Hallo Luna-Mona, dein Kinesiologe macht dann mit Sicherheit keine PK, also Psychologische Kinesiologie, oder? Ich kenne auch nur 2 Kinesiologen, die darin sehr gut ausgebildet sind. Ich selber nutze die PK regelmäßig. So erfahre ich welches die psychische Komponente meiner Symptome aufweist und kann dann mit Hilfe daran arbeiten und meine Symptome dadurch verkleinern oder im besten Fall auch ganz ausschalten. Für mich besonders wichtig dabei ist zu lernen, was mich krank macht, woher das kommt und wie ich es loslassen kann. (Der Weg ist das Ziel) In Peine wird mit Hilfe der Kinesiologie die Allergie getestet und behandelt wird es dann mit Laserakkupunktur, während man das Allergen bei sich hat (z.B. in einem Glas). Die Akkupunktur ist aus der TCM übernommen und anstatt Nadeln wird ein Laserlicht genommen, weil es für den Patienten erträglicher ist und durch Verbesserung der Laserleistung (wellen- oderspiralförmiges Licht) ist auch der Nutzen größer als bei Nadeln. Ganz verstanden habe ich deine Aussage nicht, man kann sterben, wenn man Kinesiologie macht? Ich denke, dass jeder für sich verantwortlich ist und wenn man merkt, dass man mit einer Behandlung nicht weiter kommt und dann nichts unternimmt, ist man selber Schuld. Das gilt sowohl für alternative Heilmethoden, als auch für Schulmedizin. Wenn mir jemand jahrelang MTX gibt und ich trotzdem dauernd Entzündungen habe, kann es nicht mein Heilmittel sein. Genauso kann ein homöopathisches Mittel nicht zu mir passen. Das muß jeder für sich herausfinden. LG und gute Besserung!
Hallo Blinde Kuh, ich habe ja schonmal meine Meinung dazu geschrieben.... Ehrlich gesagt würde es mir auch extrem aufstoßen, wenn ich immer direkt nach der Bezahlung gefragt würde - hat schon den Touch: Wir verdienen gut an Ihnen... Ist defacto natürlich auch so, wenn man im Anschluss an die Behandlung eine Rechnung bekäme, aber so ist es doch unangenehmer. Ich persönlich fände es besser, man würde erstmal "scharf schießen" (mit MTX) und dann - nachdem die akute Symptomatik im Griff ist - alternative Wege begleitend einschlagen. Aber wenn du wirklich nur noch den Oktober abwartest, wird es wohl gehen. Meine Erfahrung mit Kinesiologie gebe ich lieber nicht zum Besten - waren negativ - hatte das Gefühl, die Therapeutin war aber auch nicht sehr kompetent. Ich würde das evtl. wieder einmal versuchen, wenn es um "Befindlichkeitsstörungen" ginge - aber vermutlich nie wieder in einer ernsten Akutsituation. Das war bei mir absolut wirkungslos und eher vertane Zeit. Mag aber bei euch ja ganz anders sein... Eigentlich müsste sich ja schon allein durch den wochenlangen Verzicht auf die Allergene eine (leichte) Besserung einstellen. Insofern: Gut, dass du dir eine Frist gesetzt hast. Und übertrag bitte deine Angst vor MTX möglichst nicht auf dein Kind - die spüren das nämlich besser als man denkt. Mal ehrlich: dieses Mittel ist für so viele Menschen ein Segen (auch für mich) - ich versuche mir immer ganz bewusst vorzustellen, wie es in meinem Körper (in meinen Gelenken) aufräumt bzw. heilend wirkt. Die mentale Seite ist bei Therapien nicht unwichtig. Insofern: jetzt der Kineosologie eine Chance geben - und das bewusst - aber dann eben auch der Schulmedizin... Liebe Grüße von anurju
