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  1. #1
    Petra
    Gast

    Ich kann nicht mehr weiter

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    Liebe Forumsteilnehmer,

    vor ca. 2 1/2 Jahren hatte meine damals acht Monate alte Tochter Scharlach (Streptokokken) und infizierte mich mit ihrem Speichel durch eine Schnittwunde an der Hand. Ich bekam daraufhin eine Blutvergiftung und seither geht es nur noch bergab. Früher bin ich täglich eine Stunde gelaufen - geht nicht mehr. Meine Beine versagen sofort und werden schwer wie blei. Jede sportliche Aktivität bleibt mir versagt. Mein körperlicher Zustand wird immer schlimmer.

    Gut, also bin ich zum Arzt, der hat mich zum Orthopäden und der zu einem Rheumatologen geschickt. Diese Ärztin hat sofort eine Fibromyalgie festgestellt, weil mein Allgemeinbefinden total schlecht war, Blutwerde hingegen nur leicht erhöht etc. Also nahm ich über ein Jahr lang Ibuorofen bis zu einer Dosis von 8 Stück pro Tag und es ging mir nur Zeitweise besser. Ich setzte die Tabletten ab und versuchte über meine Heilpraktikerin Erfolge zu erzielen - keine Chance.

    In diesem Frühjahr dann traten massive Schmerzen im Ischas auf, kein Bandscheibenvorfall - neurologische Klinik, Aufenthalt völligst sinnlos. Neben der Entnahme von Rückenmarksflüssigkeit und Unmengen von Blut, brachte ich tausende von Aufnahmen hinter mich - alle mit einem negativen Befund. Alle inneren Organe wurden durchgecheckt - alles in Ordnung. Gleichzeitig bekam ich die 8 Grippe für dieses Jahr und als die Ausbrach gratulierte man mir und schickte mich mit dem Kommentar "manchmal legen sich solche Infekte auch mal gerne auf die Wirbelsäule" nach Hause.

    Zuhause ging es mir aber auch nicht besser - hinzu kam eine Augenentzündung und massive Darmprobleme - also wieder zum Orthopäden. Der meinte dann nach vielem hin und her und einer Spritzentherapie von 4 wochen - mein Steiss und Kreuzbein wäre blockiert, daher wären einige Entzündungen im Körper, weil nicht gleich erkannt. Also habe ich drei mal die menschenendwürdigende Prozedure hinter mich gebracht - ohne starken Erfolg. Sicherlich klemmte da bestimmt etwas, jedoch hörten die Schmerzen im Ischias nicht auf. Ich kam erneut in die Röhre und es wurde ein Zintigramm (keine Ahnung ob das so geschrieben wird) gemacht. Meine Augenentzündung hat den Orthopäden dann doch etwas verunsichert und er wollte die Diagnose eines Wirbelsäulenrheumas ausschliessen. Die Aufnahme ergab leichte Anzeichen einer Entzündung im Becken, der Schulter und den Ellenbogen. Der Arzt damals hielt diese Aufnahme für zwecklos, da ich ja zuvor eine Spritztherapie genossen hatte, teilt aber im Befund dennoch mit, dass leichte Ansätze einer Sakroleitisentzündung zu erkennen wären die jedoch nicht so gravierend wären, dass man von einer rheumatischen Erkrankung sprechen könnte.

    Ich wurde im Mai nach 11 Wochen Odysee wieder zur Arbeit geschickt, mit dem Kommentar "vielleicht kommt es von der Seele, körperlich sind sie absolut in Ordnung". Also lebte ich mit meinen Schmerzen mein Leben weiter. Schliesslich hatte ich ja nichts.

    Mit meinem HNO Arzt, der nach der 10 Stirnhöhlenvereiterung keinen Medikamente mehr für mich hatte, versuchte ich mein Immunsystem aufzubauen, was mir über den Sommer auch recht gut gelang.

