Disziplinübergreifende Behandlung – wo möglich?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von ErikaSt, 22. November 2011.

  1. ErikaSt

    ErikaSt ErikaSt

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    Hallo zusammen,

    lang ist’s her seit ich letztmalig schrieb.
    Heute brauche ich einen Rat der „alten Hasen“, die ebenfalls mehrfach erkrankt sind.

    Kennt Jemand eine gute Klinik, in der disziplinübergreifend mehrere komplexe Krankheitsbilder gleichzeitig behandelt werden, nicht nur ein Symptom fokussiert wird?
    Konkret benötige ich folgende miteinander arbeitende Profis:

    • Rheumatologe
    • Kardiologe
    • Schmerztherapeut

    In den Einzeldisziplinen bin ich immer gut in Sendenhorst (Rheuma), Joho Dortmund (Kardiologie) und Bergmannsheil Bochum (Schmerztherapie) behandelt worden.
    Jedoch – die Zusammenarbeit findet nicht statt – und meine Ärzte vor Ort wissen nicht mehr weiter, weil die Optimierung des einen Krankheitsbildes eine Verschärfung der Anderen nach sich zieht.
    • Extremer Bluthochdruck (beinahe täglich bis über 200/100), oft gepaart mit starken Herzschmerzen, verbunden mit gravierender Atemnot
    • massive Gelenk- und Ganzkörperscherzen
    • ausgeprägte Erschöpfung bei mangelnder Leistungsfähigkeit
    • geistige Fehlleistungen, geprägt durch (Schusseligkeit)
    • äußerst langwierige Infekte
    • dazu kürzlich eine Gürtelrose

    Über Klinik-Vorschläge freue ich mich sehr.

    Liebe Grüße und möglichst beschwerdefreie Tage wünscht
    Erika
     
  2. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

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    Huhu

    ja, das würde mich auch interessieren, wobei bei mir dann bitte noch die Fachrichtung Lunge dazukommen müßte... und Psyche wär auch net schlecht....

    Ich befürchte ja, dass das Wunschträume sind..... gibt halt fast nur Fachidioten, leider
     
  3. Plüschfussel

    Plüschfussel Mitglied

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    Drg

    Früher war das normal, daß jede Klinik ganzheitlich behandeln konnte.
    Seit der DRG Abrechnung ( CLICK) ist das nahezu keiner Klink mehr möglich,
    weil nur die Einweisungsdiagnose abgerechnet werden kann und Nebendiagnosen
    nur eine minimale Erhöhung der Punktwerte bedeuten.


    Mit jeder weiteren Erkankung fehlt der Klinik die Möglichkeit Deine Erkrankungen
    irgendwie abzurechnen, sondern diese Konsile gehen vom Budget der Abteilungen
    ab.
    Die Kliniken kämpfen größtenteils ums Überleben und gegen einen Verkauf,
    sodaß die sich dieses Minus nur in den seltensten Fällen erlauben können.

    Man kann zwar verschiedene Nebendiagnosen abrechnen, aber die sind
    leider auch stark eingegrenzt.

    Schlimmstenfalls muß eine Klinik bei der der Patient im Aufenthalt einen Infarkt bekommt,
    diesen Infarkt kostenlos behandeln und erhält für diese Behandlung keine Vergütung von
    den Krankenkasssen.
    Dh. die arbeiten dann kostenlos.

    Insofern kannst Du dir sicherlich vorstellen wie schwierig das Ansinnen ist ALLE
    Erkrankungen in einem Aufenthalt behandeln zu lassen.
    Das mag es in Einzelfällen geben.

    Schreibt so eine Abteilung überwiegend rote Zahlen, so kannst Du dir vorstellen,
    was mit der Abteilung passiert, seitdem Patienten nicht mehr Patienten sind sondern
    "Kunden" genannt werden.

    Der Name "Kunde" ist für den Patienten sehr treffend gewählt von den Politikern.
    Dh. der Mensch kauft dort eine Dienstleistung.
    Und er kauft nur die Dienstleistung, die auf der Klinikeinweisung steht.
    Nicht mehr und nicht weniger.
    Die wird dann nach dem Klinik und Expertenstandards behandelt.

    Üblicherweise erzählen mir Patienten stets von ihren Nebenerkrankungen.
    Diese gebe ich weiter und die akuten Erkrankungen werden im Aufenthalt
    mitbehandelt. Chronische Erkrankungen, die der Patient hat, können
    nur behandelt werden, wenn sie den Patienten im Aufenthalt gefährden.