Hallo in die Runde, dieses Programm macht mich noch wahnsinnig. Wirklich jedes Mal, wenn ich einen langen Text verfasse,möchte ich es abschicken und dann hängt sich das Programm immer auf und mein Text ist weg. Mache ich irgend etwas falsch? Erst einmal möchte ich Marly mitteilen, dass ich mich sehr über die Nachrichten gefreut habe, ich habe auch schon zig zurück geschrieben, aber dann war wieder oben genanntes Problem – alles war weg. Ich versuche es am Wochenende noch einmal. Ich habe Dich nicht vergessen! Und nein, in Peine wird keine PK angewandt. Zu der Frage mit dem Kortison: Die Damen sagten mir, dass Kortisoneinnahme in Ordnung sei, weil meine Tochter keine Schmerzen erleiden soll, bis die Therapie anschlägt. Aber leider, wie ich ja schon schrieb, hilft das auch nicht. Wer hat denn hier etwas vom Sterben geschrieben? Dazu schreibe ich jetzt mal nichts...! Anurju, vielen Dank für Deine Gedanken und Deine Akzeptanz. Ja, ich habe uns nur noch den Oktober Zeit gegeben. Ich bin der Meinung, danach müsste es besser werden. Und ich verschweige nicht, dass das bisher nicht der Fall war. Bedeutet ja auch, dass das Kortison bisher null geholfen hat. Länger kann ich eh nichts herauszögern, mein Mann wird dann auf MTX bestehen. Und ich traue mich dann auch nicht mehr, es länger heraus zu zögern. Ich denke, ich werde noch einmal eine zweite Meinung einholen. Wer also einen kompetenten Kinderrheumatologen zwischen Bielefeld und Hannover kennt, darf sich gerne melden..! Natürlich fahren wir auch noch ein paar Kilometer weiter, wie momentan auch. Ich gehe aber mal davon aus, dass der Zeitpunkt bis zum Termin wieder viel Zeit in Anspruch nehmen wird. Meine Tochter hat keine Angst vor dem MTX, obwohl es mir schwer fällt, meine Angst zu verbergen. Ich finde, sie geht eh viel lässiger mit der Diagnose um als ich. Obwohl wir ja beide vor Augen haben, was aus „nur“ Rheuma werden kann. Mein Mann, ihr Vater, bezieht EU-Rente. Noch einmal zum MTX: Meine Tochter soll es einschleichen und nach drei Wochen 15 mg nehmen. Ist das nicht wahnsinnig viel für ein Kind mit so wenig Gewicht? Die Cousine meines Mannes nimmt 10 mg und wiegt bestimmt 80 kilogramm. Das ist auf jeden Fall eine totale Dröhnung für meine Tochter! Und zu guter Letzt wende ich mich an Nicole. Natürlich möchte ich nur das Allerbeste für meine Tochter. Sonst würde ich hier ja gar nicht so einen Aufstand veranstalten. Dann hätte ich ihr das MTX gegeben, ohne irgend etwas zu hinterfragen und hätte bestimmt auch nicht hunderte von Euros für sie ausgegeben. Wahrscheinlich hast Du Deine Aussage nicht so gemeint, aber Du musst mal überlegen, wie es beim anderen ankommt. Und ich habe doch lediglich versucht, meiner Tochter das MTX zu ersparen. Ich bin auf Empfehlung zu der Praxis Eisenhardt gekommen. Es gab schon Erfolge, die dort erzielt wurden und ich hatte schlichtweg die Hoffnung, bei uns würde es auch helfen. So, ich möchte allen danken, die mir Nachrichten geschickt haben. Ich werde jede einzelne beantworten, aber nicht heute. Mir geht es bauchtechnisch nicht ganz so gut und ich hoffe, mich ereilt nicht auch noch ein Magen-Darm-Virus. Herzliche Grüße an euch alle! BlindeKuh
