Gelenkschmerzen ohne Diagnose - Blutwerte o.k. - da ist nichts?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Calacirya, 30. April 2012.

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  1. Calacirya

    Gesperrter Benutzer

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    Hallo,

    heute war ich bei einem Orthopäden, um abklären zu lassen, was es mit meinen stetig stärker werdenden Gelenkschmerzen zu tun hat. Ausserdem habe ich zur Zeit einen schmerzenden Knoten am linken Ringfinger-Endgelenk, seit ein paar Tagen.

    Ich habe eine LWSkoliose, die im Bereich ISG Probleme macht - schon über 20 Jahre.
    Dazu kommen: Schulter und Knieschmerzen, beidseitig, Knie nach auch leichter Belastung, Schulter links schmerzt auch einfach so, im Ruhezustand, Schulter rechts ist nicht so deutlich. Schulter links sind Bewegungseinschränkungen vorhanden.

    Gesamter HWS-Nackenbereich. Schwindel beim Kopfdrehen, Tinnitus, ausstrahlende Schmerzen in Schulter und Gesicht.

    Neu hinzu gekommen und deutlicher bzw. dauerhaft sind Schmerzen in den Grundgelenken der Finger, beidseitig. Dazu Füße Grundgelenke, beidseitig. Handgelenke tun weh, wenn ich bloß eine halbe Stunde Fahrradfahre.

    Wohl gemerkt ich spreche von den Gelenken!

    Ich hatte im Februar die Diagnose Fibromyalgie von meinem Hausarzt (Rheumatolog. Internist) bekommen. Ich habe auch Sehnenschmerzen, starke Erschöpfung seit ca 4 Jahren, die sich durch Schlaf nicht bessert, durch freie Tage auch nicht, ich habe Schlafstörungen (durchschlafstörungen) und ich habe fast chronisch, also praktisch immer, eine Blasenreizung.

    Infektionswerte sind einige positiv, u.a. Borrelien. "Rheumafaktor" negativ. Hashimoto und viele Allergien.

    So, der Orthopäde eben meinte, er finde nichts. Er hat LWS und Hände geröntgt. Da musste ich aber schon drauf drängen. Da sei nichts, meinte er, und da mein Rheumafaktor negativ sei, hätte ich nichts. Als ich ihn dann fragte, was er meinte, wo denn die Schmerzen her kämen, redete er etwas Unzusammenhängendes von wegen "Belastung", da "käme das schon mal vor". Ich habe aber dauerhaft Schmerzen. Morgensteifigkeit. Auch ohne Belastung. Das hat er irgendwie nicht zur Kenntnis genommen. Mein Hinweis, es gebe auch seronegatives Rheuma, darauf ist er nicht mehr eingegangen. Meine Fingerknöchel seien zwar etwas "dick", und das "könne auf chronische Polyarthritis hindeuten", aber "man sehe ja nichts".

    Fazit: Man sieht bei mir nichts, ergo ist da auch nichts? Was soll ich jetzt noch tun? Stelle nächste Woche Antrag auf Erwerbsminderungsrente. Macht es Sinn , einen weiteren Orthopäden oder Rheumatologen aufzusuchen? Was ist, wenn der mir dann wieder dasselbe erzählt, "man sieht nichts, Blutwerte o.k, also ist da nichts".

    Ich meine, hier steht in den Infos, es gebe seronegatives Rheuma. Wieso nimmt das kein Arzt zur Kenntnis? Wo kann ich einen Arzt finden, der mich ernst nimmt?

    Vielen Dank im Voraus für weiterbringende Antworten,

    Calacirya
     
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo Calacirya,

    Es ist richtig, dass es seronegatives Rheuma gibt; das wissen auch (die meisten) Ärzte. Im Umkehrschluss bedeutet das also nicht automatisch, dass ein Arzt, der der Ansicht ist, dass du nicht an einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung leidest, einfach ignorant ist oder gar keine Ahnung hat.
    Eine Diagnose (JEDE Diagnose) ist nicht beliebig, und sie ergibt sich wie ein Puzzle aus vielen Einzelteilen (mal sind mehr, mal weniger notwendig....) - je nach Größe des Puzzles kann sowas dauern.....

