Wie fing es bei Euch an ?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von apexade, 30. August 2011.

  1. apexade

    apexade Neues Mitglied

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    @Katjes


    Danke dir, ich weiss auch garnicht wieso Sie das schreibt, ich denke mir hier nichts aus, ich stehe unter enormen Druck seit heute und bin nochmehr unter Spannung durch meine 44 Stunden-Schulwoche jetzt aufm Gymi und ich bitte um ein wenig Verständnis, denn dass ist garnicht so einfach mit den ganzen anderen Topfiten Jugendlichen mitzuahlten ...

    Das macht mich jetzt nicht fertig, dass du so kritisch mit mir bist aber bitte halt dich einfach raus, wenn du nicht so wie die anderen mir helfen möchtest und die machen es wirklich gut bis jetzt!!!!
    Und du musst mich auch nicht auf Rechtsschreibfehler hinweisen , ich habe kZ mir auch noch hier perfekt geschriebene Texte auszudenken, ich habe zu tun! -.-

    gg Ade :(
     
  2. Ini1967

    Ini1967 Neues Mitglied

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  3. madmaxi

    Gesperrter Benutzer

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    apexade!!!

    guck mal es ist doch so......krankheit hin oder her.....man muss auch bereit sein, die krankheit anzunehmen. dann wird vieles leichter. es ist schlimm, wenn man schmerzen hat, keine frage, aber du bist hier nicht der einzige mensch.....der sehr krank ist.

    ich habe am anfang auch gejammert und war verzweifelt. aber das hat sich gelegt, als ich mir gesagt habe....so!!....jetzt haste rheuma, mach das beste daraus. da hat mich geholfen.

    und hier sind nur leute, die dir helfen wollen.....und alle sind super nett.....sei das bitte auch zu uns....


    wünsch dir was!!!:):p
     
  4. Süpi

    Süpi Neues Mitglied

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    hallo ade,

    ich kann deine Verzweiflung gut nachvollziehen. Bei mir fing es vor ca. 1 1/2 jahren an mit plötzlichen Muskelschmerzen am ganzen Körper (aus heiterem Himmel). Dann kamen noch Neurologische Symptome dazu. Ich bin von Arzt zu Arzt gerannt.
    Der Rheumadoc hat dann erhöhte ANA Werte festgeseltt, was auf eine Kollagenose hinweist. Alle weiteren Werte haben nichts ergeben. Diagnose: Weichteilrheuma und Verdacht auf Kollagenose.
    Ein Jahr lang hab ich mich verrückt gemacht und habe in meinen Körper ständig reingehorcht. Ich hab arge Schmerzen, also muss doch was festzustellen sein. Nur Schmerzmittel bringen es nicht, ich brauch doch eine Behandlung. Ich habe mich von Familienaktivitäten zurückgezogen und von Freunden. Ich hab oft Urlaub genommen, weil ich nicht in der Lage war auf Arbeit zu gehen. Seelisch und körperlich war ich ziemlich am Boden. Der Doc findet nichts spezielles und als Behandlung gibts nur Schmerzmittel, weil die Symptome zu diffus sind. Bis zu einer konkreten Diagnose kann es laut Aussage des Rheumadoc viele Jahre dauern. Ergo habe ich mich da so ziemlich immer weiter reingesteigert.

    Nach einem Jahr habe ich mir gesagt, so geht es nicht weiter. Du machst dich fix und alle. Du hast nun mal Schmerzen und wirst damit warscheinlich bis zum Ende leben müssen, ob man eine Diagnose hat oder nicht, das ändert oft nicht viel. Ich habe mich gefragt ob ich noch viele Jahre so leben will, wie ich das letzte Jahr gelebt habe. Meine Antwort war NEIN.