Hallo Blinde Kuh, nur nochmal kurz - Menschen mit anderen Erkrankungen (auch Kinder) werden mit vieieieieieilll höheren Cortisonmengen behandelt. Bei Stoßtherapien (und meiner Erfahrung nach bringen die eben viel schneller einen Stopp der Entzündungskativität) ist das wohl für den Körper auch bei Kindern nicht so belastend wie eine dauerhafte Anwendung über Jahre. Damit sollte man wirklich vorsichtig sein... Allerdings arbeitet man in Rheumakliniken dann ja oft lieber mit Injektionen ins Gelenk - eben um die systemische Wirkung zu minimieren. Die Weisung meiner Ärzte lautete auch immer: lieber einige Tage hochdosiert als auf Dauer mehr als 7mg. Ich habe die Dauerdosierung (4-5mg) als Erhaltungsdosis (weil ich auch eine Kollagenose habe) - und die Folgen für den Körper sind da wohl eher gering. Jedenfalls sind 5mg wohl eher schmerzlindernd (bei mir ist das so) als krankheitskontrollierend - aber dafür soll sie ja auch das MTX bekommen . Eine Zweitmeinung wäre sicher sinnvoll - ich glaube, ihr ward in Sendenhorst - oder Bad Bramstedt...? Jeweils die andere Klinik wäre dann ja evtl. sinnvoll - obwohl: ich glaube nicht, dass irgendein verantwortungsvoller Rheumatologe bei den Befunden etwas anderes empfehlen würde. Zumindest in Sendenhorst bekamen fast alle Kinder zunächst MTX - ist einfach sehr gut erprobt und dabei relativ nebenwirkungsarm (nach einer gewissen Gewöhnungszeit). Nochmal alles, alles Gute und liebe Grüße von anurju
Hallo BlindeKuh, wie du weißt,verfolge ich die Problematik mit deiner Tochter.Ich hatte dir bereits vor einiger Zeit die Adresse eines Kinderrheumatologen mitgeteilt, damit du dir eine zweite Meinung einholen kannst und auch solltest.Sei bitte wachsam und lass nicht soviel Zeit verstreichen. Bei einer ständigen Nachfrage,wie ich denn bezahlen möchte,würden bei mir alle Glocken läuten und ich wäre äußerst skeptisch über diese Behandlung. lg took
Oh weh! Ich habe es wirklich ernst gemeint. Ich bin tatsächlich der Meinung, dass Ihr das Beste für Euer Kind wollt und sehe auch wie viel Zeit Mühe und Herzblut Du in eine möglichst schonende Behandlung steckst und letzlich auch nicht vor dem "Hammer" MTX zurückschreckst. Aber Du hast sicher Recht damit, dass es bei Dir negativ ankommen musste. Ich bin nicht allzugut in emotionaler, vorsichtiger Ausdrucksweise sondern eher geradeaus. Dennoch war nichts was ich geschrieben habe abwertend oder böse gemeint. Auch der Vergleich mit dem Hund nicht. Dabei ging es mir viel mehr um die Dosis im Verhältnis zum Körpergewicht. Entschuldige! Gute Besserung!
Hallo, Nicole: Alles ist gut. Ich nehme Dir nichts übel. Du hast es nicht so gemeint und ich bin momentan wahrscheinlich einfach viel zu empfindlich. Schwamm drüber, okay!? Took: Ich danke Dir sehr dafür, dass Du Dir Gedanken machst. Ich stöbere noch einmal in den PN´s un dsuche die Adresse des Arztes. Ich habe sehr viele Nachrichten erhalten. Es ist generell ein schönes Gefühl,dass sich andere Menschen mit mir Gedanken machen über meineTochter. Die meisten PN´s waren sehr ermutigend und für mich aufbauend. Vielen Dank für den Austausch und eure Meinungen. So, nun noch einmal zu meiner Sorge mit dem MTX. Mein Mann möchte nicht mehr allzu lange warten. Ich habe eben eine große Runde mit unserem Hund gedreht und lange überlegt. Fakt ist: Selbst, wenn die Therapie in Peine anschlagen sollte, dann würde es vermutlich noch länger dauern, bis eine Wirkung eintritt. Meine Tochter hat bisher nul lSchmerzlinderung durch die Therapie. Natürlich kann ich keine Wunder erwarten, aber die Zeit läuft uns davon. Vielleicht hat mein Mann ja Recht, wenn er behauptet, bei ihm wäre es nicht so schlimm geworden, wenn gleich richtig behandelt worden wäre. Das habt ihr ja auch schon alle geschrieben...! Worauf müssen wir besonders achten,wenn sie es nimmt? Wie ist das mit der Folsäure? Die Rheumatologin sagte, sie solle es 24 Stunden nach der Einnahme nehmen. Ich meine aber hier mal gelesen zu haben, 48 Stunden wäre besser. Wann ist mit einer Wirkung zu rechnen und wie? Verschwindet der Schmerz einfach? Kann irgendwann das MTX abgesetzt werden, wenn sie keine Beschwerden mehr hat? Wie oft muss sie zum Blut abnehmen? Uns wurde gesagt, das erste Mal nach vier Wochen und danach auch alle vier Wochen? Eine Userin schrieb mir, das wäre zu lang. Ach, und ich las mal etwas von Ananassaft. Der soll gegen irgendwas helfen. Hat jemand noch irgendwelche Tipps, wie es meiner Tochter nach der Einnahme besser gehen könnte? Muss ich damit rechnen, dass sie sich erbricht? Da ich selbst kein Rheuma habe, hoffe ich, dass ihr mir diese Fragen noch beantworten könnt? Mein Mann verlässt sich auf die Aussagen der Rheumatologin, aber ich frage lieber trotzdem noch mal nach. Es tut mir leid, wenn ich all die enttäusche, die mit mir der Meinung waren, die Therapie in Peine sei das Richtige. Vielleicht ist das auch so, ich bin mir nicht sicher. Aber nachdem meine Tochter gestern Abend Hüftschmerzen hatte (sie war mit der Klasse in einem Indoor-Spielplatz), habe ich doch Angst bekommen. Darüber hat sie vorher noch nie geklagt. Fakt ist, dass im ISG eine Entzündung ist und wir vermutlich nicht die Zeit haben, andere Therapien auszuprobieren. Auch wenn ich entsetzliche Angst vor der ganzen Sache habe, denke ich, wir müssen handeln. Ich habe mehr Angst davor, dass die Gelenke nachhaltig geschädigt werden. Ich persönlich hoffe, das Richtige zu tun. Ich habe tierische Manschetten vor der ganzen Sache! Ich wünsche euch allen einen schönen Abend und freue mich wieder mal auf Tipps und Tricks. Danke noch mal an alle!!! Grüße BlindeKuh
ja gegen entzündungen der mundschleimhaut! mtx kann eine sehr schnell schädigende wirkung auf die mundschleimhaut haben, deshalb wird frischer ananssaft zur zytostatikagabe gegeben. es gibt patienten denen der saft schwer im magen liegt, in dem fall kann man enzymtabletten versuchen. alles gute, ihr kriegt das schon hin! marie
Hallo Blindekuh, ich versuch mal kurz auf alles zu antworten. Bei mir funktioniert jede Form von Ananassaft und auch frische Ananas. NUn zu Deinen Fragen: - Worauf müssen wir besonders achten,wenn sie es nimmt? Ich würde sagen: macht Euch nicht verrückt. Viele merken gar nix! Man kann sich Nebenwirkungen nämlich auch einreden. Ich bin müde... lustlos, etwas traurig, manchmal habe ich viel Übelkeit (dagegen nehme ich Ingwer, aber nur bei Bedarf), manchmal gar nicht. - Wie ist das mit der Folsäure? Die Rheumatologin sagte, sie solle es 24 Stunden nach der Einnahme nehmen. Ich meine aber hier mal gelesen zu haben, 48 Stunden wäre besser. Die Folsäure ist m.E. für Kinder richtig nach 24 Stunden. Damit wird der Zellwachstum - den das MTX gestoppt hat (naja, soweit das eine kleine Dosierung kann) wieder angeregt. Natürlich: wenn Du nach Monaten merkst, dass es überhaupt keinen Erfolg hat, das MTX, dann kann man ja überlegen, ob eine längere Wirkzeit besser ist. Übrigens sind bei mir fast alle Nebenwirkungen nach der Folsäuregabe weg (d.h. nach weiteren 12 Stunden- ich spritze MTX Freitag Abend, nehme Sa Abend Folsäure, und bin So morgen besser dran, erst am Montag wieder richtig fit). - Wann ist mit einer Wirkung zu rechnen und wie? Verschwindet der Schmerz einfach? Bei mir hat es ca. 6 Monate gedauert. Der Schmerz wurde