    Für diese Nebenbehandlungen bekommt das Pflegepersonal und das ärztliche
    Personal keine Zeitwerte berechnet. Dh. das würde den gesamten Rahmen sprengen
    und die Behandlung anderer Patienten des Fachgebietes gefährden.

    Man kann sich das am besten vor Augen halten, wenn man diese Behandlungen und
    die Therapie selbst mit der Klinik abrechnen würde.
    Ein All-Inclusive Paket gibt es da leider nicht mehr.

    Deine Einweisungsdiagnose erhält einen Punktewert nach Fallpauschale, und
    wird mit einem Festbetrag abgerechnet.
    Dh. je länger Du in der Klinik liegst, desto geringer wird die Nettoeinnahme der Klinik.

    Vorher wurde Tagessatz abgerechnet, da war es möglich und üblich noch einiges
    zustätzlich in die Behandlung hineinpacken zu können, weil keine Verluste gemacht
    werden.
    Geht man davon aus, daß noch ca 30 % der Kliniken verkauft werden müssen, weil sie
    sich nicht mehr halten können, dann wird das Ausmaß dieser Abrechnungstechnik
    sichtbar.

    Ob die eine Deiner Nebenerkrankungen einfach mitbehandeln können, ist also meist ersteinmal
    fraglich und hängt vom Einzelfall und den Gründen ab.
    Nur weil das für den Patienten in dem Moment bequemer ist, ist dann leider kein Kriterium
    für fachübergreifende Behandlungen.

    zur praktischen Durchführung:

    Du wirst mit der Einweisungsdiagnose einer Fachabteilung zugeordnet .
    Auf dieser Abteilung arbeitet das Fachpersonal dieser einen Fachrichtung.
    Nebenher werden die Fachärzte für notfallmäßige konsillarische Untersuchungen
    abgerufen, die meißtens an das Dienstende angehängt werden.
    Es ist in vielen Kliniken sehr schwierig einen Facharzt der anderen Fakultät mal
    eben zu einer Routine- Behandlung zu rekrutieren, insbesondere bei dem Ärztemangel den
    es tatsächlich gibt.


    Mir hat das System früher auch bedeutend mehr zugesagt.
    Man konnte den Patienten ganzheitlich pflegen und behandeln.
    Heute weiß ich schon im Vorraus, wenn mir ein Patient sagt:
    Ich hab da ja noch eine alte Erkrankung: "Können Sie mal eben....."
    daß dieser Mechanismus, selbst wenn wir darauf eingehen nicht
    in der Zeit funktionieren und anzuleiern sein wird, in der der Patient
    bei uns liegt.
    Diese Erkrankungen müssen anhand der Notfälle nach hinten geschoben werden,
    wenn man die Notfälle nicht gefährden möchte.

    In der Regel höre ich mir tagein, tagaus, das Gezeter der Patienten an, die
    auf so eine Zusatzbehandlung warten.
    Die laufen dann wie der Nachtwächter während der 8,5-9 Stunden Dienst vor oder
    hinter mir mit einem langen Gesicht und Geschimpfe herum, weil das nicht stattfindet
    wie sie sich das gedacht haben und" prügeln" auf das Personal ein.
    ( sorry, wenn ich aus dem Praxisstübchen plaudere.)

    Das liegt aber nicht daran, daß das Personal nicht möchte, sondern daran
    weil das Personal nicht "KANN."

    Ich persönlich bekomme mittlerweile runde Füße, wenn ein Assistenzarzt so
    eine Behandlung zugesagt hat, weil ich weiß daß die zu 99% utopisch ist und
    er keinen zuständigen Fach- oder Oberarzt rekrutieren kann, es sei denn
    das es sich um einen Notfall handelt. Das sind chronische anbehandelte Erkrankungen
    selten.
    Anders liegt die Sache, wenn die Grunderkrankung mit den Nebenerkrankungen zusammen
    hängt.
    Sehr oft kommt zb.: "kann man mal eben mein MRT mitmachen, wenn ich schon mal hier bin."

    Das MRT wird notfallmäßig für die Schlaganfälle und Unfälle genutzt, auch das ist nahezu utopisch
    mal eben mitzumachen. Anders würde ein fälliger Schrittmachertest gehandhabt.
    Dh. man sortiert nach der Dringlichkeit aus.

