Noch keine Diagnose - V.a. Fibro

Hallo zusammen!

Nachdem ich in den letzten Tagen schon im Chat nett aufgenommen wurde, möchte ich mich auch hier nun zu Wort melden. Ich bin weiblich, noch 32 und wohne als gebürtige Niedersächsin nun in NRW. Zuerst vorweg: Ich habe bisher keine Diagnose und weiß auch nicht, ob ich (als ehemalige Arzthelferin) Gespenster sehe oder einfach nur schnell nach den ersten relativ eindeutigen Symptomen schon Verdacht geschöpft habe.

Bisherige Diagnosen: Hypothyreose (seit 01/10), Spreizfußmetatarsalgie (seit 01/11), rez. Blockierungen der ges. Wirbelsäule (seit 06/11)

Aktuell habe ich immer wieder (inzwischen ständig) Schmerzen in den Beinen, mal mehr, mal weniger. Die Schmerzen kann man meist als brennend bezeichnen, manchmal auch extrem empfindlich (dann weiß man gar nicht, wie man den Fuß im Bett hinlegen soll oder auch das Tragen von Socken ist extrem unangenehm, egal wie locker die sitzen) oder normaler Schmerz oder nur Druckschmerz. Die Schmerzen bewegen sich meist unterhalb der Knie (Fußinnenrand, auf dem Fuß vorbei am Knöchel, oft das halbe Schienbein hoch. Oder auch hinter/unterhalb des Knöchels bis zur Achillessehne). Seltener habe ich das Brennen auch im Oberschenkel oder in den Armen, einmal im Rücken und einmal am Finger. Gelegentlich Schmerzen unterhalb vom Knie (könnte der Tenderpoint sein), zum Teil beim Radfahren oder Laufen, an manchen Tagen aber auch in Ruhe (druckempfindlich zumindest am linken Knie eigentlich immer).

Los ging die Symptomatik im Urlaub im Juni/Juli, wenn sich der Fibro-Verdacht wirklich bestätigen sollte, habe ich also noch keine jahrelange Arztodyssee wie die meisten hinter mir. Anfang Mai wurde erstmals ein Schienbeinvorderkantensyndrom diagnostiziert. Möglicherweise wegen Überlastung, ich hatte von Anfang März bis Mitte April mit ner atypischen Lungenentzündung flachgelegen. Meine Ärztin hatte das weggetriggert, hat auch geholfen, aber nach zwei Wochen waren die Schmerzen wieder da. Weil ich nicht schon wieder mit denselben Wehwehchen auftauchen wollte, habe ich mit meinen ständigen Spaziergängen eine 2-3-wöchige Pause eingelegt und mir auch neue Turnschuhe geholt. Half nichts, also wieder in die Sprechstunde zum Triggern. Der Schmerz rechts vom Schienbein war weg, saß danach aber links vom Schienbein und in der Wade. Erneutes Triggern eine Woche später brachte keine Änderung, so dass ich mit Schmerzen in den Urlaub fahren musste. Auch da habe ich an den genannten Stellen noch die Schmerzen gespürt, die gingen aber bald in die "heutigen" Probleme über. Es begann mit extremer Empfindlichkeit der Fußinnenseiten, nach ein paar Tagen begann auch das Brennen - mal hier, mal da (Füße, Unterschenkel, Oberschenkel, selten Arm/Finger). Zuerst hatte ich es noch auf Begleiterscheinungen des Vorderkantensyndroms geschoben, als es dann aber bald nicht nur den rechten Fuß/Unterschenkel betraf, machte ich mir meine Gedanken. Irgendwann schoss mir durch den Kopf, dass mir die Symptomatik mit den wechselnden, brennenden Schmerzen bekannt vorkam aus meiner Zeit als Arzthelferin. Nach einigen Überlegen fiel mir auch der Name wieder ein: Fibromyalgie? Ich googelte noch einmal die Symptome und "beschloss" nach einem Blick auf eine Grafik mit den Tenderpoints, dass ich an den meisten Stellen ja eigentlich keine Probleme hätte und somit auch sicher nicht so viele positive Tenderpoints. Ich versuchte also, den Gedanken an Fibro zu verdrängen, was auch recht gut klappte: Ich glaube, ich wollte so weit weg von einem Arzt einfach nicht weiter drüber nachdenken. Ende des Urlaubs Mitte Juli wurde die Symptomatik besser und bis wir wieder zu Hause waren, ging es ganz weg, so dass ich beim Arztbesuch gar nichts davon sagte (die Ärztin von vor dem Urlaub war auch nicht da).

