Neu hier, ein wenig ratlos und (noch) ohne Diagnose

Ohja

Ja ein wenig Kälte könnte ich auch vertragen, es ist drückend heiß hier und man trinkt sich noch um den Verstand
Ist natürlich für's auf Toilette müssen auch nicht so hilfreich

 

Haha stimmt, da hast du auch wieder recht und so oft auf Klo muss ich ja eh

 

Geht uns hier genauso, also jedenfalls mit Gewitter und Regen
Die Temperaturen stören mich auch nicht, aber die Luft ist so drückend, aber das sollte ich ja gewöhnt sein.
Mein Freund meinte letztens er schwitzt sich nachts ohne Decke schon zu Tode und findet mich drin eingewickelt, ohne Schweiß und mit Haut, die immer noch kühler war als seine

 

Ohja das kenne ich gut. Vorhin waren wir noch draußen und ich war schon die einzige mit Langarm und langer Hose und trotzdem hab ich gefroren, zum Abschied hieß es dann "Mensch du hast aber eisige Hände". Tja, so bin ich halt, immer eine dicke Decke, am schnellsten frierend und immer die kältesten Hände
Und mein lieber Herr Freund reißt bei -20°C (jedenfalls gefühlt) das Fenster auf und lässt es über Nacht weit offen, weil ihm ja so warm ist
Einfach unglaublich :vogel:

 

Gute Idee
Aber er gleicht das ja gut damit aus, dass er eine unglaublich Körperwärme hat

 

Hallo mondbein,

tut mir Leid, ich konnte erst heute wieder reinschauen :o
Mein Krankenhausaufenthalt hat heute begonnen, aber ich muss immer zwischenfahren.
Ich bin jetzt in den Elbekliniken in Buxtehude und habe heute nun die Lichttreppe hinter mich gebracht (und für's nächste Jahr einen karrierten Po ) und muss nun morgen zur Nachbesprechung und werde wohl mit einer Photoprovokation beginnen müssen. Mein Körper hat mich ein bisschen reingelegt heute, darum bleibt mir das nicht erspart *seufz*
Seit der Lichttreppe meldet sich nun auch meine Hüfte wieder ganz deutlich

Ingwertee klingt toll, das werde ich mal ausprobieren, habe bisher gern eine Mischung Orange-Ingwer getrunken. Meine Füße waren bei der Bestrahlung wieder eiskalt trotz der dicken Socken und der (angeblichen) Hitze im Raum. Das Fazit der Ärztin zu mir: ich bin merkwürdig

Wie geht es dir denn mit der Kälte im Moment?

 

Haha sehr süß, danke
Naja, in der Hautklinik wollen sie ja partout nur die "Sonnenallergie" behandeln, bzw erstmal herausfinden, was es genau ist und dafür machen sie das wohl. Ich hab die Ärztin (die wie sich heute rausstellte noch neu ist) auch auf den Verdacht angesprochen, aber sie hat total abgeblockt.
Aber mein Körper hat gestreikt, wenn ich sonst die Sonne nur zu sehen brauche, um alles brennend und gerötet zu haben, hat meine Haut heute einfach mal nicht richtig reagiert. Es hieß, dass alles normal aussieht und alles normale Reaktionen sind. Demnach werde ich scheinbar nicht braun, sondern eher bläulich Das ist auch der Grund, warum sie jetzt eine Provokation machen müssen. Es geht ja nicht an, dass ich da ohne deftigen Sonnenbrand rausgehe
Naja immerhin sind die Stellen, die nach 5-6 Stunden sichtbar werden sollten bereits nach 3 h feuerrot gewesen und auch jetzt noch sichtbar. Mal schauen, was der Oberarzt morgen so von sich gibt
Blut haben sie mir wie erwartet wieder keins abgenommen, da die in der Lichtbiologie ja auch nur ausführen, was angeordnet wurde...
Aber das kriegen wir schon noch hin

 

Jap, bin in der Dermatologie. Residieren wollten sie mich nicht lassen, sodass wir morgens und nachmittags immer ca. eine Stunde fahren müssen, aber was tut man nicht alles für die Gesundheit
Die neueste Aussage ist nun, dass ich bis einschließlich Donnerstag die Provokation über mich ergehen lassen darf und am Freitag dann "abgelesen" und besprochen wird.

