Psoriasisathritis

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Coco78, 15. April 2012.

  1. Coco78

    Coco78 Neues Mitglied

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    Hallo Leute,

    ich weiß gar nicht wirklich wo ich anfangen soll! :confused:

    Na ja- versuch mich mal kurz zu fassen:
    Ich habe schon lange heftige Schmerzen und war auf der Suche nach den Gründen.
    Na ja- nach einigem Auf und Nieder war ich nun in einer Rheumaklinik Baden-Baden und die Diagnose

    Psoriasisathritis und Fibromyalgie! :mad:

    Ich such nach allen möglichen Erfahrungsberichten um verstehn, begreifen und akzeptieren zu können! :(
    Momentan rebelliere ich einfach dagegen und mein Körper zeigt mit heftige Gegenwehr... :eek:

    SOS- wer kann helfen??? :confused:

    Liebe Grüße Coco :vb_cool:
     
  2. Rosenfreak

    Rosenfreak Neues Mitglied

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    Hat man dir in Baden-Baden keine Medikamente verschrieben.? Die machen einem doch einen genauen Plan wie es weitergehen soll. Mitr wurde dort gut geholfen.
     
  3. Coco78

    Coco78 Neues Mitglied

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    Hallöchen-

    doch klar haben die mich eingestellt...
    Fand die Klinik auch echt gut und sehr kompetente Leute da!!!

    Trotzdem hab ich 1000de Fragen und wünsche mir einen Austausch mit Mitbetroffenen.
    Ich hatte noch nie mit solchen Erkrankungen zu tun und bin dankbar um jeden Erfahrungsbericht.
    Und ich finde auch gut wenn man sich mit Menschen unterhalten kann,
    die genau wissen von was man redet...

    Verstehst Du was ich meine?
     
  4. Birgit R

    Birgit R Neues Mitglied

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    Hallo Coco,

    ich habe dieselben Krankheiten wie Du? Was willst Du denn wissen??
     
  5. Bine 1971

    Bine 1971 Neues Mitglied

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    Psoriasisarthritis

    Hallo,
    ich bin 40 Jahre und habe ca. seit meinem 4. Lebensjahr Schuppenflechte (Psoriasis) am ganzen Körper.
    Eigentlich hatte ich immer schon Probleme mit den Gelenken und Sehnen. Durch eine Virusgrippe mit Komplikation: Hirnhautentzündung habe ich seit ca. 1990 Gelenkbeschwerden, Schwellungen, Steifheit.
    Seit 1999 ist die Diagnose Psoriasis Arthritis gestellt worden.
    Seit 2007 wurde die Diagnose noch um Fibromyalgie erweitert.
    Weiterhin Bandscheibenvorwölbungen HWS, BWS, LWS, Spinalkanalstenose, Peroneusparese rechs nach ärztlichem Kunstfehler, etc. also LÄUSE und FLÖHE...
    Seit 2009 bin ich Erwerbsminderungsberentet.
    Nehme Targin und Citalopram.
    Novalgin und Oxygesic akut für Notfälle.
    Einmal im Jahr gehe ich in die Naturheilkunde zum "Entgiften mit Heilfasten" und mache zweimal die Woche KG.
    Eine Kur die ich beantragt habe, um mich etwas zu kräftigen wurde aufgrund der Rente abgelehnt(...Sie werden dem Arbeitsmarkt nicht mehr zu Verfügung stehen, daher können wir keine Reha befürworten...):mad:
    Im April soll nun eine Basistherapie anfangen, da ich immer mehr Beschwerden, Schmerzen, Bewegungseinschränkungen habe.
    Cortison Test war positiv. Hat einer in einer ähnlichen Krankengeschichte Erfahren mit der Basistherapie? Mein Doc will jetzt nach dem Urlaub :)(jetzt freu) beginnen, damit ich auf ärztliche Hife zurückgreifen kann.
    Das heisst: Am 18.4.
    Hab ganz schön schiss!!
    Wäre schön, wenn mal einer schreibt.
    Viele Grüße
    Bine 1971

    P.S.:
    Habe meine Geschichte erst bei mir im Block gehabt, aber überhaupt keine Antworten erhalten:(
    Wie eröffne ich denn einen neuen Beitrag?
    Hier, so ist das glaube ich auch nicht so wirklich richtig...:eek:
     
  6. Coco78

    Coco78 Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    ich wurde vor 4 Wochen nun auf eine Basistherapie eingestellt- nehme Sulfasalazine! Erfahrungen kann ich jedoch nicht damit berichten- soll erst nach 6-8 Wochen mit der Wirkung beginnen. Momentan fühl ich mich einfach nur schlapp, audgepowert und schlepp mich durch den Tag! Die vielen Medikamente machen mich mehr als fertig. Nun hab ich seit gestern auch noch ne beginnende Grippe... SOS... Wann wird das endlich alles besser???

