Ich frage mich, ob es denn eigentlich kein Messverfahren gibt, mit dem man das Immunsystem irgendwie kontrollieren könnte? Also so dass man z.B. die Medikamente entsprechend genau dosieren könnte. Es geht ja vielen so, dass man mit Immunsuppressiva sehr anfällig ist für alle Viren und Krnkheiten die irgendwo herumschwirren. Und nicht genug damit, man merkt oft sehr spät, wenn man wirklich etwas Schweres erwischt hat. In den 2 1/2 Jahren mit Humira habe ich eine Lungenentzündung, eine Brustfellentzündung, immer wieder mal Husten und in diesem Sommer ja eine schwere Nierenbeckenentzündung die schon eine Blutvergiftung verursacht hat bis ich es gemerkt hatte. Seitdem habe ich Dauerdurchfall und wahrscheinlich clostridium difficile... Jedenfalls hilft zwar die Antibiotika aber ganz abgeklärt ist das noch nicht. Ich will damit nicht jammern, denn ich stelle mir vor dass es vielen von Euch ähnlich geht, oder? Weiss jemand ob es eine Methode gibt, dass sich das Immunsystem einpendeln könnte, so dass man nicht dauernd krank ist und doch die Entzündungen in Schach gehalten werden? Ist wohl etwas utopisch, oder? LG Arielle
Hallo Arielle, ich kann darüber mit meinem Arzt reden. Und der hat dafür immer ein offenes Ohr und auch die entsprechenden Aufbaupräparate, mit denen man das Immunssystem stärken und wieder aufbauen kann. Genau wie das Magen/Darm-System wieder aufgebaut werden kann. Sprich doch mal mit deinem behandelnden Arzt darüber.
Wenns nur so einfach wäre, aber diese stärkenden Präparate, die das Immunsystem stärken, können dann eben auch die entzündlich rheumatische Autoimmunerkrankung verstärken, aktivieren und wer möchte das schon, oder besser gesagt ja auch ein Schuss nach hinten.
Eben... das Immunsystem aufbauen ist eigentlich Kontraproduktiv, weil dann sofort alles entzündet ist :-/ Weil ich ja nach der Blutvergiftung die Immunsuppressiva pausieren musste, hat sich auch die Schuppenflechte wieder verstärkt. Und im Moment ist es so, dass eigentlich die nächste Humira fällig wäre, es tut schon recht weh am Rücken, aber ich weiss genau, wenn ich spritze habe ich nächste Woche eine Lungenentzündung weil die Bronchien jetzt schon pfeifen wie wenn ich Asthma hätte und der Durchfall würde wahrscheinlich wieder stärker. Darum frage ich mich, ob es eine Art Bluttest gibt, damit alles ein bisschen ausgewogener wäre.
Deshalb schrieb ich ja, dass dabei nur ein Arzt helfen kann. Bluttests kann eh nur ein Arzt machen und dein behandelnder Arzt müsste doch wissen, was dir gut tut.