    Aus der Tatsache, dass du zahlreiche Untersuchungen bereits hattest, lässt sich für mich ablesen, dass es Ärzte gibt oder gab, die dich wohl ernst nehmen.
    Allerdings ist nicht Alles, was aussieht wie Rheuma, auch tatsächlich eines - um eine andere Perspektive ins Spiel zu bringen.
    Es kommt auf dein individuelles Puzzle an - das verspricht im Ergebnis am besten zu werden, wenn einer die Chance hat, es auch fertigzustellen. Dafür ist dein Hausarzt ("internist. Rheumatologe") doch geradezu bestens geeignet, oder?

    Wie gehst du denn selbst mit deinen Schmerzen um und was tust du aktiv zur besseren Bewältigung? Vielleicht hast du da ja noch ein wenig Spielraum.

    Vor Allem würde ich aber einen Arzt des Vertrauens ins Boot holen (s.o.) und mit ihm ein Konzept vereinbaren ;) - und zwar eines, das aktive und passive Komponenten enthält!


    Hast du denn realistische Aussichten auf Zustimmung zum beabsichtigten Rentenantrag?

    Beste Grüße und alles Gute, Frau Meier
     
  3. Calacirya

    Gesperrter Benutzer

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    Hallo Frau Meier,

    danke für die Antwort.

    also wenn ich hier unter "chron, Polyarthritis" lese, passt das alles. Nur, es sind eben keine Entzündungsanzeichen da. Offensichtlich brauche ich erst dicke, rot geschwollene Finger, bis mir ein Arzt glaubt, dass die Finger weh tun.

    Mein HA meint, das sei alles Fibromyalgie. Auch die Gelenkschmerzen. M. Wissens ist Fibro aber nicht mit so massiven Gelenkschmerzen behaftet. Mich stört an meinem HA, dass er alle meine Beschwerden einfach so auf die Fibromyalgie schiebt.

    Nichts ausser eincremen. Also Diclofenacsalbe hilft noch ganz gut. Ich mache keinen Sport mehr, weil danach alles noch mehr weh tut und ich sehr stark erschöpfe. Habe 9 Jahre gejoggt und hanteltraining und Gymnastik gemacht. Ich war fit wie ein Turnschuh. Das geht jetzt alles den Bach runter. Joggen geht gar nicht mehr, wird mir schwindelig von und die Kniegelenke machen nicht mehr mit. Hanteltraining geht auch nicht mehr, ebenfalls Gelenkschmerzen. Ich habe immer versucht, mich beweglich zu halten, aber es geht irgendwie nicht mehr.

    Ich vertraue meinem HA ja. Aber ein Konzept hat der nicht. Ist halt alles Fibro, was ich habe, und daran ändern kann man ja eh nichts.

    Nur mit Fibromyalgie, einer mittlerweile schweren Depression und einer Angststörung (krankheitsbedingt hat sich das entwickelt) sehe ich da keine so guten Chancen. Ich habe ja nichts messbares. Es könnte ja alles eingebildet sein.
     
  4. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Er hat kein Konzept?
    Und was macht ihr mit deiner Fibromyalgie?

    Eine RA (früher chronische Polyarthritis) mag ja von den Symptomen so klingen wie deine Beschwerden. Es ist aber ziemlich untypisch, dass eine RA zwar dicke Gelenke - die auch noch gerötet sind - aber gleichzeitig keine erhöhten Werte für BSG und/oder CRP und/oder weiße Blutkörperchen (oft auch Blutplättchen) im Labor zeigt.
    Bei wirklich auffälligen und akuten (sichtbaren!) Entzündungen der Gelenke (Schmerz bedeutet nicht obligat Entzündung!) besteht dieser Zusammenhang meistens ;)

    Bist du denn wegen deiner Depression/Angststörung in Behandlung?

    Vielleicht ist auch hier Besserung möglich.


