetzt kommt er zurecht. Soweit möcht ich auch mal kommen, zu sagen, so wie es ist ist schon gut. Ich denke, sich selbst anzunehmen, so wie man ist, ist ein großer Schritt. Ich für meinen Teil habe gemerkt, dass es mir besser ging, als ich aufhörte zu rebellieren. Ich ging anfangs immer bis an meine Grenze und darüber hinaus, die Ärzte sagten ja, da ist nichts also ich ab in die Vollen. Mit dem Ergebnis, dass ich regelmäßig flach lag und jedesmal länger brauchte um mich zu erholen. Mein Psychologe sagte mir dann: nicht mit dem Kopf durch die Wand, denn dann tut der auch noch weh. Das versuch ich jetzt zu befolgen, geht nicht immer, dank meines Dickschädels, aber wenn ich mit mir im reinen bin und auf meinen Körper höre, geht´s mir besser. So, jetzt aber genug geschwafelt. Ich wünsch Euch einen schönen Tag Otti12