    Heute gehe ich wieder zum Sport (zwar weniger, aber ich tu was). Ich pflege meine Familienaktivitäten und Freundschaften. Ich mache das, was mir Spaß macht und gut tut, Sachen die ich nicht vertrage kenne ich mitlerweile und meide sie (Sonnenbaden geht gar nicht). Kann ich mal wirklich etwas nicht mitmachen oder geht es mir nicht gut, sage ich das. Meine Familie hat sich darauf nun auch sehr gut eingestellt und zeigt Verständnis. Soweit es geht ignoriere ich die Schmerzen und Unwohlsein, oft lenken mich Unternehmungen oder Sport auch gut davon ab. Und ganz wichtig, ich nehme meine Schmerzmedis sobald ich merke, dass es losgeht.

    Worauf ich eigentlich hinaus will, egal ob cP, RA, Rheuma etc. ..., man muss lernen seine Krankheit zu akzeptieren, sie anzunehmen und damit zuleben. Man wird zwar nicht gesund davon, aber es lebt sich wesentlich leichter damit.

    Liebe Grüße
     
    Waldelfe gefällt das.
  5. apexade

    apexade Neues Mitglied

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    Hey …
    Ja ich habe keine Ahnung was ich dazu sagen soll aber ich weiß ja immer noch nicht, welche Krankheit ich habe. Ich würde gerne einfach wieder mein altes Leben wieder haben , ich habe doch nichtmal angefangen zu leben … :(:(:(


    gg Ade
     
  6. Tortola

    Tortola Aktives Mitglied

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    an Katjes

    Bist Du sicher, daß es ein Sechzehnjähriger ist?

    Gruß von Tortola
     
  7. apexade

    apexade Neues Mitglied

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    Meine Güte, langsam gehst du mir richitig auf die ****** ....
    Wenn du nichts beizutragen hast dann halt dich "bitte" raus Tortola , man man man und ja ich bin 16 , werde am 30 Sept. 17 Jahre alt !
    ich


    gg Ade
     
    #67 8. September 2011
    Zuletzt bearbeitet: 8. September 2011
  8. Tortola

    Tortola Aktives Mitglied

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    1.137
    Tortola an Apexade

    Hallo!

    Hast Du vorhin "meine Fresse" geschrieben?

    Ein sehr guter Freund aus dem Forum hat mir geraten, auf so einen Schwachsinn nicht mehr zu antworten. Vielen Dank an ........

    Gute Nacht sagt Tortola
     
  9. apexade

    apexade Neues Mitglied

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    Ja habe ich aber dann viel mir ein, dass dann bestimmt wieder irgendeine unnötige Reaktion kommen würde und habe es geändert. Naja soll mir dann auch egal sein, Ich danke wirklich allen die mir hier gute Tipps gegeben haben und mich beruhigen wollten!!! :)

    Mir geht es zwar weiterhin nicht gut und hoffe am nächsten Freitag auf mehr Hilfe bei dem bevorstehenden Termin. Ich werde davon berichten falls es euch intressiert!

    gg Ade
     
  10. arabeske 20.06.2011

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    @ alle

    Hallo ich für mein teil habe mir die ganzen beiträge der letzten tage in ruhe durch gelesen. aber nicht mehr auf apexades anfragen mehr antworten wollen.

    ich habe alle beiträge von apexade durch gelesen, und irgend wie wiederspricht er sich in manchen aussagen.

    Was mir aber am meisten aufstösst, da er jeden versucht genau auszufragen und ihm viele bereitwillig eine antwort geben und dann......

    wird von irgend jmd etwas kritisch hinterfragt reagiert apexade überhaupt nicht oder aber wird frech agressiv, was mir sehr missfällt.

    das ständige ignorieren und nicht auf die antworten eingehend der ratschläge die man ihm gibt, finde ich respektlos demjenigen gegenüber, der sich die mühe gemacht hat.eine einigermassen gute antwort zu geben.

    wenn es welche in den forum gibt die sich an den kraftausdrücken stören und dieses dann mitteilen und das in einigermassen normalen form muss doch der jenige nicht abgewertet von den anderen teilnehmen.

    und dann geht apexade daher und meint er hätte ein freibrief sich dem jenigen frech gegenüber zu äussern, nur weil diese person auch ein klein wenig kritgisch hinterfragt hat.


