huhu. jetzt ist es amtlich. ich bin staatlich anerkannt bekloppt. ich war heute mit meinem mann, bei einem endokrinologen in lüneburg. sehr unsympathischer eindruck, erstmal. meine mitgebrachte berichte und blutbefunde haben ihn nicht interessiert. dann die frage? kommen sie wegen ihrer osteoporose? nein..........aber was nehmen sie denn dagegen? noch aclasta infusion. die vom UKE schlugen mir aber eine therapie mit forsteo vor. na, das wär natürlich das falsche. prolia wär bei mir angebracht. aha.............hauptsache mich noch schön verunsichern und zuquatschen... dann hab ich ihm mein leid erzählt. cortison. wie weit darf ich runter? und das es mir jetzt so schlecht geht, seitdem der hausarzt das wegen der allergie hochgesetzt hat und ich nun wieder reduzieren muß. nein. das könnte nicht sein. er glaubt nicht, das es mir nun wegen dem corti so schlecht geht. davon hätte er noch nie gehört. das ist bestimmmt was anderes bei mir. okaaaaaaaay. übrigens hat ihn noch nichtmal interessiert, auf was ich so allergisch reagiert habe. und wie weit kann ich überhaupt mit dem corti runter? so zwischen 6 und 9 mg wären okay.und eigentlich könnte ich auch auf 5 mg. dieses eine mg würde sich nicht auswirken. aha. dann erzählte ich von meinen unverträglichkeiten, meiner stimmung. usw. neeeeeeeeeeeeeh. das würde alles nicht mit einem niedrigen cortisonspiegel zusammenhängen....er muß es ja wissen. er läuft ja seit 30 jahren in meinen schuhen. dann hab ich nochmal ganz konkret von meinen schlimmen allergien und unverträglichkeiten erzählt. das hörte er sich nur an.... dann sein vorschlag: ich sollte mal ein anderes cortison präparat nehmen. vielleicht würde mir es dann allgemein besser gehen. ja okay. aber ich reagiere hoch allergisch und steck noch mitten in einer allergie krise drin. aaaaaaaaaaaaaaaach. das neue cortison macht nix. von sowas hätte er noch nie gehört. ...na gut. er könnte mir auch noch einen test anbieten, um mal die cortisol produktion zu schecken.aber unter 5 würd ich eh nie kommen. ob ich den test wollte, damit ich sicher bin... da ging sein telefon........in der zeit hätt ich beinah meinem mann einen vogel gezeigt. so, er wieder fertig. ich: reagier ich auch nicht mit nebenwirkungen auf den test? neiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiin. eine unverträglichkeit wär ihm noch nie unter gekommen. das ist ja schnell wieder aus dem körper raus. (hab ich neulichst schonmal von dem schmerzmedi vom schmerzarzt gehört....) fazit: ungefragt kluggeschissen (sorry) wegen der osteoporose. extrem unsympathisches auftreten. wirkte total inkompetent in meiner sache. einfach mal so ein neues cortison präparat ansetzen. trotz allergie. ohne mit dem rheumadoc rücksprache zu nehmen.... und dann soll ich mir auch noch von dem, zwecks des testes, was einspritzen lassen? und nachher häng ich wieder da und der glaubt mir das nicht. meine momentanen beschwerden kommen von was anderem. und überhaupt: eine unterdosierung liegt bei mir nicht vor. fakt ist: zu je mehr ärzten ich momentan latsche, desto blöder stehe ich nachher da. und schlechter gehts mir davon auch immer. die denken doch alle, ich hab nen schuss. von so einem fall wie meinen, haben die noch nie was gehört. sind überfordert. oder inkompetent. die nehmen mich nicht ernst oder haben keine lust, sich mit meiner problematik auseinanderzusetzen. ICH BIN SO SAUER AUF DEN ARZT! SEINE SCH......TABLETTEN KANN DER SELBER FRESSEN!!! ich bin bekloppt, bilde mir alles ein und nix kann sein... ICH BIN IRRE! NUN HABEN WIRS!!!
