Psoriasis Arthritis - Wer hat Erfahrung ?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von sunnysu, 23. Januar 2012.

  1. sunnysu

    sunnysu Neues Mitglied

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    Hallo,

    bin ganz neu hier und nun durch die Diagnose Psoriasis Arthritis auf der Suche nach Erfahrenen bzw. Möglichkeiten einer Behandlung.

    Kurz also Vorabinfo: Ich bin 44 Jahre alt und habe seit ca. 25. Jahren Psoriasis an den Ellbogen, Knien, Schienbeinen und hatte auch bereits Nagelpsoriasis, aber nur wenig ausgeprägt. Momentan allerdings ist mein vorderer Mittelfingerknochen angeschwollen und auch das Daumengelenk, an dem ich momentan auch Nagelpsoriasis habe, ist leicht geschwollen.

    Um das genau abzuklären wurde am vergangenen Freitag ein Ganzkörperszintigramm gemacht und es hat sich der Verdacht auf eine Psoriasis Arthritis bestärkt, es sind diese Enzündungsherde deutlich darauf zu erkennen. Nun habe ich leider erst Ende März einen Termin beim Rheumatologen, da es früher nicht möglich war :( .

    Ich habe mich über verschiedene Möglichkeiten der Behandlung angelesen, aber diese starken Medikamente möchte ich auf keinen Fall nehmen. Die RSO als mögliche Therapie hat mich am ehesten angesprochen, diese wird aber anscheinend nicht als erstes angeboten, da sie sehr teuer sein soll und man den Patienten lieber vorher mit Hammer-Medikamenten vollstopft :(

    Da bei mir wirklich momentan nur die Fingergelenke betroffen sind und ich keine Schmerzen habe möchte ich eigentlich auf solche harten Medikamente verzichten.

    Daher die Frage, was es in meinem Fall als Alternativen gibt ? Hat jemand schon Erfahrungen bei PSA mit der RSO gemacht ?

    Vielen Dank schonmal vorab,

    liebe Grüße,
    Susanne
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Susanne!
    Herzlich Willkommen im Forum!
    Ich habe selber auch PSA.
    Das Problem ist, daß es ohne diese Medikamente nicht geht, m.M. nach. Die PSA macht die Gelenke kaputt, Schäden entstehen schon, da tut dir das Gelenk noch garnicht weh.
    Mit der RSO kannst Du keine Gelenkschäden verhindern, es wird die entzündete Gelenkinnenhaut an einem Gelenk entfernt, aber die Gelenkinnenhaut ist ja nicht das einzige, was bei einer Arthritis entzündet ist. Das Gelenk wird also weiterhin zerstört und es kommt zu Deformierungen.

    Eine RSO wird häufig dann gemacht, wenn die Basismedikamente nicht helfen oder nur zum Teil helfen, dann wird die RSO als zusätzliche Therapie angewandt.
    Ich kenn jetzt keine Zahlen für die RSO aber ich glaube nicht, daß es an den Kosten liegt.
    Bei mir Kosten 2 Spritzen Humira knapp 2000€, dann kannst Du aufs Jahr hoch rechnen, da dürfte die RSO billiger sein, aber bei der medikamentösen Therapie werden alle betroffenen Gelenke behandelt und es werden vorallem die Gelenkschäden/Folgeschäden und Entzündungen verhindert.
     
  3. Gertrud

    Gertrud Bekanntes Mitglied

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    Ich denke, man wird auch keinen Rheumatologen finden, der alle Basis-Therapien umgeht. Die Medikation ist ja kein Wunschkonzert - schon die Kassen würden da nicht mitmachen. Erst kommt MTX, wenn man das nicht verträgt, kommt Arava - irgendwann die Biologicas - usw. Egal, wieviel man da als Patient gelesen hat und egal, was man selbst am liebsten hätte.

    Oder irre ich mich da?
     
  4. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Gertrud!
    Du kannst als Patient natürlich sagen, ich will keine medikamentöse Therapie mit einem Basismedikament machen.

    Du kannst allerdings nicht sagen, ich will eine Basistherapie machen, aber nur mit einem Biologica, weil, wie Du selber geschrieben hast, eine Reihenfolge eingehalten werden muß
     
  5. Gertrud

    Gertrud Bekanntes Mitglied

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    Ja, so meinte ich das auch ... und vermutlich kann man auch nicht sagen, dass man keine Basistherapie will - dafür aber eine RSO. Ich denke, dass wird ein Rheumatologe nicht unterstützen.
     
  6. sunnysu

    sunnysu Neues Mitglied

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    Hallo josie und danke für das Willkommen,

    daß man damit die Gelenkschäden nicht mehr reparieren kann ist schon klar, aber es soll auch bei bereits geschädigten Gelenken eine Linderung erfolgen und das mit halt nur einer einzigen Behandlung, die weitgehend nebenwirkungsfrei ist. Vor allem aber soll die Beschwerdefreiheit viel länger dauern, als mit anderen Medikamenten. Da bei mir ja nur 2 Gelenke betroffen sind, wäre m. E. eine Behandlung genau dieser Gelenke sinnvoller, als mich komplett mit Medikamenten vollzudröhnen :o Inwieweit bei mir die Gelenke bereits geschädigt sind, kann ich so nicht sagen, da ich keine Schmerzen habe ... es ist nur angeschwollen.

    Aber wenn eine RSO eine Beschwerdefreiheit bringt und die Entzündung dauerhaft aus den Gelenken verschwindet, so ist doch auch die Gefahr von Gelenkschäden relativ gering.

    Mir wurde gesagt, daß einen Spritze etwa 5.000 Euro kostet, da dieser Stoff speziell hergestellt wird und nur für diesen Patienten verwendet werden kann.



    Hmm, das mag sicher so sein ... aber ich finde wichtig, daß man sich vorher informiert und evtl. Behandlungsmöglichkeiten auch anspricht, die einem sinnvoll erscheinen. Sicher handeln viele Rheumatologen nach Schema F :o, probieren erst dies und dann jenes ... und der Patient ist das Versuchskaninchen :o. Wenn mir die Rheumatologin keinen triftigen Grund nennen kann, warum ich die RSO nicht machen soll, wird sie mich nicht davon überzeugen können, Hammer-Medikamente zu nehmen, zumal ich sowieso chronische Magenprobleme habe und äußerst empfindlich auf starke Medikamente reagiere.


    Hmm, da mögt ihr sicher auch Recht haben, aber trotzdem, wie gesagt, möchte ich vorher genügend informiert sein um einfach auch Alternativen zu haben und mich darüber mit der Rheumatologin auch auszutauschen, bzw. besser zu argumentieren. Ich weiß, daß viele Ärzte das nicht gerne sehen, wenn der Patient gut informiert ist und wiederspricht, aber das ist wiederum mir relativ egal, schließlich ist es mein Körper und meine Gesundheit.
     
  7. sunnysu

    sunnysu Neues Mitglied

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    Naja, einen Versuch ist es auf jeden Fall mal wert, oder ;).
     
  8. Gertrud

    Gertrud Bekanntes Mitglied

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    Ja, klar. Berichte mal.
     
  9. sunnysu

    sunnysu Neues Mitglied

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    Leider ist der Termin bei der Rheumatologin ja erst Ende März, weil vorher nix frei war :(. Deswegen wollte ich vorher Erfahrungen von anderen Betroffenen sammeln, die eine PSA haben und schon Behandlungen hinter sich haben, evtl. auch Erfahrungen mit einer RSO haben, damit ich nicht ganz ungewappnet in den Termin gehe :o.

    Aber natürlich werde ich gerne berichten, wie es weiter geht.
     
  10. bernd51

    bernd51 Neues Mitglied

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    Ich habe vor zweieinhalb Jahren eine RSO im Knie gehabt,weil es permanent mit Gelenkflüssigkeit gefüllt ist(mediale Gonarthrose) .Ein vorhergehendes Szyntigramm hat die RSO-Indikation bestätigt.
    Eine Besserung der Beschwerden habe ich aber nicht gehabt.Einen Versuch ist es Wert,aber zu viel sollte man sich davon nicht versprechen.
     