    Es ist finde ich schon angebracht vieles im internet zu hinterfragen, zumal wenn jmd neues hier einfach die anderen sehr detailliert auszufragen versucht, mir fällt auf das viele da sehr schnell vieles persönliche bereitwillig preisgeben.

    Wir sind hier im internet wie kann ich überprüfen was mir der andere schreibt ob es wahr ist in bezug alter lebensumstände kranheit ect. pp. also ein gewisses mistrauen ist schon angebracht.

    apexade hat noch nicht viel von sich preis gegeben, bei genauerer nachfrage gibt es nur ein lapidare antwort und dann so sozial angehaucht das die mehrheit sich dann nicht mehr traut, genauer zu hinterfragen.

    daher habe ich mall alle links kopiert in denen apexade sich mitgeteilt hat.

    Wie fing es bei Euch an ?


    Was macht ihr für ein Sport, wenn überhaupt ??


    Nie wieder Sport und Zukunft?? :/


    das ist meine persönliche meinung, wenn jmd will kann er mich in der luft zerreisen.

    wie gesagt egal welche schmerzen jmd hat oder welche krankheit er ist nicht der einzige auf der welt.

    ich finde nicht das es eine wertigkeit von krankheiten geben darf und dem entsprechend soll jeder respektiert werden,

    wenn der jenige aber nur die resonanz erfahren will bemitleidet zu werden dann soll er es einfach mitteilen ich glaube hier in diesem r-o forum haben wir auch ein plätzchen, es tut ja auch gut

    an apexade selber:

    bitte fühl dich nicht persönlich angegriffen aber ich bin ein sehr kritischer mensch ich wurde schon viel angelogen im leben und ich habe viele menschen kennengelernt deren erzählungen nicht ganz stimmig waren.

    der verdacht ist mir leider sehr schnell gekommen trotzdem habe ich weiter versucht dir ratschläge zu geben, aber ich habe auch nie deine anderen beiträge als auch deine antworten woanders aus den augen verlohren und zur kenntnis genommen die mich dann doch haben mistrauisch werden lassen dir gegenüber.

    sorry apexade

    ps zu diesen 3 themen wird es von mir keine beiträge mehr geben

    ein schönes wochenende

    geschrieben von einen kritischen menschen
     
    #70 9. September 2011
    Zuletzt bearbeitet: 9. September 2011
  11. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    @Arabeske
    habe lange überlegt zu schreiben, Dein Beitrag ging in die Richtung, die ich auch dachte, so dass ich nun auch zwei Zeilen schreiben möchte.

    Ich möchte niemanden verletzen. Aber es gibt Menschen, die steigern sich eine Krankheit hinein, die sie gar nicht haben. Meist ist das ein wirkliches Problem, keine Böswilligkeit.
    Dazu müssen sie alles "aufsaugen", was andere schreiben/sagen, möglichst mit vielen Details, die sie dann auf sich anpassen. Ich habe so jemanden kennengelernt...

    Das ganze wäre leicht zu beheben, wenn man der Person hilft, die wirklichen Probleme anzugehen, und nicht in die Krankheit zu flüchten.
    Wie wir alle wissen: kein Problem behebt sich dadurch, dass wir Rheuma haben. Es kommt für alle nur ein weiteres Problem dazu. Es geht darum mit und trotz Rheuma das Leben anzugehen und all das was es an Gutem und Bösen bringt. Ich wenigstens bekomme keinen "Lebensrabatt" nur weil ich Schmerzen habe.

    Daher fragt hier kaum einer "wie fing es an". Sondern jeder nur: "wie kann ich mein Leben besser meistern"? Dazu kommen dann so viele Beiträge von Medis und Nebenwirkungen, von Fragen zu Ärzten und KHs, von Versicherungen und Rente... bis hin zum Versuch das Leben durch einen tolle Art zu schreiben in den Griff zu bekommen, oder sich über etwas, was gar nicht geht, Luft zu machen.

    Keiner von uns braucht dazu Details von anderen... keiner fragt sie so "flächendeckend" ab.