    Inwiefern die Nebenerkrankung also bei Dir dringlich und akut ist, kann man von hier aus nicht beurteilen.
    Vor allem sind das auch Erkrankungen die in einer Klinik behandelt "interniert" behandelt werden müssen.

    Das Interesse daß die Allgemeinheit daran hat, ( hört sich auch schlimm an), daß ist, daß die Kosten ins
    uferlose steigen werden, wenn Erkrankungen, die man für 100€ ambulant behandeln kann, mit einigen Nullen mehr stationär abgerechnet werden müssen.
    Diese Anliegen sind ja leider kein Einzelfall, und wir wollen uns nichts vormachen. Natürlich war es früher einfacher und schöner, als man das alles zusammen abhandeln könnte.

    In einer Akutklinik oder bei einem Maximalversorger bist Du also nicht gut aufgehoben, wobei der Ausdruck Krankenhaus der Maximalversorgung nur beinhaltet, daß alle Fachrichtungen an einem Ort sind und daß Du mit jeder Einzelerkrankung dort einlaufen kannst.

    Eine Anthroposophische Klinik wäre eine Möglichkeit für Dich.
    Da müßtest Du einmal googeln wo die nächste in Deiner Nähe zu finden ist.

    Manche Landeskrankenhäuser haben eher Kapazitäten etwas mal eben mitzubehandeln. Die werden vom Land unterstützt und haben andere Finanzierungen.



    Herzlichst Plüsch
     
    #3 23. November 2011
    Zuletzt bearbeitet: 23. November 2011
  4. Sigi

    Sigi Mitglied

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    Danke Plüsch,dass Du das mal auf einen Punkt gebracht hast.
    Schade,dass es immer nur die Betroffenen mitbekommen,was in unserem Gesundheitssystem verkehrt läuft!

    Liebe Grüße und trotz allem einen schönen Tag

    Sigi
     
  5. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Erika,

    ich war schon ambulant und stationär in der Uniklinik Erlangen, Immunologie/Rheumatologie und dort wurde alles mit einbezogen. Habe Gelenk und Organbeteiligungen, Erschöpfung etc.
     
  6. ErikaSt

    ErikaSt ErikaSt

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    Hallo zusammen,

    danke für eure Antworten, insbesondere Dir Plüsch für Deine ausführlichen Informationen. Du bestätigst, was ich bisher erlebt und leider als gängige Praxis bereits befürchtete. Dennoch hoffte ich (und hoffe immer noch), dass es irgendwo eine Möglichkeit gibt, die zusammenhängenden Erkrankungen auch zusammenhängend behandeln zu können.
    Denn der Bluthochdruck entstand 2006 als direkte Folge wenige Monate nach Diagnosestellung der rheumatischen und Schmerzerkrankung.
    Zusätzlich treiben ihn einige meiner Rheuma-Medis (Cortison, Arava und Ciclosporin) in die Höhe. Abgesetzt bzw. reduziert wird sofort die Entzündungsaktivität angetriggert, welche die Schmerzskala steigen lässt und letztendlich zu einer weiteren Erhöhung des Blutdrucks führt – ein Teufelsskreis.
    Mittlerweile jedoch scheint sich der Bluthochdruck verselbständigt zu haben, denn er ist und bleibt äußerst hoch, auch wenn die Grunderkrankung stabil, der Schmerzpegel niedrig ist. Seit wenigen Wochen sind auch noch Herzschmerzen hinzugekommen, die sich zwar mit Nitro gut eindämmen lassen – aber es ist alles äußerst unbefriedigend.

    Die nächste anthroposophische Klinik ist „um die Ecke“ Herdecke – jedoch bin ich aufgrund mehrerer ausschließlich negativer Erfahrungen der Anthroposophie sehr kritisch gegenüber eingestellt (Geburtshilfe, frühkindliches Asthma, äußerst aggressive Krebskrankung. Einzelheiten aufzuführen sind zu weitreichend).
    Dennoch – ich werde mich in Herdecke erkundigen, aller schlechten Erfahrungen zum Trotz, vielleicht hat sich ja in den letzten Jahren etwas zum Positiven geändert.

    Liebe Grüße
    Erika
     
  7. ErikaSt

    ErikaSt ErikaSt

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    Hallo Lagune,

    danke für Deine Info. Ich werde mich auch in der Erlanger Uni-Klinik erkundigen.
    Meine Erfahrungen, gleich über welche Klinik, werde ich hier berichten.

