Hallo, ich war heute beim Rheumatologen in Berlin, das erste mal seit der Diagnose Anfang Februar (Termine sind ja rar). Meine Diagnose ist seronegative rheumatiode Arthritis und ich bekam Quensyl 1x1 Tablette verordnet, war dann 3 Wochen in Bad Freienwalde zur Kur. Bisher habe ich nicht viel Veränderung gespürt, die Schmerzen sind geblieben und sogar fortgeschritten, waren zuerst die Finger und Handgelenke betroffen (dort waren auch im Ultraschall Veränderungen zu sehen, dann endlich eine Diagnose, die Finger schmerzten schon 2 Jahre und wurden immer dicker, hatte aber nie einen Faktor) nun sind es auch die Knie, Ellenbogen und Fußgelenke (Fußgelenke auch geschwollen). Die Rheumatologin hat nun Quensyl abgesetzt und will in 2 Monaten noch mal Ultraschall machen, Med. bekomme ich nun gar keine (bis auf die die ich eh nehmen muss), sie kann wohl keine Immunsuppression ansetzen da ich einen allergischen Schnupfen habe seit mehr als 30 Jahren. Kennt sich jemand aus, ich bin nun ganz unsicher, was muss ich nun erwarten, weiter zunehmende Schmerzen so ganz ohne Behandlung. Einen Kurbericht hatte sie nicht bekommen und auch so sind die Informationen immer rar die ein Arzt dem anderen zukommen lässt. Ich komme mir schon seit Jahren blöde vor, zuerst haben alle die Schmerzen auf die Depressionen geschoben, obwohl Rheuma in der Familie liegt, nun heißt es der Verlauf wäre doch milde. Ich finde es nicht so toll, wenn ich heute mal meine Hände normal gebrauchen kann (da habe ich schon Abstriche gemacht, ganz ohne Schmerz kenn ich gar nicht mehr) morgen aber nicht und ich kann ja nicht jedes Mal zum Arzt gehen, habe allein dieses Jahr schon wieder 9 Fehlwochen. Nun fällt mir nicht nur plötzlich alles aus der Hand, sondern es knicken auch einfach mal die Knie weg, ohne Anzeichen vorher, weh tut es ja inzwischen fast immer. Schmerzmedis die darf ich noch nehmen. Also wer hat mit diesen 'Dingen Erfahrung, kann mir was raten. Ich danke Euch allen im Voraus und wünsche Euch eine schmerzfreie Zeit. Medea
Hallo Medea! Wie lange hast du die Quensyl denn insgesamt genommen? Wenn ich richtig liege etwa 3 Monate? Der Eintritt der Wirkung kann ja bei Quensyl 3-6 Monate betragen. Bei mir wirkte es nach gut 3 Monaten. Es kann aber auch deutlich länger dauern bzw. die Dosis muss evtl. erhöht werden. 200mg pro Tag ist nicht viel. Manche nehmen ja auch 400mg pro Tag oder 300mg (also jeden 2. Tag dann 2 Tabl.). Erst wenn alles über eine ausreichend lange Zeit probiert wurde, kann man die Wirkung sicher beurteilen. Ich würde da beim Doc nochmal nachbohren und auch nach Alternativen zu Quensyl fragen. Du hast ja nach wie vor Beschwerden! Lg Clödi.
Danke Hallo Clödi, danke für die Antwort. Ich habe es knapp 4 Monate genommen, inzwischen sind noch mehr Gelenke betroffen aber ich bin etwas weniger müde. Lt. Ärztin kann ich kein anderes Medikament nehmen, da ich einen chronischen allergisch bedingten Schnupfen mit gelegentlichen Nebenhöhlenentzündungen habe. Was nun werden soll weiß ich nicht, ob ich Quenzyl einfach weiter nehme? Habe noch genug davon, bin aber unsicher. Eine Info. für meinen Hausarzt gab es mit, fahre ja bis nach Berlin zum Rheumatologen. Nun bin ich am 4.6. beim Hausarzt und erst Ende Juli wieder in Berlin, dann vorher zur Sonografie. Um zu sehen ob ich RA habe, finde ich komisch, da ja im Februar eine Sonografie schon Schäden an den Gelenken und Ergüsse (Hände, mehr wurde nicht untersucht, dabei soll es jetzt dann auch bleiben) gefunden wurden. Ich habe Schmerzen aber keine Werte, kein Fieber und nur leichte Schwellungen, z.Z. seit über 6 Wochen an den Fußgelenken. Die Knie schmerzen schwellen aber nicht sichtbar an, ebenso die Ellenbogen. Der Schmerz ist aber in Ruhe am stärksten ich werde nachts wach und schwitze auch unheimlich in der Nacht. Nehme oft um Schlafen zu können dann abends nach längerer Zeit ein Schmerzmittel,. Gehe nach dem Urlaub nun Donnerstag wieder arbeiten bin gespannt wie lange ich durchhalte. Ist schon komisch, eigentlich heißt es doch wenn man RA muss man ein Basismedikament nehmen um es aufzuhalten oder einzudämmen. Da ich keine rheumawerte habe bin ich schon 2 Jahre mit schmerzenden Fingergeleken rumgelaufen, inkl. Springfinger, Sehnenscheidenentzündungen und Carpartunnel (muss ich noch oprieren lassen), nun im Febr. endlich eine Diagnose und nun das. Da frag ich mich wirklich was denn nun ist, zumal ich immer noch Schmerzen habe, das stellt auch keiner mehr in Frage, aber leben muss ich damit. Obwohl die Schmerzmedis ja die Nieren angreifen und da ist schon nicht alles i.O.. Aber so schlimm wäre das nicht hieß es gestern. Man muss es ja glauben leider machen mich die vielen unterschiedlichen Aussagen verrückt. Hatte schon Probleme die Blutuntersuchungen alle 14 Tage zu bekommen, na das fällt ja nun weg, wird meinen Hausarzt der um sein Budget fürchtete freuen. 