Naja, schlussendlich kann mein Arzt ja auch nicht alles wissen, darum denke ich, sind wir ja hier im Forum um uns auszutauschen? Und warum den Arzt in Anspruch nehmen um ihn etwas zu fragen was ich auch hier erfahren kann? Vielleicht hat ja jemand eine Methode herausgefunden wie man das ganze balancieren kann? LG Arielle
Immunsystem Hallo Arielle! Ich kann dir vielleicht ein kleines bißchen helfen. Bei mir wurde vor kurzem, bei den Blutuntersuchungen meiner Rheumatologin, festgestellt, daß ich verminderte IgG und IgA- Werte habe. Daraufhin bin ich zum Hämatologen geschickt worden und dort wurde weiter untersucht. Ich habe einen Immundefekt und bekomme nun 1x im Monat Immunglobuline als Infusion. Dadurch soll ich geschützter sein, was Erkrankungen durch Viren und Bakterien angeht. Guck doch mal, ob sowas bei dir schon mal getestet wurde, bzw. frage deinen Arzt mal, ob er so eine Untersuchung bei dir sinnvoll findet. Alles Gute wünscht dir Ginster
Hallo Ginster, das tönt interessant. Was ist das für ein Immundefekt? Also... ist das der Rheumaverursacher? Die Infusion schützt Dich vor Infekten ohne die Wirkung der Immunsuppressiva zu beeinträchtigen? LG Arielle
Der IgG ist bei mir immer erhöht, hat aber bei mir mit der chronischen Autoimmunerkrankung zu tun, also meiner entzündlich rheumatischen Erkrankung. http://www.rheuma-online.de/a-z/i/immunglobuline.html
Hallo Arielle! Der Defekt nennt sich CVID und die Infusionen sollen mich vor schweren Erkältungen etc. schützen. Leider ist die Diagnose bei mir noch so frisch, daß ich dir auch nicht allzuviel darüber schreiben kann. Ich hab bis September MTX gespritzt, aber meine Leber hat rebelliert, also wurde es abgesetzt. Und nun werde ich beim nächsten Termin beim Rheumatologen mit ihm besprechen, was ich in Zukunft als Basismedikament bekomme, denn ich habe auch eine Kollagenose und Vaskulitis, die weiterbehandelt werden müssen. Vielleicht muß ich aber auch noch mal nach Bad Bramstedt in die Rheumaklinik, damit ich dort eingestellt werde. Es ist halt alles nicht so einfach. Dir würde ich wirklich raten, mit deinem Arzt über alles zu sprechen. Alles Gute für dich und liebe Grüße, Ginster
Hi, Wie man das Immunsystem unter Kontrolle bekommt weiß ich nicht. Aber unter einer MTX Therapie hat sich meines fast normalisiert. Vorher hat selbst eine kleine Verletzung am Fuß Schmerzen am ganze Körper verursacht und eine Stelle am Finger tat am Fuß weh und am Ellbogen, weil mein System nicht wußte was es damit machen muss. Heute hat es gelernt den Schmerz nur noch da wahrzunehmen wo er herkommt. Ein blauer Fleck am Zeh tut nur noch am Zeh weh. Eine druckempfindliche Stelle durch eine Impfung tut wirklich nur da weh. Und ein eingerissener Nagel nur am Nagel, löst also nicht mehr überall Alarm aus. Für mich ist das der Sinn einer guten Therapie, dass mein System wieder lernt gut und böse zu unterscheiden. MTX drosselt ja das System erstmal, wenn es sich dann beruhigt hat, kann man im Idealfall Cortison und NSAR und später MTX reduzieren. Ob das dann von Dauer ist oder man das wieder nach oben oder unten mit der Dosierung regulieren muss ist bei jedem anders. LG Kuki
Hallo Kuki, wie lange hat es gedauert bis sich dein System beruhigt hat? Nimmst Du immer die selbe Dosis MTX? Beim Arava hat man da nicht den Spielraum, mit kleinen Dosen anzupassen. Und mit Humira ja auch nicht. Ich habe halt manchmal das Gefühl, das System wird zu sehr heruntergeschraubt, und dann bekomme ich sofort einen Infekt und dann flippt das System wieder aus. LG Arielle
Hi, Gedauert hat das am Anfang ca. 2 Jahre mit 20mg MTX später 15, 12,5 und die Dosis heute ist bei 10mg. Humira nehme ich auch dazu seit April und statt alle zwei Wochen nehme ich es jetzt seit Nov. alle drei Wochen. Als Unterstützung dazu 2,5mg Cortison, die sollen laut Arzt bleiben, aber NSAR nur bei Bedarf. Einen Infekt hatte ich dieses Jahr noch nicht, lediglich ein bisschen Kratzen im Hals seit gestern. Gruß Kuki
Danke Dir ich werde nächste Woche mit der Rheumatologin evtl. besprechen ob ein Wechsel auf MTX sinnvoll wäre, weil man das besser dosieren kann. Mal schauen was am Mittwoch die Rheumatologin meint. LG Arielle