    Vor ca. vier Wochen dann wurden die Schmerzen wieder massiver, breiten sich sogar jetzt über die Lende auf den rechten Ischasnerv aus und prompt wurde ich wieder krank. Ich könnte Werbung für Rotkäppchen machen, solche glühenden Wangen habe ich und in der nächsten Minute wieder nicht. Tagsüber sind die Schmerzen zu ertragen und ich achte darauf, dass ich viel laufe und Pausen mache. Der erste Moment wenn ich mich setze ist die Qual pur und es graut mir inzwischen vor jeder Nacht. Seit 10 Tagen wache ich jede Nacht meist gegen 3 Uhr vor Schmerzen auf.

    Lege oder setze ich mich Abends hin (Sofa, Bett) sind sie sofort massiv da. Schmerzen, Schmerzen, Schmerzen. Ich weiss nicht wie ich mich drehen soll, wie ich mich legen soll. Ich wache auf und bin steif wie ein Stock. Mein Mann sagt, ich jammere im Schlaf bis ich aufwache. Ständig verfolgen mich Träume an denen mich Tiere, Menschen quälen, bis ich von diesen Schmerzen erwache. Die Fahrt zur Arbeit dauert ca. 1 Stunde und wenn ich im Stau stehe, muss ich voher anhalten. Sobald ich laufe, bekomme ich meine Schmerzen unter Kontrolle. Aber sie sind da, sie lassen mich nicht los und ich lebe jetzt seit über 6 Monaten mit ihnen. Badwanne erzielt nur einen kurzen Erfolg - bis ich wieder abkühle und dann geht gar nichts mehr. Mit Kühlakkus bin ich etwas vorsichtig, weil ich keine Lust auf eine zusätzliche Nierenentzündung habe.

    Mein HNO Arzt ist der festen Überzeugung etwas wütet in mir und nimmt meinem Immunsystem jede Chance sich zu erholen, mein Frauenarzt meckert, weil alle "Innerein" im Unterleib gereizt sind. Meine Schulter schmerzt ebenfalls und meine Knie geben Geräusche vor sich, wie man sie nicht seinem ärgsten Feind wünscht. Ich kann nicht mehr. Ich ertrage es nicht mehr.

    Am Freitag habe ich jetzt einen Termin bei meinem Orthopäden und sehe ihm mit gemischten Gefühlen entgegen.

    Seiner Meinung nach habe ich "nichts" zumindest nichts, was sich damals hätte beweisen lassen. Die Arzthelferin begrüßte mich mit den Worten am Telefon, ob mein altes Problem wieder aufgetaucht sei. Ich habe keine Lust mehr "abgestempelt" zu werden.

    Die Rheumatologin hatte schon seinerzeit kein Verständnis dafür, dass ich nach einer so kurzen Therapie von 1 Jahr mein Medikament eigenhändig abgsetzt hatte. Meinen Einwand, dass die Dosis immer höher wird - ohne wirklich zu helfen und ich mit 30 Jahren nicht unbdingt mich mit etwas zuschütten will, was mir nicht hilft, hat sie nicht sonderlich interessiert. Also frage ich mich, wohin soll ich gehen, was kann ich machen? Wir wohnen im Raum Frankfurt/Main und ich bin für jeden Hinweis, für jeden Rat wirklich mehr als dankbar. Es muss doch ihrgendwo einen Arzt geben, der einem weiterhelfen kann?

  2. #2
    Inga
    Gast

    Re: Ich kann nicht mehr weiter

    Das hört sich ja gar nicht gut an, aber lasse bitte den Kopf nicht hängen. Falls es Dir helfen sollte, ich habe auch einen gewissen Arztschwund gehabt, ehe sie bei mir MB zweifelsfrei diagnostizierten. Die Rheumaklinik 1 in Wiesbaden hat mir da sehr geholfen. Die Uniklinik in Frankfurt konnte auch rein gar nichts finden. So von den Symptomen her könnte es MB sein. Haben die Ärzte Dein Blut mal auf HLA-B27 positiv untersucht? Selbst wenn der Faktor negativ ist, kann man MB bekommen. Ich gehöre zu den 5 Prozent mit HLA-B27 negativ. Deine nächtlichen Schmerzen kenne ich. Ich bekomme zur Zeit so ein starkes Schmerzmittel, daß ich einigermaßen schlafen kann. Ach, typisch bei MB ist auch eine Regenbogenhautentzündung. Du hast ja auch irgendetwas von einer Augenentzündung geschrieben.
    Falls ich Dir irgendwie weiterhelfen kann oder wenn Du einfach mal jemanden zum quatschen brauchst, dann maile mir einfach.
    Ich wohne in der Nähe von Aschaffenburg.

    Inga

    Halt die Ohren steif.

  3. #3
    Nicky
    Gast

    Re: Ich kann nicht mehr weiter

    Liebe Petra,
    leider schreibst du nicht, wo du herkommst. Ich habe eine Mischkollagenose aus Lupus, Vaskulitis und cP. Bei mir hat es auch 2 Jahre gedauert, bis eine eindeutige Diagnose festgestellt wurde, und das auch erst dadurch, dass ich den Rheumatologen gewechselt habe. Ich wurde auch immer als Simulant abgestempelt- ich hatte auch keine Rheumawerte im Blut. Mein Rheumatologe (damals) hat auch nur das "kleine" Blutbild gemacht. Seine Bemühungen waren auch nicht der Rede wert. Dr. Langer hat sich die Mühe gemacht, alles etwas komplexer zu sehen und konnte dann die Diagnose stellen. Lass den Kopf nicht hängen, und lass dir um Himmels willen nicht einreden, dass du spinnst und simulierst. Dass tust du mit sicherheit nicht. Wechsel den Arzt. Irgendeiner ist kompetent genug, deine Krankheit zu erkennen. Dann wird es dir besser gehen. Gib nicht auf!!! Und wenn du mal reden willst: Im Chat ist immer jemand für dich da, wo du dich aussprechen kannst!
    Liebe Grüße, Nicky

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  5. #4
    Tanja
    Gast

    Re: Ich kann nicht mehr weiter

    Hallo Du,

    den Tip von Nofre finde ich nicht so gut.

    Ich war 1995 in der DKD, und die konnten mir auch nicht helfen. 14 Konsile bin ich durchlaufen, keiner fand etwas.

    Außerdem bist du da nur eine Nummer, kein Patient mit Namen. Akten verschwinden, Termine werden vergessen ins Terminbuch einzutragen, wenn Du hinkommst gibt es Streß, weil du ANGEBLICH keinen Termin hast.

    Ich vermisse heute noch 8 Röntgenbilder, die ich damals mitgenommen hatte.

    ICH werde dort nie wieder hingehen.

    Von den Rheumatologen kann ich die Rheumatologie der Kerkchoff-Klinik in Bad Nauheim empfehlen. DIE haben endlich im Jan. 2001 die Diagnose gestellt.



    Gruß

    Tanja

  6. #5
    Stefanie
    Gast

    Re: Ich kann nicht mehr weiter

    Hallo Petra,
    eigentlich will ich mich nur den anderen anschließen und dir sagen, dass die unbefriedigende Arztrennerei einen in den Wahnsinn treiben kann. Aber du bist keine Simulantin und lass es dir nicht einreden von Ärzten, die nicht zugeben können, eventuell mal nicht weiter zu wissen. Ich wünsche dir viel Erfolg bei der Suche nach einem Arzt, der fit und sensibel ist!
    Gruß,
    Steffi

  7. #6
    Emma
    Gast

    Re: Ich kann nicht mehr weiter

    Liebe Petra!

    Lass den Kopf nicht hängen! Mich hat im August der Rheumatologe auch für eine Simulantin gehalten. Mittlerweile war ich in dem Rheumazentrum Ruhrgebiet. Eine Klinik in Herne. Sehr kompetent, fand ich. Die ersten Untersuchungen ambulant, nächste Woche muss ich stationär aufgenommen werden, um alles genauer untersuchen zu können. Diese Klinik ist eine internistische Rheumaklinik. Sie geniest in ganz Deutschland einen guten Ruf. Du findest die Seite im Internet unter www.medizin-forum.de/kliniken/rheumazentrum/
    Wenn Dein Arzt den Termin besorgt, bekommst Du ihn ganz schnell.

    Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, den Regenbogen zu finden!!!

