Hallo Ihr alle! Ich brauch mal euren Rat: Seit 3 Wochen stecke ich in einem akuten Schub bei Diagnose Crest Syndrom mit Verdachtsdiagnose: systemische Kollagenose und systemisch entzündliches Rheuma. Ich bekomme Quensyl 2 x 200, Cortison von 60 jetzt auf 20 runter. Ich hatte am Anfang absolute Kraftlosigkeit und Schmerzen wechselnd überall - dann ging es mit 60 mg Cortison etwas besser. Montag war ganz gut, ich konnte sogar einkaufen gehen und saß schön gemütlich auf meinem Balkon und gestern kam dann der Einbruch: Ich fühlte mich morgens absolut kraftlos, schwindelig und ich konnte meine Beine nur mit allergrößter Mühe überhaupt noch bewegen. Der ganze Körper war langsam, in großer Anstrengung, wie kurz vorm Kollaps. Ich kroch teilweise auf allen 4ren um die Haustür zu öffnen. HA wollte mich einweisen in Bad Endbach, aber die sind total zu und nehmen nicht auf. Mein Rheumaarzt an der Uniklinik Gießen gab mir einen Aufnahmetermin für nächste Woche Donnerstag - so lange muß ich zu Hause klarkommen. Also bin ich wieder mit Hilfe meines Sohnes nach Hause und habe mich heulend hingelegt. Heute ist alles wieder viel besser, die Taubheit und absolute Schwäche ist aus den Beinen verschwunden, nur noch die Arme haben leichte Mißempfindungsgefühle und Schwere. Kein Vergleich mehr zu gestern. Kennt ihr sowas ? Hat das sonst noch jemand, daß einfach die Glieder sich nicht mehr bewegen lassen ? Von heut auf morgen und dann ist es wieder besser ? Es machte mir gestern total Angst, daß ich nicht mehr alleine laufen konnte und heute ist es wieder weg - wo gibts denn so was ? Bitte teilt mir doch eure Erfahrungen mit LG Brumsel
Hallo brumsel, genau,das hatte ich auch schon.Es ist zwar einige zeit her, aber ich hatte es einmal in den Beinen.ich wollte vom Fahrrad absteigen und meine Beine konnten mich nicht halten.Einfach so!Sie haben einfach über eine kurze Zeit nicht reagiert.Genauso habe ich es mit den Armen auf der Arbeit gehabt.Ich bekam sie einfach nicht hoch.Es tat nicht weh oder so, sie haben einfach nicht reagiert.Nach diesem Spuk,hatte ich noch eine längere Zeit eine Muskelschwäche und eine art Muskelkater in den Gliedmaßen.Es war schon beängstigent,aber auch so sonderbar, daß ich es bis heute keinem Arzt erzählt habe, aus angst er könnte denken ich spinne. Lg.Susann
Danke Susann für deine Antwort. Hattest du denn vorher auch schon Entzündungszeichen und aktive Krankzeit oder warst du gut drauf zu der Zeit? Ich hatte vor 3 Wochen am Anfang des Schubes schonmal mehrere Tage ein taubes Bein und taube Arme, aber immer nur so, daß ich damit noch klarkam, nicht so wie gestern. LG Brumsel
Brumsel, seit ich eine undifferenzierte Kollagenose habe, fühl ich mich im allgemeinen nicht mehr so gesund.Können sicher auch zum Teil Medis-Nebenwirkungen sein.ich will damit sagen, dass ich nicht mehr weiß wie es mir vor dieser kurzzeitigen Erlähmung der Muskelatur ging.Es kam einfach zu plötzlich.Ich weiß nur, dass es mir danach eine Zeitlang schlechter ging.Allgemeiner-Ermüdungszustand. Ich hoffe sie können dir in der Uniklinik Gießen weiterhelfen.Berichte doch bitte mal ,was bei den Untersuchungen heraus kommt.Würd mich schon sehr interessieren, ob es mit der Kollagenose zutun hat. ich wünsche dir alles Gute! lg Susann
Ja ich werde dann berichten. Ich finde es komisch jetzt so lange warten zu müssen, vielleicht geht es bis dahin ja wieder gut. Eine komische Sache mit der stationären Einweisung. Ich bin seit 28 Jahren Arzthelferin. Früher kam man im akuten Geschehen ins Krankenhaus und fertig. Heute ist es so schwierig, ich hätte das nie gedacht. Jetzt kann man doch am besten sehen was los ist, nächste Woche könnte es hoffentlich wieder besser sein und dann ? Ich hoffe nur, die Zeit kann dann genutzt werden um herauszufinden was die genaue Ursache ist. Irgendwie ist hier eine ordentliche Schieflage im Gesundheitssystem. LG Brumsel