  11. sunnysu

    sunnysu Neues Mitglied

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    Hallo Bernd, hast du denn vor der RSO schon andere, medikamentöse Therapien gehabt ? Wie sieht es heute bei dir aus, hast du etwas gefunden, das dir geholfen hat ?

    Sicher hilft es nicht bei jedem .... aber ich denke auch, es sollte einen Versuch wert sein, zumal es eine einmalige Injektion ist und man nicht dauernd Medikamente nehmen muss. Ich habe aber auch schon gelesen, daß es bis zu 6 Monaten dauern kann, bis die normalen Gelenkverhältnissen wiederhergestellt sind.
     
  12. Gertrud

    Gertrud Bekanntes Mitglied

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    Das Problem kann aber auch sein, dass es nicht nur bei 2 Gelenken bleibt - wenn die Krankheit erst mal ausgebrochen ist, dann kommen schnell noch weitere dazu. Bei mir war es erst nur 1 Gelenk - dann kam ein 2. dazu - mittlerweile sind es vielleicht 10, immer mal wechselnd. Da nutzt eine RSO eben auch wenig - weil nur lokal.
     
  13. bernd51

    bernd51 Neues Mitglied

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    Hallo, ich nahm vor der RSO schon länger Sulfasalazin und mittlerweile auch MTX und Prednisolon.Ich warte zur Zeit auf meine Knie-OP,weil die Ärzte unterschiedlicher Meinung sind.Der eine will eine Entfernung der Gelenkinnenhaut,der andere dasselbe und zusätzlich eine Schlittenprothese für das Knie innen.Warte aber noch bis der Bericht des zweiten Arztes bei meinem Rheumatologen angekommen ist und frage ihn um Rat.Ohne OP geht es nicht mehr,weil ich auch große Schmerzen in beiden Füßen habe( deutliche Vorfußadduktion).
    Ich denke aber auch,das ohne vorherige diagnoseabhängige medikamentöse Behandlung keine RSO verschrieben wird.
     
  14. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Falls noch nicht gelesen - hier zur Info:

    RSO

    Viele Grüße und eine glückliche Hand bei der Entscheidung

    wünscht der
     
  15. sunnysu

    sunnysu Neues Mitglied

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    Hmm, da hast du ja auch schon einiges hinter dich gebracht. Es tut mir leid, daß jetzt nur noch die OP als Ausweg bleibt, dafür wünsche ich dir alles gute und drücke die Daumen, daß dann erstmal Ruhe ist :o.

    So wie es aussieht ist es wohl nicht "üblich" eine RSO als erste Maßnahme zu machen, sondern anscheinend immer vorher eine Basistherapie.

    Ich frage mich nur, warum man nicht erst die RSO machen kann, wenn doch nur 2 Gelenke befallen sind. Sicher können es auch mehr werden, aber solange es nur 2 Gelenke sind, lassen sich diese doch lokal gut behandeln. Ich habe eben eine extreme Abneigung gegen Medikamente, die solch heftige Nebenwirkungen haben :(. Man liest ja auch, daß die Medikamente durchaus in der Lage sind, die PSA oder PSO noch zu fördern, sprich, daß quasi durch die Einnahme die Beschwerden noch verschlimmert werden :(. Ich bin der Meinung, daß die meisten Hammer-Medikamente einen noch kränker machen :(, schon alleine die Tatsache, daß das Immunsystem runtergefahren wird und man angreifbarer ist für jede Art von Krankheitserregern macht mich äußerst skeptisch und steigert noch meine Abneigung :o.

    Danke, hab ich schon gesehen ;) und auch gelesen :top:
     
  16. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    ich habe zurzeit einen schwebezustand, d.h. dass die diagnose psa noch nicht gesichert ist (dauert aber nicht mehr lange).
    ich habe inzwischen auch an einigen gelenken nach und nach beschwerden. und man kann ja schlecht alle betroffenen gelenke veröden.
    wenn du magenprobleme hast, kannst du magenschonende medis verschrieben bekommen.
    ich nehme u.a. arcoxia und das vertrage ich bisher sehr gut.
     
