Hallo, ich renne ja nun schon seit einem Jahr mit diversen Gelenkbeschwerden von einem Doc zum anderen. Bis jetzt hiess es immer von der Rheumaklinik, man könne nicht auf Rheuma behandeln, da sämtliche Rheuma-Ak negativ bei mir waren. Meine Beschwerden wurden demnach immer meiner chron. Parvovirus B 19 Infektion zugeordnet. Also wurde ich immer wieder zum Virulogen geschickt. Dieser stellte nun einen sigfinikant erhöhten Anti-Citrullin- AK fest. Normalerwiese liegt dieser unter 20 U/ml, meiner liegt bei 95. Er schlug vor, in die rheumat. Ambulanz, Benj. Fränklin zu wechseln, die diensthabene Rheumatologin habe eine Therapie mit Kortison vorgeschlagen, da im vorraus Ibu und Arcoxia nicht gwewirkt haben. Da ich mir aber selbst gerade einen neuen Rheumatologen gesucht habe, bei dem ich an diesem Tag auch noch einen Termin hatte, ging ich natürlich dort hin. Der Viruloge war damit auch sofort einverstanden und gab mir auch den Brief mit den Befunden mit, da ich seiner Meinung nach unbedingt in rheumat. Betreuung muss. Mein neuer Rheumadoc schaute sich die Befunde an und sagte: alles klar, dem Blutbefund und dem Beschwerdebild entsprechend, handele es sich hier um eine chron. Polyarthritis, die seiner Meinung nach noch im Enstehungsstadium sei. Man müsse jetzt warten, bis die Krankheit richtig ausbricht ( es müssen sich wohl noch andere Blutwerte negativ verändern, oder Extremitäten anschwellen o. bewegungsunfähig werden ), erst dann könne man dagegen behandeln. Die Therapie sei nich einfach und sehr komplex, außerdem sehr kostenintensiv. Worauf ich mich im Stillen fragte, ob ich deshalb die Medis nicht bekomme, weil event. sei Bugget erschöpft ist. Ich wusste überhaupt nicht was ich dazu sagen sollte. Musste ne Woche drauf zum Blut abnehmen und habe erst im Okt. wieder einen Termin. 1 Jahr lang warten die Rheumadocs in dieser blöden Klinik auf nen positiven Rheumafaktor und jetzt ist einer da und nun sagt der behandelne Arzt , wir warten mal. Ich frage mich auf was er warten will, ich kann jetzt schon kaum kriechen. Mir tut alles weh. Brauch morgens ewig um in Gang zu kommen. Ständig zieht es mir von den Ellenbogen bis in die Fingerspitzen. Meine Knie könnt ich mittlerweile am liebsten abhacken, kann mit der rechten Hand kaum schreiben. Aber er will warten, da ich ja keine sichtbaren Schwellungen habe und noch halbwegs alles bewegen kann. Mittlerweile habe ich seit nen paar Monaten einschießende Nervenschmerzen. Nehme schon 100mg Lyrica morgens und abends. Und trotzdem kommen die Nervenschmerzen noch durch. Ich kann doch nicht ewig nur Schmerzpillen fressen. Da muss doch mal die Ursache aufgehalten werden oder nicht?! Hat jemand event. ähnliche Erfahrungen gamacht?. Ab wann ist denn so ein Wert behandlungsbedürftig?
hohe CCP-AK Hallo Maikäfer, Deinen Beitrag habe ich mit Kopfschütteln gelesen. Wieso will Dein Rheumatologe warten?? Ich habe Dir mal was kopiert (hier aus RO von Prof. Langer): Eine wichtige Voraussetzung ist die möglichst frühzeitige Diagnose und die schnellstmögliche Einleitung einer wirksamen Behandlung. Die Chancen auf einen optimalen Therapieerfolg sinken mit zunehmender Krankheitsdauer und mit der anhaltenden Dauer der entzündlichen Prozesse. Forschungsergebnisse lassen ein therapeutisches Fenster von 12-16 Wochen nach Krankheitsbeginn vermuten ( „window of opportunity“), in dem die therapeutischen Chancen am größten sind. Von den Möglichkeiten der modernen antirheumatischen Therapie profitieren allerdings auch Patienten mit fortgeschrittenen Krankheitsbildern. Jeder Patient mit einer aktiven rheumatoiden Arthritis sollte mit einem langwirksamen Antirheumatikum behandelt werden. Kommt es unter der Therapie mit den konventionellen Substanzen nicht zu einer ausreichenden Wirkung, sollten die biologischen Substanzen zum Einsatz kommen. In der Praxis hat sich bei der Therapie der rheumatoiden Arthritis die Blockade von TNF-alpha besonders bewährt. Ich verstehe nicht, warum Dein Rheumatologe warten will, und auf was. Bitte laß Dich nicht "vertrösten", sondern fordere ein, was machbar ist oder geh zu einem anderen Arzt. Ein hoher CCP-Wert ist meines Wissens ein ziemlich eindeutiges Indiz für eine RA. Du kannst Dich auch hier auf RO weiter informieren. Stöbere einfach ein wenig. Du wirst sicher fündig. Außerdem kannst Du Deine Krankheit auch durch Dein Verhalten (Essen, Bewegung usw.) positiv beeinflussen. Ich will das hier jetzt nicht bis ins kleinste Detail aufführen. Schreib mir einfach, wenn es Dich interessiert! Viele Grüße Bärbel
