Hallo, mein Sohn (10) bekommt wegen seines Rheumas (JIA) Sulfasalzin, Decortin und Diclofenac..............und nun würde mich mal interessieren, ob eure Kinder hier auch über einen längeren/langen Zeitraum (bei uns sind es nun bald 2 Jahre) Decortin bekommen und vor allen in welcher Dosierung !?! Bei meinem Sohn haben wir mit dem Sulfa angefangen,um vom Cortison runterzukommen,aber irgendwie klappt das nie bzw. der eine Arzt ist der Meinung,dass dsa Corti auf Dauer nicht okay ist.........aber der andere Arzt sagt dann,dass man diese Dosis ohne Bedenken lange nehmen kann !! Aber ich bin mir echt unsicher und habe doch ein wenig Sorge deswegen und würde mich daher über eure Erfahrungen mit Cortison auf Dauer freuen Schonmal vielen Dank
hallo silke, wie hoch nimmt dein sohn das cortison. im erwachsenenbereich nennt man dosis die um die 5 mg liegen auch erhaltungsdosis. ziel der baisistherapie ist natürlich so wenig andere medis wie möglich zu nehmen, aber oft wird/muss eine geringe corti menge beibehalten(werden) drücke dir die daumen, dass hier noch mamas oder papas schreiben. euch alles gute
Hallo Silke, mein Sohn (12) hat 5 Jahre lang 5 mg Prednisolon täglich genommen. Er kam einfach nicht ohne aus, trotz Mtx. Als er Mtx nicht mehr nehmen konnte, bekam er nur Prednisolon. Irgendwann kamen dann Nebenwirkungen wie Gewichtszunahme und eingeschränktes Wachstum. Der Arzt ist nicht darauf eingegangen und meinte, daß man lieber etwas kleiner ist und es einem körperlich gut geht. Es hieß auch, daß die Nebenwirkungen erst bei über 5 mg anfangen. Wir haben dann entschieden, den Arzt zu wechseln, weil es meinem Sohn psychisch immer schlechter ging. Er bekommt jetzt Ciclosporin als Basis und benötigt kein Cortison mehr. Innerhalb eines Jahres ist er 10 cm gewachsen. Mit dem Gewicht hat er noch ein bißchen zu kämpfen, da er wegen eines Schubes vor 3 Monaten einen 4 Wochen Cortison genommen hat und in dieser Zeit 4 kg zugenommen hat. Der neue Arzt war über die schnelle Gewichtszunahme total erschrocken. Obwohl es meinem Sohn im Moment rheumamäßig nicht so gut geht, er hatte in letzter Zeit viele heftige Infekte mit hohem Fieber, hat der Arzt kein Cortison verschrieben, weil die Nebenwirkungen zu heftig sind. Wenn du dir unsicher bist, kann dir vielleicht ein neuer Arzt helfen. Vielleicht braucht dein Sohn auch ein anderes Basismedikament. Ich würde auch das Wachstum beobachten, mein Sohn ist immer noch der Kleinste in der Klasse und damit nicht zufrieden. Obwohl uns letztens ein Kardiologe gesagt, daß Wachstumsstörungen auch mit der Krankheitsaktivität zu tun haben. Bei hoher Krankheitsaktivität ist der Körper mit der Krankheit beschäftigt und das Wachsen steht hinten an. Alles Gute Tanja
Hallo! Unsere Tochter (Diagnose: Polyathritis) 2 1/2 Jahre nimmt seit über einem Jahr 1mg Prednisolon täglich (dazu MTX und Biologika). Zweimal haben wir versucht es abzusetzen, beide Male ging es ihr ohne Kortison direkt viel schlechter, sodass wir wieder damit begonnen haben es zu geben. Letztes Jahr ist sie nicht gewachsen, dass hat sie jedoch dann dieses Jahr wieder aufgeholt (unter Kortison): 3cm in 4 Wochen. Vielleicht lag der fehlende Wachstum im letzten Jahr dann auch an der Krankheitaktivität ( wie Tanja erwähnt), im vergangen Jahr ging es ihr auch schlechter als jetzt. Was die Gewichtszunahme angeht haben wir keinerlei Probleme es ist eher andersrum, sie nimmt kaum zu! Ich hatte und habe immernoch, auch so meine Bedenken wegen des Medikaments, aber ohne geht es zur Zeit einfach nicht! Als nach dem letzten Versuch es abzusetzen sofort wieder die Morgensteifigkeit eingesetzt hat hat mir meine Maus so leid getan..... LG Morgan
Hallo, erstmal danke für eure Antworten.........mein Sohn hat anfangs auch 5mg Cortison bekommen, das konnten wir dann zwar nach fast einem Jahr auf 2,5mg reduzieren -aber weniger geht nicht Wir haben versucht nur noch jeden zweiten Tag die 2,5mg zu geben,aber da fingen die Schmerzen wieder stärker an, bzw. das Gelenk wurde dick und so weiter Jetzt mit den 2,5mg geht es ihm wirklich sehr gut; mich irritieren einfach nur die beiden unterschiedlichen Meinungen der Ärzte und daher hab ich hier auch mal nachgefragt --> ein Arzt sagt,dass das keine Dosis ist,die man auf Dauer geben kann und wir zusehen müssen,dass wir ganz vom Cortison wegkommen ! Und diese woche war eine andere Ärztin in der Sprechstunde und die meinte dann,dass man diese Dosis ohne Probleme weiter geben kann........... Wer hat nun Recht :vb_confused::vb_confused: ??? Tja,das mit der Größe bzw. Wachstum ist bei meinem Sohn auch so eine Sache; gut er war noch nie ein großes Kind -aber ich finde, es fällt immer mehr auf,dass er nicht so wächst,wie andere Kinder in seiner Klasse: da ist er echt der Kleinste! Er ist übrigens gerade 10 Jahre alt geworden und ist nun 135cm groß und wiegt gerade mal 25kg. Aber wegen dem Wachstum hat auch noch nie jemand was gesagt, denn immerhin wächst er ja doch immer noch weiter............und da hab ich halt den Eindruck,dass das den Ärzten reicht !