och puffel! Danke für deinen bericht, mensch ich habe so große hoffnungen in deinen termin gesetzt. wie soll den das mit dir weitergehen. hält ja kein mensch aus diese schmerzen und übligkeiten. du bist sicher nicht bekloppt, aber hast wirklich die A...karte gezogen. es ist schon fast ärgerlich was dir alles passiert. ich knuddel dich mal vorsichtig und hoffe weiter auf eine lösung, muß ja was geschehen bei deinen ganzen geschehen, alles liebe moni
...... Mensch Puffel......... dazu fällt mir jetzt aber gar nichts mehr ein, - lass dich mal knuddeln ...... so viel Mist kann einem einzelnen Menschen doch eigentlich gar nicht passieren ...... Liebe Grüße Julia123
Hallo puffelhexe! Wahrscheinlich hast du spätestens jetzt keine Lust mehr auf Ärzte oder gut gemeinte Ratschläge, aber hast du dein Glück schonmal bei einem Allergologen versucht, der sich mit den 4 verschiedene Allergietypen auskennt? Typ 1: Allergien von Soforttyp Typ 2: Zytotoxische Reaktion Typ 3: Immunkomplexbildung Typ 4: Zelluläre Immunreaktion Vielleicht findest du bei so jemandem endlich Hilfe. Es muss irgendeinen passenden Doc geben. Du musst ihn "nur" finden. Kopf hoch und gib nicht auf. VG Sassi
allergologe und umweltmediziner hab ich noch im hinterkopf. wo finde ich bitte einen allergologen, der sich mit den 4, von dir beschriebenen typen auskennt? war im laufe der zeit schon bei 3 allergologen, die mir alle sagten: sie wüßten nicht, warum ich so empfindlich bin. und einen allergietest könnten sie aufgrund des cortisons nicht machen. irgendwann verliert man verständlicherweise den mut und auch die lust. ob ein 4.ter allergologe etwas anderes sagt? hast du ärztenamen, adressen???
Hallo Puffel Ach menö....Du machst aber auch was mit. Echt großer Mist! Ich habe sehr gute Erfahrungen mit der Dermatologischen Uniklink Biederstein in München gemacht. http://www.derma-allergie.med.tu-muenchen.de/ Okay....das ist natürlich am anderes Ende von Deutschland. Aber, also als ich da war wegen Lupus und aktuellem Schub (die haben auch eine Autoimmunabteilung) waren viele Patienten auch von weiter weg da. Und vorallem in der Allergieabteilung. Bei mir im Zimmer lag eine Frau, die den Verdacht hatte allergisch auf ein Narkosemittel reagiert hat. Aber die ganze Palette von 2-wöchigem Koma und zig Wiederbelebungen etc. hat sie durchgemacht. Auf jeden Fall sollte rausgefunden werden, ob es tatsächlich das Narkosemittel war oder was letztenendes den Schock ausgemacht hat. Die Ärzte waren wirklich sehr sehr bemüht, vorallem, weil es bei ihr auch sehr riskant war das Ganze zu Testen, weil sie eben damals so extrem heftig reagiert hat. Ich kann mich an einen Mitpatienten aus Frankfurt und eine aus Berlin erinnern, die extra wegen dem Prof. Ring und seinem Team angereist sind. Klar, das sind jetzt nur meine Erfahrungen und ob sie Dir helfen könnten, kann ich auch nicht vorhersehen bzw. einschätzen. Aber vielleicht wäre es eine Möglichkeit erstmal Kontakt per Email aufzunehmen und sich das einfach mal anhören. So ganz unverbindlich. Ein Versuch wäre es evtl. wert. Allerdings gleich als kleine Vorwarnung...die Klinik ist sehr sehr alt. Hat auch nur ein paar Belegbetten und noch nicht mal eine Cafeteria. Aber das sollte alles nebensächlich sein. VG Candela
Hallo Ja, die machen nicht nur Hautgeschichten. Ich war ja auch wegen aktuellem Schub an der Leber da
Ich hatte ich mit solchen Ärzten noch nichts zu tun. Vielleicht lassen sich aber über diese Seite: Ärzteverband Deutscher Allergologen e.V. http://www.aeda.de/ entsprechende Ärzte finden. Unter "Patienten-Informationen" ist eine Suchmaschine für Allergologen. Ich glaube, ich würde mal in Frage kommende Praxen anrufen, kurz die Problematik schildern und fragen, ob es dort Erfahrungen mit solchen Symptomatiken gibt. Wenn die sagen, dass sie keine Patienten mit schwerer Medikamentenallergie erfolgreich behandlen, fällt der schonmal weg. Mir ist es schon einige Male unter gekommen, dass einem 3-4 Ärzte das gleiche sagen und man dann doch noch einen anderen findet, der andere Erfahrungen und neue Ideen hat. Oft hatte ich schon aufgegeben an mehr Hilfe zu kommen und war dann ganz erstaunt, Glück mit jemand Neuem zu haben. Ich kann dir nur raten hartnäckig zu bleiben und deinem Gefühl zu vertrauen.
