Psoriasis Arthritis und ???

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von suse12998, 15. Februar 2012.

  1. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. Februar 2004
    Beiträge:
    279
    Ort:
    Lübeck
    huhu ihr lieben,

    ich hab mal was??? meine tochter hat seit einiger zeit jeden morgen ein total geschwollenes gesicht, die schule hat sie grad geschmissen da sie es einfach nicht mehr geschafft hat... es laufen grad untersucheungen ob sie morbus chron hat( lactoferin im stuhl, vestopfungen durchfälle) sie ist 17j und verbringt 3-4tage im bett ... as geht doch nicht!!! nun noch mal auf das geschwollene gesicht, was kann das sein???cotison ist auf 5mg runter, daran liegt es also nicht...
    LG suse
     
  2. Feuerfee

    Feuerfee Neues Mitglied

    Registriert seit:
    10. Februar 2012
    Beiträge:
    1
    Ort:
    Hanovre
    hallo suse.

    das mit dem geschwollenen gesicht klingt für mich nach quincke-ödem. hast du sie mal zum endokrinologen geschleift und ihre schilddrüse richtig untersuchen lassen? überhaupt machen die da hormonstatus usw.

    das könnte dich vll schon weiter bringen.

    lg, ff
     
  3. Buckelwal

    Buckelwal Mitglied

    Registriert seit:
    13. April 2008
    Beiträge:
    105
    Ort:
    Süddeutschland
    Geschwollenes Gesicht

    Hallo, das hört sich fast nach Cushing Syndrom an.

    Wie lange hat Deine Tochter denn Kortison genommen und in welcher Dosis?

    Meine Schwiegermutter hatte dasselbe, allerdings mit sehr hoher Dosis Kortison.
    Das ist 25 Jahre her, da hat man das mit der Dosierung nicht so eng gesehen.

    Damit ist nicht zu spaßen, das muss ganz schnell ein Arzt sehen!

    Gute Besserung für Deine Tochter:)
     
  4. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. Februar 2004
    Beiträge:
    279
    Ort:
    Lübeck
    danke für die antworten

    ich verzweifel ... meine tochter ist leider so komplex ich steige da nicht mehr durch... mein sohn, 23j hat polyathritis seit er 8j alt ist, ist nicht immer einfach gewesen und wird es wohl auch nie, aber es ist so das mann immer weiß was es ist, so hat er nun zb. die vaslulitis dazu bekommen und es wird ihm geholfen... bei ihr ist alles immer so untypisch, morbus crohn? schmerzen täglich immer wieder das oder das oder das geschwollenes gesicht mal ja mal nein immer müde, juckende haut ,übelkeit mit spucken schwindel, schweißausbrüche, sie ist 17j und kann doch nicht fast jeden tag im bett verbringen...
    waren heut zum allergie test, alles gut... ich hab echt kein plan mehr...
    lg suse
     
  5. josie16

    josie16 PsA

    Registriert seit:
    16. Mai 2010
    Beiträge:
    2.358
    Hallo Suse!
    Vielleicht wäre es hilfreich, wenn deine Tochter mal in eine Rheumaklinik stationär, zur Diagnostik geht?
    Dort kann man die Diagnostik mal durchziehen und muß nicht immer wochenlang wieder warten, bis man den nächsten Termin bekommt.
     