    Gute Besserung, Frau Meier
     
  5. Calacirya

    Gesperrter Benutzer

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    na, nichts. ES gibt ja nichts, was man da machen kann.

    sorry mit dir komme ich nicht weiter. Muss ich dir erst zitieren, was hier unter "chron. Polyarthritis - seronegativ" steht?
    Meistens, ja aber nicht immer.

    Ausserdem habe ich KEINE dicken Gelenke, er fühlte zwar, und die seien etwas dick, aber richtig auffällig dick geschwollen sind die Gelenke nicht. Sie tun halt nur weh. Das einzige, was dick ist, ist der Knubbel am linken Ringfingerendgelenk.


    ja bin ich. Die ist aber nicht ursächlich, sondern ein Symptom, wie es einem nun mal geht, wenn man fit war wie ein Turnschuh und so langsam gar nichts mehr geht. Wer würde da keine Depression kriegen.
    Und wenn einen die Ärzte nicht ernst nehmen, dann krieg ich erst recht eine Depression.
     
  6. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Sehr nett von dir :vb_cool:

    Darf ich dir dann sagen, dass seronegativ sich nicht auf die vorhandenen oder fehlenden Entzündungswerte bezieht?
    Seropositiv bedeutet rheumafaktorpositiv (neuerdings könnte man darunter auch noch CCP-AK-positiv verstehen).

    Aber ich lasse es dann, alles Gute dir!

    Frau Meier
     
  7. Calacirya

    Gesperrter Benutzer

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    Ich habe auch vom Rheumafaktor gesprochen.

    Des weiteren bin ich an Meinungen wie der deinen, ich bilde mir das alles nur ein, und habe ja gar nichts, nicht interessiert. Sie helfen mir nämlich nicht weiter.

    Ich habe explizite Fragen gestellt, was ich noch machen kann, und darauf erhoffe ich mir eine Antwort. Das waren die Fragen:

    Macht es Sinn , einen weiteren Orthopäden oder Rheumatologen aufzusuchen? Was ist, wenn der mir dann wieder dasselbe erzählt, "man sieht nichts, Blutwerte o.k, also ist da nichts".

    Ich meine, hier steht in den Infos, es gebe seronegatives Rheuma. Wieso nimmt das kein Arzt zur Kenntnis? Wo kann ich einen Arzt finden, der mich ernst nimmt?

    Ciao, Calacirya
     
    #7 30. April 2012
    Zuletzt bearbeitet: 30. April 2012
  8. Sprodde

    Sprodde Mitglied

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    Hallo Calacirya,

    ich wohne weit weg von Köln und kann dir leider keinen Arzt empfehlen, aber grundsätzlich ist es nie verkehrt, sich eine zweite Meinung von einem anderen Arzt zu holen. Dein Hausarzt scheint dir ja nicht weiter helfen zu können...
    von einem weiteren Orthopäden die gleiche Diagnose zu bekommen ist nach meiner Erfahrung fast unmöglich, da sagt jeder was anderes... bei meiner anfänglichen Ärzte-Odyssee war der Orthopäde am Schlimmsten, denen trau ich nicht...

    was ist denn mit den Borrelien? können die die Ursache für deine Beschwerden sein?

    ich kann gut nachvollziehen, dass du dich nicht wahrgenommen fühlst... das macht mürbe und man wird dünnhäutig...
    für den Rentenantrag würde ich mir professionelle Hilfe holen z.B. vom Sozialverband... oder vielleicht eine Reha, wegen des sozialmedizinischen Gutachtens...

    ich drück dir die Daumen... und halt die Ohren steif...

    Gruß
    Sprodde
     
  9. Almira37

    Almira37 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich habe seit 15 Jahren RA. Auch in meinem Blut sind die Rheumawerte und Endzündungswerte nie erhöht. Egal wie schlecht es mir geht. Selbst wenn meine Gelenke geschwollen sind, ist nichts in meinen Blutwerten zu sehen. Ich bin Anfangs auch von Arzt zu Arzt gerannt und es hat fast ein Jahr gedauert bis meine Diagnose feststand. Jetzt habe ich einen tollen Rheumatologen.
    Er hat noch spezielle Bluttests gemacht (ANA,antinukleäre Antikörper)
    und die Werte sind bei mir stark erhöht. Die ANA findet man häufig bei der rheumatoiden Arthritis/chronischer Polyarthritis.