    Liebe Grüße
    Erika
     
  8. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

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    Hi Erika

    woher bist du, dass Herdecke um die Ecke liegt? Ich bin aus Herdecke
     
  9. ErikaSt

    ErikaSt ErikaSt

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    Hallo medikan,
    ich komme aus einem südlichen Zipfel Dortmunds, zwar nicht direkt benachbart mit Herdecke aber binnen 20 Minuten ist die Klinik erreichbar - schneller als manche Orte innerhalb Dortmunds.
    Liebe Grüße
    Erika
     
  10. Plüschfussel

    Plüschfussel Mitglied

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    Eine Blutdruckeinstellung in der Klinik ist bedenklich, denn den Blutdruck kann man sich besser unter Normalbedingungen einstellen lassen.
    Dazu sind Langzeitblutdruckmessungen zuhause notwendig und es reicht auch nicht aus, wenn die Blutdruckeinstellung nach Werten geschieht, die mal eben in der Praxis gemessen werden.

    Der Grund hierfür ist, daß in einer Klinik ganz andere Bedingungen herrschen, als zuhause.
    Die Ernährung ist eine andere.
    Für den einen ist eine Krankenhausbehandlung alleine so ein Streßfaktor, daß der Blutdruck in der Klinik höher ist als unter
    den Bedingungen zuhause. Der läuft bei der Einstellung zuhause dann wie ferngesteuert herum.
    Für den anderen ist der Krankenhausaufenthalt entspannend. Der wird dann unterdosiert nachhause entlassen.

    Insofern würde ich diesen Aspekt nicht in einer Klinik einstellen lassen wollen.
    Das ist kontraproduktiv und selten von einem guten Erfolg gekrönt.

    Du mußt Deine Blutdruckwerte in Deinem Alltagsleben optimal eingestellt bekommen, damit das überhaupt einen positiven Langzeiteffekt haben kann.

    Es nutzt auch nichts, wenn der Blutdruck mal eben in der Arztpraxis gemessen wird, nachdem der Patient vielleicht 2 Stunden im Wartezimmer herumgesessen hat und auf 200 ist.
    Gleichermaßen könnte er die 2 Stunden Ruhe genossen haben und der gemessene Wert handelt sich um einen Ruhewert, den er sonst nur im Tiefschlaf vorzuweisen hat.

    Findest Du die Blutdruckeinstellung in einer Klinik wirklich so erstrebenswert?

    Die Werte könnten schon alleine durch die Krankenhauskost beeinträchtigt sein, die evtl. Salzarmer oder Salzhaltiger als zuhause sind oder wie gesagt durch die Ausnahmesituation in der Klinik.

    Nicht böse sein, aber den Punkt finde ich gar nicht so erstrebenswert in einer Klinik abzuhandeln.

    Das kommt infrage bei einem Dauerblutdruck von über 200 mm/hg systolisch und über 100 mm/hg diastolisch, um den Erkrankten vor einem Schlaganfall zu schützen.
    kurzfristig gemessene Werte von 200 mm/hg nach Sport oder einer Aufregung sind bei der Blutdruckeinstellung ebenfalls nicht gemeint, denn es ist normal, wenn der Druck bei einer Aufregung oder einem heftigen Streit ansteigt.
    Bei Leistungssportlern steigt dieser zu Beginn der Belastung sofort auf sehr hohe Werte an, weil der Sportler sich daraus seine
    Sauerstoffreserven holt. Er regeniert sich in dem Fall schneller.

    Wenn ich Patienten habe, die sich über Verwandte aufgeregt haben und die dann fordern, man solle sofort den Blutdruck messen, dann ist das leider auch so ein Thema für sich.
    Ich würde den lieber 15-20 Minuten nach der Aufregung messen. In der Regel muß man aber SOFORT springen, damit man den Aufrege-Blutdruck auch noch zu fassen bekommt. Den könnte ich allerdings unbesehen schätzen und läge zu 90% richtig damit.
    ( In diesem Fall wäre ein konstruktives Gespräch und Zuwendung sicherlich hilfreicher als eine neue Pille.)

    Man mißt den dann , weil die Aufregung sich dann noch weiterfortsetzt.
    Ansonsten wundert es mich überhaupt nicht, wenn sich jemand aufregt, daß der Blutdruck kurzfristig ansteigt.

