Hallo liebe Forumsmitglieder, lese schon eine ganze Weile hier mit, da ich immer noch ohne ges. Diagnose bin. Klinisch besteht inzwischen der Verdacht auf eine Kollagenose, ich habe Raynaud und Sicca (beides gesichert), chron. Eisenmangelanämie, Hashimoto, irritierte Rosacea (was auch immer das bedeutet); Vergangenen Herbst war ich zwei Wochen stationär wegen V.a. Dermatomyositis, Muskelbiopsie negativ, auch MRT und EMG o.B.(Blindbiopsie: wo hätten Sie es denn gerne...?hä). Vor zwei Monaten habe ich eine Lippenbiopsie gehabt wegen V.a. Sjögren, war ebenfalls negativ. Zudem habe ich ständig subfebrile Temperatur bis 38 C, Komplement C3 und C4 dauerhaft erniedrigt (unter Normwert), Muskelschwäche und Muskelschmerzen, geröteten Nagelfalz, auch an den Zehen. Bursitis rechtes Schultergelenk. Entzündungswerte im Blut finden sich nicht. ANA´s waren ein einziges Mal gerade mal bei 1:80, gesprenkelt. Wegen der ganzen Sache habe ich beim Arbeitsamt angefragt, ob ich nicht die Möglichkeit habe in meinem Beruf als CTA umzusatteln, daraufhin landete das ganze bei der Rentenversicherung, die jetzt per Eilantrag (von mir nicht !) eine Rehamaßnahme bewilligt hat. Ich soll am 24.10. nach Bad Aibling ins Rheumazentrum. Ihr kennt das ja mehr oder weniger alle zur genüge, dieses ewige von Arzt zu Arzt rennen bis man eine Diagnose hat. Ich bin langsam sooooo ärztemüde...! Momentan weiß ich nicht ob ich mich freuen soll, denn mich beschleicht schon wieder das ungute Gefühl, dass doch wieder alles auf die Psyche geschoben wird und sie mich nach einer Woche wieder heimschicken... Wer hat Erfahrungen mit der Klinik gemacht, was könnt ihr mir für Tipps geben, was erwartet mich? Bin um jede Antwort dankbar:vb_redface:. Jetzt hab ich doch einen halben Roman geschrieben , vielen dank für´s lesen! Viele Grüße, amberlily
Hallo amberlily, ich weiß nicht so recht, ob ich dir raten kann, aber da bisher noch niemand geantwortet hat, möchte ich dich einfach mal aufmuntern. Diese Klinik kenne ich leider nicht, deshalb kann ich dir nicht sagen, was dich erwartet. Du kannst ja mal danach googeln. Aber kann das jemand so genau für dich sagen? Jeder Patient ist doch individuell in seinem Krankheitsbild, da wird wohl jeden was anderes erwarten. Ich möchte dich ermutigen, sehr offen auf die Reha zuzugehen. Wenn du nicht willst, dass deine Beschwerden auf die Psyche geschoben werden, dann musst du in dieser Hinsicht auch einen guten Eindruck erwecken. Wer unsicher oder genervt oder niedergeschlagen daherkommt, macht keinen guten Eindruck. Freu dich einfach mal, dass du überhaupt eine Reha bekommen hast, d. h. dass man deine Beschwerden ernst nimmt, denn viele Reha-Anträge werden einfach abgelehnt. Dann würde ich dir raten zu überlegen, wie es dazu kam, dass manche Ärzte mit der Psycho-Schiene dahergekommen sind. Nur weil die Blutwerte o.B. waren? Ein Viertel der Rheumatiker haben nichts im Blut. Vielleicht magst du dazu noch was erzählen. Man muss auch vorsichtig sein mit seinen Äußerungen. Ich war letztes Jahr wegen Schwindel beim Neurologen, weil niemand was fand. Er fand auch nichts, konnte nichts tun als mich befragen. Er fragte, ob ich Schlafstörungen hätte, worauf ich antwortete, dass ich nur manchmal aufwache und nicht mehr einschlafen kann und dass dann viele Gedanken kommen. Er fragte noch, ob ich Belastungen hätte, und ich antwortete, nicht mehr als die normalen Alltagsprobleme, die jeder hat, aber ich könne gut damit umgehen. Er verschrieb mir ein Psychopharmakum, das natürlich nichts half, obwohl ich es brav 2 Monate lang nahm. In seinen Bericht an den Hausarzt schrieb er dann u. a. "Schlafstörungen mit Grübelneigung" (ich war noch nie ein grübelnder Mensch) und dass er eine "psychogene Ursache" vermutet. Die Ursache des Schwindels war jedoch, wie ich schon vermutet hatte, dass ich beruflich überarbeitet war, denn als ich zur Reha kam, war der Schwindel plötzlich weg und alles war gut. Alles Gute!