deutlich weniger - aber weil ich es nicht geglaubt habe, habe ich ein Jahr mit MTX pausiert. Danach habe ich förmlich um das Zeug gebettelt. - Kann irgendwann das MTX abgesetzt werden, wenn sie keine Beschwerden mehr hat? Welches Medikament nimmt man, wenn kein Bedarf da ist? Nur bedenke: es braucht Monate, um zu wirken. Wenn Du es absetzt, und nach ein paar Wochen ist der Schmerz wieder da, dann gibt es nur Schmerzmittel, Cortison... und warten. Nicht sehr angenehm. Daher sollte man MTX erst dann absetzen, wenn man ziemlich sicher ist, in Remission zu sein. - Wie oft muss sie zum Blut abnehmen? Uns wurde gesagt, das erste Mal nach vier Wochen und danach auch alle vier Wochen? Eine Userin schrieb mir, das wäre zu lang. Da bin ich einverstanden. Für das erste halbe Jahr ist das zu lang. Ich würde nach der zweiten Spritze gehen, dann die Ergebnisse ansehen. Wenn die ok sind, nochmal nach zwei, oder sogar drei Wochen. Wenn wieder alles ok ist, dann höchsten 4 Wochen. Wenn sich ein Wert irgendwie stärker verändert, häufiger gehen. Hatte eine MItpatientin im KH, deren rote Blutkörperchen sind so wenig geworden (und sie hat nix gemerkt), dass sie beinahe nicht mehr Leben würde... also besser einmal mehr, als einmal zu wenig! Hat jemand noch irgendwelche Tipps, wie es meiner Tochter nach der Einnahme besser gehen könnte? Muss ich damit rechnen, dass sie sich erbricht? Nein, warum sollte sie? Erbricht denn Dein Mann? Ich glaube die meisten hier im Forum tun das nur mit einer Magen-Darmgrippe!!! Sie sollte viel trinken. Und ich würde Dir raten sie ein wenig "ruhig" zu lassen, wenn sie nicht Lust auf etwas hat. Wenn sie selbst unetrwegs sein will, dann ist das ok. Aber ich würde sie jetzt nicht zu großen Unternehmungen zwingen. Noch eines: mit 13 Jahren kann man schon mal mit Alkohol in Kontakt kommen... bitte erkläre Deiner Tochter, dass sich MTX und Alkohol nicht vertragen. Sprich offen mit ihr darüber. Sie kann evtl. einmal MTX um einen Tag verschieben, wenn sie z.b. auf ein Fest geht. Du wirst sagen: sie ist er 13.... aber ich hatte mit Kindern und Jugendlichen jahrelang beruflich zu tun - hm, ja, mit 13 ist Alkohol wirklich ein Thema. Und ein ähnliches Kapitel sind Schwangerschaften... Alles Liebe! Kati
Danke, Marie2 und Kati! Kati, meine Tochter ist aber erst elf. Im November wird sie zwölf. Schwangerschaften und Alkohol - daran denke ich später . Ist momentan überhaupt kein Thema. So...sie hat die erste Tablette (sie hat große Angst vor Spritzen - auch das noch!) heute genommen. Ich hoffe, dass sie sie gut verträgt. Mein Mann hat mir übrigens den Beipackzettel weggenommen. Der ist ja mehr als beängstigend - richtig gruselig!!! Ich habe noch nie so einen großen Beipackzettel gesehen! Meine Tochter hat ihn nicht gesehen, Muttern nun auch nicht gelesen und gut. Im Übrigen konnte mein Mann das MTX nicht vertragen und musste nach kurzer Einnahme abbrechen. Ich habe aber eine Freundin und eine Bekannte, die es nehmen und denen ging es die ersten Monate sehr, sehr schlecht. Die haben sich ständig übergeben müssen. Mittlerweile geht es wohl aber ganz gut. Ich wünsche mir sehr, dass es einen Erfolg bringt und mir nicht irgendwann zum Vorwurf mache, ihr das MTX gegeben zu haben. Sicher bin ich mir immer noch nicht, ob ich das Richtige mache. Warum wir heute so spontan entschieden haben, weiß ich auch nicht. Ich konnte es einfach mit mir selber nicht mehr ausmachen, noch