Ein paar Wochen war es ruhiger, nur gelegentlich Beschwerden in den Beinen. Anfang August musste ich wegen V.a. Bandscheibenvorfall (Ich konnte mich an dem Tag kaum noch bewegen/bücken) zweimal zum MRT und als der Radiologe nichts fand, meinte er, als nächsten Schritt würde er empfehlen, die rheumatischen Geschichten wie Fibromyalgie auszuschließen. Da wurde ich wieder hellhörig, so dass ich das Thema beim nächsten Arztbesuch Ende August bei der MRT-Besprechung ansprach. Meine Ärztin sah mich nur schief von der Seite an: "Bei Ihnen kommt das doch sowieso alles vom Rücken!", machte aber kopfschüttelnd direkt Über- und Einweisung fertig. "Wennschon dennschon, dann gleich zu den Spezialisten in die Rheumaklinik." Als ich dann am Ende nochmal versuchte, die Schmerzen zu beschreiben, hörte sie mir dann wohl doch mal besser zu und meinte "Ja, das klingt dann ja irgendwie doch nach Fibro..." Als wir wenige Tage später telefonisch die Laborwerte besprachen, war sie aber wieder der Meinung, das käme doch alles vom Rücken und ließ mich gar nicht ausreden. Seit Ende August habe ich die Schmerzen ständig. Weitere Symptome: Schlaflosigkeit seit Wochen, lichtempfindliche Augen seit Jahren; Müdigkeit, Antriebslosigkeit, ständiges Frieren eigentlich schon lebenslang. Immer wieder Phasen, wo ich tagelang kalte Füße habe (auch mal bei knapp 28° im Haus), Globusgefühl habe ich lange gehabt, in den letzten 3-4 Monaten aber nicht. Gelegentlich weicher Stuhl bis Durchfall oder Zahnschmerzen (war DI erst hin, er hat nichts gefunden). Grundsätzlich Schmerzen und Probleme durch die Blockaden der WS, Verspannungen und Triggerpunkte. Sitzen meide ich seit einem Jahr (soweit es geht), das tut schon nach wenigen Minuten im LWS-Bereich weh - kommt aber vermutlich eher vom Rücken. Möglich, dass ich auch noch das eine oder andere Wehwehchen vergessen habe. Einiges davon kann man zwar mit der Schilddrüse erklären, aber insgesamt ist es doch einiges, was zusammenkommt.

Ich würde mir lieber eine andere Diagnose (oder besser gar keine Probleme ;-) ) wünschen, aber auch wenn meine Ärztin mich nicht ernst nimmt (die andere, bei der ich gestern wegen Magen-Darm war, hat zwar interessiert zugehört, aber sich nicht in die Karten schauen lassen, was sie denkt), bin ich schon der Meinung, dass ziemlich viel für Fibro spricht. Entzündliches Rheuma ist nach den Laborwerten schon ausgeschlossen, passt mMn aber auch nicht zu den Symptomen. Termin beim Rheumatologen ist leider erst kurz vor Weihnachten, allerdings direkt beim Fibrospezi. Bis dahin hänge ich ein bisschen in der Luft. Wird schon irgendwie gehen. Ich bewege mich viel, bin mindestens zweimal am Tag zu Fuß unterwegs - schon allein, weil ich meinen Rücken immer in Bewegung halten soll. Das lindert etwas und lenkt vor allem so lange von den Schmerzen ab.

 

Hallo Nachtigall, vielen Dank für deine Antwort. Ich habe keine Anhnung, ob ich nur bei einem Verdacht die entsprechenden Medikamente kriegen würde, in den letzten Tagen waren die Schmerzen auch erträglich. Wenn es so bleiben würde, würde ich auch ohne Medis bis zu meinem Termin im RRZ durchkommen. Habe gleich allerdings einen Termin (u.a. deswegen, wegen einer zweiten Meinung) bei meinem früheren Hausarzt. Also am Heimatort. Ich weiß nicht so recht, was ich mir wünschen soll: Dass er meinen Verdacht bestätigt oder dass er sagt, dass ich mit meinem Fibro-Verdacht Gespenster sehe. Mal abwarten.... :vb_confused:

 

Nein, gar nichts. Meine Ärztin glaubt meinem Gefühl ja nicht, dass da noch was anderes im Busch sein könnte. Sie ist ja auch ohne mir richtig zuzuhören der Meinung, dass bei mir sowieso immer alles nur vom Rücken kommt. Nur entzündliches Rheuma wurde bisher durch Laborwerte ausgeschlossen. Alles andere dann wohl erst beim Rheumatologen.

