wie ich hier bemerke, haben bereits etl. user mit mabthera erfahrung gemacht. 1. seit ihr vor beginn der therapie geimpft worden? wenn ja 2. gegen welche erkrankungen? 3. wie habt ihr die impferei vertragen? schliesslich seid ihr wahrscheinlich in keinem günstigen allgemeinzustand gewesen. 4. was ist bei einer behandlung mit mabthera noch zu berücksichtigen? gruss
Ich machs kurz: 1. ja 2. alles was fehlte oder kurz vor einer erneuten Impfung stand(Di,Ke,Wu + Pneumokokken + Hepatitis A+B) 3. ging ganz gut, nur bei einer bekam ich einen Schub Fibromyalgie 4. ich würde sagen alles was allgemein für die Therapie mit Biologicals gilt
Mapthera Hallo Bise, Ich bekomme Mabthera seit 3 Jahren,wurde nur immer gegen Krippe geimpft ansonsten nicht!! Ich habe einen Ausweis den ich immer im Geldbeutel mit mir rum trage,das mann weis, solte mal was passieren, was für ein Medikament man nimmt und die Telephonnummer des Arztes,es steht dann auch noch die letzte Gabe von Mabthera oben. Gruss Brigitte 54
jetzt muss ich mein anliegen nochmals hochschieben und erweitern: der rheuma doc drängt, ich solle endlich mit mabthera beginnen und bise hat sch.... (was nicht anders zu erwarten war und ist). frage an alle, wie habt ihr die 1. infusion vertragen? bitte doch mal genauer... und jetzt persönlich: kennt ihr nen doc, ne klinik oder was es sonst noch gibt, wo mabthera so gegeben wird, dass ich keine angst haben muss, weil ich dort evt. auch sofort betreut werden könnte, wenn was "schief" laufen sollte. ich möchte mich vorher schon so organisieren, dass ich auf der sicheren seite stehe. - ein anderer fühlt sich für mich nämlich nicht zuständig. - (alle gehen immer nur davon aus, dass alles easy sei, doch bei genauerer rückfrage stellt sich dann heraus, dass ich der erste bin). raum: zwischen münster bis zur holländischen grenze. vielen dank im voraus. lg
Hallo Bise, es gibt so viele Threads mit "wie habt ihr das vertragen" ... hab dir nochmals einen raus gesucht: http://www.rheuma-online.de/forum/threads/49073-Erfahrung-mit-Rituximab-(Mab-Thera) und dort gehts dann weiter mit einem Link.... Ich habe die erste Rituximab-Infusion sehr gut vertragen, bei der zweiten wäre ich allerdings fast drauf gegangen ... habe total allergisch reagiert, diese mußte abgebrochen werden... nie wieder Rituximab!!!! Ich war froh, daß ich in einer Klinik stationär lag, wo direkt neben dem Zimmer ein Notfallkoffer vorhanden war... - solche Nebenwirkungen hat mein Doc noch nie gesehen hat er hinterher gesagt, die würden "eigentlich" nicht vorkommen. Das sind meine Erfahrungen mit Rituximab, allerdings gibt es sehr viele andere, die sehr gut auf das Rituximab ansprechen ... Also nur in der Klinik geben lassen, besonders die ersten Male ... eine Klinik in diesem Umkreis, wie von dir angegeben, kann ich dir nicht nennen. Alles Gute für dich.
