hallo, mein Name ist Mandy bin 23 Jahre alt aus Dortmund und neu auf dieser Seite ! Würde mich über Erfahrungsaustausch mit kollagenose -Patienten freuen . LG und eine Gute Nacvht an alle!
Hallo aus dem hohen Norden Hallo, ich habe auch eine Kollagenose, SLE mit sek. APS. Welche Kollagenose hast Du denn? Ist es auch noch neu für Dich? Viele Grüße, Birgit
Guten morgen zusammen, ich habe auch eine Kollagenose. cp, SLE und fibro, seit drei Jahren. War aber durch eine schwere Thorsionsskoliose schon vorgeschädigt. L.g. Petra
hey, freut mich sehr das mir jemand geantwortet hat ! Bin noch ziemlich frisch hier, gerade eben nennt mein rheumatologe das ganze noch Verdacht auf eine undifferenzierte Kollagenose. Letztes Jahr war ich häufiger im Krankenhaus wegen verschiedenen Beschwerden , hauptsächlich gelenke , dabei kam ein erhöhter ANA-Wert raus ansonsten nichts auffälliges Thrombozyten waren immer mal wieder erhöht . Doch wirklich gut geht es mir seitdem nicht , habe ständig schmerzende Finger immer mal wieder Sodbrennen, ab und an Rückenschmerzen sowie Teleangiektasien. Eine Kapillarmikroskopie hat sehr vereinzelt Torquierungen gezeigt ansonsten alles Normal , also auch hier wieder ein Normalbefund , meine letzte ANA Untersuchung war 1:640 Muster : Homogen und fein gesprenkelt . zwischenzeitlich hatte ich auch schon mal nur ein gesprenkeltes Muster. Seitdem dieser wert gefunden wurde und meine unspezifischen Symptome dabei sind ,vergeht nicht ein Tag an dem ich nicht daran denke ! Furchtbar ! Was haltet ihr davon ?Muss sagen das ich mich ziemlich alleine gelassen und verwirrt fühle! Wünsche allen einen schönen Tag Über antworten freue ich mich natürlich sehr
wie neu ist es denn für dich Birgit ? wie ghehst du damit um und kommst damit zurecht ??? Kann mir das alles irgendwie noch gar nicht vorstellen ...Hoffe immernoch das es alles ein böser Traum ist !
Hallo Mandy, bei mir fing es im März diesen Jahres mit Ohnmacht und Herzrhythmusstörungen an. Im Oktober zuvor hatte ich eine Fehlgeburt. Während der Schwangerschaft fielen die niedrigen Thrombos auf. Als ich ins KH ging wegen der Herzrhythmusstörungen, wurde dort eine vergrößerte Milz festgestellt. Dann kam irgendwie alles ins Rollen und hat mich ein wenig erschlagen. Seit Juli 2011 heißt es ich hätte Lupus mit sek. APS. Am Anfang war ich ganz schön hinüber, aber mittlerweile nehme ich Cortison, das mir die Schmerzen ein wenig nimmt und ich versuche so wenig wie möglich daran zu denken. Ich soll auch Quensyl nehmen, aber drücke mich immer noch ein wenig davor, da ich im Moment mein Leben wieder ganz gut ans Laufen bekomme, was mich sehr glücklich macht und ich habe Angst vor Nebenwirkungen. Im MOment habe ich null Lust zum Arzt zu gehen, da es mir bisher danach immer schlecht ging, voll der Unsicherheiten und Sorgen. Ich kann Dir nur ala Hoffnung auf den Weg geben, dass man sich an die Diagnose "gewöhnt" und sie irgendwann wieder in den Hintergrund rückt, es sei denn man bekommt wieder merkwürdige Schmerzattacken, oder Organschäden, oder, oder... Hm, im Moment genieße ich die ganz gute Zeit und versuche nicht an die evtl. kommenden schlechten Zeiten zu denken. Am Anfang steckte ich in einem Loch und sagte immer wieder:"Ich will das nihct haben!" Ich fand es einfach unglaublich unfair, trotz eines gesunden Lebenswandels mit viel Bewegung und vegetarischem Dasein, ohne Rauch und Alk, so eine fiese Krankheit zu haben. Am schlimmsten finde ich diese bleiernde Müdigkeit, von der ich irgendwann ganz verwirrt werde. Aber ich habe mein Leben so gut es geht dem angepaßt. Also nicht verzweifeln! Es kommen auch wieder leichtere Tage, an denen die Gedanken sich nicht nur um Kollagenosen drehen! Viele liebe Grüße, Birgit
