So, dazu konnte ich weder im Forum noch bei google was wirkliches finden. Ich war im Juni diesen Jahren zum EMG, NLG, MRT in der Neurologie und habe tatsächlich diese Woche einen Befund erhalten. Es ist ja erst November, macht ja nix. Dort wurde eine myopathische Schädigung der Unterschenkelmuskulatur (diese wurde dort vermessen, habe zwar auch in den Armen Beschwerden, aber egal) festgestellt. Zu dieser Zeit wusste ich noch nicht, dass ich SLE habe und es wurde ein vermerkt gemacht, dass SLE nicht auszuschliessen sei. Um eine steroidinduzierte Myopathie kann es sich nicht handeln, da ich zu diesem Zeitpunkt nicht mit Cortison behandelt wurde, erst seit August diesen Jahres. Nun meine Frage: gehört das mit zum SLE? Geht das wieder weg? Bleibt das so oder wird das noch schlimmer? Und kann man da irgendwas gegen machen? Habe jetzt nur gelesen, dass die Muskulatur nicht überlastet werden soll und Immunsupressiva gegeben werden sollen (habe ja MTX seit August). Und ich habe gelesen, dass man ein Organultraschall von Herz und Nieren machen lassen soll, stimmt das?
Hallo Muhkuh79, 1. die myopathische Schädigung kann, muss aber nicht zum SLE gehören; entscheidend ist ohnehin, wie sehr sie ausgeprägt ist und dich beeinträchtigt. Neben deiner bereits laufenden immunsuppressiven Therapie ist regelmäßige Belastung unabdingbar (Muskulatur braucht Training, Rheumapatienten brauchen die "Muckibude" aus mehreren Gründen - wobei diese keineswegs in einem Fitnessstudio sein muss, sondern auch anderweitig durch geeignetes, aber regelmäßiges "Training" ersetzt werden kann). Für dich speziell gilt es, frühzeitig einer zusätzlichen Steroidmyopathie Vorschub zu leisten - s.o.! Das mindert die Sturzneigung, ist präventiv wirksam gegen Osteoporose und stabilisiert die Psyche, um nur einige Aspekte zu nennen...... 2. Einen Ultraschall des Herzens und des Bauches sowie eine Lungenfunktionsprüfung betrachte ich als Basisdiagnostik bei einer solchen Erkrankung; diese sollten in regelmäßigen Abständen wiederholt werden (die durchaus individuell geregelt werden können und von den Vorbefunden und vom Verlauf abhängen). Falls also diese Untersuchungen bisher nicht durchgeführt wurden, würde ich an deiner Stelle unbedingt darum bitten. Grüße, Frau Meier
Ein Ultraschall meiner inneren Organe wurde bisher nicht durchgeführt. Die Beschwerden meiner Beinmuskulatur sind stark ausgeprägt, daher wurde ja überhaupt diese Untersuchung gemacht. Nichts macht mir so stark zu schaffen wie die Muskelbeschwerden. Hätten die noch die Arme untersucht, hätten sie dort sicherlich auch so eine Myopathie gefunden (aber das möchte ich nur ungern auch noch untersuchen lassen, das war echt mehr als unanagenehm). Habe folgende Aussage bei der AOK gefunden: Generell sollten Erkrankte eine Überbeanspruchung ihrer Muskulatur vermeiden. Woher weiß ich denn dann beim Training wann es zu einer Überbeanspruchung kommt? (Derzeit ist an Training gar nicht zu denken, bin froh wenn ich den Haushalt und meine Arbeit einiger maßen gut schaffe).
Ich würde diesbezüglich den Rheumatologen fragen und nicht die AOK. Die kann nur Allgemeinplätze (und oftmals unangemessene Vorschläge) anbieten und keine individuellen Empfehlungen. Dazu sind etwas speziellere Informationen erforderlich, und das sollte mit Kenntnis deines medizinischen Kontexts möglich sein
Das Training Muskelerhalt und Aufbau gibt es für Rheumatiker zB. in Form von Funktionstraining. Vielleicht kannst du das mal angehen. Ich war da in einer Gruppe wo jeder eine entzündlich rheumatische Erkrankung hatte und es darauf abgestimmt war. Die Rheuma-Liga bietet solche Gruppen an unter Leitung von geschulten Physiotherapeuten. Dein Arzt kann dir dafür eine Verordnung ausfüllen, mit der du dann zur Krankenkasse gehst, zwecks Genehmigung. Ist kein kompliziertes Verfahren. Echokardiographie von Herz, inklusive Blick ob Lungendruck okay ist wird bei mir einmal im Jahr gemacht. Ultraschall von Niere, Bauchorganen auch regelmäßig in gewissen Abständen. Habe eine Kollagenose.
Hallo Muhkuh, Muskelbeschwerden sind auch mein Hauptproblem.:oMeine Kollagenose ist allerdings noch undifferenziert.Aber viele deiner Beschwerden kommen mir bekannt vor. Ich bekomme von meiner Rheumatologin Physiotherapie verschrieben.Muß aber ehrlich sagen, wenn ich von der Arbeit komme, kostet es mich schon Überwindung dort hinzugehen.Eben wegen der Muskelbeschwerden.Ich möchte mich am liebsten nur noch aufs Sofa legen. Ich weiß aber, das die Muskulatur dadurch rapide abnehmen würde, und sich die Schmerzen und die Schwäche verschlimmern. Ich müßte eigentlich noch viel mehr für die Muckis tun, aber......:oes fehlt die Zeit und vielleicht auch die Motivation. Meine Inneren Organe wurden zuletzt vor etwa 3 Jahren kontrolliert. lg.Susann
Hallo Muhkuh, ich habe eine Mischkollagenose. Die schlappe Muskulatur kann zu einem echten Problem werden. Wenn du das Muskelfunktionstraining/die Physiotherapie neben deiner beruflichen Tätigkeit nicht schaffst, kannst du eine Reha beantragen. Ich war zweimal in Bad Liebenwerda. Es hat mir sehr gut getan mich voll auf die Therapien zu konzentrieren. Danach war ich kräftiger, nicht mehr so arg müde und dank des Trainings auch nicht mehr so schmerzgeplagt. Ich habe die Übungen mit einem Theraband weitergeführt. Der Therapeut in Bad Liebenwerda hat mir gezeigt, was ich da machen kann. Ich habe gelernt: Muskelfunktionstraining ist ein Muss. Man muss regelmäßig angemessen üben. Einmal die Woche oder im Monat ein Gewalttraining zu absolvieren geht überhaupt nicht. Medikamente können die eigene Tätigkeit nicht ersetzen. Ohne Bewegung bekommt man Osteoporose, Herzerkrankungen, Thrombosen .... und Schmerzen ohne Ende. (Soll nicht heißen, dass Leute mit Herzerkrankungen ....) Organsonografie hatte ich mit Beginn der Behandlung und dann noch einmal so 2002. Meine Ärztin macht jedoch jedes Quartal ein Blutbild und fragt alles ab. Sie führt bei Verdacht EKG und Lungenfunktionsprüfung in ihrer Praxis durch. Sie überweist auch zu Fachärzten, wenn was ist. Dank der Dauermedikation ist alles friedlich geblieben.
Habe ja im Moment keinen Rheumatologen! Erst im Februar Termin in Fulda und da bin ich dann zum ersten Mal. Mein Hausarzt sprang auf Physio gar nicht an...... Die berufliche Tätigkeit ist nur ein Teil der mich an regelmäßigem Training hindert: 1.: Physio bekomme ich nicht 2.: wohne auf dem Land und müsste 15Km fahren bis ins nächste Studio (wo die Hygiene zu wünschen übrig lässt, habe es mir schon angesehen) 3.: ich habe eine knapp einjährige Tochter 4.: ich schaffe ja meine Tätigkeiten im Haushalt kaum 5.: tja, und dann kommt der Job Ich weiß, hört sich nach vielen Ausreden an, aber ich packe das alles so wie es jetzt ist schon nicht! Vielleicht spielt da auch die Depression eine Rolle, weiß ich nicht. Nehme ja auch erst seit August mein Basismedi und bin noch in der Steigerungsphase. Fühle mich derzeit total überfordert mit allem.