    ( Aber auch das ist nur ein Pauschalbeispiel. ich möchte Dich nicht daran hindern Deinen Blutdruck einstellen zu lassen , oder
    auch nicht unterstellen, daß der nicht zu hoch ist, sondern nur zum Nachdenken anregen: Ob Dir persönlich eine Blutdruckeinstellung in einer Klinik tatsächlich den Erfolg bringen wird, den Du dir vorstellst.)
    Das muß gar kein Gewinn sein, wenn man die Klinik zur Einstellung wählt.
    ES kann ein Erfolg sein, aber man kann damit genauso gut daneben greifen und Du bist nachher enttäuscht von der
    Behandlung.

    Gute Besserung!
    Herzlichst plüsch
     
  11. tina71

    tina71 Mitglied

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    Hallo Erika,

    wenn ich dich richtig verstehe, suchst du nicht nach einer Klinik, die eine Erkrankung als "Haupterkrankung" behandelt und den Rest als "Nebenerkrankung", sondern alle deine Symptome letztlich einer Erkrankung zuordnet ( also im Prinzip Differentialdiagnose ) und dann entsprechend behandelt. Das macht ja auch Sinn.
    Beim Lesen deiner Symptome frage ich mich, ob eine Borrellieninfektion ausgeschlossen wurde ( wäre unwahrscheinlich, dass nicht danach gesucht wurde, aber wer weiß ? ) ?
    Wäre eventuell eine Uniklinik eine Möglichkeit ?
    Ich wünsche dir alles Gute und dass es aufwärts geht - mit dem Blutdruck gehörst du eigentlich in eine Klinik !
    Liebe Grüße von Tina
     
  12. tina71

    tina71 Mitglied

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    Hallo Plüsch,

    Da haben sich unsere Beiträge überschnitten !

    Du schreibst :

    "Das kommt infrage bei einem Dauerblutdruck von über 200 mm/hg systolisch und über 100 mm/hg diastolisch, um den Erkrankten vor einem Schlaganfall zu schützen."




    Ich gehe davon aus, dass Erika nicht so einen hohen Wert erwähnt, wenn der einmalig gemessen worden wäre. Um den überhaupt erstmal in den Griff zu bekommen, halte ich einen stationären Aufenthalt auf jeden Fall für angemessen. Die "Feinabstimmung" sollte dann, da geben ich dir Recht, unter "normalen" Bedingungen zu Hause erfolgen.

    Liebe Grüße,
    Tina
     
  13. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Erika,

    ich kann deine Vorbehalte zwar verstehen, glaube aber auch, dass die anthroposophischen Kliniken am ehesten ganzheitlich behandeln.
    Hier findest du eine Liste der Einrichtungen: http://www.anthro-kliniken.de/d.html

    Konkrete Erfahrungen von Patienten kann man dann hier finden (vermutlich aber nicht für alle Kliniken...):
    http://www.klinikbewertungen.de/

    Liebe Grüße und möge dir bald geholfen werden !!!
    anurju :)
     
  14. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Das dein Blutdruck jetzt hoch bleibt, sich wie du schreibst verselbständigt hat kann am Ciclosporin liegen, das verursacht häufig hohen Blutdruck. Ich habe Ciclosporin viele Jahre genommen und auch mein Blutdruck ging dadurch in die Höhe. Du solltest den Blutdruck unbedingt einstellen lassen, unter anderem auch wegen deiner Ciclosporineinnahme. Der Bluthochdruck kann ja auch die Nieren schädigen.
     
  15. kerstin

    kerstin Bekanntes Mitglied

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    Hallo Erika,

    ich nehme schon seit einigen Jahren Ciclosporin ein.

    Bei mir wird immer der Wirkstoffspiegel bei den Blutabnahmen mit überprüft. Ich weiß inzwischen, dass z.B. jedes Kilo mehr oder weniger auf den Rippen gleich eine Auswirkung haben kann.

    Ist der Wirkstoffspiegel im toxischen Bereich, äußert sich das bei mir mit teilweise in sehr starkem Zittern. Einmal habe ich von einer Kollegin bei einer Feier derartige Blicke geerntet, dass ich bei so etwas inzwischen eigentlich nicht mehr teilnehme. Jede Erklärung ist dann wirkungslos und erzeugt nur ein mitleidiges Lächeln.

    Mein Blutdruck scheint neuerdings, nachdem er gut eingestellt war, auch diese "toxischen Phasen" mitzunehmen und übt das Ansteigen.