 

Gut, vielleicht kann ich dann doch aufatmen. Zwar habe ich beim Arzt mal wieder die Hälfte der Symptome vergssen, aber nachdem er hörte, dass ich mich in Bewegung relativ wohl fühle, schloss er trotz der Schmerzen rheumatische Ursachen und Fibro aus. Schilddrüse allerdings auch, alle aktuellen Befunde hatte ich ja dabei. Dann muss es wohl irgendwo einen anderen Grund für die Beschwerden geben - nur muss man den erstmal finden

 

Es ist zwar noch eine Weile hin, aber wenn man jeden Tag Schmerzen und andere Wehwehchen hat, denkt man auch ständig an den Termin beim Rheumatologen. Was erwartet mich denn da beim "ersten Mal" genau?
2-3 Stunden Zeit soll ich mitbringen. Ich vermute mal für eine ausführliche Anamnese, Untersuchung und Blutentnahme?

 

Austherapiert - für den Moment zumindest. Klingt ja suuuuper, wenn man noch nicht mal weiß, was man hat Bei der Ärztin, bei der ich heute war, hatte ich zumindest das Gefühl, ernstgenommen zu werden. Alle Laborwerte wären nun im Moment gemacht, außer die "Spezial-Spezial-Spezial-Werte" , aber die könnte nur der Rheumatologe abrechnen. Hat sich ein wenig staunend angehört, wo ich im Moment überall Probleme habe und sich erkundigt, ob Paracetamol oder Ibu gegen die Schmerzen helfen und meinte dann, das sie nun nicht einfach auf Verdacht irgendwelche Medis ausprobieren wolle - ich wäre ja noch so jung (so fühl ich mich aber irgendwie gar nicht ). Also in Geduld üben...

 

Eine Frage an die Betroffenen: Was genau ist Morgensteifigkeit? Wie fühlt sich das an? Gestern wurde ich (halb-)wach und merkte, dass ich die li. Hand nicht richtig zur Faust ballen konnte. Nach ein paar Mal auf und zu ging es wieder und ich schlief wieder ein. Kurz darauf wurde ich dann wohl wieder wach - selbes "Problem". Kurz darauf noch einmal. Und das alles im Halbschlaf. Ich kam zwar sofort ins Grübeln, weil ich das noch nie hatte und versuchte mir einzureden, dass die Hand vielleicht nur eingeschlafen war - aber das fühlte sich ganz anders an. Kein Kribbeln o.ä. Heute hatte ich das auch wieder, aber etwas weniger "steif" als am Tag vorher. Ist das so etwas wie Morgensteifigkeit oder etwas anderes?


Hier noch einmal eine Übersicht meiner Wehwehchen chronologisch geordnet (ist vielleicht etwas übersichtlicher als der Fließtext oben), wobei ich die ersten Sachen auf der Liste eigentlich schon immer habe....

- Müdigkeit, immer unerholsamer Schlaf
- Ständiges Frieren
- Infektanfälligkeit
- Antriebslosigkeit/Lustlosigkeit (in der Schule "Faulheit")
- Muskelschwäche? Wenig Kraft in den Armen
- geringe Körpertemperatur
- Allergien
- Schlaflosigkeit, Ein- oder Durchschlafstörungen (seit ca. 10 Jahren zunächst in Vollmondnächten)
- vor Jahren Schmerz Knie und Achillessehne, immer nur wenige Tage
- Lichtempfindliche Augen (seit 3-4 Jahren)
- Hypothyreose (seit 1/10)
- Phasen mit kalten Füßen und Globusgefühl, fast immer mehr oder weniger verschleimt
- Spreizfuß-Metatarsalgie, fast immer Schmerzen li. Fuß (seit 1/11)
- Rückenprobleme durch ständige Blockierungen, Verspannungen, Triggerpunkte (seit 6/11)
- Gelegentliches Ziehen in den Zähnen (seit 2/12) (Zahnarzt findet nichts)
- Schmerz Schienbeinmuskel re. (als Schienbeinvorderkantensyndrom diagnostiziert) (5-6/12)
- Brennende Schmerzen in Schienbeinmuskulatur und Fußinnenrand bds. sowie starke - Berührungsempfindlichkeit der Haut Fußinnenrand bds., vereinzelt auch Brennen im Oberschenkel und Armen/Fingern. Gelegentlich Berührungsempfindlichkeit am Knöchel/Unterschenkel oder Unterarm (Tragen von Kleidung und Socken sehr unangenehm (seit 6/12)
- Sowohl im Sommer als auch seit September immer wieder leichtes Ziehen in den Ohren (seit 7/12) -> keine Entzündung sichtbar, aktuell Otovowen Tropfen bisher ohne Erfolg
- Ständiger Schmerz im Bereich der Knie (ober- und unterhalb der Gelenke, meist Innenseite, teilweise auch außen) , Schmerz Wade/Achillessehne re., ober- und unterhalb der Ellenbogen, Ober- oder Unterarme am Daumenballen. Brennen am Daumenballen oder einzelnen Fingern (seit 8/12)
- Hin und wieder stechender Schmerz im Brustkorb zwischen den Rippen (Blockierungen?) (seit 8/12)
- Bisher zweimal starker Schmerz im Schultergelenk (10/12)
- Diagnose Beckentiefstand li., neue Einlagen mit VKA 1cm (10/12)
- Gelegentlich leichte Verdauungsbeschwerden (weicher Stuhl, selten Durchfall, Darmgeräusche) seit Frühjahr 2012, Reflux (ED 10/12)
- Schwitzen (seit Sommer 2012) vorher nie Schweißabsonderung, weder am Rücken noch unter den Achseln