    Die Beiträge hier haben mich das denken lassen. Das bedeutet nicht, dass ich die nicht mögliche Ferndiagnose stellen kann! Daher kann uns oll sich bitte niemand angegriffen fühlen, auch Apexade nicht. Seine Beiträge haben mich zu diesem Gedanken geführt... andere haben anderes dazu gedacht und sind meist ignoriert worden. Wenn also mein Beitrag nicht hilfreich ist, einfach ignorieren,

    Kati
     
  12. arabeske 20.06.2011

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    7. August 2011
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    @ Kati

    Hallo,

    ich danke dir für deine antwort,

    mir ist halt in diesem forum halt aufgefallen das nur die antworten genutzt werden die ihm passen (apexade) aber nicht die antworten die sinn machen.

    ich finde es auch nicht richtig hier irgendwelche ferndiagnosen zu stellen aber er versucht das in seiner fragerei zu bekommen.

    ich weis nicht ich binn halt immer noch misstrauisch ob das was da geschrieben wird immer richtig ist das ist aber nur meine meinung und hoffe nicht das ich des wegen gesteinigt werde:D:D
     
  13. anurju

    anurju anurju

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    Im schönen Rheinland
    Hallo zusammen,

    auch ich habe nun überlegt, ob ich dazu was schreibe - tue es einfach aber doch...
    Die Beiträge von Kati und arabeske greifen Punkte auf, die ich vorher auch gedacht und in anderer Form ausgedrückt habe - aber:
    Ich sehe den Leidensdruck und denke, dass man - egal welche Dinge im Hintergrund verantwortlich sind - durchaus einfach mit Rat zur Seite stehen kann (wenn man Zeit und Energie dazu hat).
    Schmerzen haben viele Ursachen und man darf dabei die psychische Komponente sowie soziale Ursachenfelder nie vergessen - nur sind die Schmerzen dennoch für den Betroffenen eine reale und eine leidvolle Erfahrung.
    Da ich selber eine längere Zeit nicht richtig ernst genommen wurde (vor der Diagnose - als ich vor Schmerzen nicht mehr wusste, wie mir geschieht), finde ich, ein offenes Ohr und etwas Beistand schaden nie...
    Vielen von uns ist es wohl in der Anfangszeit der Erkankung auch so gegangen, dass man von Ärzten vertröstet, mit unwirksamen Medikamenten "abgespeist" wurde und sich dabei unglaublich allein gefühlt hat.
    Es stimmt: hier wiedersprechen sich einige Infos, auf Hinweise wird nicht so eingegangen, wie man es sich wünscht, die Herangehensweise ist ungewöhnlich (aber vielleicht auch alterstypisch...) und ein "Hineinsteigern in die Rheumaangst" sehe ich auch - aber diese räumt er ja auch selber ein...

    Also: ich glaube, wir erreichen nichts, wenn wir das alles in Frage stellen, zu kritisch bewerten...
    Hier leidet ein Mensch oder braucht Zuspruch (warum auch immer) und daher habe ich mich hier beteiligt.
    Allerdings gebe ich zu, dass ich auch bisweilen ein etwas "grummeliges Gefühl" bei einigen Beiträgen hatte.
    Die Ausdrucksweise sollte man in Foren halt immer bedenken - schließlich ist das hier öffentlich...

    Nun denn - das soweit von mir - alles Gute und wir sind hier schon eine "bunte Truppe" - was ich gut und spannend finde - liebe Grüße
    von anurju :)
     
  14. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    @arabeske

    Ich glaube jeder von uns nimmt nur das an, was er hören möchte.

    Aber wie Du richtig schreibs, hier fällt mir auf, dass man nicht einmal auf das, was geraten wird, eingeht. Ich glaube wenn mir jemand raten würde in Kuchenteig zu baden, würde ich ihn nicht ausfragen, wie es bei ihm anfing, sondern wie die Zusammensetzung des Kuchenteigs sein muß, und was ich tun kann... ich habe nämlich keine Badewanne!
    Wenn mir 10 Beiträge raten in Kuchenteig zu baden... würde ich Freund suchen, bei denen ich eine Badewanne zur Verfügung hätten!