So ist es, Brumsel! und trotzdem werden wir alles für unsere Gesundheit tun,und dazu gehört auf garkeinem Fall aufgeben.Auch wenn man oft kurz davor ist. Ich drücke dir die Daumen, dass alles gut wird! Lg. Susann
Konnte nicht mehr gehen Hallo Brumsel Auch ich kann plötzlich nicht mehr gehen, morgens komme ich schwer in Gang.Über den Tag wird es schlimmer.Ich habe dann nur noch ein taubes, kribbliges Gefühl.Es ist so als ob mir gleich der Fuß weg Platzt.Ergebniss Polyneuropathie,bis zum Knöchel.Das laufen fällt mir immer schwerer.Ich bin noch keine 60 zig.Jahre gehe aber wie eine 85 jährige. Wenn ich mich dann ausgeruht habe,geht gar nichts mehr.Ich komme dann so gut wie gar nicht in Gang. Dabei arbeite ich noch,was mir immer schwerer fällt.Würde gerne in Rente gehen.Alle raten mir dazu,mal sehen was mein HA sagt.Die Polyneuropathie ist nicht heilbar,sie kann nur gedämpft werden.Alle mein Ärzte meinen,daß ich damit leben muß.Na Prost Mahlzeit.Die Lebensqualität ist so ca.bei 20%. und die Nerven liegen blank.So nun habe ich Dir genug vor Gestöhnt.Bitte Entschuldige wenn ich Dir damit auf die Nerven gegangen bin.Ganz liebe Grüße und gute Besserung wünscht Dir Bennie
Liebe Bennie, du bist mir überhaupt nicht auf die Nerven gegangen. Es hilft einfach von anderen zu hören, daß sie ähnliche Probleme haben. In den letzten 3 Wochen war ich manchmal so fertig, daß es für die Familie schwer war diesen Zustand aufzufangen. Wenn man sich nicht mehr bewegen kann ist jeder Bereich im Leben betroffen, einkauf gehen, Haushalt, Arbeit, zur Toilette kommen, Haustür aufmachen und dabei nicht den Mut verlieren, daß auch bessere Zeiten wieder kommen. Meine Freundinnen hören mir zwar zu und sie helfen wo sie können, aber richtig nachvollziehen können sie nicht was los ist und es ist auch schwer Optimismus zu wahren. Ich hoffe, daß es dir bald besser geht und Hut ab, daß du das Arbeitengehen so lange geschafft hast. Das ist auch mein Ziel, denn die Arbeit macht Spaß und lenkt mich auch ab (zum Glück im Moment nur Computerarbeit). Bin jedoch zur Zeit natürlich krankgeschrieben. Vielen lieben Dank für deine Nachricht. Brumsel
So eine Art Muskelschwäche hatte ich in der Zeit, bevor Rheuma diagnostiziert wurde, in den Beinen. Hat sich besonders morgens in der ersten Stunde nach dem Aufstehen gezeigt. Da dachte ich manchmal, dass mir im Stehen die Beine wegknicken, ich war ganz zittrig und hab da echt Angst bekommen. Das ist zum Glück besser geworden, aber wenn ich leichte Gartenarbeit mache, dann sind meine Hände und Arme nach kurzer Zeit bleischwer. Kann sie kaum noch anheben. Das fühlt sich an, als hätte ich den ganzen Tag Mehlsäcke geschleppt... Ich fühle mich generell körperlich nicht mehr so leistungsfähig wie früher. Früher konnte ich den ganzen Tag durchschuften, jetzt muss ich mir nach Büroschluss die Haus- und Gartenarbeit in kleine Häppchen aufteilen und zwischendurch ausruhen. An manchen Tagen geht gar nichts, dann muss der Dreck halt liegen bleiben. Ist irgendwie so, als sei ich innerhalb kurzer Zeit um 10-20 Jahre gealtert. Aber es erleichtert mich total, dass es anderen Rheumis auch so geht und ich es mir nicht nur einbilde...
bei mir kam diese muskelschwäche in den beinen vom kortison. hatte das ja auch recht hoch dosiert bekommen am anfang. mittlerweile hauen auch kleinere dosen auf die muskeln. die sind dann wie butter in der sonne. kortison ist nun nur noch ein notfallmedikament bei schüben oder wie letztens bei einem bandscheibenvorfall.