Stine, genau das ist mein problem, das niemand so richtig verstehen möchte. ich habe bereits einige medikamenten zwischenfälle hinter mir, das war in kliniken. es wurde mir sofort geholfen. bis feststand, dass eine reaktion auf das medi vorlag, durfte ich einige nette bemerkungen vom mediz. personal (über)hören. dieses vergisst leider, dass auch ein benommener patient noch manches mitkriegt. doch beim gedanken der infusion in einer praxis mit einem überlasteten doc und freundlichen, hilfsbereiten aber in der sache ahnungslosen helfern (haben wir noch nie gehabt), die zudem noch während der laufzeit der infusion drauf erpicht sind, dass möglichst schnell die flasche durchläuft, damit sie pünktlich in die pause etc. kommen, habe ich nun grosse bedenken. mabthera ist kein pralinchen, das man so nebenbei zu sich nimmt! lg
Hallo Bise ich bekomme seit über 4 Jahren Mabthera, die ersten 4 Infusionen gab es wöchentlich und ab dann vierteljärhlich. Das alles geschieht in einer Tagesklinik. Beim ersten Mal wurde ich an ein EKG, Blutdruck- und Blutsauerstoffmesser angeschlossen. Vor der eigentlichen Mabtherainfusion gabs jeweils 1 Infusion mit Cortison, Antihistamin und Magenschutz. Ich hatte noch nie irgendwelche größeren Beschwerden. Am Anfang mal ein bißchen Heiserkeit, Kältegefühl von innen heraus und Müdigkeit aber das hat sich echt schnell gegeben. Geimpft wurde ich vorher nicht. Da ich schon sehr lange Immunsuppressiva nehme und mich daher nicht weiter in größeren Menschenmengen und anderen Infektionsherden aussetze hatte ich auch noch keine wirklich schlimmen Infektionen. Außer den üblichen Erkältungen und so Da ich Mabthera gut vertrage wird mein Infusionsdurchlauf während der Laufzeit zweimal erhöht und zweimal wird noch Blutdruck gemessen. Außerdem sind ständig die Schwestern bzw. auch die Ärzte in der Nähe, sodaß immer jemand da ist (auch wenn man mal aufs Klo muß:o)
Mab Thera Hallo zusammen, Ich bekomme auch seit 3 Jahren Mab Thera, alle 6 Monte... Das erste mal hatte ich leichte beschwerden, frösteln ,Halsschmerzen..aber das legte sich dann wieder. Ich bekomme das in einer Arztpraxis,die haben nie viel Zeit,es wird immer gefragt wies einem geht,manchmal wird der Blutdruck gemessen und das wars dann auch schon. Aber das wichtigste man soll immer trinken dazu und Essen, weis auch nicht warum, nehme mir immer reichend zu Essen mit Wenn ich lese wie Ihr Mab Thera bekommt dann wird mir schon ein bisschen Angst. Solange man Cortison dazu bekommt ist das in Ordnung. Aber bei der letzten im Januar bekamm ich nur Paracetamol und Fenestil,da dachte ich ich muss sterben!! Mich hatt es auf dem Infusionsstuhl nur so geschmissen , Ich dachte ich bin in einer Eiskammer, da brachten sie mir 4 Decken zum Wärmen und wärmepads da meine Hände schon ganz blau waren und meine Zähne klapperten, dazu war mir auch noch übel ,sie wurde auch unterbrochen und lief 6 Stunden. Seit dem habe ich Angst die nächste bekomme ich jezt im Juli, aber nicht mehr ohne Cortison ,ich bestehe darauf.. Jeder Mensch ist anders und verträgt es auch anders,die einen haben gar nichts die anderen grosse Propleme Brigitte
danke für den tipp, dann nehme ich mir was zu essen mit, und auch nen thermosbecher mit kakao. habe irgendwo gelesen, dass man nicht gerade seine leibspeise mitnehmen sollte, denn danach könnte es sein, man mag das nicht mehr. bekommt ihr alle 1000 einheiten, meine gelesen zu haben, 500 einheiten würden ausreichen, wenn man wenig körpergewicht aufweist. ich soll vorher 100 einheiten cortison per 30 minütiger infusion erhalten, danach kommt in die kanüle ne spritze, soll wirken gegen alles mögliche (name habe ich vergessen) und anschliessend möglichst knapp 4 stunden die infusion. überwachung wäre nicht nötig. - man könne türe ja offenlassen. habe jetzt auch noch erfahren, mabthera sei kein biological, würde das medikament nicht wirken, könne ich jederzeit auf ein biological umsteigen. weiss allerdings nicht, ob diese info stimmt. gruss