    Vielleicht helfen Dir eine Überprüfung des Wirkstoffspiegels und dann eine ggf. erforderliche Anpassung der Dosis bei Deinem Blutdruck weiter. Ich drücke Dir die Daumen.

    Liebe Grüße
    Kerstin
     
  16. ErikaSt

    ErikaSt ErikaSt

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    Hallo ihr Lieben,

    danke für Eure fürsorglichen Worte und die regen Antworten.

    @Plüsch:
    Deine nachdenklichen Anregungen sind durchaus berechtigt – jedoch glaube mir, diese Aspekte sind alle auf das Gründlichste beachtet und berücksichtigt worden. Meinen Blutdruck messe ich seit Jahren kontinuierlich zuhause, es fanden auch bereits mehrere Langzeitmessungen, sowohl stationär als auch zuhause. In der Klinik geschah das, was Du schilderst: „Für den anderen ist der Krankenhausaufenthalt entspannend“ (Bei mir nicht für die Psyche, jedoch für den Körper denn ich bin deutlich weniger aktiv). Erst nach der Langzeitmessung zuhause wurde der konstante Hochdruck 2007 bestätigt und zunächst gut eingestellt. Sehr gute Einstellung der rheumatischen Aktivität ließ ihn ebenfalls sinken, z. T. brauchte ich gar keine Medis.

    „Nicht böse sein, aber den Punkt finde ich gar nicht so erstrebenswert in einer Klinik abzuhandeln. Das kommt infrage bei einem Dauerblutdruck von über 200 mm/hg systolisch und über 100 mm/hg diastolisch, um den Erkrankten vor einem Schlaganfall zu schützen.“
    Genau das ist mittlerweile der Fall!
    Denn verrückterweise läuft er nachts in den frühen Morgenstunden, nach dem Aufwachen (vor dem Aufstehen), nach leichtesten Tätigkeiten (einkaufen mit dem PKW) aus dem Ruder. Ich hoffte, dass der Schlafapnoe-Verdacht zur Klärung beiträgt – jedoch wurde sie, wie bereits 3x vorher, erneut ausgeschlossen. Allerdings schnarche ich mittlerweile derart extrem, dass dadurch das flatternde Gaumensegel die Luftröhre verengt und ich vor 7 Wochen eine Schlafmaske bekam – ohne Änderung der Blutdruckwerte, „lediglich“ meine extremen Schlafstörungen wurden besser und ich schlafe deutlich ruhiger (was einiges zur Steigerung der Lebensqualität beiträgt, aber auch zur physischen Stressreduktion).
    Familiär vorbelastet wurden aus Sorge vor einem Schlaganfall Ultraschalluntersuchungen der Arterien durchgeführt – auch der Halsschlagader, denn die neigt bei starken Schnarchern leicht zu Verschlüssen (Die Schnarch-Vibrationen können Ablagerungen in den Gefäßen lösen, welche dann zum Verschluss führen können).
    Die von Dir angeführten Faktoren wie Aufregung oder starke körperliche Aktivität ignoriere ich mittlerweile, denn da steigt der Blutdruck auf irre Werte an, 242/135 sind dann die Regel! Deshalb vermeide ich es nach solchen Situation tunlichst den Blutdruck zu messen – denn solch extreme Werte machen mir schon Angst.
    Mittlerweile kann ich auch keinerlei sanfte Dauerbelastende Tätigkeiten ausüben, wie Spazierengehen oder leichte Gartenarbeit. Vorher sorgten diese Bewegungen nicht nur für seelisches Wohlbefinden, sondern auch zu einer Senkung des Blutdrucks auf traumhafte Normalwerte (118/74) – mittlerweile führen sie zu extremer Atemnot, die den Blutdruck zusätzlich hoch treiben.
    Ich bin glücklich, wenn ich Werte um die 160/95 messe – was keineswegs Normalwerte sind!

    @Lagune und Kerstin:
    Ciclosporin wurde bereits 2x reduziert, nehme seit 10 Tagen nur noch 1 Kapsel à 100mg ein – ohne Einfluss auf den Blutdruck zu zeigen, aber auf das Rheuma: die Entzündungsaktivität wurde angetriggert und ich musste das Cortison erhöhen, um wieder einigermaßen Hände und Füße benutzen zu können. Bei Arava war es dies Frühjahr anders, da zeigte der Blutdruck nach dem Absetzen Normalwerte, beim anschließenden MTX ebenfalls – nur mochte meine Leber dies Medi erneut nicht, weswegen dann Ciclosporin als letzte mögliche Basismedikation gewählt wurde, danach sind nur noch Biologicals möglich – vor denen ich wegen der möglichen Nebenwirkungen einen Heidenrespekt habe, die will ich so spät wie irgend möglich nehmen.