  17. Gertrud

    Gertrud Bekanntes Mitglied

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    Niemand nimmt gern diese Hammer-Medikamente - aber wenn man entsprechende Schmerzen hat und auch fühlt, wie aggressiv-zerstörerisch die PSA in den Gelenken wütet, dann ist man froh und dankbar, dass es solche Medis überhaupt gibt .... !

    Klar, wenn sich die PSA auf 2 Gelenke beschränkt, dann wäre das auch gut lokal zu behandeln ... aber eine Autoimmunkrankheit hat nun mal die Eigenschaft, sich nicht nur auf ein oder zwei Gelenke zu beschränken.

    Ich will dir ja nicht den Mut nehmen - aber ich denke, du solltest die Möglichkeit einer Basis-Therapie auch nicht zu sehr von dir weisen. Horror und Panik nutzen dir da nämlich nix! Und frage mal einige alte (Rheuma-)Hasen, wo sie wären, wenn es MTX + Co. nicht gäbe ....
     
  18. sunnysu

    sunnysu Neues Mitglied

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    Du hast sicher recht, das kann man natürlich nicht ... ich möchte halt gerne informiert sein über die Möglichkeiten, die es gibt. Denkbar wäre für mich auch noch die Injektion von Cortison in das Gelenk ... sicher, auch die Nebenwirkungen von Cortison sind mir bekannt. Das sollte auch nicht als Dauermedikation gesehen werden, sondern eine einmalige Injektion und dann sehen, wie es anschlägt und wie lange es anhält.

    Ich habe so eine Injektion schon vor etlichen Jahren (bestimmt schon so 15 Jahre her) bekommen. Das wurde mir vor kurzem bewusst, als es anfing mit dem geschwollenen Daumen. Das hatte ich damals auch, so aus dem Nichts heraus ... damals war ich beim Orthopäden, der fragte mich dann nach der Schuppenflechte und hat mir ins Gelenk gespritzt. Ich konnte zusehen, wie die Schwellung verging und das hielt bis heute an :o. Ich bin mir ziemlich sicher, daß es damals auch Cortison gewesen ist.

    Da magst du sicher recht haben, Gertrud. Ich denke auch, wenn es so schlimm ist, ist man sicher bereit, seinem Körper so einiges zuzumuten, damit die Schmerzen vergehen und die Entzündung abheilt. Aber soweit bin ich halt (noch) nicht :o. Ich habe keine Schmerzen in den betroffenen Gelenken und hoffe halt, daß durch eine frühzeitige, lokale Therapie die PSA eingedämmt werden kann. Ich meine halt, daß es in diesem frühem Stadium noch nicht nötig ist, gleich zu den Hämmern zu greifen. Und die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt ;).
     
  19. Gertrud

    Gertrud Bekanntes Mitglied

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    Cortison-Spritze in die betroffenen Gelenke hat bei mir genau 2,5 Tage (!) Linderung gebracht :rolleyes:
     
  20. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

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    Hallo sunnysu

    wenn du dann soweit bist, eine basistherapie zu machen, sind die gelenke kaputt.

    Aber es zwingt dich ja keiner dazu, du kannst in deutschland frei entscheiden.

    ich bin im moment unfreiwillig ohne basismedikament, es ist nicht wirklich toll.

    vor 2 jahren wurde psa diagnostiziert. Zuerst nahm ich sulfalazin, bekam ich asthmaanfälle von; dann mtx 20mg.... hat gut gewirkt. leider darf ich es wegen meiner lunge nicht mehr nehmen. im moment nehme ich 3-4x tgl 150mg tilidin und 1g novalgin.... und natürlich cortison..... und habe immer noch schmerzen.

    vor 2 jahren habe ich noch in der ambulanten pflege gearbeitet. mittlerweile bin ich auf zeit berentet......

    informier dich und entscheide dann.... ob du deine gelenke noch länger funktionsfähig haben willst (sprich basistherapie) oder ob du sie zerstören willst....
     
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