welche behandlungen bei fibromyalgie???

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von roco, 27. November 2011.

  1. roco

    roco Guest

    danke helmut, hab in deinen tread auch was geschrieben...

    der widerspruch ist freitag erstmal raus, mal sehen, was kommt. ich für meinen teil hab im mom jedenfalls keine kraft mehr, muss zusehen, das ich mich wieder fit für anfang januar bekomme... dann geht die arbeit wieder los.

    ich mag meinen job, möcht ihn ungern verlieren... aber würde gerne kürzer treten... nur ohne gleichstellung und bericht vom arzt wird das nix, hab schon angefragt....

    nun wirds wohl so aussehen, das ich wieder 3/4 wochen arbeite, für 6 wochen au (psychotherapie) bin... dann evtl. viell. hoffentlich die reha machen kann... und irgendwann vielleicht auch die schmerztherapie... und dann gäbe es noch die Fibro-wochen... ganz schön viel au für 365 tage...

    ich seh mich schon wieder auf dem amt. wobei ich mich frage, wozu reha dann noch gut sein soll, heisst es nicht, das die die arbeitsfähigkeit und den arbeitsplatz erhalten soll?

    naja, abwarten und beruhigungstee trinken... anderes bleibt ja nicht übrig...

    lg roco
     
    #21 18. Dezember 2011
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 19. Dezember 2011
  2. roco

    roco Guest

    glaub mir, so einfach ist es hier auf dem platten land nicht. die akutpsychiatrie hatte ich vor 4 jahren schonmal versucht, und auch diesmal wars ein griff ins klo... fass mal nem nackten mann in die tasche, wo kein bett, da kein platz...

    und wie gesagt, ich kämpfe dagegen an. wie lange man das schafft weiss ich nicht, wenn "diese gedanken" erst zum täglichen begleiter werden... zum glück ist meine feigheit im mom noch größer... wenn ich auch immer mehr verständnis für die menschen entwickle, die das einfach durchziehen (können)... der misslungene versuch im bekanntenkreis hat mich aber in meiner jetzigen haltung (noch) bestärkt... im mom fühl ich mich halbwegs sicher...

    mich kotzt nur an, das im grunde immer alles ver/-geschoben wird... bis irgendwann wirklich nichts mehr geht...
     
  3. Stern35

    Stern35 Neues Mitglied

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    41
    Liebe Roco,

    ich kann Dir nur einen guten Tip, auf Medikamente bezogen, geben...versuche Amitriptylin....

    Ich bin gute 10 Jahre mit starken Gelenkschmerzen( Finger, Hände, Schultern, Hüften, Knie, Füße, Zehen usw) rumgelaufen, vom Rheumatologen 8 Jahre falsch behandelt, mit einer Schmerztherapeutin ( eine die mich endlich mal ernst nahm) sooo viele Medikamente haben wir ausprobiert( von Ibupofen bis Norspanpflaster sprich Morphium) und beim zweiten Versuch geht es mir jetzt 80% besser und das ist megamäßig viel in meinen Augen.

    Ich dachte immer ich werde 3-4 mal nachts wach weil ich pieseln muss NEIN es waren megamäßige Schlafstörungen wegen den SChmerzen, JETZT schlafe ich 8 Std "oft" am Stück, bin morgens ausgeruht und hab 80 % weniger SChmerzen.
    Kann ein "einigermaßen" normales Leben führen, bin fit für meinen Job, bin Pharmareferentin und muss nicht jeden Tag am NAchmittag mind 2Std schlafen. Es ist so ein tolles, neues Leben und ich freue mich drauf abends die Medikamente zu nehmen weil ich weiß das sie mir helfen.
    HAbe sie letztes Jahr in der Kur schonmal probiert und sie haben mich noch müder gemacht wie ich , am Tage, eh schon war und habe sie wieder abgesetzt, jetzt vor 8 Wochen habe ich es nochmal probiert und SIE HELFEN.

    ICh bin so glücklich und möchte Dich ermutigen sie auch zu probieren.
    Wenn wir alle "angeblich" psychisch krank sind bekommen wir sie auch leicht verschrieben , sie sind eigtl. ein Antidepressivum aber sie unter brechen auch die Schmerzweiterleitung zum Gehirn und genau das hilft mir.
    Die SChmerzen sind da aber meinem Gehirn werden sie nicht gemeldet, ich finde das den HAMMER.