puffelhexe, mein alter allergologe hat auch medikementenallergien behandelt. als es ihm zu heiß wurde..anapyhlaktische reaktion auf heparinspritze, würde ich ins uke zum tsten geschickt. habe ich nur bis heute noch nicht gemacht, sollda eigentlich stationär zu klärung hin
Liebe Puffelhexe, hab Dir ne PN geschickt. Finde die Idee mit KH sehr gut. Allergie - Cortisol usw. alles testen. Kati
puffelchen nimmt es denn gar kein ende. immer wieder nur niederlagen.ich kann verstehen das du manchmal den mut verlieren kannst.obwohl wir uns noch nicht persönlich kennen,denke ich oft an dich. ich drücke dir die daumen das es bald wieder aufwärts geht. sei lieb gegrüßt von conny
Hallo Puffel: Schreibe mal die MHH oder UKE an. http://www.mh-hannover.de/index.php?id=10582 http://www.uke.de/kliniken/hautklinik/index_20851.php?id=-1_-1_-1&as_link=http%3A//www.uke.de/kliniken/hautklinik/index_20851.php Gruss Meerli
Puffel, ich möchte dich einfach nur mal ganz lieb drücken und ein bißchen trösten!! Und dir eine kurze Geschichte von meiner Kollegin erzählen. Die muss seit Jahren Hormone für ihre Schilddrüse einnehmen. Immer die gleiche Dosis - kein Problem soweit. Letztens bekommt sie in der Apotheke das Hormon von nem anderen Hersteller (wegen Rabattvertrag der KK). Ab da hatte sie nur noch Probleme. Sie dachte die ganze Zeit, es läge daran, dass ihre Dosis zu niedrig geworden ist. Das wars aber nicht. Sie bekommt jetzt wieder das alte Präparat und alles wurde wieder gut. Dosis immer noch gleich. Die Zusatzstoffe des neuen Mittels hat sie wohl gar nicht gut vertragen. Da Kortison ja nix anderes ist als ein Hormon, könnte ein Wechsel der Marke doch mal ausprobiert werden. Oder hast du letzte Zeit sogar gewechselt?? Dann vielleicht daher die Probs. Ist nur so ne Idee... Lg Claudia.
ach leute. man weiß schon garnicht mehr, in welchem thread man was schreiben soll. eine baustelle greift in die andre.... nachdem der endokrinologe ja so toll war, ich aber so ein theater mit dem cortison habe, bin ich hier am tun und machen.... wegen der allergien hab ich eine mail geschrieben. morgen bin ich beim hausarzt, ob er ne möglichkeit sieht, das ich mit dem osteo mittel stationär irgendwo anfangen kann. außerdem will ich ihn fragen, was er nun denkt. ob ich nun mal zum umweltarzt oder allergiearzt soll. ich find ja, beides... mit dem cortison komm ich nicht weiter. mir ist so blöd, seitdem wir hoch und wieder runter sind. meinen rheumatologen rief ich an......er denkt nicht, das meine beschwerden mit dem cortison zusammenhängen. weil ich ja vorher auch schon auf 6 mg war. ja aber, bin ich denn doof? irgendwas stimmt doch nicht. immer das gleiche gelaber. also, kämen wir zur 3. baustelle. ne. wenn ich die schmerzklinik mitrechne, ist das nun die 4.te. keiner weiß was. oder jeder weiß alles besser. nun geh ich nächste woche zu meinem ganz alten rheumatologen. nur mal hören, was er nun klugscheißt. (schuldigung) ansonsten muß ich wohl bis ende januar warten. dort ist der termin bei den endokrinologen in hannover. achja. zu den neurologen muß ich auch noch. 5te baustelle. steigt ihr da noch durch???? ich nicht mehr.
Einmal feste drücken... möcht ich dich - liebe Puffelhexe. Ich habe auch manchmal das Gefühl, dass Arztkontakte nicht viel bringen - manchmal nur mehr verwirren. Aber ohne geht sie geht es eben auch nicht. Dennoch glaube ich, dass du auch mal Ruhe vor der ganzen Diagnostik bräuchtest. Gut, wenn du jetzt alles abcheckst - ich befürchte nur, dass die Medizin noch längst nicht alle Mechanismen im Körper versteht bzw. dass man eben nicht immer oder nur schwer den richtigen Ansprechpartner für diese Dinge findet... Wichtig ist, dass du dein Körperbewusstsein nicht verlierst und wenn du spürst, dass seit der Cortison-Erhöhung etwas anders ist, dann ist das so - basta !!! Ich hatte bei der Cortison-Reduktion heftigste Probleme (war zu schnell) und da fühlte ich mich auch total allein... Man selber leidet unter den Nebenwirkungen und wenn man dann noch hört: das kann nicht davon kommen - könnte man einfach nur noch wütend oder traurig werden - oder beides :o. Vertrau auf deine inneren Signale und kämpf weiter - allerdings auch mit Ruhepausen dazwischen. Ich merke bei mir, dass der Körper sich auch von diesem ganzen Diagnose-Hype erholen muss... Ganz viele liebe Grüße von anurju