Wieso bekommst du das nicht ? Da könnte dir doch eine Reha gut tun und helfen, ich habe auch schon Rehas gemacht. Was hälst du davon ?
Keine Ahnung warum nicht. Habe es angesprochen und da wurde nur gesagt, dass bringt nix. Eine Reha. Davon träume ich derzeit. Wenn ich nicht mal Physio bekomme, traue ich mich schon gar nicht nach einer Reha zu fragen. Ich wollte jetzt erstmal den Termin beim neuen Rheumatologen abwarten, der ist im Februar. Ein halbes Jahr später muss ich dann sowieso für 3-4 Tage stationär in die Klinik, das machen die da so (wurde mir schon gleich am Telefon gesagt). Bin ja überhaupt kein Freund von Kliniken, aber wenn man nicht für jede Untersuchung einzeln irgendwo hin anreisen muss hat das ja auch seine Vorteile.
Wer hat das so gesagt, der Hausarzt, Krankenkasse oder wer? Das ist ja Unsinn, Krankengymnastik oder manuelle Therapie kann helfen. Natürlich kannst du eine Reha beantragen, vielleicht machst du es dann mit zusammen dem Rheumatologen. Ich hoffe du hälst noch so lange durch, es hört sich nicht gut an, weil das dann doch noch mehr bergab geht mit der Überforderung, ich kenne das von mir, wenn ich zu lange abwarte und immer weitermache, obwohl es nicht mehr geht, dann kommt der totale Zusammenbruch. An dem Punkt war ich schon mal........
Hallo Muhkuh, erkundige Dich doch schon mal nach einer guten Rehaklinik, wo Du mit Kind hinfahren kannst. Wenn sich der Hausarzt nicht zu einem Antrag überreden lässt, dann muss es eben bis Februar warten. Eine Reha ist die ideale Gelegenheit auszuprobieren, was man sich zumuten kann und wie man trainieren kann. Ohne die beiden Rehas hätte ich mich überhaupt nicht an Muskeltraining herangetraut, schon gar nicht wäre ich auf die Idee gekommen in eine Muckibude zu gehen. Aber dank Reha und anschließender IRENA-Maßnahme habe ich gemerkt, dass mir Training was bringt und ich das durchaus kann, wenn ich es vorsichtig angehe. Habe eine undifferenzierte Kollagenose. Jetzt gehe ich seit 1,5 Jahren ins Fitnessstudio, habe aber das Glück, ein gesundheitsorientiertes gefunden zu haben, das eine gute Betreuung bietet. Und an den einen oder anderen komischen Blick habe ich mich gewöhnt, wenn anderen auffällt, dass ich mit sehr geringen Gewichten trainiere. Aber genauso ist es mit meinem Arzt und dem Physiotherapeuten im Studio abgesprochen. Ich fahre ganz gut damit, da ich flexibel bin und hingehen kann, wenn es mir gut geht und ich Zeit habe. Keine Kurszeiten nach denen ich mich richten muß und ich bestimme mein Tempo und meine Belastung selbst. viele Grüße von der kleinen Eule
Nee, nee, mit Kind fahre ich nirgendwo hin! Das bleibt mal schön daheim. Wenn ich schon mal was für mich tuen kann dann auch wirklich mal nur für mich. Muss im Moment erstmal so viel für mich sortieren. Habe die SLE Diagnose ja erst seit August (nach jahrelanger Odyssee), dann die Diagnose von der Neurologie und jetzt wohl auch noch Depression. Bin eh schon ganz konfus und Widerspruch gegen GdB läuft auch noch (so ganz nebenbei).