    Ich weiß wie ätzend das ist, wenn einem nicht geglaubt wird, aber geb nicht auf. :vb_redface:
    Liebe Grüße
    Elke
     
  10. took1211

    took1211 Guest

    Hallo Calacirya,
    ich habe deinem Beitrag entnommen,dass du sehr verzweifelt bist.
    Es ist für jeden hier verständlich wie du dich fühlen musst.
    Du hast Schmerzen in den Gelenken,eine vermutete Fibromyalgie und deren Nebenwirkungen.
    Positive Infektionswerte wie Borrelien verursachen Gelenkschwellungen und Gelenkschmerzen,(selbst erlebt).Diese müssten jedenfalls mit Medikamenten
    behandelt werden.
    Von den aufgesuchten Ärzten hast du weder eine Diagnose noch
    eine Therapie erhalten,das Eine bedingt eben das Andere.
    Nun können wir hier nur Vermutungen anstellen,helfen müssen dir die Fachärzte.
    Hast du event. mal daran gedacht,deinen Hormonstatus überprüfen zu lassen?
    Die Hormone können häufig extreme Veränderungen im Körper auslösen.
    Ich weiß z.B.,dass Östrogenmangel Gelenkentzündungen verursachen kann
    und Progestreonmangel die Elastizität der Gelenke beeinträchtigt.
    Nach dem Ausschlussverfahren wäre das vielleicht auch eine Untersuchung,
    die man mit ins Kakül ziehen sollte.
    Alles Gute.lgtook
     
  11. took1211

    took1211 Guest

    Calacirya,
    wenn alles nichts hilft,dann such dir einen neuen RA.
    Google einfach mal unter "internistischer Rheumatologe Köln",dann findest du
    einige Ärzte.Der Dr.med. Peter Stolte wir u.a. gut beurteilt.Er ist HA,intern.RA
    und auch Laborarzt.Die Anschrift u. Telefonnummer findest du da ebenfalls.
    lgtook
     
  12. Calacirya

    Gesperrter Benutzer

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    Hallo Leute,

    danke für die netten Antworten! Also der Dr. Stolte ist mein Hausarzt. :)

    Die Borrelien könnten eine Ursache sein. Leider müsste ich jede weitergehende Diagnostik in Richtung chronische Lyme-Borreliose selbst bezahlen. Da ich das nicht kann, habe ich in dieser Richtung nichts weiter unternommen. Das sind ja immense Kosten, die da auf einen zukommen (Westernblot u.v.mehr), und die Diagnostik bzw. die Bluttests sind ja nicht eindeutig, als dass man dann sagen könnte, dass man definitiv chron. Borreliose hat. Ich habe diesbezüglich mal mit jemandem vom deutschen Borrelienverband telefoniert. Dann stellt sich auch noch die Frage der Arztsuche, in Köln gibt es keinen Kassenarzt mehr, der Borreliose diagnostiziert und auch behandelt.
    Antibiotika vertrage ich auch nicht. Ich habe teilweise einschießende, messerstichartige Schmerzen, und auch die plötzlichen Schwellungen in den Fingern könnten von Borreliose stammen. Auch der Schwindel und die BEnommenheit, Müdigkeit Sehstörungen und alles, was neurologisch ist, könnte daher kommen.Aber ich finde den WEg sinnlos, weil es 1. nicht zu diagnostizieren ist und 2. nicht zu behandeln ausser man ist Privatpatient oder hat ein paar Tausend Euros übrig.

    Ich bin im SoVD und habe dort schon mal eine Beratung wegen des Rentenantrags gehabt. Die waren sehr nett und meinten eben auch, dass die Diagnose Fibromyalgie alleine evt. nicht ausreicht, weil man bei Fibro nichts messen kann.

    Dr. Stolte meint, ich brauche auch was vom Psychologen/Psychiater. Aber ich habe doch Gelenkschmerzen. Die sind nicht Fibrotypisch. Ich habe Gelenk- und Muskel- und Sehnenschmerzen.

    Danke liebe Elke wo soll ich denn deiner Meinung nach hingehen? Dieser Wert ist bei mir noch nie gemacht worden. Ich habe extra nochmal nachgesehen.

    ich bin seit mehreren Jahren in den Wechseljahren. Hormone nehme ich nicht ausser ein Phytoöstrogenpräparat, niedrig dosiert. Progesteron vertrage ich nicht wegen der Schilddrüse. Ich hab mal so eine naturidentische Creme probiert, ging nicht. Also man muss die Hormone nicht mehr überprüfen. Ich habe das probiert, aber schulmedizinsch wurde mir da auch nicht geholfen. Es hieß zwar die Erschöpfung und all das könne von den WJ kommen aber geholfen wurde mir nicht. Das ist 3, 4 jahre her.
    Damals hatte ich aber noch nicht diese Dauerschmerzen. Sondern "nur" ERschöpfung, Schlafstörungen, dauerndes Krankheitsgefühl. Es hieß einfach, WJ seien keine Krankheit und durch die Blume hieß es , ich solle mich nicht so anstellen. Ich ertrage keine ignoranten Frauenärzte mehr.

    Also Dr. Stolte meint, das sei alles Fibro. Auch die Gelenkschmerzen. Ich weiß jetzt nicht ob ich dem glauben soll oder noch woanders hingehen soll.

    v.Grüße an alle, Calacirya
     
  13. Bine 1971

    Bine 1971 Neues Mitglied

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    Hi,
    ich kann verstehen, daß deine Frustrationsrate ziemlich hoch ist. Aber ich würde dir erst einmal raten suche dir einen internistischen Rheumadoc oder geh doch einfach mal in eine Rheumaklinik?!?!?!
    Ich habe auch eine lange Odyssee hinter mir. Ich war gerade 20 und bei mir fing die Psoriasis Arthritis an und da meine Werte immer top gewesen sind, war mein damaliger Hausarzt irgendwann auf dem Psychotrip - aber kann man sich wirklich steife, geschwollene Finger einbilden??
    Auf jeden Fall bin ich nach vielen Jahren jetzt gut mit den richtigen Ärzten versorgt...
    Gib nicht auf und lass dich nicht unterkriegen. Es ist ein harter Kampf, weil man (Frau) sich oft nicht ernst genommen fühlt, wenn die Blutwerte immer ok sind und man totale Schmerzen hat.
    Schau mal in meine Vita :confused:. Langer Leidensweg aber ich habe mittlerweile ein super ÄrztNetzwerk, die mich immer unterstützen (auch beim Rentenkram).

    Halt dich tapfer und gute Besserung:)
    Viele Grüße
    Bine 1971
     
  14. Sprodde

    Sprodde Mitglied

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    Also ich kann mir gut vorstellen, dass die ein oder andere Fibro ihre Ursache in einer Borreliose-Infektion hat. Dass das eine Erkrankung ist, die nur auf Privatkosten diagnostiziert und behandelt wird, wusste ich nicht. Ist aber wieder mal typisch für unser 2-Klassen-Krankheitssystem...

    was sagt denn der Sozialverband... kannst du so eine Behandlung nicht einklagen???
    Möglichkeiten der Behandlung gibt es jedenfalls... im Borreliose-Zentrum Augsburg, oder in Blankenburg... ich hab da mal einen Fernseh-Bericht gesehen...
     
  15. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    sprodde, die diagnostik und behandlung der lyme-borreliose wird von den gesetzlichen gesundheitskassen übernommen. wer eine andere information dazu hat möchte dies bitte hier mit link posten. anders sieht es natürlich aus, wenn jemand keine versicherung hat, oder eine diagnostik wünscht, die von dem "etablierten" abweicht, oder eine behandlung wünscht ohne diagnose... usw.

    weiterlesen in der leitlinie...


    für interessierte füge ich den link zur leitlinie ein,
    mit punkten zur diagnose und therapie:

    http://www.borreliose-gesellschaft.de/Texte/Leitlinien.pdf

    marie

    ------------------------------------------------------
    3.5.2012
    nachtrag zu posting 28 von calycirya:
    wie jeder lesen kann, schreibe ich: ..... die von dem "etablierten" abweicht...
    und das sind die tests von denen c. spricht. aber wenn jemand nicht lesen kann, oder will......... mich regt sowas nicht auf ;-)
     
    #15 1. Mai 2012
    Zuletzt bearbeitet: 3. Mai 2012
  16. Calacirya

    Gesperrter Benutzer

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    Stimmt nicht. Serologische Untersuchungen wie LTT, IgG-AK, IgM-AK, Westernblot usw muss man selber zahlen.
    Ich habe Elisa positiv, na und, interessiert kein Arzt. Ich habe auch jede Menge Co-Infektionen, interessiert auch kein Arzt. Ich habe keinen Westernblot bekommen. LTT auch nicht. Gibt noch mehr Tests die gemacht werden, die müssen alle selbst bezahlt werden.

    Behandlung einklagen geht nicht, da schon die Diagnostik nicht eindeutig ist, man kann zwar jede Menge machen lassen, aber Borrelien lassen sich eben nicht immer zuverlässig nachweisen, man kann aber trotzdem chronische Lyme-Borreliose haben. Auf deutsch gesagt, alle Tests, die man selber bezahlen muss, können falsch negativ sein.
    Für mich ist das deshalb kein Weg. Gibt auch in ganz Köln keinen behandelnden Arzt. Gibt also weder Diagnostik noch Behandlung. Weit reisen kann ich nicht.

    Danke Bine1971, wo soll ich denn noch einen Arzt hernehmen. Ich glaube ich mache nichts mehr, ist ja eh alles sinnlos. Bevor ich mir noch so einen Ignorantenarzt antue. Ich habe halt nur die möglicherweise unzureichende Diagnose Fibromyalgie, aber besser eine unzureichende Diagnose als gar keine.

    v.G. Calacirya
     
  17. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    xxx
    @Calacirya
    wenn du mich zitierst, dann zitier mich richtig!

    nur 1 beispiel: LTT wurde m.w. 2009 (2007?) aus dem leistungskatalog entfernt.
     
  18. Calacirya

    Gesperrter Benutzer

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    Hi Marie, ja und?
    Was hat das mit dem Thema zu tun?

    Pass mal auf: Ich habe mit dem Deutschen Borreliosebund telefoniert. Die Dame am Telefon, die sehr nett war, hat mir aufgezählt, wie die Diagnostik ist. Westernblot, Ltt, und nochwas, Name des Tests habe ich vergessen. - Was man also alles machen lassen muss, um eine Diagnose zu bekommen, die dann auch noch fraglich ist, denn KEIN Test ist richtig zuverlässig, alle Tests können falsch negativ sein.. Und dass man alle Tests (!) selbst bezahlen muss. Ich sauge mir das nicht aus den Fingern.

    Dasselbe haben mir mehrere Ärzte erzählt. ELISA ist Kassenleistung und danach gibt es für Kassenpatienen nichts mehr.

    Wenn du andere Infos hast, bitte die Beweise dafür.

    Dasselbe gilt für die nicht vorhandenen Ärzte. Bitte Infos über Ärzte, die Diagnostik und (!) Behandlung von chron. Lyme-Borreliose im Raum Köln machen. Es gibt keine. Es gibt auch keine im Umkreis. Ich habe vor ein paar Monaten alles abtelefoniert. Also bitte hier keine Unwahrheiten verbreiten, von wegen "das würde alles behandelt". Es wird nicht behandelt. Das ist leider Tatsache.

    v.G. Calacirya
     
  19. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hi Calacirya,
    kennst du dein eigenes thema nicht?
    ich schlage vor, du liest einfach nochmal in ruhe den text und zitiertes durch,
    dann siehst du, dass ich genau das geschrieben habe (kassenleistung labor).

    da ich deinen ton nicht mag klinke ich mich aus.
     
    #19 1. Mai 2012
    Zuletzt bearbeitet: 1. Mai 2012
  20. Calacirya

    Gesperrter Benutzer

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