    Blödes Beispiel um zu erklären was ich meine.

    Im übrigen: wenn wir jetzt gleich gesteinigt werden, hoffe ich, das jeder von uns nur 50% der Wurfgeschosse abbekommt (so überleben wir hoffentlich!),

    Kati
     
  15. arabeske 20.06.2011

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    @ Kati

    :D bei den ersten würfen werfe ich mich vor dich habe ja mittlerweile einen breiten rücken = corti :D:D:D

    stehaufmännchen der ich nunmal bin:D:top::p:top::D

    @anurju

    danke auch für deinen beitrag.

    auf der einen seite versuche ich schon nicht immer alles in frage zu stellen, aber ich habe lange gebraucht mich zu dieser sache zu äusern ich habe schon mit mir gerungen ob ich hir in der öffentlichkeit mich so kritisch äusere und ich hoffe es ist mir gelungen einigermassen neutral rüber zukommen.

    es geht mir nicht darum das mir jmd recht gibt zu meiner meinung, mir war es halt wichtig das ich meine meinung frei äußern durfte und ich hoffe das ich es dann überlebe:D

    aber ich muss mich für eure beiden antworten bedanken, @ anurju und @ Kati es hat mir geholfen auch in eine andere richtung zu schauen und auch eure ansichten zu diesen thema anzunehmen unt da muss ich euch beiden auch recht geben

    @anurju
    @ kati
    Kuchenteig das finde ich ist eine sehr gute metapher von dir Kati


    ara im flug.gif
     
  16. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    hallo,
    worum geht es denn ?
    meiner meinung nach geht es darum,das jemand verzweifelt ist und hilfe sucht.

    ich finde es übrigens normal,wenn ich noch keine diagnose habe................aber einen verdacht,zu fragen wie war es denn bei dir, um dann zu gucken gibt es übereinstimmungen............
    es muß doch keiner helfen oder antworten.................und die jenigen die es nervt müßen es doch nicht lesen oder weiter schreiben....................
    ich glaub ihm mal, das er 16 j ist und da gibt es für manches von mir noch einen welpenbonus:)

    anders herum fände ich es viel schlimmer,das ein 16 jähriger um hilfe fragt und keine bekommt!!!
    da helf ich lieber einmal zuviel als einmal zuwenig !!!
    liebe grüße
    katjes
     
  17. anurju

    anurju anurju

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    Im schönen Rheinland
    Huhu,

    na - das ist doch mal wieder ein interessanter Austausch und ich kann jeden Beitrag nachvollziehen...
    "Welpenbonus" gefällt mir besonders gut - bekomme ich den mit 44 auch noch ? :D;)
    Fände ich nett...

    Da fällt mir ein: Ich hatte kürzlich einen ziemlich unerfreulichen Arzttermin (unangenehmer Befund, blöde Prognose - nicht nur das Rheuma hinterlässt halt Spuren...) - der Arzt (kein Rheumatologe oder Schmerzmediziner, die sind da viel einfühlsamer) knallte mir die Fakten nur so um die Ohren und obwohl ich diesbezüglich einige Dinge erlebt habe, war ich nachher "schachmatt", verunsichert, mitgenommen... Normalerweise ziehe ich mich schnell aus dem "Sumpf" heraus, aber diesmal hatte ich Mühe - war einfach in den letzten Monaten etwas viel auf einmal.

    Ich habe das dann schriftlich für mich Revue passieren lassen (nicht hier im Forum) und einem einfühlsamen Menschen geschickt und schon ging es mir besser. Vielleicht ist es ja genau das - in dem Falle sogar anonym einfach mal den Sorgen freien Lauf lassen, Aufmerksamkeit bekommen, vielleicht der Verzweiflung (aus vielen Gründen) Raum geben.

