Hallo an alle, die Diagnose cP, habe ich inzwischen schon seit gut vier Jahren. Jetzt eine Frage an euch. Ist es normal das einen heute mal die Finger schmerzen, man nichts anfassen kann und morgen dann z.B. das Knie? Bei mir wechselt das oft über Nacht. Zwischen zeitlich habe ich auch Glück und bin mal schmerzfrei. Ich danke für eure Antworten. Einen schönen Sonntag. Lg, Larissa25.
oh ja, das kenne ich! Das ist bei mir auch so. Ändert sich auch mal halbtäglich. Mal schmerzen die Knie, mal die eine oder die andere Hand, mal diverse Finger oder Handgelenke, mal verschiedene Dinge gleichzeitig ... Da möchte ich aus der Haut fahren, weil man nichts planen kann, obwohl man eigentlich so viel planen muss, um über den Tag zu kommen.
Hallo Larissa 25, bei mir wechselt es auch mal sind es die Finger der rechten Hand, mal die Finger der linken Hand. Oder rechtes, dann linkes Handgelenk. Bei mir ist CP seit 2011 gesichert. Wann und warum die Schübe wechseln ist mir zurzeit auch noch nicht klar. Gruß Onkel
Hallo Larissa, ich kenne das auch ..... mal tut#s hier weh, mal wo anders - nur die Füße, die tun mir immer weh! LG Julia123
mal hier mal da Ich kann mich nur anschließen.Habe bislang auch noch nicht erkannt nach welchem Schema das läuft. Bleibt einem nichts anderes über als eine gehörige Portion Gelassenheit an den Tag zu legen, auch wenn das sauschweer ist. Professor Hammer ( der aus Sendenhorst) hat mal während eines Seminars zu recht gesagt: Sie haben eine schwere Erkrankung. Man versucht es halt immer wieder zu verdrängen. Trotzdem noch nen schönen Abend. Hatziputzi
Dann bin ich ja beruhigt. Richtig blöd ist es halt in der Arbeit, heute humpelt man und morgen ist der Kugelschreiber zuschwer. Naja, alles muss man wohl auch nicht verstehen. Einen schönen Sonntag euch allen und Danke für die Antworten
Hallo, irgendwie, kann ich es auch immer noch nicht verstehen, dass bei dieser Krankheit völlig normal ist, wenn die Schmerzen ständig wechseln und an guten Tagen, glaube ich immer jetzt hast Du eine Weile Ruhe. Aber, diese Tage sind selten. Diese Verunsicherung stört mich auch sehr. Vor allem, dass meine Umgebung, das gerne auf die Psyche schiebt. Bringt mich zum Rasen zumindest vertrau ich meiner Diagnose und meinem Arzt. Nur vom Kopf her kann ich es noch nicht so richtig akzeptieren und denken, ist normal, da leb ich halt mit. Aber deshalb kann ich mir trotzdem meinen Tag so schön wie möglich machen. Ich komme aus dem Rheinland und da sagt man "et is, wie et is"! LG Martha
Ich habe genau wie Ihr gute und schlechte Tage. Fingergelenke können über Nacht schmerzhaft anschwellen und dann am folgenden Tag plötzlich wieder abschwellen. Vor allem aber merke ich den Wechsel der Beschwerden im Tagesverlauf. Morgens fühle ich mich total steif und komme kaum in die Gänge. Die Gelenke schmerzen besonders unangenehm. Über den Tag werde ich immer beweglicher. Am frühen Abend ist meine beste Zeit, da denke ich manchmal, dass ich mir die morgendlichen Beschwerden nur eingebildet habe. Im Moment allerdings geht's mir nicht so doll, evtl. ein Schub. Und da ist die Verbesserung am Abend nur mäßig zu spüren. Und am späten Abend, zur Nacht hin, wird alles schon wieder schlimmer. Aber auch das kann sich binnen weniger Tage grundlegend ändern... Rheuma nennt man auch die "fließende" Krankheit. Laut meiner Ärztin ist es normal, dass die Entzündungen ständig den Ort wechseln.