CCP-AK erhöht Hallo Bärbel, erst mal vielen Dan für deine Antwort. Ich war beim Rheumatologen meine Blutwerte abhollen, er hat auch die CCP-Ak bestimmt. Beim Virulogen lag der Referenzbereich ( WERTKürzel: CITislSE) < 20 U/ml und mein Wert bei 92 U/ml. Bei dem Rheumatologen liegt der Referenzbereich bei < 5 U/ml und mein Wert bei 1 U /ml. Das fand ich komisch und da sich an meinem Zustand nichts geändert hat, bin ich zu meiner Hausärztin. Die meinte, es sei vermutlich der gleiche Wert mit unterschiedlichen Referenzbereichen. Geht denn das? Meine HÄ ist ja schon ein Jahr lang der Meinung, d. ich Rheuma habe und hat mir erklärt, man müsse sofort med. Einstellen, wenn einmal so ein hoher Wert gemessen wurde. Sie meint die Werte können auch schwanken, ähnlich wie bei anderen Autoimmunerkrankungen, es verlaufen ja all diese Sachen in Schüben. Ich habe jetzt am 19. Okt. einen Termin in der Tagesklinik der Charite´, dort geh ich teilstationär für 12 Tage hin. Und wenn dann nichts richtungsweisendes diagnostiziert wird, habe ich meiner HÄ gesagt, kriegen mich dieses Jahr keine 10 Pferde mehr zu irgendeinem Arzt. Ich bin nämlich echt satt. Hat die Diagnosestellung bei dir auch so lange gedauert? Vielleicht bin ich auch ein Sonderfall, jedenfalls tun mir sämtliche Gelenke weh, wenn ich etwas unter dem Wasserhahn kalt abspüle, fallen mir hinterher fast die Hände vor Schmerzen ab. Alles nicht normal. Ich bin 35 Jahre alt und fühle mich wie eine 80jährige. Liebe Grüße
neu hier, erhöhter ccp Hallo maikäfer, bin neu hier und hab auch eine ähnliche Tortour hinter mir, von einem Arzt zum andern, seit 9 Monaten Gelenkschmerzen. Mein Rheumaarzt hat im August RA diagnostiziert aufgrund eines erhöhten ccp Werts und der Schmerzen. Sofort hab ich ein Rezept für Cortison bekommen, danach soll MTX losgehen, bin da aber sehr skeptisch und habs noch nicht genommen. Mein Orthopäde schickte mich noch zur Szintigrafie - dort war es wohl eindeutig an allen Fingern zu sehen. Nun muss ich mich für eine Behandlung entscheiden, der Orthopäde schlägt evtl. eine homöopathische Therapie vor. Aber ich bin mir unsicher ob das ausreicht, man weiß ja nicht wie schnell die Krankheit voranschreitet. Also ich wünsch dir Durchhaltevermögen Gruß Hermine40
@hermin, ich würde dir eher raten die hoöopathische therapie nur ergänzend zu nehmen. wenn du später wegen nicht durchgeführter mtx therapie kaputte gelenke hast, machst du dir ewig vorwürfe...
hallo maikäfer, du bist kein sonderfall! viele user haben erst nach mehreren jahren! eine diagnose und die entsprechende medikation erhalten. deine ha ist zwar keine rheumatologin, aber wenn sie meint, dass es sich um rheuma handelt, warum kann sie dich nicht vorübergehend auf cortison einstellen..allerdings in der diagnostikphase schwierig, weil es werte verfälschen kann. man kann es aber geben um zu schauen ob sich etwas an deinen schmerzen bessert, was auf eine entzündliches geschehen hinweisen würde lyrica 100mg ist recht niedrig, besprich mit deinem arzt ob du es evtl höher setzen kannst gleichzeitig kannst du dich auf die suche nach einem schmerztherapeuten machen. die wartelisten sind lang und ein termin dort und eine evtl einstellung auf geeignete schmerzmedikation kann sich nur positiv auswirken. bekommst du physiotherapie oder ergo? nicht den mut verlieren
Erhöhter CCp Wert Hallo Hermine, danke für deine Nachricht. Es ist gut zu wissen, das man nicht allein mit der Problematik ist. Also mir haben jetzt einige Ärzte gesagt, dass bei einer gesicherten Rheumadiagnose, Basismedikamente unverzichtbar sind. Bei mir wurde ja noch keine Szintigrafhie gemacht. Ich werde das jetzt aber in der Klinik vorschlagen, da dieses ewige hin und her nichts bringt. Ich war heute heute nochmal beim Zahnspezialisten. Also die Zähne sind es auch nicht. Ich denke ich brauche, wie du, auch eine vernünftig eingestellte Basistherapie. Zeitgleich ist eine Naturmedikation bestimmt gut. Liebe Grüße, Maikäfer
Hallo Ducky, lieben Dank für deine Nachricht. ich bekomme zur Zeit nur Akkupunktur. Hilft nicht viel. Jetzt möchte der Orthopäde spritzen, vermutlich Cortison. Ich gehe ja Mitte Okt. in die Charite´, Rhemaklinik. Mal sehen was die dann sagen. Vorher habe ich nochmal bei dem Rheumadoc nen Termin, bin mal gespannt was er jetzt machen will, denn nun habe ich auch noch kleine Hautknötchen und komische Hautstellen ( schält sich ) bekommen. Ich bin schon mal auf seine Erklärung gespannt. Liebe Grüße, bis bald.