    Wie gesagt: trotz dieser Anmerkung kann ich die anderen Beiträge sehr gut verstehen und empfinde das ähnlich.
    Wäre halt gut, wenn man an anderer Stelle (Ärzte...) früh genug einfühlsame Ratschläge bekäme - vielleicht wäre das manchmal besser als die ganze Diagnostik. Quasi ein ganzheitlicher Blick auf die Ursachen der Erkrankung.

    Sodele - nun werde ich mal weiter fleißig sein - war schön, mit euch zu "plaudern" ...
    Liebe Grüße von anurju :)
     
    #77 9. September 2011
    Zuletzt bearbeitet: 9. September 2011
  18. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    Ort:
    wo es schön ist :-)
    ich möchte noch etwas zu bedenken geben .......................apexade hat von vielen hier tipps und ratschläge bekommen und zwar von leuten die schon jahre krank sind und die alle (wenn ich es richtig in erinnerung habe ) mittlerweile eine diagnose haben................
    jeder krankheitsweg ist individuell und jeder von uns geht mit seiner krankheit anders um................manchmal gibt es parallelen.............................aber keiner von uns war doch von anfang an so abgeklärt, wie man das nach einer gewissen krankheitslänge eben ist.
    also,bei mir war am anfang sehr viel verzweiflung,angst und nicht wahrhaben wollen dabei und ich habe auch so manchen mist ausprobiert,was noch geht oder eben nicht mehr (ein zwinker zu den liegestütz:rolleyes:;):))und ich kann mich noch sehr gut daran erinnern wie ich mich gefühlt habe meine geliebten sportarten aufzugeben.......................ich war auch erst anfang 20ig als ich meine diagnose bekommen habe........................vielleicht kann ich deshalb einiges verstehen (oder versuche es ).
    liebe grüße
    katjes
    @anjuru
    wir sind doch schon weise :D
     
  19. apexade

    apexade Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    195
    Hey @ All ...

    Ich bin gerade von 10 Stunden Schule am Stück wieder da und mit dem Nerven am Ende aber nicht wegen der Schmerzen
    Ich weiß, dass ich nicht leicht bin und ja es tut mir leid im meinem Leichtsinn nur das anzunehmen was ich hören will aber so ganz stimmt das auch nicht. Ich habe immer nachgefragt, weil es mich einfach interessiert hat, wie sich das bei euch zu Beginn geäußert hat damit ich evtl. so selber zur Diagnose führe... völliger Schwachsinn aber nun weiß ich echt seht viel über diese Krankheit und kann diese Dinge sowieso nicht auf mich übertragen... Dennoch dachte ich, dass evtl. jemand doch Schmerzen ohne Schwellung usw. hätte aber egal jetzt, ich werde dann bis zu dem Termin zum Freitag warten und schauen was dann so geht...
    Aber echt schön, wie ihr alle am diskutieren seit hier, dass zeigt, dass ihr wenigstens mit einem ernsten Gedanken hinter allem steht!


    ... und ich habe nie irgendwen hier beleidigen, ignorieren wollen oder sowas in der Art... Naja bin weg und hoffe weiter auf euren Beistand, wenn ich mehr weiß.
    ... und noch eine Frage, wenn die CRP und die BSG normal sind, kann man trotzdem eine Entzündung im Körper habe? ein ja und nein reicht!

    gg Ade
     
  20. Esuse

    Esuse Mitglied

    Registriert seit:
    21. Februar 2010
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    586
    Ort:
    Nordthüringen
    Hallo Ade,
    bei mir waren nur die Blutsenkung nicht OK, sonst hat alles super ausgesehen, so daß es hieß "sie sind kerngesund".
    Und trotzdem RA.
    Nun ist Dein Termin ja schon in einer Woche, Du hast Glück und mußt nicht Monate warten. Was hilft denn nun? Kälte oder Wärme?
    Ich habe im Kühlschrank eine Schüssel stehen, mit Raps drin, wenn die Hände ganz doll weh tun, kühle ich sie da drin.
    Das geht aber auch mit Senf, Leinsamen, Sesam und kleinen Kieselsteinen.

    LG
     
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