Hallo Foris, Ich bräuchte mal Eure Erfahrungswerte.......... Seit 25.12.2012 bin ich mit dem ausschleichen des Cortisons durch. Nach dem ich knapp 30 Kilo durch das Corti zugenommen habe, verliere ich seit Februar stetig Gewicht - zur zeit gut ein Kilogramm pro Woche- 13 Kilo sind nun schon runter....... Was eigentlich erfreulich ist, jedoch ist mir mittlerweile der Appetit an vielen Lebensmitteln und Mahlzeiten vergangen(Schwanger bin ich nicht :0)! Ich war bis Januar eine richtige Kaffeetante auch dies geht nicht mehr........ 3 schlucke morgens um die Verdauung anzuregen ist schon grenzwertig, und frühstücken ist eine Qual für mich. Dazu Zwinge ich mich aber, denn ansonsten könnte ich die Medi's nicht einnehmen. Da ich an Dermatomyositis und CP erkrankt bin mache ich mir natürlich Gedanken. Liegt es an einem neuen Schub? Meine Leidensgenossin und Freundin ist im Januar an DM verstorben, und sie klagte vorher über solche Probleme. Da ich ab Morgen wieder stationär in die Klinik muss würde ich gerne von Euch wissen wie es bei euch nach einer Cortisonausschleichung war. Lieben Dank, Eure Anna
Hallo Anna, mein 11-jähriger Sohn ist auch an DM erkrankt. Durch Cortison hatte er zugenommen. Seit einem halben Jahr nimmt er kein Cortison und hat dadurch auch ordentlich abgenommen und ist endlich wieder gewachsen (10 cm in einem Jahr). Er hatte die letzten 3 Monate einen Schub, ausgelöst durch die Reduzierung vom Ciclosporin. Deshalb hatte er noch mehr abgenommen, das Gesicht sah schon richtig eingefallen aus, die Augen waren angeschwollen und die Arme und Beine waren ganz dünn. Dazu kam auch eine starke Müdigkeit, Gliederschmerzen und Appetitlosigkeit. Also die typischen Anzeichen einer DM. Im Moment bekommt er wieder Cortison und auch wieder eine höhere Dosis Ciclosporin, er isst wieder mehr - manchmal kann man auch fressen sagen - und sieht nicht mehr so krank aus. Es geht ihm auch wieder besser. Jetzt müssen wir aufpassen, daß er nicht wieder dick wird. Wenn du soviel abgenommen hast, ist ja jetzt der Magen kleiner und darum kannst du nicht mehr soviel essen. Das erklärt aber nicht die Abneigung gegen Kaffee. Gut, daß du ab morgen im Krankenhaus bist, dann kannst du ja auf den Kopf gestellt werden. Alles Gute für dich Tanja
@Tanja: zu lesen das Dein 11 jährigem Sohn Dm hat, macht mich unsagbar traurig! Mein Söhne sind auch 11 und 7, der Gedanke daran, das Kinder solche starke Schmerzen haben und so starke Medikamente nehmen müssen macht mich unsagbar traurig. Wie Tapfer Du doch bist!!! Ich wünsche Dir und deinem Sohn alles erdenklich Gute, viel Kraft und viel Cortison "freie" Intervalle !!! Sag mal, hat dein Sohnemann schon mal Immunglobeline bekommen? Ich kenne eine andere Mutter mit einer DM-Tochter: Sie haben große Erfolge dadurch erreicht....... Von nur noch im Bett liegend -zu Handball spielen. Nochmals lieben Dank für deine Antwort und das mit dem Kaffee spreche ich morgen an...... den vermisse ich nämlich arg :0). LG Anna
Hallo Anna, danke für deine netten Worte. Immumglobuline hat er noch nicht bekommen. Anfangs bekam er Mtx und Cortison. Damit ging es ihm gut, bis er das Mtx nicht mehr schlucken konnte. Danach hat er nur Cortison genommen. Wir haben dann den Arzt gewechselt, weil der alte nicht vom Cortison wegwollte. Seit etwas über einem Jahr nimmt mein Sohn Ciclosporin. Damit war er fast ohne Beschwerden und ist letzten Sommer viel Inliner gefahren - fand der Rheumatologe nicht so gut ;-) Vor drei Monaten wurde das Ciclosporin dann von 2 x 100 mg auf 2 x 75 mg herabgesetzt, weil der Spiegel im Blut zu hoch war. Das war wohl zu schnell und hat den Schub bewirkt. Seit 4 Wochen gibt es leider wieder Cortison, morgens 1 x 100 mg Ciclosporin und abends 75 mg Ciclosporin. Es geht ihm jetzt schon wieder sehr viel besser. Ohne Kaffee könnte ich auch nicht. Liebe Grüße Tanja