    :(:(:(

    Trotz der Medis sind meine Leukos angestiegen- kann mir wer sagen was das sein kann?
     
  7. Coco78

    Coco78 Neues Mitglied

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    Hey Biene...

    Ganz oben musst Du auf "neue beiträge" klicken- und los gehts!!! :top:
     
  8. Bine 1971

    Bine 1971 Neues Mitglied

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    Mtx

    [h=2]Basistherapie MTX[/h]
    Hi Ihr Lieben,
    heute geht es los: MTX 7,als Spritze.
    Drückt mir mal die Daumen, dass es hilft und mich nicht zusätzlich flasht :))
    Hat einer Erfahrungen bei einer ähnlichen KGeschichte, wie ich?
    LG
    Bine;)
     
  9. vinbergssnäcka

    vinbergssnäcka Aktives Mitglied

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    Hallo Bine,

    Deine Krankengeschichte ist sicher etwas ungewöhnlich....wieso hat man den bei Dir 12 Jahre gewartet um mit einer Basistherapie zu beginnen? Und vorher hat man dich schon verrentet? Wegen der PSA? Und bei der unbehandelten PSA ist es sicher nicht so ungewöhnlich, das da eine Fibromyalgie hinzukommt.

    Da haben mich nun mehrere Schmerzärzte dringlich gewarnt, den Schmerz immer auf einem möglichst niedrigen Level halten.
     
  10. Bine 1971

    Bine 1971 Neues Mitglied

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    Hi Weinbergschnecke,
    danke für deine Antwort.
    Warum hat man gewartet... ??? Keine wirkliche Ahnung.
    Als damals mein erster Rheuma Doc die Basistherapie sofort einleiten wollte, ohne weitere Untersuchungen etc. war ich mit meinen jungen Jahren echt überfordert.
    Da keine Werte verrückt gespielt haben, hatte ich vielleicht einfach auch nur Angst, als ich die Nebenwirkungen gelesen habe.
    Jetzt mit 40:eek: bin ich viele Ärzte und Erfahrungen reicher...
    Es ging ja auch lange relativ gut, hatte immer gute Schmerztherapeuten, der auch meine anderen Baustellen an der Wirbelsäule (Vorwölbungen, Spinalkanastenose, ISG Arthrose..) gut behandelt hat.
    Manchmal konnte man einfach nicht unterscheiden, woher jetzt die Beschwerden kommen, da diese sich sehr verwischt haben.
    Also jetzt hoffe ich, dass es mir mit der MTX Therapie bald etwas besser geht, ich bin ja schon mit kleinen Fortschritten zufrieden.
    Berentet bin ich halt nicht nur auf PSA sondern auf das Gesamtpaket:
    PSA, Rücken, die Lähmung im Fuss (doofer Kunstfehler), und leider auch die Psyche, die leidet halt auch.
    Zum Glück habe ich jetzt mit der Rente erst mal wieder bis 8/2015 Ruhe.
    Ich wäre ja auch gerne mal wieder in die Kur gefahren, um ein wenig Kraft zu sammeln, aber die Antwort der RV: ...da es nicht so aussieht, das ich je wieder arbeiten gehen werde, keine Reha!! SUPER:confused:

    Die Krankenkasse springt leider erst ein, wenn die Rente nicht mehr auf Zeit ist.
    Blöde Bürokratie.
    Aber es nützt ja nix...
    Liebe Grüße

    Bine 1971
     
  11. vinbergssnäcka

    vinbergssnäcka Aktives Mitglied

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    Mensch Bine,

    das klingt ja alles nicht so doll. Ich hoffe wirklich, das das MTX bei Dir anschlägt. Bei mir tut es das, wenn es auch besser sein könnte....aber immerhin. Bei mir hat es übrigens sehr lange gedauert, bis ich die volle Wirkung hatte, ein halbes Jahr ungefähr. Also nicht gleich die Geduld verlieren. Die Nebenwirkungen müssen nicht so schlimm sein. Davon abgesehen sind ja NSAR auf Dauer auch nicht so ohne.

    Bist Du denn in KG Behandlung? Nur so als Tipp, wenn Du schon keine Kur bekommst, so könntest Du ja vielleicht was auf diesem Weg bewegen....denn Bewegung ist das A und O. Wenn es auch nicht so leicht ist, damit anzufangen....daher ist es gut wenn Du da eine Hilfe hast.....