länger zu warten. Die PN´s bezüglich der Eisenhardt-Therapien die gar keine Erfolge brachten, haben den Anschwung gegeben, glaube ich. Das können wir uns einfach nicht leisten, zeitlich gesehen. Die Chefin meiner Schwester hat nun auch noch eingeräumt, dass in den nächsten vier Wochen wohl nicht mit bahnbrechenden Erfolgen zu rechnen gewesen wäre. Bei ihr hat die Therapie auch länger gedauert. Und wer kann mir garantieren, ob die Therapie helfen würde. Im Grunde genommen bin ich auch enttäuscht von mir selber. Weil ich so schnell aufgegeben habe. Weil jetzt die Hoffnung meiner Tochter zerstört wird (obwohl sie von der ersten Sitzung an nicht mehr nach Peine wollte) und sie nun doch das MTX nimmt. Weil ich nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft habe. Aber ich hatte heute das Gefühl, ich muss mich entscheiden - Schulmedizin oder Kinesiologie. Ob meine Entscheidung die Richtige war, wird sich zeigen. Ich berichte auf jeden Fall weiter. Grüße BlindeKuh
Verzeih - ich hätte schwören können, dass Deine Tochter 13 ist. So kann man sich irren! Mach Dir nicht zuviele Sorgen. Es wird klappen! Ich drück auf jeden Fall die Daumen! Kati P.S. Hast Du mal überlegt, Deine Tochter auch mal mitreden/schreiben zu lassen? Vielleicht hat sie ja auch Fragen...
Hallo Kati, meine Tochter darf gerne schreiben, wenn sie es möchte. Gibt es vielleicht ein Forum im Netz, in dem tatsächlich nur Kinder schreiben? Das fänd ich schön. Meiner Tochter geht es heute gut. Sie hatte heute morgen etwas Durchfall. Heute Abend gibt es dann die Folsäure. Du schreibst, Du nimmst Ingwer? Als Kapseln oder wie muss ich mir das vorstellen? Ich weiß gar nicht, ob ich Milch und Weizen jetzt trotzdem weglassen soll!? Kann ja nicht schaden, weiterhin auf Roggen zu bleiben... Vielen herzlichen Dank an Dich und alle anderen! Ein schönes Wochenende! BlindeKuh
Hallo, Darn hab ich lange gedacht, dass deine Tochter sich informieren soll/kann. http://www.youngrheumis.de/ Hier gibts eine HP auf der sich die jungen Rheumakinder treffen. Schau mal rein ob das was wäre. Gruß Kukana Und für dich noch ein Hinweis: Nixe gehört zu einem Kreis von Eltern in Niedersachsen die einen Gesprächskreis haben und sich z.B. im Mai mit den Kindern in der Nähe von Cuxhaven für ein Wochenende treffen. Da sind die Kinder unter sich und auch die Eltern können sich austauschen, Entsapnnung lernen und Spaß macht es auch. Gäste aus anderen Bundesländern sind auch willkommen. Hier Bilder von einem Treffen bei dem ich mit war: http://www.rheuma-online.de/community/bilder/v/user-treffen/album27/Cuxhafen2003/
Kukana weiß viel mehr als ich, so eine Möglichkeit fände ich auch für Euch toll. Ingwer muß ich sagen esse ich roh, eine hauchdünne Scheibe und halte mir dabei die Nase zu! Danach ist die Übelkeit weg! Aber hier gibt es eine Diskussion darüber, ich weiß nicht wie man den Link reinmacht, aber Du findest sie sicher. Durchfall hatte ich auch. Der ist nach einer Zeit besser geworden. Vor allem seitdem ich auf Spritzen umgestiegen bin. Dadurch habe ich auch weniger Übelkeit. Ich bin froh, dass Deine Tochter es verträgt. Das "Schlimmste" sind die ersten Stunden - wenigstens bei mir. Ich an Deiner Stelle würde - wenn Deine Tochter mitmacht - doch noch ein paar Wochen die Diät einhalten. Wenn sie Roggen essen darf ist es wohl nicht allzu tragisch. Im übrigen ist es ein Gewinn neue Sorten von Getreide kennen zu lernen - unser Speiseplan besteht ja meist immer aus den gleichen Sachen. Es gibt Buchweizenpfannekuchen die gut schmecken (besser nicht nur Buchweizen, sondern auch etwas anderes hinzumischen - Buchweizen ist kein Getreide sondern aus der Familie der Erbsen), mit Hirse kann man ganz viele gute Sachen machen... Haferflocken gibt es ja auch noch!!! Naja, sind nur so Ideen. Einen guten Tag noch! Kati