@ Brigitte Das Antihistamin haut mich auch jedesmal um d.h. ich werde müde davon und verschlafe fast die ganze Prozedur Ich nehm zwar immer was zum Lesen mit, aber ich bin noch nie dazu gekommen. Ich nehm immer meine eigene Wolldecke mit, falls es mir kalt wird (was wirklich nicht oft passiert) Das mit dem Essen und Trinken hab ich noch nicht gehört. Ich hab nur eine Flasche Wasser dabei @ bise Mabthera ist ein Antikörper, das ist eine Eiweißverbindung die vom eigenen Körper gebildet werden, wenn bestimmte Substanzen in den Körper eingedrungen sind, die eine Abwehrreaktion des Immunsystems auslösen (Keime, Bakterien-> sog. Antigene). Antigene sind fremde Eiweißstoffe und unser Körper bildet für jedes einen eigenen Antikörper. Bei Mabthera handelt es sich um einen chimären monoklonalen Antikörper. Monoklonal = aus einem einzigen Zellklon gebildet. Chimär = aus genetisch verschiedenen Zellen, hier -> Mensch/Maus. Ich hoffe, daß das einigermaßen verständlich ist. p.s. bisher hab ich noch keine Mauseohren oder ein Schwänzchen
Liebe Bise, ich habe Ende Mai und 14 Tage später meine ersten Infusionen mit MabThera erhalten, hatte auch Angst und Bedenken, nachdem ich hier alles mögliche gelesen habe. Ich habe die Infusionen in der Praxis erhalten und muss sagen, ich habe mich schon sehr gut aufgehoben gefühlt. Zuerst habe ich zwei Tabletten Paracetamol erhalten, dann Fenistil als Infusion, anschl. Cortison und dann nach einer halben Stunde MabThera. Ich wurde schon kurz nach dem Fenistil müde und habe fast nur geschlafen, nur alle 1/2 Stunde wurde ich wach, weil mein Blutdruck gemessen wurde. Bei meinem 2. Termin habe ich selbst dies noch kaum wahr genommen. Dabei habe ich immer eine Flasche Wasser, weil ich merke, dass ich einen total trockenen Mund bekomme, was wohl vom Fenistil her kommt. Mein Brötchen welches ich bei der ersten Infusion dabei hatte, habe ich bei der 2. Infusion schon gar nicht mehr mitgenommen, da ich vor laute Schlafen absolut keinen Hunger habe. Auch hatte ich keinerlei Nebenwirkungen bis auf die extreme Müdigkeit am Infusionstag, aber da ich eh krank geschrieben war, habe ich eben viel geschlafen. Du siehst, manchmal macht man sich einfach viel zu viel Gedanken. Ich freue mich nun auf den Tag, wo ich merke, das Medikament wirkt. Wünsche Dir viel Glück. Lg Anja
Brigitte54 Hallo, Mir geht es so wie bise,werde bei der Mab Therainfusion kaum beobachtet,weis nicht ob das so richtig ist,aber dei haben keine Zeit.. am Anfang als ich noch bei der Studie dabei war,war das ganz anders! Mir würde Kaffe gebacht, alle habe Stunde Blutdruck gemesssen undich wurde immer nach meinem Befinden gefragt.. Schade das das nicht mehr so ist!! Ich habe bis Block 16 nur Cortsion zur Mab Thera Infusion bekommen .Müde war ich auch nach dem Fenestil,habe sowas noch nie erlebt, mir wurde nur gesagt ich möchte doch nicht schlafen,da sie sonst nicht merken wenn ich unmächtig werde!! Komisch oder? Hapt ihr auch extra einen Ausweis für dieses Medikament? Soll es immer im Geldbeutel mit tragen. Ach ja Geimpft wurde ich auch nicht. Meine Kinder sagten aus Spass zu mir : Hoffentlich wachsen dir keine Mäuseohren ;da das Mittel aus Mauseeiwis gewonnen wird,wurde mir gesagt ob das stimmt weis ich nicht! Es gibt auch noch einen roten Handbrief den mann sich im Internet runterladen kann . Er wäre vielleicht auch Intressant ür Euch . Mab Thera roter Handbrief Von Roch Schöene Abend Brigitte
vielen DANK für all diese infos. ihr bekommt alle vorher hoch cortison - 100 einheiten? ich nehme permanent cortison, könnte ich mir das dann sparen? bei meiner cortison induzierten osteoporose habe ich bedenken. ich habe irgendwo hier gelesen, studien hätten ergeben 500 einheiten wären auch ausreichend - bei geringem körpergewicht. leider finde ich das nirgendwo mehr. bis jetzt bekomme ich mtx. kann das mal abgesetzt werden? oder wird das weiter nötig sein. ich weiss, das alles sollte ich den rheuma doc fragen. der hält sich bedeckt, antwortet leider nur, man wird sehen..... reagiert eigentlich die haut? mensch, alles muss ich alleine managen, langsam wird mir das zuviel. lg