  6. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. Februar 2004
    Beiträge:
    279
    Ort:
    Lübeck
    danke josie16,

    klar das wäre gut denke ich, aber sie hat die nase vom kh total voll, wir wissen ja alle das es nicht bedeutet du gehst ins kh und alles wird gut. sie hat schon viele aufenthalte hinter sich, die diag psoriasisspondathritis steht und der weg bis dort hin war sehr sehr lang... vor allem wo hin??? bad br. kommt nicht mehr in frage seit dr, küster nicht mehr da ist, und außerdem hat sie immer angst das die docs wieder von vorn anfangen wollen und ihr die madis nehmen...
    zur zeit bekomm sie,
    humira, corti 5mg, und tramal
    ibu bei bedarf
    sie mag im mom auch einfach nicht mehr, das kann ich auch sehr gut verstehen :(
    lg suse
     
  7. josie16

    josie16 PsA

    Registriert seit:
    16. Mai 2010
    Beiträge:
    2.358
    Hallo Suse!
    Das kann ich natürlich durchaus nachvollziehen, allerdings ist es halt wichtig, zu wissen, was sonst noch für Erkrankungen in ihr stecken.
    Das sehe ich eben genauso, daß das keine Dauerlösung ist. Wie lange bekommt sie denn Humira schon, im Moment scheint die Wirkung ja nicht überragend zu sein.
     
  8. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. Februar 2004
    Beiträge:
    279
    Ort:
    Lübeck
    humira bekommt sie ca. 1jahr, davor enbrel und mtx, nun ja, ich werde mit ihrem kinderrheumatologen(dr.Küster) teln. mal schauen was er uns sagt :(

    danke dir
    lg suse
     
  9. Elke

    Elke wünscht allen

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.427
    Ort:
    NRW
    hi suse,

    die tochter meiner freundin fing mit ca. 11j. auch mit solch seltsamen symtomen an, auch bei ihr wurden ich weiß nicht wieviel untersuchungen gemacht.

    sie nahm immer mehr zu, doch die pubertät wollte sich nicht einstellen, mit guten 13 j. war noch nix von einem brustansatz zu sehen, doch ihr gesicht wurde auch immer dicker, dann war es wieder "normal" dann mal wieder dicker, sie bekam einen bauch der total untypisch war für ein mädchen in ihrem alter, als sei sie schwanger.

    meine freundin schleppte ihre tochter auch von pontius bis pilatus, in krankenhäuser, praxen und und und, doch dann empfahl ihr rheumatologe (sie die mutter hat auch rheuma) ihr doch noch zu guter letzt einen kinder endokrinologen auf zusuchen und auch mal einen kompletten hormonstatus und alles drum und dran machen zu lassen, es stellte sich herraus das sie am cuching syndrom leidet, das sie ganz knap vor diabetes mellitus steht, ihr hormon status total aus der bahn ist, das sie PSA hat und noch so das eine und andere, sie ist nun 15 j. alt und hat auf grund der ganzen probleme schon eine TIA gehabt was ja als "kleiner" schlaganfall, bzw. auch als vorbote für einen richtigen schlaganfall gedeutet wird, der dann innerhalb kurzer zeit dannach erfolgen kann oder aber auch jahre später.

    sie erhielt zu beginn viele medikamente unter anderem auch hoch cortison, wovon sie derzeit zum glück wieder weg ist, doch sie erhält 20mg MtX, und hochdosiert Sulfasalazin, sowie noch ein paar andere Medis.

    meine Freundin ist sehr dankbar gewesen für den Tip zum Endokrinologen zu gehen, somit erhielt sie endlich auch eine überweisung dorthin, die sie die ganze zeit vorher nicht bekam, da sie als überbesorgte mutter ihren namen schon weg hatte.

    also, ich denke auch das deine tochter auf jeden fall noch mal zu einem Kinder-Endokrinologen gehen sollte, die beleuchten die ganzen probleme die sie hat noch mal von einer ganz anderen seite, die weder der rheumatologe noch die krankenhäuser alle beleuchten, ein Endokrinologe macht alle werte und daraus erstellt er dann ein bild.

    ich wünsche deiner tochter gute besserung und endlich antworten auf eure fragen!!!
     
  10. suse12998

    suse12998 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. Februar 2004
    Beiträge:
    279
    Ort:
    Lübeck
    danke elke,

    das werde ich machen, das hört sich echt ähnlich an, danke!!!
    lg suse
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden