Hallo alle zusammen, ich lese schon ganz lange in Rheuma online herum, auch hier im Forum, habe mich aber erst seit heute angemeldet.... ... endlich! Was mich wundert ist, dass es so wenige Beiträge über Mabthera gibt... Ich bin 43 Jahre alt und habe seit fast 20 Jahren chronische Polyarthritis. An Medikamenten habe ich fast alles durch von MTX, Azufildine, Malariamittel, Radiosynoviorthese, Photopherese und jetzt viele viele Jahre Enbrel. Leider hat das Enbrel nicht mehr so gewirkt wie am Anfang, auch nicht in Kombination mit MTX. Jetzt habe ich im November mit Mabthera begonnen, habe meine zwei Infusionen hinter mir (2. war am 28.11.2011) und auch ganz gut vertragen... und jetzt sitze ich hier und warte und warte, dass die Wirkung eintritt. Zwischendrin ging es mir schon richtig gut (dank vielem Cortison), aber es kommen weiterhin Entzündungen, Steifigkeit... und mittlerweile habe ich das Cortison ausgeschlichen. Das frustriert mich schon ziemlich... erst hieß es, nach vier Wochen nach der letzten Infusion geht es einem deutlich besser. Dann meinte meine Rheumatologin, dass es schon sehr lange dauern kann, bis man eine Wirkung spürt. Bislang ist es nur mein Blutbild, dem es besser geht, aber ich selber merke davon fast nichts, außer dass ich nicht mehr so müde bin... aber meine Gelenke kochen weiterhin... Ich bin gerade unheimlich frustriert, weil mir dieses Mal gut und mal wieder schlecht gehen tierisch auf den Nerv geht. Ich habe die letzten zwei Jahre viel Kraft verloren durch die vielen Schübe und wäre echt froh, wenn langsam die Wirkung kommen würde. Ich habe lange mit Sport ausgesetzt und gestern wieder angefangen - oh Manno, es ist, als wäre ich auf einen Schlag 80 Jahre alt und alles quietscht und eiert... Wer hat ähnliche Erfahrungen? Und danke, dass ich mich hier mal so breit machen kann ---- Liebe Grüße Mabbi
Hallo Mabbi auch ich warte auf die Wirkung vom Mabthera. Ich habe meine 2. Infusion am 3. November in Sendenhorst bekommen. Bisher nichts... ganz im Gegenteil, ich komme vor Schmerzen fast um und bekomme seitdem Morphium (Tilidin) aber auch darunter sind die Schmerzen nie ganz weg. Ich bin jetzt 51 und vor einigen Monaten berentet worden. Es ist wirklich frustrierend zuzusehen, wie es bald jeden tag schlechter wird Ich hab die CP jetzt seit 10 Jahren. Bekommst du denn noch ein anderes Basismedikament zum Mabthera dazu? Ich bisher nicht. Ich nehme wohl zu dem Tilidin ab und zu eine Sympal gegen die Entzündungen bei Bedarf. MTX kann ich nicht vertragen, davon werde ich schwerhörig... Aus welcher Stadt kommst du? Ich wohne in der Nähe vom Centro in Oberhausen im Ruhrgebiet. Ich würde mich freuen von dir zu lesen. Rutsch gut ins neue Jahr LG Tina
Hallo Tina, danke für deine Antwort! Und du Arme, du wartest noch länger als ich.... Ich nehme 20 mg MTX pro Woche dazu, hatte ich auch schon beim Enbrel. Ich vertrage es gut... Sendenhorst kenne ich gut - vor vielen Jahren war ich da noch zum Gelenke veröden. Das würde ich heute nicht mehr machen. Das war wirklich eine Quälerei. Aber die Kühlkammern, die habe ich geliebt! Ich komme übrigens aus der Nähe von Paderborn. Ich habe heute noch mal meine Rheumatologin angemailt - sie ist in München, wo ich bis vor einem guten Jahr noch gewohnt habe. Ich warte jetzt mal darauf, was sie sagt. Sonst fange ich wieder mit Cortison an, denn ich bin echt platt, müde und aua. Wünsch dir auch einen guten Rutsch oder noch besser: gute Wirkung auf bald! Liebe Grüße Mabbi
Warterei Hallo Mabbi, hallo Tina,Ich habe die beiden Infusionen erst im Dezember bekommen. Habe gehört, manche Leute hatten wohl schon gleich eine positive Wirkung. Aber ich glaube ja eher, das ist vom vielen Cortison. Bei den meisten setzt die Wirkung wohl eher nach zwei bis drei Monaten ein. Da haben wir ja noch was vor uns...Nach drei Wochen Dauermüdigkeit fühle ich mich wenigstens nun endlich etwas munterer. Hatte den Eindruck jemand gibt mir heimlich Schlafmittel ins Essen. Nächste Blutkontrolle ist erst wieder Ende Januar. Bin gespannt. Ich denke, es wird das Beste sein, nicht so sehr zu warten. Dann versetzt man den Körper gleich wieder in zusätzlichen Stress. Ich hoffe, ich kann mich selbst immer wieder daran erinnern. Ich wünsche Euch baldige gute Besserung und das es Euch hilft. Ich bin noch sehr hoffnungsvoll, weil es so vielen Menschen damit besser geht. LG Mutz
Hallo Ihr 3, ich habe meinen ersten 2 Infusionen im Juli bekommen. Es hat schon so 8 - 10 Wochen gedauert bis eine Wirkung eingetreten ist. Ich bekomme Mabthera in Kombination mit Arava. Leider lässt nun die Wirkung wieder nach. Wahrscheinlich werden wir im Januar einen erneuten Zyklus starten müssen.... Nachdem alle anderen Basismedis (inkl. Tnf-a Blocker) nichts gebracht haben, ist das nun das Erste welches es geschafft hat meinen hohen Kortisonbedarf zu halbieren. Grüße NN
Hallo Ihr Lieben, ich bekomme bereits seit April 2010 Mabthera,habe Medi technisch auch alles hinter mir, und es stimmt,es kann schon 10-12 Wochen,nach dem 1.Kurs,dauern bis die Wirkung eintritt. Bei jedem weiteren Kurs gehts viiiiel schneller,ehrlich. Es ist wirklich so das ihr euch leider noch ein bischen in Geduld üben müßt. Ich bekomme alle 6 Monate einen Kurs,viel länger reicht es bei mir auch nicht,denn ich merke relativ schnell das die Wirkung nachlässt und ich Nachschub brauche. Klappt auch alles wie am Schnürchen und mir geht es seither viiiiiel besser,habe keine Nebenwirkungen oder sonstiges und bei meiner vorletzten Infusion,das war im April,konnte ich auch vom Corti ausgeschlichen werden und das ist eine große Freude für mich. Ich drücke euch die Daumen das es bei euch schneller wirkt und es euch ganz bald besser geht. Optimistisch bleiben und Kopf hoch,alles wird gut !!! Viele liebe Grüße und alles Liebe Taty
Daaaanke für diese beruhigenden Antworten! Ich habe schon gedacht, ich spinne total. Weil es mir zwischendrin immer tageweise soo gut ging (ja ja, ich weiß ja, Rheuma ist die totale "Verarschekrankheit"), und ich irgendwie auch das Gefühl hatte, es wird von Tag zu Tag besser. Und zack, wieder ein Schub und jedes Mal schlimmer. Und soo genau hat mir keiner gesagt, wie und wann es wirkt. Eher so: Vier Wochen nach der ersten Infusion bessert sich das Blutbild deutlich. War bei mir auch so, laut dem müsste ich jetzt wie eine Gazelle durch die Savanne hüpfen... Also, da ich jetzt in der 7. Woche bin gedulde ich mich, fange wieder mit Cortison an und hoffe, beim ersten Schneeglöckchenblühen bin ich wieder eine Gazelle oder sooo Danke noch mal, das hat mir ehrlich geholfen! Liebe Grüße und guten Schwung ins Neue Jahr allen! Mabbi
Huhu mabbi, immer wieder gerne aber gib dir bitte noch ein paar Kurse Zeit bevor du als Gazelle durch die Savanne hüpfst wer hat dir denn den Rat gegeben jetzt schon das Corti auszuschleichen ??? Wow...mutig,mutig,mutig.... bin übrigens auch 43 und habe auch CP... Viele liebe Grüße,auch einen super guten Rutsch und nicht soviel abrocken Taty
Momentan geht's mir mal wieder Corti-mäßig super. Ich habe noch mal mit 30mg angefangen und bin schon beim Ausschleichen, aber ich werde auf jeden Fall bei 5mg stoppen und brav die Wirkung vom Mabthera abwarten. Woran habe ihr eigentlich so die erste Wirkungen gemerkt? Ich bin z.B. viel viel weniger müde und viel viel wacher geworden, auch wenn die Entzündungen noch genauso in mir herumgetobt haben. Jetzt bin ich schon in der 9.Woche... gell, klingt fast wie schwangergehen mit Mabthera... Liebe Grüße Mabbi