Hallo, noch einmal vielen Dank für die letzten Antworten. So, jetzt haben wir den Salat. Meine Tochter hat scheinbar die erste MTX-Pille nicht vertragen. Ihr Gesicht war Montag Morgen um die Augen angeschwollen, ihr linkes Auge war fast zu. Mein Mann ist dann erst mal zum Kinderarzt, der meinte, wir sollten ihr noch einmal Freitag eine Tablette geben. Wenn sie dann wieder reagiert, sofort absetzen. Heute dann rief mich die Rheumatologin zurück, wir sollen jetzt absetzen und nochmal stationär vorstellig werden. In der Klinik soll dann die MTX-Therapie eingeleitet werden. Ich krieg die Krise. Da überwinden wir uns und dann so ein Mist. Meine Tochter wird nicht begeistert sein...!!!!! Grüße BlindeKuh
Hallo BindeKuh, da passiert ja wirklich viel bei euch ;-( Doch vielleicht kommt das Problem gar nicht vom MTX… Ich verfolge deine Beiträge schon von Beginn an. Meine Tochter ist 4 Jahre alt, hat Polyarthritis und bekommt seit gut 2 Jahren MTX. Anfangs 7,5 mg und inzwischen 10 mg. Nebenwirkungen hat sie erst seit ca. 5 Monaten. Doch der entscheidende Vorteil: MTX hilft!!! Sie kann laufen und springen und ist ein ganz “normales“ Kind. Kann es vielleicht sein, dass deine Tochter deine ablehnende Haltung und die Diskussionen um das MTX voll mitbekommt? Versuch dem MTX positiv gegenüber zutreten, zumindest neutral, denn eine wirkliche Alternative gibt es nicht (andere Medis haben auch Nebenwirkungen und von allein verschwindet Rheuma leider nicht!). Im Moment ist das Wichtigste die Gelenke deiner Tochter vor Schäden zu bewahren! Bekommt deine Tochter keine Schmerzmittel wie Proxen o.ä.? Nimmt sie das Cortison morgens? Wichtig ist wohl auch bei Beginn der MTX – Therapie wöchentlich die Blutwerte zu prüfen. Wir spritzen inzwischen das MTX selbst und immer direkt vor dem schlafen, so dass sie die meisten Nebenwirkungen verschläft. Vielleicht ist es wirklich gut, nochmals in eine Kinderrheumaklinik zu gehen. Wir waren bei Beginn der Erkrankung in Garmisch. Dort gibt es auch regelmäßig Schulungen für Kinder und Eltern. Mir hat es damals sehr geholfen die Krankheit anzunehmen. Auch bekommt deine Tochter dort täglich Physiotherapie etc., was in der akuten Phase echt super wichtig ist. Zudem lernt sie dort andere Rheumis kennen und kann sich austauschen. Die Klinik in Garmisch wirkt auch nicht wirklich wie ein Krankenhaus, sondern die größeren Kinder vermittelten den Eindruck, als ob sie in einem Feriencamp wären, gute Stimmung überall. Nur anstelle der Ausflüge halt Therapie und Schule. Aus persönlicher Erfahrung kennen wir nur Garmisch, in der Klink in Sendenhorst soll es ähnlich sein. Wir sind ambulant in der MH Hannover in Behandlung. Gern berichte ich noch mehr von unser “MTX-Tricks“, dass meiste habe ich mir allerdings hier erlesen und dann ausprobiert. Melde dich! Viel Glück auf eurem Weg! Deuti