Hallo Silke, mein Sohn ist gerade 12 geworden und ist 141,5 cm groß bei einem Gewicht von 33,5 kg. Durch das Cortison hat er zwischenzeitlich 37,5 kg gewogen, das war eindeutig zuviel. Jetzt war er sehr krank und hat eine Woche nicht gegessen, dadurch hat er 4 kg abgenommen. Wichtig ist bei Cortison, daß die Augen alle 3 Monate untersucht werden! An deiner Stelle würde ich eine Wachstumskurve führen, falls das der Arzt nicht macht. Mein Sohn war schon mal unter der 3 % Perzentille, da wurde überlegt, ob er Wachstumshormone bekommt. Mein ältester Sohn ist 14 und 180 cm groß. Das ist echt ein himmelweiter Unterschied. Und nicht zu vergessen, mein jüngster Sohn ist 3 und 97 cm groß. Wir waren letztens Schuhe kaufen. In Größe 25, 35 und 45. Nebeneinander sieht das echt witzig aus ;-) LG Tanja
Hallo Tanja, vielen Dank für deine Antwort.............tja, zugenommen hat mein Sohn während der Einnahme von dem Cortison nie -dabei würden ihm ein paar Kilos mehr nicht schaden Aber gut, da kann man nunmal nichts dran ändern ! Eine Wachstumskurve haben die in seiner Krankenakte soweit ich weiß schon liegen und tragen da auch immer was ein -aber ich weiß halt nicht, auf welcher Perzentile er da liegt :vb_confused: !?! Ich seh halt nur,dass er recht klein ist, eben wenn ich ihn mit Jungs in seinem Alter vergleiche.........und das macht mir dann doch langsam aber sicher ein paar Sorgen. Ja, zum Augenarzt gehen wir alle 3 -4 Monate;da ist zum Glück alles in Ordnung Darf ich fragen,ob du ernährungs-mäßig wegen dem Cortison irgendwas beachtest -denn man liest ja doch immer wieder,dass es auf die Knochen geht/gehen kann.............gibts du da zusätzlich Calcium oder so ?? Hab halt anfangs nie beim Arzt danach gefragt,weil ich nicht damit gerechnet habe,dass er das Cortison so lange nehmen muss -aber ich glaube,da werde ich doch am Montag auch mal in der Apotheke (müssen da die neuen CortisonTabletten abholen) nachfragen Also dann, nochmals DANKE SCHÖN !!
Hallo Silke, bei der Ernährung beachte ich nichts. Mein Sohn trinkt morgens und abends Kakao und isst gern Joghurt, da bekommt er ja viel Kalzium. Als wir vor über einem Jahr den Rheumatologen gewechselt haben, meinte der, dass man bei weiterer Cortisoneinname wegen der Knochen aufpassen muß. Wir haben jahrelang versucht, das Cortison zu reduzieren. Es hat nie geklappt. Ich war auch mit dem Zustand meines Sohnes nicht zufrieden. Er hatte vor allem Abends oft Schmerzen, wenn er zur Ruhe gekommen ist. Lt. des alten Rheumatologen muß mein Sohn damit leben. Als ihm dann der neue Rheumatologe Ciclosporin als Basis verschrieben hat, ging es meinem Sohn innerhalb von Tagen viel besser und das Cortison konnte endlich ausgeschlichen werden. LG Tanja