Oh Manno, 10.Woche - mir geht's echt übel, das feuchte Wetter macht mir zu schaffen, meine Gelenke sind linksseitig total entzündet und es will und will nicht besser werden. Meine Geduld schwindet so langsam dahin..... uaaah! Gruß Mabbi
Meine Schübe werden immer übler, ich bin jetzt drei Tage flachgelegen und total kaputt - fühl mich wie vom Lastwagen überrollt. Aber seit gestern abend habe ich wohl die Talsohle des Schubs durchschritten und langsam wird's besser - yipppieh. Ich hatte gestern ein Gespräch mit der Rheumatologin, die mir sagte, ich solle noch 2-3 Wochen durchhalten, erst dann könne man wirklich sagen, ob es wirkt oder nicht. Sie schaut sich jetzt und dann noch mal ein aktuelles Blutbild an. Derweil gehe ich noch mal hoch auf 20 mg Cortison und schleiche noch langsamer aus, darf aber beim quasi Abschlussblutbild nicht zu hoch damit sein, weil es das Ergebnis verfälschen könnte. Alternativ, wenn Rituximab bei mir nicht funktioniert, obwohl ich bilderbuchmäßige Voraussetzungen haben, gibt es dann Roactemra. Ooooohmmm sagt Mabbi
Mein letztes Blutbild scheint echt ok zu sein, kaum Entzündungswerte... warum kapiert mein Körper das dann nicht? Ich habe Entzündungen im Knie, bin hundemüde und steif wie eine Eckbank, glühe wie ein Kohleofen. Kann das sein, dass Mabthera wirkt, aber der Körper das noch nicht realisiert hat oder so lange braucht, um aus einem Schub heraus zu kommen? Die Rheumatologin meinte, sie könne erst nach nach 12 Wochen nach der 2.Infusion sagen, ob es wirkt... also noch mal 2 Wochen warten... So langsam drehe ich hohl, weil mich dieses ständige auf und ab echt mürbt. Müde Grüße Mabbi
Hallo Mabbi, es dauert wirklich so lange bis man eine Besserung spürt. Außerdem kann man auch unter Mabthera einen Schub haben (ich stecke zur Zeit in einem echt miesen Schub und Bekomme schon seit über 3 Jahren Mabthera) Wenn es gar zu arg ist fange ich mit einer Corti Stoßtherapie an, erstmal mit 50 mg und hoffen daß es damit schon besser wird. Zwischenzeitlich Schmerzmedis Hab noch ein bißchen Geduld ..
Ich habe auch unter Mab-Thera einen Schub bekommen, was es verhindern soll löst es auch aus. Die Laborwerte werden unter dem Medikamen verfälscht, die sahen bei mir auch super aus CRP < 0,5, trotdem waren die Gelenke geschwollen. Bin immer noch auf der Suche nach dem Ultimativen Medikament. Lg Kecky
Hallo Jutta, hallo Kecky, danke für eure Antworten. Siehste, dass ist das, was ich mir die ganze Zeit denke: Irgendwie läuft das doch nicht richtig mit den Blutwerten. Nur frage ich mich, wie kann das sein, dass die Blutwerte ok sind und mein Körper völlig anders spricht? Und ich wußte nicht, dass Mabthera auch Schübe auslösen kann. Ich habe über zehn Jahre Enbrel gespritzt und da habe ich am Anfang ziemlich schnell nach ein paar Wochen die Wirkung gespürt, die auch ewig lange angehalten hat. Erst in den letzten zwei Jahren ging's rapide herab und ich hatte wieder Schübe. Vielleicht bin ich einfach durch's Enbrel verwöhnt, denn ich hoffe immer noch darauf, dass ich demnächst wieder ohne Ibu und Corti durch's Leben hüpfen kann - jetzt bin ich echt platt und ausgelaugt. Wo nehmt ihre eure Geduld bloß her.... uaah! Liebe Grüße Mabbi
och nö 14.Woche nach der ersten Infusion und ich bin kaputter als je zuvor. Meine Knie sind entzündet, meine linke Schulter tobt, ich bin echt ausgelaugt. CRP liegt bei 81,9, RF bei läppischen 12,5 - wie geht das denn? Oh Mann, ich glaube mittlerweile, das Rituximab nicht anschlagen wird. Müde Grüße Mabbi