@Deuti Ich danke dir sehr für deine beruhigenden und klaren Worte! Inhaltlich scheinst du mir das Thema ausgesprochen (vielleicht inzwischen?? Lernprozess?) gelassen und pragmatisch anzugehen. @BlindeKuh Ich möchte dir ausdrücklich zuraten, dir von Menschen wie Deuti helfen zu lassen; sie haben viel Erfahrung und erlernte (!) Gelassenheit weiterzugeben. Bitte lasst euch als Familie doch die Zeit und die "Luft", um zu lernen, wie ihr mit der zugegeben ängstigenden Situation zurecht kommen könnt. Euer aller Gesundheit wird es euch danken Nicht verzagen, bitte. Grüße, Frau Meier
Hallo, Deuti, auch ich danke Dir für die Worte. Sicherlich bekommt meine Tochter auch schon mehr mit als ein Kleinkind. Und klar, weiß sie um meine Sorge, ihr das MTX zu verabreichen. Sie hat ja das Alter und ist natürlich auch sehr aufmerksam. Aber ich hatte mich ja dazu durchgerungen und wurde auch nach Gabe der Tablette nicht panisch oder so. Ich fand, ich habe das gar nicht so schlecht gemacht ;-) Ganz ehrlich bezweifel ich auch, dass sie, weil es mir damit so schlecht geht, so ein geschwollenes Gesicht bekommen hat. Klar, die Psyche macht viel aus, aber so eine Reaktion - hmmh, ich weiß nicht. Ich kann mich aber auch irren. Mein Mann hat das MTX auch überhaupt nicht vertragen, vielleicht ist das ja auch vererbt. Ich habe auch eine Katzenhaarallergie und meine Tochter auch. Warum könnten nicht Medikamentenunverträglichkeiten auch vererbt werden. Wäre doch möglich. Im Übrigen hat meine Tochter eine sehr ausgeprägte Erdnussallergie und ich weiß noch, wie es um sie stand, als sie das zweite Mal Kontakt zu Erdnüssen hatte. Da konnten wir dann gleich ins Krankenhaus. Bis dato war die Unverträglichkeit ja nicht bekannt. Deswegen habe ich auch nun wieder Angst, dass sie beim zweiten Mal MTX Einnahme noch heftiger reagiert. Obwohl ich schon wieder nicht weiß, ob man Erdnüsse mit MTX vergleichen kann. Mein Mann hat jetzt noch einmal in Bad Bramstedt angerufen. Die haben doch tatsächlich gesagt, wir sollen ihr Freitag noch mal eine Tablette geben und wenn sie dann reagiert mit Schwellungen, sollen wir es fotografieren und an die Klinik schicken! Mir ist überhaupt nicht wohl dabei. Und ich frage mich, wer wohl die Verantwortung übernimmt, wenn das voll in die Hose geht!? Meine Tochter soll noch einmal stationär aufgenommen werden, wenn sie es nicht verträgt. Na, herrlich! Frau Meier, ich bin nicht so, wie Du es Dir und vielleicht ein paar andere vorstellen: Ich laufe nicht wie eine Furie herum und rede nur noch von meiner Tochter und ihrem Rheuma ;-) Ich finde, wir alle machen das gar nicht mal so übel in unserer Familie. Wir lassen den Kopf nicht hängen, geben nicht auf und kämpfen weiter. Deuti, ich schreibe Dir bald mal eine PN! Liebe Grüße BlindeKuh
@BlindeKuh Was ich mir vorstelle, kannst du ja nun nicht wissen Als eine Furie habe ich dich jedenfalls nicht erlebt. Ängste deinerseits kann ich durchaus nachvollziehen, bin aber trotzdem der Ansicht, dass deiner Tochter (und deinem Mann und dir auch) mit etwas "verzögerter" (Re-)Aktion in diesem Zusammenhang besser gedient sein könnte. Das muss ja nicht richtig sein, wenn ich das so empfinde Grüße, Frau Meier
Guten Morgen Frau Meier, war doch nur Spaß Wir werden uns jetzt definitiv eine zweite Meinung einholen. Bad Bramstedt ist gut, aber irre weit weg. Ich bin voll berufstätig, meinem Mann geht es oft auch mehr als bescheiden und die Krankenkasse wird auch nicht mehr ewig für meinen Mann bezahlen, damit er als Begleitperson aufgenommen werden kann. Wir gucken mal, wo wir schnell unterkommen könnten...! Einen schönen Tag! Herzliche Grüße BlindeKuh