    Ganz liebe Grüsse
    Emma

  8. #7
    nati
    Gast

    Re: Ich kann nicht mehr weiter

    hallo, petra

    is bensheim bei euch in der nähe? da gibt es eine klinik auerbach. innere medizin, rheumatologie, klinische physiotherapie. ausserdem gibt es noch die klaus mielke-klinik in wiesbaden. versuch dein glück dort mal.

    alles liebe
    nati

  9. #8
    nofre
    Gast

    Re: Ich kann nicht mehr weiter

    Die DKD war kein Tipp von mir (ich war noch nie dort), sondern nur eine Idee.

    Die Klinik Auerbach (Bensheim), würde ich wiederum nicht empfehlen, dort wurde mir die Diagnose Fibromyalgie gestellt (allerdings erst aufgrund einer Überweisung, auf der "Verdacht auf Fibromyalgie" stand) dazu der Rat: "Gehen Sie 1 - 2 mal wöchentlich ins Thermalbad (ist ja nur 60 km einfach von meinem Wohnort entfernt!). Auf Wiedersehen."

  10. #9
    sonja
    Gast

    Re: Ich kann nicht mehr weiter

    hallo nicky

    du schreibst das es bis zu der diagnosefindung 2 jahre gedauert hat.
    ich habe jetzt fast 3 jahre gebraucht um eine diagnose zu bekommen.
    ich habe einen seronegativen lupus mit organbeteiligung (also keine antikörper das haben nur etwa 5%)deshalb hat man sich auch so schwer getan mit der diagnose.aber ich weise 6 von 9 ACR klassifikationkriterien auf.ich werde jetzt mit immurek und cortison 25 mg therapiert.
    mich würde interesieren ob du antikörper im blut hastest und bei welchem arzt du warst, ist der zu empfehlen?und vor allen dingen wie wird es behandelt?
    gruß sonja

  11. #10
    Tanja
    Gast

    Re: Ich kann nicht mehr weiter

    Hallo,

    ich wollte Dir nur noch sagen, dass die ersten Beschwerden bei mir mit 15 auftraten (1992). Die Diagnose wurde erst 01/2001 gestellt. Also, halt durch, auch Du wirst irgendwann (ich wünsche Dir das es möglichst bald ist) einen richtigen Arzt finden, der Dich ernst nimmt. Auch ich wurde als Psychosomatisch krank in Therapie gesteckt, mit 18 Jahren. Habe dann 4 1/2 Jahre Therapie gemacht - gebracht hat es sehr wenig gegen die rheumatischen Beschwerden.

    Also, kämpfe und lasse Dich bloß nicht zu irgendeinem Psychologen schicken.

    Gruß

    Tanja

  12. #11
    Petra
    Gast

    Vielen Dank ....

    ... für die hilfreichen Antworten hier im Forum und direkt per Mail. Es war wirklich toll, welche spontane Hilfe ich geboten bekam. Mit gemischten Gefühlen habe ich gerade meinen Orthopädenbesuch hinter mich gebracht. Er versuchte unter riesenschmerzen zu testen, ob Becken oder Wirbelsäule blockiert seien - was nicht der Fall war. Er fragte, wie es mir in den letzten Monaten ergangen sei und nahm immerhin diesmal meine Beschwerden in seinem PC auf. Dann gab er mit das Mittel Piroxicam von Jenapharm und bat mich, neben den Spitzen der nächsten Woche dies täglich zu nehmen, damit wir dann in 10 Tagen sehen könnten, wie ich darauf angesprochen habe. Der Packunsbeilage habe ich entnommen, dass es ein Medikamet für akute und chonischen Entzündungen bei rheumatischen Krankheiten ist sowie bei Wirbelentzündungen und Gelenkversteifungen. Jetzt bin ich am Schwanken, ob er nichts weiter gesagt hat, weil er erst testen will oder ob er es nicht für so ganz ernst genommen hat. Jedenfalls fing er nicht wieder an "ist den Zuhause alles in Ordnung?". Er gab mir noch einige Spritzen (mit denen kämpfe ich ebenfalls noch) und den Hinweis, ich solle mich nicht so nervös machen und wir würden das schon hinbekommen - wichtig wäre jetzt erstmal, dass ich Nachts wieder schlafen könnte.

    Also werde ich meine Infos etc. weiter vertiefen und ihn in 10 Tagen, wenn er mit mir sprechen möchte, mal direkt darauf ansprechen. Ich möchte versuchen in die Rheumaklinik 1 in Wiesbaden zu kommen bzw. ich habe vorhin im Internet festgestellt, dass es in meiner Wohnortnähe, also Bad Homburg auch einige Kliniken und Ärzte gibt.

    Zwei Fragen habe ich dennoch. Kann man einfach in so eine Klinik bzw. eine Spezialisten marschieren und sich vorstellen. Braucht man da keine Überweisung? Ich habe hier viel von einer Rheumaambulanz gelesen wo ist diese Ambulanz?

  13. #12
    Speedy
    Gast

    Re: Vielen Dank ....

    hallo petra,

    das mit dem nicht ernst genommen werden und der ewigen frage, ob denn zu hause alles in ordnung wäre oder man unter streß steht, das kenn ich nur zu gut! hab ich alles durch das ganze letzte jahr bevor ich im mai diesen jahres endlich auf der rheumatologie der MHH landete. und dann auch leider wieder in den letzten wochen, in denen mich zwei niedergelassene rheumatologinnen auch mal wieder als simulant hingestellt haben. sowas macht einen fertig und zieht einen mächtig runter, zumal wenn es einem durch schmerzen und immer stärker werdende bewegungseinschränkungen eh schon dreckig geht. in dieser zeit haben mir die gespräche mit anderen betroffenen hier im forum, per mail und auch mit Dr. Langer sehr geholfen den mut nicht zu verlieren und nicht aufzugeben und mir vor allem nichts einreden zu lassen.
    tja, nun war ich gestern wieder in der rheumaambulanz der MHH und dort wurde ich nicht als simulant hin gestellt. ein morbus bechterew entwickelt sich immer mehr und auch die kollagene scheint sich weiter auszuprägen.

    ...warum ich dir das alles erzähle? ..einfach damit du den mut nicht aufgibst und weiter kämpfst! um dir zu zeigen, daß es wirklich auch ärzte gibt, die ihren beruf und vorallem die patienten wirklich ernst nehmen!

    Wenn du zu einem rheumatologen, in eine rheumaambulanz einer klinik oder auch so in eine rheumaklinik gehen möchtes, brauchst du eigentlich immer eine überweisung durch deinen hausarzt und natürlich deine krankenversichertenkarte. auch fals du befunde von anderen ärzten und blutergebnisse vorliegen hast, solltest du die gleich mit nehmen.

    wenn du an austausch von erfahrungen interessiert bist oder einfach mal reden möchtest, dann mail mich ruhig an. ich selbst, bin immer an gesprächen mit anderen betroffenen interessiert :-)

    liebe grüße
    Speedy

  14. #13
    Inga
    Gast

    Re: Vielen Dank ....

    Hallo Petra,
    mein Arzt hat mich einfach in die Rheumaklinik I nach Wiesbaden eingewiesen. Habe mir dann dort einen Termin geben lassen. Hat innerhalb von einer Woche geklappt.
    Und der Arzt war kein Rheumatologe sondern mein Hausarzt.
    Ruf dort doch einfach mal an und frag mal, ob sich das Prozedere geändert hat.

    Dann wünsche ich Dir, daß die Medikamente etwas Linderung bringen.

    Gruß
    Inga

  15. #14
    Helga
    Gast

    Re: Vielen Dank ....

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    Hallo Petra, habe auch gerade eine 8wöchige Kur hinter mich gebracht, leider mit dem Resultat, daß sich meine Schmerzen nicht verändert haben. Habe auch eine 1jährige Oedyse mit Ärzten hinter mich gebracht. Es ist natürlich einfach, für die Ärzte, es auf die Pysche zu schieben, damit ist man schneller fertig, aber leider ändert die Pyschotherapie nichts an den Schmerzen. Laß Dich auch nicht entmutigen. Kämpfe weiter, obwohl es manchmal sehr schwer ist. Die Kräfte lassen einfach nach, aber ich versuche mich immer wieder aufzurappeln. Wenn ich Dir irgendwie helfen kann (sei es durch Gespräche oder was auch immer), stehe ich Dir selbstverständlich gerne zur Verfügung.
    Petra ich wünsche Dir eine schmerzfreie Zeit

    Helga

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