    Ich habe noch zusätzlich eine chronische Darmerkrankung ( Colitis ulcerosa) und einen Bandscheibenvorfall an der HWS, ich weiß was Schmerzen sind und ich habe auch schon viele Medikamente u.a. Kortison nehmen müssen, und auch wegen meines Berufes weiß ich wovon ich spreche:)))
    Versuche es und ich würde mich super freuen wenn sie Dir so helfen wie mir.
    Fühl Dich gedrückt und liebe Grüße

    Stern
     
  4. tinee

    tinee Neues Mitglied

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    Glaub mir, ich habe lange genug in der geschlossenen Akutpsychiatrie gearbeitet. Notfalls wird auch aus einem 2-Bett-Zimmer ein 4-Bett-Zimmer gemacht. Oder der Besucherraum übergangsweise in ein Zimmer "umgebaut". Es gibt Möglichkeiten. Aber solange immer alles noch irgendwie geht, du dich vertrösten und hin- und herschieben lässt, natürlich nicht.
     
  5. roco

    roco Guest

    sorry, aber ich habe da nicht gesagt, das es schon irgendwie geht... alles bitten, betteln und flehen hat nix geholfen... aber stimmt, das es nicht klappt liegt einzig und allein an mir... danke...;):top:

    und da nur ich allein das ändern kann werde ich auch keine wünsche mehr äußern, keine erwartungen mehr aufbauen und mich nicht mehr darauf einlassen, wenn sich irgendwo ein türchen öffnet... denn wenn es dann, so wie jetzt seit min. 2 jahren, aus welchen gründen auch immer nix wird... dann nur, weil ich mich immer hin- und herschieben lasse... und nicht, weil fibro nur einbildungssache und keine krankheit ist...

    schau mal in deutschland, wo fibro-ärzte und -kliniken sind... und dann sag mir, wie ich, 3km vor polen, an sowas rankomme... das dann irgendwann die psycher verrückt spielt weiss jeder von euch... und nu such dann mal nach psychokliniken... wir sind hier nicht so gut bestückt... und eins kannst du mir glauben, wenn man es noch schafft, 100km in die nächste klinik zu fahren, dann brauchst du keine akutpsychiatrie...
     
    #25 27. Dezember 2011
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 27. Dezember 2011
  6. tinee

    tinee Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    Was spricht gegen die Kliniken, die z. B. hier genannt wurden: http://www.rheuma-online.de/forum/threads/49398-Schmerzklinik-mit-spezieller-Fibro-Abteilung

    Klar ist es scheiße durch ganz Deutschland reisen zu müssen, die Wartezeiten sind meist lang und keine Ahnung, welche Verträge deine KK hat, aber es gibt Fibro-Abteilungen, wenn auch leider rar.

    Hast du's mal im Fibromyalgie-Treffpunkt-Forum versucht? Vielleicht haben die da noch ein paar gute Klinik-Tipps.
     
  7. roco

    roco Guest

    nichts spricht gegen diese kliniken... und ich kenne sogar noch mehr. is ja nich so, das ich seit jahren die hände in den schoß lege...

    neee, nichts spricht dagegen, außer, das man für ne klinik ne einweisung braucht, die ich mir leider nicht selber ausstellen kann. und wenn mir hier, von meinen ärzten weder die fibro noch die schmerzen ernstgenommen oder geglaubt werden...

    ich kann natürlich meine koffer packen und einfach in sendenhorst oder so aufschlagen... die nehmen mich dann aus lauter mitleid auch ohne einweisung...:mad:

    weisst du, warum ich im mom so verzweifelt bin? weil ich mir die nächte um die ohren schlage... damit, infos zu sammeln, die ich meinen ärzten versuche, nahe zubringen... infos zu sammeln nach behandlungsmöglichkeiten, die mir hier aber nicht gewährt werden (kennt keiner, weiss keiner) und ne einweisung in entsprechende klinik gibts ja nicht... doch, eine hatte ich, in die schlossparkklinik in berlin... diagnose fibro, paar infusionen und ab nach hause... :rolleyes: (wieder ne enttäuschung, die nicht hätte sein müssen, die diagnose hatte ich bereits, was ich suchte waren infos und behandlungen), rehaantrag abgelehnt, im mom warten auf den widerspruchsbescheid...

    zusammengefasst ist es so, das ich mir die hacken abrenne und lauter türen aufmache, die mir von anderen zugeschlagen oder zugehalten werden... ich hab mal gelernt: sage, was du willst/brauchst und es besteht die chance, das du es bekommst. das tue ich, aber die chance lässt schon ewig auf sich warten. im gegenteil, ich bin selber schuld, meine erwartungen sind einfach zu hoch...

    es gibt nur wenige momente, in denen hier meine fibro anerkannt wird, immer dann, wenn ich irgendwo schmerzen habe, die sich von den anderen unterscheiden... "das kann nur die fibro sein, sie wissen ja..."

    nu als kl. beispiel... ich habe hier soviel gelesen über euer wundermittel cortison. da es die fibro bei mir ja nicht gibt (oder eben nur selten) habe ich mal darum gebeten, damit einen test machen zu dürfen...:D bekommen habe ich es nicht... man kennt sich ja damit garnicht aus, man ist für sowas ja garnicht zuständig und überhaupt...

    naja, vielleicht bin ich in der sache durch meine verzweiflung auch einfach zu chaotisch. bin ja auch kein profi, sonst könnte ich mir selber helfen...
     