Hallo Nachtigall, vielen Dank für´s Aufmuntern:vb_redface: Ja, ich bin froh, dass ich eine Reha bekommen habe, so ganz ohne mein Zutun...und ich werde die Erholung genießen! Mache mir eben ein paar (vielleicht unnötige) Gedanken, so wie jedesmal eigentlich, wenn ich zu einem neuen Arzt gehe und die ganze Geschichte nochmal von vorne beschreiben soll. Meine Blutwerte zumindest die wichtigen wie CRP, BSG, RF (grenzwertig) sind tatsächlich oB., dh. in der Norm. Sowohl mein Hautarzt als auch meine Rheumatologin sind der Meinung, dass man Rheuma trotzdem haben kann bzw. sich da noch evt. was entwickelt. Daher Kontrolle alle drei Monate. Auch das ist ein Glück, dass ich dort bin! Leider habe ich aber auch schon ganz andere Erfahrungen machen müssen. Die erste Rheumatologin sagte mir gleich im ersten Gespräch, dass sie nicht daran glaubt, dass es seronegative Rheumatiker gibt. Keine Werte = keine Krankheit, und tschüss, sie sind kerngesund. In der Rheumatologischen Ambulanz der Uni wurde ich einige Zeit später untersucht. Der Arzt hat einige Angaben durcheinandergebracht wie ich später im Arztbericht lesen mußte,u. a. aus einer starken Gewichtsabnahme wurde eine Zunahme gemacht, ich hatte auf einmal depressive Verstimmungen, obwohl sämtliche ! tenderpoints bei der Untersuchung schmerzlos waren, wurde als Diagnose Fibromyalgie angegeben mit der Empfehlung, mich in der Psychosomatischen Ambulanz vorzustellen. Diesem Arztbericht habe ich es auch zu verdanken, dass ich bei meinem stationären Aufenthalt wegen V.a. Dermatomyositis gleich entsprechend eingestuft wurde. Ich hatte ein sehr "nettes" Abschlußgespräch mit dem Oberarzt, der sich nicht herablassen wollte, sich meine (damals bereits sichtbaren) Aphten im Mund anzuschauen, ebenso nicht das Erythem im Gesicht, den Raynaud an den Händen, er saß 5 m von mir weg und sagte er sehe nichts. Das Gespräch endete damit, keine Entzündungswerte, kerngesund, alles psychisch. Stattdessen hat man mir ein Antidepressivum verschreiben wollen, als ich ablehnte, wurde ich rausgeschmissen. Die von der behandelnden Ärztin angeordnete immunologische Untersuchung wurde natürlich nicht gemacht, wieso auch... Kurz darauf machte mein Hautarzt eine Biopsie von der Wange, alles entzündetes Gewebe, am ehesten mit einer Rosacea vereinbar. Aphten im Mund ebenso bestätigt. Die Rheumatologin, zu der er mich überwies stellte dann den Raynaud fest mit Kapillarmikroskopie. Schirmertest eindeutig positiv. Von wegen alles psychsich! Bis ich meine Hashimoto-Diagnose hatte, habe ich mir auch so manchen dummen Spruch anhören müssen, da war es ähnlich. Und hinterher kein Wort der Entschuldigung! Ich sag immer, ich kenne meinen Körper nun schon seit 44 Jahren, der Arzt nicht. Da weiß ich schon ganz schön gut Bescheid, da lass ich mir nicht so schnell was einreden! Aber zurück zum Thema. Ja, das mit dem selbstsicher usw. auftreten hab ich mir auch schon gedacht. Aber da muß ich gar nicht groß so tun, ich komme so offen und fröhlich, optimistisch daher, da wundert es mich eben immer wieder wie man denken kann, dass ich depressiv sein könnte. Obwohl ich gestehen muß, nach nun fast 1 1/2 Jahren Dauerschmerzen kann man schon mal einen Durchhänger haben, oder? Liebe Grüße, amberlily
Liebe amberlily, wenn ich das alles so lese, dann wird mir vieles klarer, auch deine Bedenken sind berechtigt. Aber lass dich nicht unterkriegen. In der Reha-Klinik wirst du nochmal eingehend befragt, und du hast auch einige Befunde vorzuweisen. Ich wünsche dir dazu das Allerbeste!
Hallo ich war vor 3 Jahren in der Wendelsteinklink und kann nur Gutes berichten. Die Ärzte, Schwestern und Therapeuten - alle super nett! Ich denke, Du kannst beruhigt da hinfahren und Dir "einfach helfen lassen". Genieße die Zeit dort! Wird schon gute werden ..... VG Candela
Falls du Kaffeetrinker bist... ...nimm dir nen Wasserkocher und lösl. Kaffee mit. Den gibts nämlich nur zum Frühstück. Ansonsten aus'm Automaten oder Kiosk. Und das geht ins Geld! Oder Thermoskanne... Die Leute da sind alle sehr nett. Aber sieh zu, dass die wirklich auf Rheuma schauen. Ich war eigtl. wg Fibro da und hinterher gings nur um die orthopädische Sicht... Ich wünsch dir einen schöen Aufenthalt. Genieß die Zeit, der Alltag hat dich schnell wieder
Hallo amberlily, meine Erfahrung ist, dass ich in der Klinik ernst genommen wurde. Ich war von 2008 auf 2009 in Bad Aibling und fand es echt gut. Wie schon berichtet wurde, sind die Leute voll in Ordnung. In deiner Freizeit konnten wir einen Malkurs besuchen, man konnte Schmuck herstellen, Kerzen gestalten und sich mit Servietten-Technik auseinander setzen. Eigentlich gab es immer etwas zu tun. Nimm dir Badesachen mit, es gibt dort ein kleines Schwimmbecken. Ansonsten kann man dort auch ins Thermalbad, war ich aber nicht. In einem Nachbarort gibt es sehr guten Kuchen. Eigentlich wird es einem nicht langweilig. Ich hoffe ich habe dir Lust auf die Zeit dort gemacht und wünsche dir alles Gute.
