Hallo an alle, hatte schonmal hier geschrieben das war am 27.12.2011 http://www.rheuma-online.de/forum/threads/49973-ich-weiss-nicht-was-das-ist-!?p=519300#post519300 neuer status aller beschriebenen beschwerden sie sind unverändert nicht besser, nicht stärker. inzwischen war ich bei prof. dr. kaltwasser der wie ich gelesen habe experte rund ums thema rheuma is. er redete ca. eine std. mit mir ging auf jede kleinste frage ein , klärte mich auf usw. so wohl fühlte ich mich echt noch nie bei einem arzt. ich sprach mit ihm über die selben symptome wie ich in meinem erszen beitrag hier beschrieben hatte. er war der meinung das er sich 70% sicher wäre das es eher nicht rheuma ist und 30% kann sein muss aber nicht^^. ich komm kurz mal zu meinen ganzen untersuchungen: 3x großes blutbild mit rheuma werten, alle blutbildwerte waren immer gut, blutbild 1= CRP 0,7 , urin = ok blutbild 2= CRP 0,6 , urin = ok blutbild 3= CRP 0,4 und CCP 1,0RE/ml , Kalium 5,4 & urin = ok dazu gab mir der rheumatologe den rat mein blut auf HLA B27 untersuchen zulassen es war auch NEGATIV auch habe ich in der ganzen zeit etwas festgestellt, bei rheuma hat man doch eigentlich vermehrt scmerzen , nachts & morgends?....ich merke bei mir das z.b. die beschwerden am tag einfach so auftreten unterschiedlich lang bleiben und spontan wieder verschwinden ich merke allerdings auch das wenn ich mich schlafen lege sei es mittags oder nachts die beschwerden einfach nach einer kurzen zeit verschwinden, auch wenn ich nachts mal aufwache habe ich keine symptome, und morgends auch als wär alles normal, es beginnt dann einfach so nach einer zeit, als wachen die beschwerden mit meinem gehirn auf (klingt komisch ich weiss). ich habe das ganze inzwischen fast 10-11 monate, habe keine steifheit, schwellung , rötung, keine beschwerden beim bewegen oder sonst was, es ist einfach dieses komische ziehen als ziehen meine venen oder adern an fingern , handrücken, manschmal sogar handfläsche , seitlich & unten an fingern, manschmal wird auch am meisten am linken zeigefinger die fingerkuppe voll warm was ist das ? mrt vom kopf usw. wurde auch gemacht zum ausschluss einer ms. ich weiss nicht mehr weiter ich verzweifel immer mehr und mehr auch kann ich seit monaten merkte ich meinen kopf nicht schräg links nach oben bewegen da es voll weh tut und sich blockiert anfühlt, aber glaube irgendwie nich das so beschwerden was mit hws, ws oder so zutun haben könnten ? ich bin nur erlich wenn ich sage das, auch wenn ich nach all den blut & anderen untersuchungen immer mehr rheuma ausschließen (könnte), nach wie vor angst davor habe wenn ich dran denke, eventuell ist es ja Krebs ? oder wie mal eine rheumatologin ansprach AIDS! eine gefäßerkrankgung!? für jede kleinste antwort wär ich wircklich dakbar, diese unwissenheit + angst schränkt mich wircklich katastropfal im leben ein
Hey, nur kurz von mir - muss ins Bett... Ich glaube, du solltest dir nicht sooo große Sorgen machen - nach Aids oder Krebs klingt es doch nicht. Wenn Fibromyalgie ausgeschlossen wurde, könnte man halt nochmal nach anderen weichteilrheumatischen Erkrankungen schauen. Hilfreich wäre vielleicht eine Xiralite-Aufnahme, die Mikroentzündungen aufdecken könnte. Weitere Infos dazu: Rheumascan-Xiralite: Herstellerseite: http://www.xiralite.com/index.php/de/klinische-beispiele/gesunde.html Infofilm: http://www.rheuma-online.de/tv/play?0401d5d7 Beitrag: http://www.rheuma-online.de/news/artikel/perspektiven-rheumatologischer-bild.html Und ansonsten vielleicht mal zu einem Schmerztherapeuten gehen ? Die haben ja einen ganzheitlicheren Blick - Schmerzen können einfach viele Ursachen haben. Schau mal hier in der Suche unter "Wege aus dem Schmerz" - da findest du Infos und Kontaktdaten. http://www.rheuma-online.de/forum/threads/48990-Schmerztherapie-Wege-aus-dem-Schmerz Liebe Grüße und Gute Besserung von anurju
hi, danke fü die antwort, habe eben mal gegoogelt diese untersuchung scheint ja ziehmlich neu zu sein habe gelesen das es sie momentan nur für studien usw. angeboten wird und für selbstzahler , schade eigentlich ps: habe dazu noch das thema hier gefunden: http://www.rheuma-online.de/forum/threads/48634-Xiralite-wer-hatte-bei-seinem-Doc-damit-Schwierigkeiten 2te PS: hätte sonst noch jemand ideen ? habe mich mal schlau gemacht wegen dem CCP wert & dem HLA B27 wert , sollen ja eigentlich ziehmlich aussagekräftige werte sein ?
