Hallo, ich bin neu auf dieser Seite. Haben seit zwei Wochen Interntzugang und bin froh so endlich an viele Informationen zu kommen. Mein Sohn (12 Jahre) muß nächste Woche ins Krankenhaus nach Berlin-Buch. wir fühlen uns dort gut aufgehoben, aber stäuben uns gegen den beginn mit MTX. Wir hatten das schon einmal bis vor ca. 6Jahren, damals hat er jeden Infekt mitgenommen den es gab, sein Allgemeinzustand war ständig mieß. Jede Woche Gab es einen Kampf (Diskussionen) bis das mit der Spritze erledigt war. Er hat nie über Schmerzen geklagt und das ist auch heute so. Wir sind auch bei der Heilpraktikerin , sie hat una geholfen die Nebenwirkungen der Naproxen-Tabletten in den griff zu kriegen. Da das MTX letztes Mal keine richtige Wirkung gezeigt hat, wissen wir jetzt nicht was wir machen sollen. Unser Arzt meint wir müßten damit anfangen , weil es schon leichte Anzeichen in anderen Gelenken gibt. wir wollen uns später auch nicht vowerfen etwas nicht getan zu haben. Unser Sohn muß den Krankheitsausbruch zwischen dem ersten und zweiten Lebensjahr gehabt haben, wenn ich jetzt alle Symtome von damals zusammenzähle. Damals hatte er aber auch seine erste Mittelohrentzündung mit Gesichtsnervlähmung, also war man ganz darauf konzentriert. Als er 3Jahre war ist uns aufgefallen, das er die Finger beider Hände nicht gerade machen konnte (nur durch einen Zufall). wir haben eine gut Kinderärztin und die überwieß uns gleich nach Buch. Unser Sohn macht alles mit, nur das Schreiben in der Schule bereitet leichte Schwirigkeiten. Nach einem Schreiben unser Ergotherapeutin wird er jetzt in Sport nicht mehr benotet. Er möchte normal sein und es gibt so manchen Kampf zwischen uns. Nun beginnt die Pupertät und ich habe Angst das die krankheit wieder "wach" wird und ihn vielleicht wirklich einschränkt. Was soll man machen? Was ist richtig? So das mußte mal raus, ich weiß das wir das alleine entscheiden müssen, aber einfach ist es nicht. JASU
Hallo JASU Zuerst herzlich willkommen in diesem Forum, es hat mir schon öfters wieder Mut gemacht und geholfen von anderen Erfahrungen zu Lesen. Es tut mir leid, dass dein Sohn wieder einen Rückfall hat und es ist immer so schwierig sich wieder für eine Therapie bzw. Medikament zu entscheiden. Das geht wohl vielen so. Wie du schon geschrieben hast, könnt wirklich nur ihr entscheiden wie es weitergehen soll. Ich bin selber Naturheilpraktikerin und immer wieder hin und her gerissen, wiviel schulmedizinische Behandlung braucht es, was kann ich verantworten zu tun oder eben nicht zu tun. Wir haben unserem Sohn auch schon MTX, Arava und Enbrel gegeben. Oft denke ich wir versuchen es und wenn das Kind unter den Nebenwirkungen mehr leidet als ohne kann man die Medis auch wieder absetzten und es gibt heute ja zum Glück auch verschiedene Alternativen was Medikamente betrifft. Oft geht es aber auch sehr gut und die Kinder haben keinerlei Nebenwirkungen und das Rheuma ist unter Kontrolle. Ich wünsche Euch einfach ganz viel Mut für eure Entscheidungen und dass es eurem Sohn bald besser geht. Liebe Grüsse Pumukel
Hallo Jasu! Ich sehe es genau wie Pumuckel, auf jeden Fall den Versuch starten, wenn dein Sohn das MTX nicht verträgt und die Nebenwirkungen zu groß sind, dann gibt es ja auch noch andere Medikamente, die er vielleicht besser verträgt. Mir persönlich wäre das Risiko zu groß, daß er dann in 10 Jahren oder noch früher, so kaputte Gelenke hat wie ich jetzt, weil ich 7 Jahre nicht behandelt wurde. Mit dem Unterschied, daß dein Sohn dann Anfang 20 ist und ich doch schon wesentlich älter bin. Trotzdem ist es für mich kein Vergnügen und einem jungen Menschen, der sein Leben noch vor sich hat, wünsche ich das erst recht nicht.
Hallo, danke für die promten Reaktionen, es tut gut seine Gedanken mal auszutauschen. Werde mich noch mit unser Heilpraktikerin kurzschließen, um eventuelle Nebenwirkungen abzufangen. viele Grüße JASU
Hallo Jasu, deine verschiedenen Sorgen verstehe ich nur zu gut! Dennoch rate auch ich euch zu einem weiteren MTX Versuch. Dein Sohn ist jetzt viel älter und wird das mit den Spritzen besser verstehen. Wir haben die Metex-Fertigspritzen, die sind ganz klein und dünn - ein winziger Pieks. Auch die Infektanfälligkeit ist sicherlich nicht mehr so groß wie bei einem jüngeren Kind (bei unserem Sohn,14 haben wir diesbezüglich keine Probleme unter MTX). Vielleicht wirkt es diesmal. Und wenn nicht ... ist es ja wohl leider so, dass der Doc erst MTX versucht haben muss, bevor er ein teures Biological verschreiben darf... Alles Gute und viel Kraft für euch, Jeannette alias muck
ich habe polychondritis und die diagnose wurde auch in berlin buch festgestellt.wir waren sehr zufrieden mit den ärzten damals (vor 10 jahren) auf der kinderreuma station.mittlerweile bin ich ja bei den erwachsenen gelandet mit 23 jahren.und mit denen da bin ich eigendlich auch zufrieden.auch wenn ihre therapien zur zeit nich so anschlagen wie sie hoffen.aber mir wurde diese woche versichert das wir meine schmerzen bald in griff bekommen.damals musste ich nur kortison nehmen u dann gings mir 10 jahre gut.und zur zeit kortison auf und ab,azathioprin (nehme ich fast 3 monate aber wirkt bis jetzt noch nich) und arcoxia nach bedarf.habe aber mit allem keine nebenwirkungen außer das ich vom kortison 4-5kg zugenommen habe besonders im gesicht. also was ich damit sagen will ihr könnt den ärzten in buch schon vertrauen ich denke sie wissen was sie tun.wurde mir auch von anderen klinken versichert wo wir nachfragten ob sie auch diese therapie anwenden würde.
endlich mal wieder Zeit um reinzuschauen, bei uns läuft es im Augenblick gut. Im Krankenhaus haben sie eine chronische Entzündung mit leichten Veränderungen an den Knochen der Hände im MRT gesehen, Verdacht im Kiefer hat sich nicht bestätigt. Er bekam im Krankenhaus Naproxen und da wir am Wochenende keine zu Hause hatten, sagte er mir das es ihm im Krankenhaus mit den Tabletten besser ging. Endlich sagt er mal was! Wir haben jetzt mit MTX begonnen und bis jetzt läuft alles gut, er möchte es auch nehmen, damit ihm die Hände nicht mehr weh tun. In gut zwei Wochen fährt er zur Kur nach Bad Belzig, mal sehen was das wird und ob es ihm gefällt. Dort lernt er dann andere Kinder kennen denen es ähnlich geht und es gelingt ihm besser mit der Krankheit umzugehen.