  8. roco

    roco Guest

    nochwas...

    in den letzten tagen bin ich merklich ruhiger geworden. weisst du warum? ich habe mich an etwas erinnert, was ich auch in der therapie gelernt habe.

    schraube deine ansprüche herunter, wünsche dir nicht zuviel. sei zufrieden mit dem, was du hast (oder eben nicht hast) und werde glücklich damit. gib einfach ruhe und du wirst selbst ruhiger... das mache ich jetzt... es wird schon...;)
     
  9. tinee

    tinee Neues Mitglied

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    Dass du die Hände in den Schoß gelegt hast, wollte ich mit meinem Post nicht ausdrücken. Tut mir Leid, falls das so rüber kam.

    Darf ich fragen, wer dir die Diagnose Fibro gestellt hat? Wenigstens dieser Arzt müsste dir doch eine Einweisung ausstellen. Es gibt Rheuma-Akutkliniken, in die auch der Hausarzt einweisen kann. Sofern du da nicht auch einen Vollpfosten hast...

    Ich fahre 90 km einfache Strecke zu bestimmten Ärzten. Ich musste immer Urlaubstage nehmen, damit ich dort Termine wahrnehmen konnte. Toll ist das nicht, aber ging nicht anders. Mein Hausarzt ist gute 30 km von mir entfernt, weil ich in meiner direkten Umgebung nur Schnarchzapfen habe, die keinen Plan haben [alles mit Öffis, weil ich nicht mehr Auto fahren darf und gut zu Fuß bin ich nicht].

    Das mit dem Ansprüche runterschrauben, kenne ich. Über viele Dinge, über die ich mich früher aufgeregt habe und die mir furchtbar wichtig waren, kann ich heute nur den Kopf schütteln und müde lächeln.
     
  10. roco

    roco Guest

    sorry, aber so habe ich das wieder nicht gemeint... ich hätte es wahrscheinlich als ironie erkennbar machen sollen...:rolleyes:

    das meine ansprüche zu hoch geschraubt sind, erkannte ich daran:

    arzt: "sie laufen in letzter zeit immer so leidend herum, damit jeder mitkriegt, das sie schmerzen haben. damit setzen sie die anderen menschen unter druck, ihnen helfen zu müssen..."

    sorry, ich möchte nicht, das jemand sich unwohl fühlt... aber der clown in mir macht grade urlaub...:mad:
     
  11. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Bärlin :-)
    **

    Hi roco,
    der Doc hat ein Problem,nicht du.
    Seit einigen Jahren habe ich mein verhalten geändert.
    Ich bin nicht mehr jedermanns Gitta.Recht machen kann man es
    eh keinem.Also,versuche ich es mir recht zu machen,
    ohne anderen weh zu tun.Da ist zumindest ein Mensch zufrieden.
    Klappt nicht immer,aber bei mir ist einiges an Druck verschwunden.
    Pass auf dich auf.
    Gitta
     
  12. tinee

    tinee Neues Mitglied

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    Roco,

    wenn es dir nicht gut geht, dann darfst du das auch zeigen. Würdest du nur lächeln, damit die Anderen scheinbar zufrieden sind, würde es heißen "Aber Sie lächeln doch. Sooo schlecht kann es Ihnen dann ja gar nicht gehen." Irgendwas ist doch immer.

    Außerdem ist Schwachsinn, dass du damit Andere unter Druck setzt, dir helfen zu müssen. Das lass mal hübsch den Anderen ihr Problem sein, ob die sich unter Druck gesetzt fühlen oder nicht.

    Vielleicht fühlt er sich unter Druck gesetzt, weil, wenn er sieht, dass es dir nicht gut geht, müsste er ja eigentlich was tun, sprich: er hätte Arbeit, die er aber vielleicht gerade nicht haben will.
     