Hallo, ja, das kenne ich auch gut - heute hier, morgen dort, übermorgen vielleicht nirgendwo Schmerzen. Ich bin noch ziemlich neu "im Club", am schwersten fällt es mir zurzeit, die Unvorhersagbarkeit zu akzeptieren und mich damit zu arrangieren. Außerdem setze ich mich selbst unter den Druck, mich rechtfertigen zu wollen, wenn ich bei der Arbeit an einem Tag kaum humpeln kann und am nächsten alles wieder in Ordnung ist. Ich fürchte dann, die KollegInnen könnten mich für hypochondrisch halten. Daher gehe ich bei den KollegInnen, die wirklich Interesse signalisieren (da wähle ich aber sorgfältig aus!) sehr offen mit der Erkrankung um und beantworte auch gerne Fragen. Irgendwann wird sich dann schon in den Köpfen festsetzen, dass ich nicht simuliere - hoffe ich. Liebe Grüße aus dem Norden von Rosetta
Hallo, hab schon lange nichts mehr geschrieben, aber bei mir ist das genauso wie bei euch. Meine Ärztin möchte mich nun auf Ciclosporin umstellen. Hat jemand Erfahrung damit? Und was nehmt ihr ein ? Nehme z.Z. Arava und Quensyl. Bei Bedarf Ibu. Lg mummel46
so ist es bei mir auch Diese Erfahrung, dass die Schmerzen völlig unvorhergesehen mal hier und mal da sind mache ich auch. Nachdem ich von Oktober bis März einen heftigen Schub hatte, der eigentlich überall war, bekomme ich MTX und Cortison. Jetzt ist es so, dass ich an einem Tag die Finger nicht bewegen kann, manchmal nur an einer Hand. Dann wieder mal ist es die Schulter oder beide Schultern. ZT. schmerzt es dann so, dass man nicht mehr weis was tun. Ich kann früh recht fit ins Büro gehen und komme abends kaum noch die Treppe herunter, weil die Beine so weh tun. Mal habe ich Glück und hab einen Tag oder zwei, wo es nur ein bischen zwickt. Aber man kann sich sehr schwer auf diese Schmerzattacken einstellen. Wünsche möglichst große Schmerzfreiheit. Dedi
@mummel46 Hi mummel46, ich nehme seit vier Wochen Ciclosporin. Gestern war ich zu den Blutkontrollen und endlich (nach Monaten) geht auch der CRP Wert runter. Schmerztechnisch hat es noch nicht so viel gebracht, aber es dauert ja, bis die volle Wirkung eintritt. Liebe Grüsse Katy
Hallo Zusammen Habe seit 2001 cP und alles was Ihr geschrieben habt kenne ich auch und kann es voll nachvollziehen. Es ist gut zu lesen das man nicht allein ist. Irgendwie versucht man normal zu leben und bekommt doch jeden Tag mal mehr oder weniger seine Grenzen aufgezeigt. Ich höre sehr oft, dass man mir die Krankheit garnicht anmerkt. Tja, das geht auch nur weil ich extrem die Zähne zusammen beiße. Beim letzten Schub hab ich oft aus meiner Umgebung gehört: "Tja das Wetter"...Wenn es so einfach wäre...Aber egal, ich lass mich nicht unterkriegen und geniesse die guten Tage, an denen es nur leichte Schmerzen gibt. Ich wünsche Euch allen eine schöne und hoffentlich schmerzerträgliche Restwoche. LG Engelchen PS: Kommt jemand aus dem Rheinland?
kenne ich auch Hallo an alle, ich kann mich nur anschließen. In der letzten Woche hatte ich über Nacht einen extrem dicken Finger, die Schwellung ging bis in die Handinnenseite und war sehr schmerzhaft. Nach 2 Tagen war der Spuk vorbei, alles wieder o.k. Ähnlich ist das mit den Füßen und Hand- gelenken. Man denkt sofort, jetzt läßt die Wirkung der Medis nach und bekommt Panik. Nach und nach kommt die Erkenntnis, dass man jeden einigermaßen schmerzfreien Tag genießen soll, man weiß nie, wie lange es gut geht. Über die Bemerkungen von Kollegen o. a. über das Wetter, ob warm oder kalt kann ich nur mit dem Kopf schütteln. Das macht bei mir keine Unterschiede. Beste Grüße und allen möglichst wenig Schmerzen.
Schmerzen mal hier mal da Zu meinen Medis Ich nehme ne ganze Menge .. also 1x wöchentlich spritze ich Enbrel Täglich nehme ich Metamizol, Tilidin gegen die Schmerzen (eingestellt in einer Schmerzklinik) Gegen die Morgensteifigkeit bekomme ich Lodotra 5mg. Und ich nehme täglich Magnesium und Eisen Aber an Tagen, vor allem wenn das Wetter unstabil ist, könnte ich manchmal verzweifeln. Aber: Was uns nicht umbringt .. macht uns stärker. Mein Mann erinnert mich dann gelegentlich an Zeiten (letztes Jahr) da ging es mir soviel schlechter. Ach ja habe ich ganz vergessen, wg der Psyche und der Schmerzverarbeitung bekomme ich noch Cymbalta. So jetzt habe ich glaube ich alles. Ich lästere immer dass wenn ich wegziehe hisst mein Apotheker halbmast. LG aus dem Kreis Recklinghausen Hatziputzi
ich nehme es seit einiger zeit neben mtx. habe psa mit wirbelsäulen- und nagelbeteiligung. gegen die pso hilft es ganz gut, aber die psa lässt sich davon nicht sehr beeindrucken. ich denke, es muss jeder ausprobieren. beim einen hilfts, beim anderen nicht...
Schmerzen Mal hier, mal da aber immer brennende Hände und Füsse Bin ja zwar schon etwas länger angemeldet aber bisher nur als Leser dabei gewesen. Auch ich habe mal mehr und mal weniger starke Schmerzen, wobei ich das Probelm habe das die schmerzen im Tagesverlauf immer stärker werden, am meisten macht mir aber das Brennen in Händen und Füßen zu schaffen. Gerade bei den warmen Tagen der letzten Wochen wir es im Verlauf des Tages immer schlimmer. Ich habe jetzt schon öfter gelesen das es den meisten hier besser geht wenn es warm ist, bei mir ist es bei kaltem Wetter besser ist das noch normal?:vb_confused:
Hallo RoZo Deine Sätze könnten von mir sein. Eigentlich bin ich ein Sonnenkind und freue mich immer auf den Sommer. Dieses Jahr ist aber Alles anders. Das mit den roten Händen und Füßen ist bei mir grad neu. Ich spritze seit drei Wochen Enbrel zu MTX (du ja Humira) und ich dachte erst das es davon kommt. Dann viel mir aber ein, das es schon vorher angefangen hat mit Beginn des Sommers. Warum......keine Ahnung. Vielleicht kann uns hier ja Jemand auf die Sprünge helfen. Seit Sommerbeginn spielen meine Finger immer mehr verrückt....Zufall? liebe Grüße nach Köln Tini
Hallo Tini und alle die es noch trifft. Also bei mir ist es eigentlich von Anfang an das ich Kälte besser vertrage als wärme, aber das mit dem Sommer könnte natürlich dabei eine Rolle spielen.