    @Tina:
    Borreliose wurde mehrfach ausgeschlossen, war so mit das Erste, was überprüft wurde.
    Uni-Kliniken hatte ich auch bereits im Visir, bin jedoch nicht fündig geworden, da alle nach dem von Plüsch weiter oben so exakt beschrieben Prozedere verfahren.

    @All:
    Ich werde wie bisher die einzelnen Spezialkliniken aufsuchen und die Koordination gemeinsam mit meinem internistischen Hausarzt vornehmen, denn die Zeit drängt. Heute Schmerzambulanz im Bochumer Bergmanssheil (es ist auch Uni-Klinik, bietet aber keine übergreifende Behandlung an), übermorgen Kardiologie im Dortmunder Johannes, im Januar Rheumatologie in Sendenhorst.

    Ich habe einfach Angst die negative Familientradition fortzusetzen, möchte noch einige Jahrzehnte auf unserem blauen Planeten leidensarm leben – zumal mittlerweile auch heftige Herzschmerzen hinzugekommen sind, nicht mehr nur bei extrem hohen Blutdruckwerten oder Aufregung jeglicher Art, sondern ohne erkennbaren Grund, wie „angeflogen“. Ich denke, es kann nicht gut sein, täglich 5 verschiedene Blutdrucksenker und bis zu 3 Nitro-Kapseln nehmen zu müssen – wobei ich äußerst sparsam bin in der Einnahme. Es kann genauso wenig gut sein, ständig derart unter Druck zu stehen oder bei geringsten Anstrengungen (1 Treppe steigen ins 1. Obergeschoß) derartige Luftnot zu bekommen, dass ich erst 30 Minuten später aufhöre zu keuchen und sprechen kann (Lungenfunktionstest und Belastungs-EKG waren immer ok).

    Kurzum:
    Ich werde Mittwoch früh erneut in die Kardiologie des Johannes hier in Dortmund gehen, zumal bei der letzten Laborkontrolle die Zucker- und Nierenwerte leicht erhöht waren.
    Die Abteilung gehört mit zu den führenden Kliniken bundesweit, arbeitet zusammen mit den Nephrologen (Nierenfachärzte). Ich fühlte mich diesen Sommer dort gut aufgehoben.
    Vielleicht reagiert mein Körper ja wie schon so oft: erst die Symptome, dann, Monate oder gar Jahre später, die klinischen „Erklärungen“.
    Wenn es weiterhin keine organische Erklärung gibt, gibt es noch eine recht neue Behandlungsmöglichkeit: Nieren-Ablation (Hier gibt es eine recht gute Erklärung http://schlaganfall-blog.com/2010/12/hitze-statt-medikamente-neue-therapie-bei-bluthochdruck-gesundheit-bayerisches-fernsehen-br/). Dabei werden die von den Nieren abgehenden Nerven mittels Laser durchtrennt bzw. verödet. Zugrunde liegt der Fakt, dass die Nieren-Nerven Blutdrucksteigernde Hormone ausschütten. Werden nun die Nerven durchtrennt sind, ist die Weitergabe der Hormone ebenfalls unterbrochen.
    Ach ja, dass ich extrem salz- und fettarm esse ist selbstverständlich, mir ist die Klinikkost meist zu salzhaltig, oft auch zu fett. Dass ich entschieden zu viel Gewicht herumschleppe, ist mir bewusst. Nur – ich komme aus dem Teufelskreis nicht heraus. Cortison und fehlende Bewegung sorgen von Natur aus für eine Gewichtssteigerung. Ich hoffe sehr, dass bald ein Stopp in der Abwärtsspirale eintritt und ich länger als ½ Tag in die Zukunft planen kann.

    Ich wünsche eine schmerzarme Woche

    Liebe Grüße
    Erika
     
    #16 28. November 2011
    Zuletzt bearbeitet: 28. November 2011
  17. ErikaSt

    ErikaSt ErikaSt

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    Hallo zusammen,
    Den Threads hatte ich vor einigen Jahren eröffnet - ich denke, manche, die in ähnlicher verzweifelter Lage sind wie ich 2011 könnten meine nach dem letzten Beitrag gemachten Erfahrungen hilfreich sein.