Hallo Brumsel, Du tust mir unendlich leid. Ich habe das Gleiche erlebt, darum weiß ich wie das ist. Allerdings muss ich sagen, dass es bei mir anfing mit Muskelschmerzen - erst wenig, dann immer mehr und furchtbare körperliche Schwäche ( so im Nachhinein betrachtet ). Auslöser war bei mir der Cholesterin-Senker "Simvastatin". Ich hatte zwar schon vorher Rheuma, aber dieses Medikament hatte den Supergau verursacht. Entzündung des gesamten großen Gefäßsystems. (wurde auch bestätigt durch einen oberärztlichen RheumaDoc - seine Aussage damals: ich habe noch mehr solcher Fälle hier in der Klinik....) Ich konnte noch nicht mal mehr einen Finger bewegen! Das fing schleichend an wie gesagt,,,zog sich über 6 Wochen bis zum totalen Zusammenbruch. War ich froh, dass ich meinen Mann hatte, der mich dann total verpflegte. Damals (das war vor 2,5 Jahren - war ich dem Selbstmord nahe---ganz nahe...wenn mein Arzt nicht gewesen wäre, der gleich das Richtige getan hat....) Es waren unvorstellbare Schmerzen, und ich hatte in meinem Leben weiß Gott schon einiges aushalten müssen, habe mehrere Erkrankungen, aber das....das war die absolute Hölle! Zum Glück habe ich einen ganz tollen Orthopäden, und ich bin heute noch froh, dass mein HA Urlaub hatte..... wenn ich nämlich zu dem gegangen wäre...wer weiß was da draus geworden wäre.... der bagatellisiert nämlich immer alles. So , mein Orthopäde hat mein Blut untersucht: Hohe Entzündungswerte...., gab mir direkt Cortision-Stoß-Therapie 40 mg Prednison/Nacht... über 8 Tage musste ich das nehmen, danach langsam runter immer so im Intervall von 8 Tagen - bis heute 2,5 mg. Zwischendurch musste ich alle 4 Wo. zur Blutuntersuchung wegen den Entzündungswerten, und da diese doch hin und wieder schwankten, musste ich zwischenzeitlich über 8 Tage die Dosis wieder erhöhen, dann wieder runter... usw. usw. Im Mom. sind die Entz.Werte wieder etwas gestiegen - trotz MTX-Spritzen 7,5 mg und Cortision 2,5 mg. Hatte zwischendurch wieder einen verheerenden Schub, diesmal war mein Kopf stark betroffen. Sowas hab ich noch nie erlebt......ich wieder hoch mit dem Cortison über 8 Tage..... dann war der Spuk plötzlich wieder vorüber. Ich kenne das alles aus dem FF. Wer das nicht kennt oder schon selbst erlebt hat - diesen totalen Zusammenbruch - weiß nicht, was Rheuma bedeuten kann, das kann ich nur sagen. Trotzdem bin ich Optimistin geblieben - und ich singe - trotzdem ! Mal geht es mir nicht so dolle - aber erträglich...mal ist es halt wieder besser. Habe mit meinem Orthopäden abgemacht, dass ich dann mit dem Cortison "jongliere". Ich weiß ja jetzt, wie ich das händeln muss. Aus meiner Erfahrung heraus sage ich Dir: Behalte den Kopf oben so gut es geht, es ändert sich wieder, nur musst Du gut eingestellt werden. Du lernst , mit diesem Sch.... zu leben, das klingt blöd, ist aber so. Bei etlichen Leuten hier sieht man leider nix im Blut, trotzdem haben sie die furchtbaren Schmerzen usw. usw.und treffen noch auf Doofis, die zwar medizinisch ausgebildet sind, aber trotzdem keine Ahnung haben! Hab Mut! Und sammle Kräfte in den Zeiten, wo es Dir gut geht! Ich wünsche Dir von Herzen gute Besserung, einen gescheiten Doc, gute Familienmitglieder mit Verständnis. Und: Entlade Dich hier ruhig, das hilft zuweilen auch ein wenig. Liebe Grüße Grit
Hallo Ihr Lieben! BienchenSumm vielen Dank für deine Antworte. Die Beinschwäche habe ich jetzt auch insgesamt über ein Jahr mit immer wieder auch Taubheit unter Belastung. In Ruhe geht sie weg. Es gibt auch Monate wo gar nichts auftritt. Cailean auch dir vielen Dank. Das das Cortison mich jetzt bei diesem Schub auch belastet, nicht nur hilft, habe ich gemerkt. Ich muß es jetzt auch absetzen vor dem Klinikaufenthalt und habe ziemliche Unruhe und die Schmerzen kommen wieder. LG Brumsel
Liebe Grit! Danke für deine Nachricht. Was du beschreibst, paßt ziemlich genau zu meiner Situation. Bei mir war die Phase bis jetzt "nur" 3 Wochen lang. Es fing auch bei mir mit absoluter Kraftlosigkeit und Schmerzen überall an. Innerhalb von 2 Tagen konnte ich nichts mehr machen, dann kam noch Taubheit in Armen und Beinen dazu. Mit 60 mg Cortison war es kurzfristig besser, dann wurde es wieder schlechter bis zum Dienstag wo nichts mehr ging. Du beschreibst einen Schub der den Kopf betraf, wie hat sich das geäußert, wie ging es dir dabei ? Mein Arzt will nächste Woche schauen ob eine ZNS-Beteiligung der Grund für die Taubheit sein könnte. Drück mir mal die Daumen daß das an mir vorüber geht. Aber wenn wir wissen woher das alles kommt kann die Behandlung auch entsprechend eingeleitet werden. (Ich hab eine solche Angst vor diesem Klinikaufenthalt und gleichzeitig ist es doch das Beste was mir jetzt passieren kann.) Grit, ich schneide mir ein Stück von deinem Optimismus ab. Meine Entzündungswerte sind übrigens alle in Orndung, nichts gefunden. Das käme wohl bei Kollagenosen vor. Nur die BSG ist immer erhöht und die hohen ANA-Werte-centromer. Aber so richtig Ahnung habe ich ja noch nicht davon. Ich drück dich ganz doll und wünsche dir daß alles zur Ruhe kommt - daß du sowas nicht nochmal mitmachen mußt. Wir könnten ja auch mal Glück haben ! Herzliche Grüße von Brumsel