Hallo mabbi, ich konnte unter dem Rituximab bisher noch nie das Corti ausschleichen. Ich habe es bisher lediglich geschafft den Cortisonbedarf zu senken. Wobei die momentane Corti-Dosis immer noch nicht akzeptabel ist. Bei meinen letzten 2 Mab Thera Infusionen, meinte der Oberrheumatologe im Krankenhaus. Er betreue mehrere Pat. mit Mab Thera. Und bei einer Patientin hätte erst der 6. Zyklus den durchschlagenden Effekt gehabt. Bei einer anderen der 3. Zyklus. Meinen Ärtzen reicht es momentan, dass ich unter dem Rituxi endlich mein Corti reduzieren kann. Das hat davor 2 Jahre lang bei keinem anderen Basis-Medi geklappt. Warum reduzierst du denn immer gleich auf 5 mg runter? Und in welchen zeitlichen Abständen machst du das? Wenn ich bei 30mg stehe, dann darf ich wenn sich das CRP nicht verschlechtert hat, alle 4 Wochen um 2,5mg reduzieren. Ist das CRP angestiegen wird weitere 4 Wochen gewartet.... LG NN
Lieber NN, danke für deine Schilderung. Meine Rheumatologin lässt mich immer reduzieren sobald ein Blutbildkontrolle ansteht. Aber das ist sicherlich nicht der einzigste Grund. Ich habe seit 20 Jahren Polyarthritis und bin supergut bis dahin ohne Cortison ausgekommen. Für mich war und ist es ganz außergewöhnlich, dauerhaft Cortison zu nehmen, weil bislang alle Basismittel ausreichend funktioniert haben... bis jetzt.... Auch lässt mich meine Rheumatologin im dreier Tage Rhythmus reduzieren, allerdings das letzte Mal habe ich sogar versucht, langsamer zu reduzieren. Aber so wie du habe ich das noch nie gemacht, hat mir bislang auch noch kein Arzt gesagt. Scheint aber echt sinnig... Was du schreibst, hat mir echt einen Schreck eingejagt... drei bis sechs Kurse, bis volle Wirkung. Ich glaube nicht, dass ich noch einen Kurs abwarten kann und dann lieber ein nächstes Mittel ausprobiere, weil ich echt am Ende bin. Ich betreue meine pflegebedürftigen Eltern und arbeite selbstständig, kann keine Kur oder Reha machen und muss irgendwie erstmal noch funktionieren. noch 2 Wochen und ich habe 16 Wochen nach der ersten Infusion hinter. Dann will meine Rheumatologin entscheiden, wie es weitergeht.... Liebe Grüße Mabbi
Hallo mabbi, wollte dir keinen Schreck damt einjagen. Der besagte Doc sagte mir das beim letzten Mal, weil ich ziemlich geknickt war, dass ich trotz des Rutixi immer noch um die 20mg Corti nehmen muss... Leider habe ich auf 3 Tnf-a stark allerg. reagiert. Somit hat man beschlossen, dass alles was gespritzt wird, tabu ist. Die anderen Infusionen müssen in engerem Abstand gegeben werden als das Rituxi - und da ich ziemlich viel Corti vor und dann auch noch einmal während der Infuion brauche, wollen sie nichts anderes probieren - zu meinem Schutz, anscheinend -. Jedes halbe Jahr ist das vertretbar, aber nicht alle 4 Wochen, so der Wortlaut. Ich habe diese Erkrankung auch schon 12 Jahre. Musste früher auch nur wenig Corti bis kein Corti nehmen. Aber seit ca. 3 Jahren ist der Wurm drin. Seit dem versuchen wir eine neue Basis zu finden, die wirkt... Ich weiß auch was es heißt täglich funktionieren zu müssen, ohne Rücksicht wie es einem selber gerade geht. Von daher wünsche ich dir, dass du bald einen neuen Versuch mit einer neuen Basis starten kannst! LG NN
Ganz ehrlich: mich verwirrt das alles - bei Enbrel war irgendwie klar, wann und wie es wirkt. Hier höre ich so viele unterschiedliche "Wirkweisen", Umgang mit Rituximab... Einsatz von Cortison, usw. Das, was du erzählst hast, hat meine Ärztin nicht mal andeutungsweise erwähnt. Ich versuche Montag mal mit ihr zu telefonieren - denn ich möchte schon verstehen, warum manche weiterhin so hoch Cortison nehmen dürfen/müssen und ich immer wieder runter muss auf 5 mg zur Blutbildkontrolle. Danke für deine ganzen Infos, NN! Liebe Grüße Mabbi