    Meine beiden wichtigsten Erfahrungen:
    Fragen, fragen - und nochmals fragen. Dazu in robustes Nervenkostüm entwickeln, um nicht an der X-ten Sackgasse zu verzweifeln. Aber auch, um manche Bemerkung von medizinischem Personal nicht als persönlichen Angriff zu werten. Manchmal ist die Ursache der Bemerkung eine unglückliche Formulierung. Manchmal aber auch Gedankenlosigkeit.
    Genauso wichtig - wenn nicht sogar am wichtigsten - ist Geduld. Insbesondere wenn mögliche Behandlungen nicht möglich sind - sei es, weil Unverträglichkeiten auftreten. Oder etwas völlig unerwartetes eintritt.

    Da dieser Beitrag zu lang und unübersichtlich wird, werde ich für die einzelnen Punkte jeweils eigene Beiträge schreiben.
     
  18. ErikaSt

    ErikaSt ErikaSt

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    Bluthochdruck
    Mittlerweile weiß ich, daß nicht nur entschieden mehr Faktoren dazu führen, als allgemein bekannt. Es gibt auch deutlich mehr Ansatzmöglichkeiten, einen entgleisten Bluthochdruck zu behandeln als mir damals bekannt waren.

    CPAP-Gerät
    Auch wenn ich keine Schlafapnoe habe - hat die konsequente Nutzung des hierfür entwickelten medizinischen Geräts dafür gesorgt, daß sich keine Schlafapnoe entwickelt. Denn mein starkes schnarchen ist ein Grund zur Entwicklung. Mit negativen Folgen für das Herz- Kreislauf-System.
    Allein daß ich wieder erholt aufwachte, tagsüber nicht mehr überall, wo ich sass, einschlief - sorgte in den folgenden Monaten für ein leichtes Sinken der extremen Spitzen.
    Fazit: ich war Mal wieder zu ungeduldig.
     
  19. ErikaSt

    ErikaSt ErikaSt

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    Nierenablation
    Ich schrieb ja, daß ich mich zu o. g. Eingriff entschieden hatte. Da Herz und Nieren gemeinsam zu Bluthochdruck führen können, kann das veröden (durchtrennen mittels Laser) einer Arterie zwischen den beiden Organen zu einer Senkung des Blutdrucks führen - quasi als Ultima Ratio. Wenn nichts anderes wirkte.
    So weit so gut. Nur:
    Bei der Voruntersuchung stellte sich heraus, daß ich eine kleinste Arterie zu viel habe, die zwischen Herz und Nieren liegt, eine sog. Pol-Arterie. Die so dünn ist, daß sie nicht verödet werden kann. Bei Verödung der eigentlichen Arterie bestünde immer noch eine direkte Verbindung.
    Somit war diese Möglichkeit obsolet.
    Also alles wieder zurück auf Start . . .
     
  20. ErikaSt

    ErikaSt ErikaSt

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    Nierenwerte verschlechtern sich
    Ich schrieb ja, daß ich Ciclosporin nahm und leicht erhöhte Nieren- und Leberwerte hatte. Zunächst alles im Rahmen des tokerierbaren.
    Bis - ja bis die Nierenwerte quasi von jetzt auf gleich durch die Decke schossen.
    Der hinzugezogene Nephrologe stellte eine ausgewachsene Niereninsuffizienz fest und setzte sofort das Ciclosporin ab.
    Somit war ich wieder am Anfang, auf der Suche nach einer verträglichen Basis-Medikation.
    Denn bereits vorher war Arava (unkontrollierbaren Bluthochdruck) ausgefallen.
    Hatte ich zunächst noch gedacht: nun, dann nehme ich eben Biologica - machte mein Rheumatologe diese Hoffnung zu Nichte.
    Da ich bereits bei den vergleichsweise "harmlosen" Basis-Medis derartige NW entwickelte - verbieten sich die neuen Medis. Denn jedes hochwirksame Medi birgt ein ebenso großes "hochwirksames" Risiko für NW in sich.
    Da ich mittlerweile auch eine Psoriasis entwickelt hatte ("geradezu ein Glücksfall, denn nun wissen wir warum Quensil nicht wirkte") - blieben nur noch Sulfasalazin, MTX uns Prednisolon.
    Und Geduld.
     
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