    Ich wünsche Dir alles Gute..und berichte mal wie es Dir so geht...
     
  12. Bine 1971

    Bine 1971 Neues Mitglied

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    Hi vinbergssnäcka,
    Hi Ihr anderen,
    Danke für deine lieben Worte. Ja bis jetzt habe ich schon ganz schön viel erlebt, wie die meisten Rheumis bzw. Schmerzpatienten.
    Zum Glück habe ich einen super Physiotherapeuten schon seit 12 Jahren und ich bekomme durchgehend meine KG Mittwochs und Freitags :top:
    Mein Physio hat echt goldene Hände und behandelt immer das, was gerade am akutesten ist...
    Weiterhin habe ich mir damals einen Crosstrainer gekauft und versuche mindestens jeden Tag das Teil zu bewegen.
    Dazu habe ich mir 2010 eine Infrarotkabine gekauft und wenns ganz schimm ist wohne ich in dem kleinen DING:p Diese Tiefenwärme tut echt gut.
    Nebenwirkungen von MTX? Nicht so wirklich der Rede wert- Etwas Übelkeit, etwas Magenprobleme, aber wenn mehr nicht kommt? Es war aber erst die erste, ich weiß ja nicht, ob das bei längerer Anwendung anders wird????
    Mal sehen...

    LG Bine 1971
     
  13. Nadua

    Nadua Neues Mitglied

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    PSA und Fibromyalgie

    Hallo,

    hab auch seit ich denken kann Psoriasis, aber nur eine ganz kleine Stelle. Hab ich nicht ernst genommen.

    Hab dann im Mai 2007 einen Rheumeschub von "Null auf Hundert" bekommen,
    d. h. abends ins Bett, alles war gut und am Morgen bin ich nicht mehr raus gekommen und die Hände und Füße waren geschwollen, so dass ich fast nicht laufen konnte. Das war ein ganz schöner Schock, zumal ich es auch nicht einordnen konnte.
    Wollten damals ein paar Tage später das erste Mal ohne die Kinder in den Urlaub, wir hatten uns so gefreut.
    Meine Hausäztin hat es aber sehr schnell als "Rheumeform" erkannt, mich mit Schmerzmitteiln in den Urlaub geschickt und gleichzeitig beim Rheumetologen angemeldet. Das ist wirklich alles sehr gut gelaufen.

    Kurz drauf wurde dann auch bei mir noch Fibromyalgie diagnostieziert. Da es meine Mutter seit 35 Jahren in einer sehr starken Form hat, bin ich dort direkt auch "ausgeflippt", wurde auf Citalopram gesetzt.

    Nach wenigen Wochen folgte mein 2. Rheumaschub und ich wurde direkt auf MTX 7,5mg s.c. gesetzt, was aber wenig half und ich in wenigen Monaten auf 25mg s.c. war. Die Nebenwirkungen waren "vom Feinsten". War total verzweifelt.

    Inzwischen war es November 2009 und ich hatte mir auch noch Schweinegrippe "eingefangen". Lag total flach, hab ca. eine Woche nichts gegessen, natürlich auch meine Medis vergessen, aber von Rheumaseite ging es mir gut.
    Hatte nur eine ganz starke Abneigung gegen Fleich und Wurst un jeglicher Form, sowie eine Laktoseunverträglichkeit.

    habe in Absprache mit meiner HA dann MTX weiter nicht genommen, der Rheumetologe war natürlich degegen!, und habe die Ernährung so beibehalten und es geht mir relativ gut. Habe in der ersten Zeit beim Grillen schon noch mal "gesündigt", es aber am nächsten Tag mit Schmerzen gebüßt.
    Jetzt habe ich eine Abneigung gegen Fleisch und Wurst, da ich aber Eier, Fisch und Käse esse ist das gar kein Problem.

    Natürlich merke ich meine Gelenke bei diedem Aprilwetter und Kälte kann ich auch nicht gut ab, aber es ist ein Rahmen in dem ich mit gelegentlichen Schmerzmitteln doch zurecht komme.

    Bin eigentlich durch und durch schulmedizinischer Ansicht und ohne diese Krankheit hätte ich nie dieses Ernährungsexperiment von mir aus gemacht, aber ich bin doch froh, dass alles so gekommen ist.
    Es ist besimmt nicht für jeden eine Hilfe, aber mir tut es gut.

    Lg
    Nadua
     
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