Brigitte54 Hallo bise, Ich neheme kein MTX zu meiner Mab Ther Infusion, habe es noch nie dazu genommen,hab gesagt das will ich nicht, weis aber von mehreren das sie kein MTX nehmen. Cortison glaube ich musst Du schon nehmen wegen Alergischerreaktion, da musst Du aber Deinen R-Doc fragen..:vb_confused: Bis bald Brigite
Hallo Bise, die Medikamente die Du vorher bekommst sind prophylaktisch zur Vorbeugung eines anaphylaktischen Schocks (allergische Reaktion). Ich nehme dann an diesem Tag und am Folgetag meine Cortisondosis nicht. @Brigitte54 ohne Schlafen hätte ich die Infusionsdauer nicht überstanden, ich war so müde, hätte gar nicht die Augen offen lassen können und als Vorsichtsmaßßnahme haben sie mir eine Tröte/Hupe in die noch freie Hand gedrückt. MTX nehme ich auch nicht, da ich es nicht vertrage, obwohl man MabThera in Zusammenhang mit MTX nehmen sollte, aber da ich es nicht mehr vertrage, habe ich es verweigert auch nochmals zu nehmen. Viele Grüße Anja
@bise Es gibt zweierlei übliche Dosierungen: entweder 375 mg/Quadratmeter Körperoberfläche insgesamt 4 x im Abstand von je einer Woche (das wird z. B. in Bad Bramstedt bei Vaskulitiden in der Regel so gehandhabt) - oder fix 2 x 1000 mg absolut im Abstand von 2 Wochen. Die Wiederholungszyklen erfolgen z. B. bei RA meist nach 6 Monaten, in einzelnen Fällen auch etwas früher oder später (vor ein paar Jahren waren durchaus längere Abstände gängig, die sich so aber nicht bewährt haben). Gruß, Frau Meier
bei 2 x 1000 mg im abstand von 2 wochen erhält der patient eine höhere dosis auf einmal. fragt sich nur, welche dosierung jeweils die optimale für den patienten ist. wahrscheinlich ist auch noch nicht genügend erforscht, ob MTX als kombi zu geben ist. die einen erhalten mtx dazu, die anderen bekommen es nicht. manchmal gewinne ich den eindruck, dass niemand genaueres weiss, hauptsache, es wird scharf geschossen. passieren zwischenfälle, hat patient "pech" gehabt; ist man auf mögliche zwischenfälle vorbereitet? das wird sich dann zeigen, wenn sie eintreten sollten! und jetzt soll der patient über das eis laufen? ob er am ziel ankommt oder einbrechen wird, wird sich herausstellen. so kommt es mir vor...... lg
@bise MTX hat mit der Gabe von Rituximab nichts Grundsätzliches zu tun; man kann es weiterführen, man kann es aber auch lassen. (Die gleichzeitige Gabe mit so genannten TNF-Blockern wie Enbrel, Humira und Co. hat einen völlig anderen Hintergrund) Es gibt zur Dosis (2 x 1000 gegen 4 x ca. 600 - 750 mg, also einer höheren Absolutdosis!) keine eindeutigen "Gesetze"; das hat aber nichts mit "Hauptsache scharf geschossen" zu tun, sondern mit der Studienlage und mit der z. T. geringen statistischen Erfahrung mit einzelnen Behandlungsindikationen. Ist ja auch logisch, oder? Rituximab ist für Lymphome und RA seit Längerem zugelassen und die Zulassungserweiterung für ANCA-assoziierte Vaskulitis ist seit April 2012 für Europa beantragt. Alle anderen Gaben (bei Lupus, Sjögren-Syndrom, Dermatomyositis etc.) sind off-label, d.h. sie sind individuell entschieden. Ich habe keine Ahnung, warum du solche Fakten so negativ darstellen musst. Der Patient läuft mit seiner Erkrankung auch "übers Eis". Welche Zwischenfälle willst du denn vorwegnehmend absichern, die nicht mit fast jedem anderen Medikament auch auftreten könnten?? Rituximab ist eine lang erprobte und gut bekannte Substanz mit erwartbaren und bekannten Risiken und verhältnismäßig wenig Nebenwirkungen (hast du mal den langen Beipackzettel von z. B. Lodotra oder Voltaren oder Allopurinol oder Cotrimoxazol gelesen??? Oder den der unbehandelten Rheumaerkrankung?) Die beabsichtigte und erwartete WIRKUNG (ist die nicht eigentlich dringend erwünscht??) wird vor lauter Panikmache überhaupt nicht bedacht und total vernachlässigt - das finde ich schade Liebe Grüße, Frau Meier edit: P. S. Für Interessierte: guckt doch mal auf die Startseite von rheuma-online - das 2. Thema beschäftigt sich mit der B-Zell-gerichteten Therapie - gemeint ist damit Rituximab