  13. roco

    roco Guest

    na bitte, ich brauche also keine psychotherapie... denn ICH weiss, das das gesagte quatsch und sein problem ist. nur versucht man man immer MIR das problem einzureden... und da soll man nicht verrückt werden???:confused:
     
  14. roco

    roco Guest

    nun zum gutachter...

    ich glaub langsam, es hackt...:mad:

    da stellt man, nach 16 jahren wieder, nen antrag auf ne reha beim rententräger und dann sowas...:mad:

    ist ne reha für fibro sooo teuer? oder was steckt dahinter? ich kann es einfach nicht gleuben. ich bin, trotz meiner gesundheitlichen einschränkungen in arbeit. und die will ich auch behalten. sollte der rententräger mich darin nicht unterstützen? was ist falsch an mir???

    nach ablehnung der reha und widerspruch nun das... ich soll zu nem gutachter.

    antrag gestellt wegen fibro, chron. schmerzsyndrom und depression. laut meiner ärztin MUSS die reha auf fibro spezialisiert sein, weil sich hier niemand damit auskennt. und alles andere dann/danach hier mit behandelt werden kann...

    nun soll ich zu einem gutachter. immerhin kann ich wählen zwischen dreien (ärzte für nervenheilkunde)... nachdem ich mal im netz ein wenig gegoogelt habe is mir schlecht geworden, die bewertungen sprechen bände und machen mir angst. verdammt, mit meiner nervenärztin bin ich seit 20 jahren zufrieden, nur kann sie die fibro nicht behandeln. was also soll jetzt ein nervenarzt begutachten? ich kau doch wildfremden menschen nicht meine probleme vor...

    die namen der gutachter (berlin) gebe ich gerne auf nachfrage per pn heraus, falls mir jemand was dazu sagen kann/will...

    aber ich bin soo satt, so satt... :mad:
     
  15. tinee

    tinee Neues Mitglied

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    Baden-Württemberg
    Hallo Roco,

    ach Mensch, so ein Mist. Das war ja ein "schönes" Jahresendgeschenk... :(

    Warst du vielleicht in der letzten Zeit nur sehr wenig krank geschrieben [du bist ja so ein Arbeitstier... *lieb gemeint*], dass die DRV meint, du bräuchtest gar keine Reha? Dass die deshalb vielleicht einen Gutachter hinzuziehen, der begutachtet, dass du dich halt eben nur sehr mühsam durchgebissen hast und dich eigentlich hättest schon lange krank schreiben lassen müssen und genau deshalb die Reha auch dringend brauchst?

    Ich schätze Nervenarzt deshalb, weil du ja Depressionen mit im Antrag angegeben hattest und die Fibro ja meist unter anderem mit Antidepressiva behandelt wird. Und leider wirkt sich gerade die Fibro halt SEHR auf die Psyche [und die Depression] aus ["neutral" begutachtete Verschlimmerung der Depri durch die Fibro = noch ein entscheidender Grund mehr für die Genehmigung einer Reha neben der Fibro an sich].

    Zu den Gutachtern in Berlin kann ich leider gar nix sagen, aber nur so als vielleicht ganz, ganz, ganz kleiner Lichtblick: Ich habe einen Facharzt, mit dem ich seit Jahren SEHR gut zurechtkomme, den ich nie wechseln würde und genau dieser hat auch mehrere SEHR schlechte Bewertungen im Internet, die ICH jetzt gar nicht bestätigen bzw. nachvollziehen kann.

    Lass bitte den Kopf nicht hängen. Ist schwer, ich weiß... :troest:

    Ich wünsche dir ganz viel Kraft und komm gut in ein möglichst beschwerde- und sorgenfreies neues Jahr 2012.

    Liebe Grüße
    tinee
     
    #35 31. Dezember 2011
    Zuletzt bearbeitet: 31. Dezember 2011
  16. roco

    roco Guest

    hallo, nochmal ne frage...

    bin ja in arbeit und im mom nicht krankgeschrieben. wie läuft das nun mit dem gutachtertermin? muss ich da urlaub nehmen?

    wäre schade, denn ich hab im jahr nur 8 tage zur freien verfügung, der rest sind betriebsferien und deswegen nicht frei planbar.

    is immerhin ein ganzer tag, der da flöten geht, 100km einzelne strecke mit dem zug... fahrtkosten werden ja wohl erstattet, ein essen dort auch?


    nun weiss jeder, der chronisch krank und in arbeit ist, wie geizig man mit jedem urlaubstag umgeht...

    was tu ich da am besten? ne krankschreibung deswegen? oder ersetzt mir oder dem arbeitgeber die rv den fehlenden tag?

    vielen dank für antworten...

    lg roco
     
  17. josie16

    josie16 PsA

    Registriert seit:
    16. Mai 2010
    Beiträge:
    2.358
    Hallo Roco!
    Entweder Urlaub oder Krankschreibung, das kannst nur Du entscheiden. Ich war zu meinen Gutachterterminen schon langzeitkrank.
     
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