 

Danke für eure Antworten.
Ja, der Termin ist bei einem internistischen Rheumatologen (Fibro-Spezi) in der Rheumaklinik.
Entzündungswerte waren negativ, ANA und Anti-CCP auch. Borrelien auch negativ.
Ansonsten ist Blutbild und das komplette Schilddrüsenprogramm inkl. Antikörper getestet worden. Alles soweit in Ordnung bzw negativ, TSH war Ende August unter Thyronajod 75 mit 4,00 wohl etwas hoch, auf meine Nachfrage sind wir dann testweise mit der Dosis auf 100ug hoch und der TSH-Wert sank nach 3,5 Wochen auf 0,18. Das war den Ärztinnen dann zu niedrig und ich nehme wieder 75ug. Referenzwerte habe ich leider nicht, wenn man nach einer Kopie der Laborwerte fragt, kriegt man immer nur nen Ausdruck aus dem PC, die guten alten Laborzettel mit allem drum und dran scheinen die nicht mehr zu haben. An meinem Befinden hat sich aber auch nie was geändert, egal wie der TSH war.

 

Ja, da muss der Doc natürlich selbst entscheiden und suchen, was er findet. Aber weil bis auf manchmal die rechte Schulter eigentlich keine Gelenke betroffen sind, sondern nur die gelenknahen Gebiete, denke ich persönlich eher Richtung Fibro. Wenn ich mir das aussuchen kann, würde ich natürlich lieber was Harmloseres und Heilbares nehmen Aber die sieben Wochen bis zum Termin kriege ich schon noch irgendwie rum, vielleicht hat er dann ja schon einen Verdacht. In den letzten Tagen waren die Schmerzen zwar immer da - morgens hier, mittags da, abends dann wieder stärker und evtl noch wieder an einer neuen Stelle -, aber waren nicht so schlimm. Im Moment stört mich der Reflux mehr, an Schmerzen bin ich ja inzwischen gewöhnt

 

Ich melde mich auch mal wieder zu Wort und das hat auch einen Grund: Heute war ich in der Klinik zu meinem langersehnten Termin. Ich hatte gar nicht damit gerechnet, dass es so schnell geht - aber was soll ich sagen? Es gibt schon eine Diagnose: FIBROMYALGIE. Ich hätte lieber nicht recht behalten, aber eigentlich hatte ich in den letzten Wochen und Monaten kaum noch Zweifel, seit immer mehr vegetative Wehwehchen hinzukamen, die ich vorher nie hatte. Ich bin scheinbar so ein eindeutiger Fall, dass nach 20 Minuten Befragung und Untersuchung alles klar war - auch ohne weitere Laboruntersuchung. Alle Tenderpoints positiv, mehr oder weniger stark, aber er meinte, das wäre gar nicht so entscheidend. Das Gesamtbild mit zig vegetativen Symptomen, Schmerzempfindlichkeit am ganzen Körper wäre für ihn eher aussagekräftig.

Eine große Überraschung ist die Diagnose ja nun nicht mehr, ich hatte schon fast ein halbes Jahr Zeit, mich mit dem Gedanken auseinanderzusetzen. Darum stürze ich jetzt nicht in so ein tiefes Loch wie vielleicht manche andere, wenn sie die Diagnose bekommen. Empfehlungen: Stressvermeidung, Entspannungstechniken, Bewegung (mache ich sowieso schon mehr als genug). Medikamente vorerst nicht. Zunächst weiter mit Globuli gegen die momentane Phase mit schwereren Schlafstörungen (Globuli seit zwei Wochen: morgens nicht mehr ganz so gerädert, aber dennoch immer müde und nachts mehrfach wach).

Mal sehen, was meine Hausärztin im Januar meint, wenn der Befund da ist. Habe sie eben schnell zwischen Tür und Angel über die Diagnose informiert, ausführliches Gespräch dann im Januar, wo sowieso SD-Ultraschall ansteht.

Nachdem das nun offiziell ist, werde ich mich auch mal in der Krankenvita verewigen....