'Was mich demnächst freut werden wir sehen. Dir alles Gute und Danke Medea
Hallo Medea! Was du nun tun kannst, weiß ich leider auch nicht. Du schreibst, du hast keinen Rheuma-Faktor. Was ist denn mit den anderen Werten. Deutet da was auf Entzündungen hin (z.B. CRP oder BSG)? Sind ANA untersucht worden? Bin ja kein Arzt. Aber irgendwo müssen deine Beschwerden ja her kommen. Bist du bei einem internistischen Rheumatologen? Lass da auf keinen Fall locker und sprich nochmal mit deinem HA. Ich wünsche dir alles Gute auf der Suche und vor allem eine schnelle Diagnose! Wenn du deine Quensyl noch zu Ende nimmst, wird es ja wohl nicht schaden. Zumindest bis du wieder beim HA warst. Lg Clödi.
Hallo medea, ich würde Dir raten eine zweite Meinung einzuholen. Mir wurde auch mitten in der Therapie von einem rheumatologischen "Schwerpunktkrankenhaus" das Basismedikament abgesetzt. Die Folgen für mich waren verheerend. Nicht unbedingt auf das Rheuma bezogen sondern Folgen meinen Morbus Crohn betreffend. Ich will Dich nicht zusätzlich verängstigen, bitte missversteh mich nicht. Aber ich halte es für sehr fragwürdig eine Therapie einfach so mir nichts Dir nichts abzusetzen und den Patienten ausbaden zu lassen das der Arzt nicht weiter weis... Kann mir nicht vorstellen das ein allergischer Schnupfen verhindern sollte das Du ein wirksames Medikament bekommst... Auch ich habe eine seronegative RA, meine Blutwerte die Entzündung betreffend sind oft völlig normal, sie reagieren bei mir erst wenn bereits alles hochgradig entzündet ist.Schwellungen habe ich ebenfalls kaum, bei mir sind allerdings auch hauptsächlich große Gelenke betroffen was eher ungewöhnlich ist. Man sieht hier Schwellungen nunmal erst, wenn es massiv ist. Lange Rede kurzer Sinn: Ich würde wie Clödi schon schrieb, das nicht auf sich beruhen lassen und mir eine zweite Meinung einholen. Dazu ist es dringend nötig das Du Dir die Befunde aus der Reha beschaffst denn der Nachweis der Gelenkschäden ist ein unwiederlegbarer Beweis für Deine Erkrankung. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute Hexchen
Vielen Dank für eure Antworten, ich habe einen Tag Quenzyl nicht genommen und heute einfach wieder eine Tabeltte genommen. Die Schmerzen sind scheinbar stärker geworden, zumindest in der Nacht habe ich nur wenig geschlafen, bin dann wandern gegangen durch meine Wohnung. Auch meine Blutwerte sind normal und die Schwellungen kaum sichtbar. An den Händen passen wir keinerlei Ringe mehr, obwohl ich die Größe schon mal gewechselt habe aber ich habe sehr schmale Gelenke, Orthese in Größe XS. An den Ellenbogen sieht man es auch kaum, die Schwellungen sind m inimal. Hüfte und Knie sowieso nicht, sichtbar ist es nur am rechten Fußgelenk, das hat die Rheumatologin ja auch gesehen. Habe mich an ein Rheumazentrum mit einer Nachfrage per Mail gewandt, im Nofall geh ich in die Klinik mit meinen Schmerzen, nur die hier in Frankfurt (Oder) hat wohl keinen guten Ruf unter Rheumatikern, man geht sehr sorglos mit Medikamenten um. Ich finde es schon eigenartig, wie viele von ähnlich langen Odysseen bis zur Diagnose und Med.einstellung sprechen und dann liest man in der Fachliteratur wie wichtig das erste halbe Jahr ist und welch große Rolle die Früherkennung spielt. Momentan spielt scheinbar überall nur das Budget eine Rolle. wohin ich gehen soll bei den Wartezeiten ist mir ein Rätsel, irgendwohin werden mich Angst und Schmerzen schon treiben. Mein linker Zeigefinger beginnt sich zu drehen... euch noch mal danke, und eine schmerzfreie Woche, die Temperaturen sind ja gut wenn der Körper denn will. Medea