hi ratlos, versteh deine unsicherheit und mache das auch jahrelang (12 Jahre!) schon durch- z t heftigste Schmerzen ohne Ende und ohne Diagnose NUR: kleiner tipp: je mehr man sich damit beschäftigt, um so mehr raum nimmt es im leben ein, alles dreht sich nur um ,krankheit und schmerzen...." ich lebe inzwischen mein leben so normal wie irgendwie möglich- trotz erheblicher einschränkungen und ignoriere die schmerzen etc so gut es geht bzw nehme schmerzmittel, ab und an gehe ich zum doc und blutabnahme, wenn es schrecklich doll ist, fluche und heule ich, aber es geht weiter. ich lass mir mein leben nicht rauben....es ist wie es ist und ich mach trotzdem das beste draus... viele liebe grüße von mni
Brauche dringend Antworten Hallo Ratlos viele dieser Symtome, wie Du Sie beschreibst, kenne ich auch. Bei mir wurde ein MRT der HWS gemacht. Habe eine Spondyloarthritis mit Einengung der Wirbelkanäle C5, C6 und Osteochondrose. Des weiteren wurde ich von meinem Neurologen in eine Neurologische Klinik überwiesen, dort wurde mein ganzer Körper durchgemessen ( Nervenleitgeschwindigkeit ), weil ich auch noch brennende Gefühle an den Beinen bekam. Dort wurde eine Polyneuropathie diagnostiziert. Zudem habe ich auch Fibromyalgie und eine Takayasu Arteriitis. Also volles Programm. :-((( Vielleicht bringt Dich das etwas weiter? Ich wünsche es mir für Dich! Viele Grüße, Samantha
Hallo! Habe deine Beiträge gelesen: da deine Schmerzen hauptsächlich in den Händen und Brustkorb sind, und andere sachen ausgeschlossen wurde tippe ich auch mal HWS oder mit den Nerven die die Arme und Brust versorgen. Lasse mal orthopäden drauf schauen oder Neurologen. Gruss Meerli
Hallo an euch, danke für eure antworten. @meerli, werde mal beide ärzte aufsuchen , das problem bei den beiden ärzten ist leider oft das selbe, ich sehe gesund aus also hypochonder... aber versuche weiter gute ärzte zu finden @samantha, wow tut mir voll leid für dich du arme wegen Spondyloarthritisusw. habe ich kurz ma gegoogelt und bin auf das gestoßen: Folgende Erkrankungen werden bislang mit HLA-B27 assoziiert: Spondylitis ankylosans (Morbus Bechterew) (90 %). Morbus Reiter (70–80 %) Psoriasis-Arthritis (60–70 %) juvenile idiopathische Arthritis mit Enthesitis (75 %) [SUP][7][/SUP] Rheumatoide Arthritis (etwa 10 %). Entzündung des vorderen Bereichs des Auges: Akute anteriore Uveitis, Iritis oder Iridozyklitis (etwa 50 %) hast du dich auch früher auf HLA-B27 testen lassen ? weil der test würde auch irgendwie bei seronegativen rheuma irgendwie anschlagen ? und was du schreibst wegen den brennen in den beinen, habe seit ca. 2 wochen (aber nicht jeden tag) nur seltener ein brennen wie so flüssiges feuer was seitlich mal dem rechten mal dem linken bein runter fließt. ich weiss nich obs mit schlechter sitzposition oder ka. was zutun hat und @Mni, ja es ist einfach so nervig nicht zu wissen was man hat. und da man dazu noch gesund & normal aussieht wird man auch nicht so richtig enst genommen. versuche ja auch weitgehenst normal zuleben allerdings werde ich immer so frustiert & deprimiert wenn ich diese beschriebenen symptome spüre
Hallo Ratlos, danke für Deine Anteilnahme. HLA -B 27 ist negativ. Dieses brennen in Deinen Beinen könnte Neurologisch bedingt sein. Oder es hängt tatsächlich mit Deiner Sitzposition zusammen. Hoffe, Du kommst den Symtomen bald auf der Spur. Liebe Grüße, Samantha
meinst du bei dir war der wert negativ ? oder meintest du mich damit ? zum neurologen werd ich aufjedenfall noch gehn, spreche ihn mal auf eventuelle bandscheiben untersuchungen an genauso wie auf nervenleitgeschwindigkeits tests.
Hallo Ratlos, um Himmels Willen, ich würde nie auf die Idee kommen Dich negativ zu bewerten. Sorry, wenn es so rüber gekommen ist!!!!! Ich meinte natürlich den HLA - B 27 Wert, der war negativ. Liebe Grüße, Samantha
hehe sorry lesen kann auch zu missverständnissen kommen meinte ob du den wert bei mir negativ meintest oder das er bei dir auch negativ war ? es sind ja eigentlich vielversprechende untersuchungen der CCP & HLA B27 wert , frage mich nur wieso es bei dir dann negativ war obwohl du einiges hast ?
So kann es manchmal gehen, mit den Mißverständnissen. Mein HLA B27 war negativ. Wieso ich alles mögliche an Erkrankungen habe, frag mich leichteres. Ich kenne die Zusammenhänge nicht. Ich denke um alles beantworten zu können, muß man Arzt sein. Aber wie man manchmal erfahren darf, wissen Sie auch nicht immer alles. Da steht man als Patient oft in der Warteschleife. Ich kann nur das Beste aus allem machen, Augen und Ohren offen halten und immer wieder nachfragen ob es was neues für mich gibt. Liebe Grüße, Samantha
hi samantha, ich muss leider nochma was nachfragen, da du ja echt einiges hast sozusagen das volle programm interessierts mich grade was eigentlich untersucht worden ist ? z.b. Spondylitis ankylosans würde ja 90% der HLA B27 test erkennen ? dann hast du noch sicher blutwerte von CRP und CCP machen lassen oder ? auf Fibromyalgie hatte ich mich auch ma testen lassen tenderpoints usw. da war garnix zu merken bei mir. mich interessiert das nur grad ma weil prof. dr. kaltwasser (ein sehr bekannter rheumatologe) zu mir sagte wenn ich soviel schon kontrolliert lassen habe das ich nach dem HLA B27 test erstma woanders nachforschen sollte da es ja ein (glaube) rheuma marker ist oder sowas. und wie wurde bei dir polyn. festgestellt ? gingst du einfach zum neurologen der mit dir ein nervenleitgeschwindigkeits-test machte oder wie ? sorry viele fragen aber interessiert mich irgendwie , wie es bei dir dazu kam soviele krankheiten zu haben ohne jegliche auffälligkeit bei einem bluttest ? auch bei Takayasu habe ich gelesen das man erhöte blutsenkungswerte & crp werte hätte. und PS: andere dürfen ruig auch zu meinem problem etwas schreiben bin offen für alle tips oder untersuchungen die ich noch machen sollte. Lg
Hallo Ratlos, welche Hand / Finger ist betroffen ? Du schreibst, du bist viel am PC, ist die Hand betroffen, mit der du z.B. die Maus bedienst ? Gibt es da einen Zusammenhang ? Hat nichts mit "in Ruhe" zu tun, meistens kommen die Beschwerden erst hinterher. Könnte eine Überbelastung sein, auch vom Ellenbogen ( im Sinne eines Tennisellenbogens, das kann schonmal auftreten, wenn man den Ellenbogen lange aufstützt ) oder Handgelenk, aber genauso durch Blockaden an der WS. Das, was du beschreibst, Kopf nicht zur Seite bewegen können und die ziehenden Probleme mit den Fingern, paßt gut zu einer Blockade mit einhergehenden muskulären Verspannungen. Normalerweise hätte dich der Orthopäde ohne Röntgen nicht renken dürfen. Auf dem Röntgenbild kann man auch einiges erkennen, da muss man nicht gleich ein MRT machen, es sei denn, du hättest Nervenausfälle ( spürst nicht, wenn man über die Hand streicht z.B. ). Wie die Ärztin aufgrund dieses einen Symptoms an HIV denkt, kann ich nicht nachvollziehen. Wahrscheinlich eher deshalb, weil man oft NICHT daran denkt aber sicher nicht, weil deine Beschwerden "typisch" sind. Deine Entzündungswerte und auch die erhobenen Rheumawerte sind alle in Ordnung. Das heißt nicht, dass du nicht doch eine entzündliche Erkrankung haben kannst, ist aber im Gesamtbild (deine Symptome und Labor ) eher unwahrscheinlich ! MS wurde ja bereits dran gedacht, ich denke, du bist in guten Händen bei dem Rheumatologen. Ich würde nochmals mit dem Orthopäden sprechen und wegen Röntgen / MRT nachfragen, wegen evtl. Nerevenkompression und auch mal beobachten, ob es der Arm / Hand ist, die du meistens benutzt und ob es da eine Überbelastung gibt. Wenn mehr Gelenke, Rötungen, Schwellungen oder auch Fieber dazukommen, ab zum Arzt ! Gute Besserung, Tina
nur kurz bin schon müd Hat dein rheumatologe auch schon mal was von serum negativen Rheuma gehört. da findest du keinen blutwert auch keinen Hlb Wert nix den einzigen wert dens bei mir finden ist erhöhte blutsenkung und im eiweißstoffwechsel eine entzündung. liebe grüße da gibts eine Kategorie hier!
Hallo Manuela, welches der Symptome von ratlos passt denn zu Rheuma ? Es ist nicht ALLES Rheuma... Sorry, aber wäre irgendwie komisch, wenn alle, die Schmerzen hätten, oder Missempfindungen, oder oder und man keine andere Ursache erkennen kann, gleich Rheuma diagnostiziert bekämen. Natürlich KANN es das auch sein, deshalb muss es auch beobachtet werden. Aber naheliegend ist hier doch eher eine funktionelle Störung. Liebe Grüße, Tina
Hallo Sorry wenn ich da was dummes in deinen Augen geschrieben habe. aber er gibt schmerzen in Brustkorb (könnte die rippengelenke sein) er gibt ein ziehne in den fingern an in vervschiedenen (könnte von sehnen stammen und Gelenken oder auch Nerven sein) und hat Probleme mit der Halswirbelsäule. aber wenn ich da was falsch verstanden habe tut es mir leid. liebe grüße ich bin keine arzt sollte doch nur ein kleiner hinweis sein! Mir ist schon klag das nicht jeder schmerz rheuma ist!
Hallo, welche Rheumawerte wurden denn angeschaut ? Es gibt auch entzündliche Rheumaarten wo zB. der CRP völlig in der Norm ist oder eben gar nicht von Bedeutung etc., ist bei mir so. Da sagen nämlich zB. erniedrigte Komplementwerte zB. was aus, also C3, C4, CH 50. Und schmerzende Rippen, das gibt es auch bei Rheuma und es sind nicht immer nur Gelenke betroffen, können auch oder nur Sehnen,Nerven Muskeln etc. beteiligt sein, zu nennen wären da unter anderem auch die Kollagenosen. Also mein CRP war normal und ich hatte trotzdem schon hochgradige Entzündungen durch mein Rheuma.
Wenn der Arzt auch an Psoriasis Arthritis gedacht hat und ausgeschlossen hat, was ja oft seronegativ ist, kann ich mir am ehesten wirklich vorstellen dass Deine Probleme von der HWS oder so kommen. Fehlbelastungen im Alltag können mit der Zeit ganz schön Schmerzen verursachen! Ich habe es selber erfahren können. Seit mir die Physiotherapeutin diese Muskeln gelockert hat und gezeigt hat wie ich es auch selber entspannen kann, habe ich viel weniger Schmerzen. Sprich, ich habe eigentlich "nur" noch die Schmerzen vom Rheuma. Der Rest ist weg Habt Ihr denn keine freipraktizierenden und kassenanerkannten Physiotherapeuten in Deutschland? Ich lese hier so selten etwas über Physio. Oder zu einem Chiropraktiker? Wobei ich Physio vorziehen würde. Viel Erfolg wünscht Dir Arielle