Richtig geraten, ich habe gerade Ferien :vb_redface: Aber nur noch bis Mittwoch, am Donnerstag geht die Schule dann wieder los und für mich das Abiturjahr....wenn ich denn da wäre, aber die ersten zwei Tage werde ich wohl aussetzen müssen
Und ab Oktober darf ich mich dann (hoffentlich) auch Studentin nennen. Meine Arbeit hat zum Glück nicht wirklich feste Zeiten, solange ich 10 h die Woche etwas tue und mich immer mal blicken lasse
Im Reallife bin ich also eigentlich total ausgebucht, aber was soll man machen :vb_redface:

Dank dir, ich hoffe auch, dass ich sie vertrage, auch wenn ich ein wenig Bedenken habe. Nach der ersten Bestrahlung heute (sie haben nicht mal die volle normale Dosis genommen) hatte ich wieder so arge Hüftschmerzen...ich befürchte ja, dass das damit zusammenhängt...

 

War heute wieder da, diesmal kam die Ärzte-Armada und war ebenso ratlos. Das passt ihnen alles nicht genug zusammen. Dafür haben sie aber eine Urticaria factitia festgestellt. Die Hüftschmerzen habe ich auch erwähnt, aber es hieß, dass sie nicht wüssten, wie das zusammenhängen sollte, obwohl mein Freund mich darauf aufmerksam machte, dass ich sie auch sonst immer nach Sonneneinwirkung hatte. Zum Lupus habe ich die beste Aussage überhaupt bekommen: Den Lupus bringen die Leute aus dem Urlaub mit und bei dir sieht man ja nichts, also kannst du ihn auch nicht haben. Damit war die Sache gegessen, auch wenn ich ihnen sagte, dass bei mir Verdacht auf Systemischen Lupus besteht....
Naja morgen muss ich wieder hin, diesmal zur physikalischen Testung und sie wollen außerdem, dass ich meinen Arm mal 10 min. in die echte Sonne halte...na das kann ja was werden.

Soweit der Zwischenstand nach dem heutigen Tag - nämlich keinen Schritt weiter
Liebste Grüße

 

So, die Hautklinik hat aufgegeben Sie sagen es ist kein Hautproblem und haben mich zum Neurologen weitergeschickt - Verdacht auf Neuropathie und Ausschluss Autoimmunerkrankung.
Jetzt bin ich zwar um eine Urticaria factitia und drei Allergien reicher, aber immer noch keinen Schritt weiter *seufz*

Ja richtig, wir haben G8 und es ist wirklich schrecklich...nur Stress und weder Lehrplan noch Materialien sind darauf ausgelegt, aber ich komme zurecht, bin nur immer sehr sehr geschafft. Aber ich bin ja jetzt immerhin auf der Zielgeraden

Liebste Grüße

 

Man sollte es kaum glauben, doch die Klinik hat mich noch einmal angerufen mit einer neuen Vermutung. Sie tippen nun auf Erythropoetische Protoporphyrie.
ANAs werden bei meinem HA demnächst endlich überprüft, aber mein Körper lässt mich nicht in Ruhe. Heute liege ich wegen Rückenschmerzen flach und muss nachher zum Orthopäden, sieht so aus, als wäre meine Skolliose schlimmer geworden, da ich auch 1 cm kleiner geworden bin (beides natürlich beim Arzt gemessen )

Und wie geht es dir mit der Sonne im Moment? Hier ist der Sommer ja richtig angekommen

Liebste Grüße
Caiwen