Hallo Mandy, auch ich habe eine undifferenzierte Kollagenose. Bisher bekannt ist Sjögren-, Sicca- und Raynaud-Syndrom. Angefangen hat das ganze schleichend. Und bis ich eine Diagnose bekam, hat es sehr lange gedauert. Keiner konnte aufgrund der Symptome etwas sagen- bis der HNO in die richtige Richtung gegangen ist. Nun habe ich seit 14 jahren meine Diagnose- mit allen Aufs und Abs. Ich habe gute Tage, an denen ich kaum etwas spüre. Und an anderen Tagen tun mir alle Gelenke weh und ich mag nichts machen. Zur Zeit kämpfe ich mit Binde- und Hornhautentzündung. Eine Biopsie stellt nun allerdings alles in Frage. der neue Verdacht ist Lupus. Um das klären zu lassen, gehe ich im Dezember zu einem neuen Rheumatologen. Ich nehme seit langem täglich Cortison und Resochin. Letzteres soll die Schübe verhindern. Allerdings geht es mir genauso wie müde: ich könnte ständig schlafen. Aber nachts kriege ich nicht viel Schlaf durch die Mundtrockenheit (Sjögren). So ist es ein ewiger Kreislauf. Gerade am Anfang ist es normal, daß man gegen die Erkrankung rebelliert. Du mußt nun erstmal abwarten, ob der Arzt Dir eine Basismedikamentation verschreibt. Hier im Forum bist Du gut aufgehoben: hier findet sich immer jemand, der Dir zuhört (liest) und dir mit Tipps weiterhelfen kann. Wenn Du also noch Fragen hast: her damit. Hier werden sie geholfen!!! Liebe Grüße Schlumpfine
hallo Schlumpfline, du weisst dass LE auch eine form der kollagenose ist? gerade mischkollagenose will sagen, von allem etwas und bestimmt nicht das beste und schönste....... das ist gerade der knackpunkt. zu beginn meiner erkrankung war ich nach titer grenzwertig zu LE. von da an habe ich die regeln befolgt, die einem LE patienten nahegelegt werden - zu meiner eigenen sicherheit. ich bin damit gut gefahren......; hat mir ein doc irgendetwas aufschwatzen wollen, war ich sturr und wurde in meiner einstellung von etlichen kompetenten (!) rheumatologen unterstützt. gruss
@ Mandy in dortmund gibt es eine tolle selbsthilfegemeinschaft LE. die gründerin dieser selbsthilfe war damals fr. Hilmer, eine dortmunderin. erkundige dich doch da mal. dort wirst du die unterstützung finden, die du gerade jetzt brauchst. gruss
danke für eure Antworten , erstmal zu dir Birgit , es tut mir echt leid was du schon alles mitmachen musstest , freue mich aber das es dir anscheinend wieder etwas besser geht ! darf ich fragen wie alt du bist ? Kann mir das alles irgendwie noch nicht so richtig vorstellen , das ist alles so unrealistisch ! Im moment geht es mir auch ziemlich gut , werder Gelenkschmerzen noch sonst irgendwelche Probleme ! Mein Rheumatologe möchte mich jedes Jahr zur Kontrolle sehen , er meint das er den Verdacht einer undifferenzierten Kollagenose noch nicht bestätigen möchte denn viele Frauen hätten einen erhöhten ANA-Wert und das alleine würde einfach nicht ausreichen da bei mir ja die sonstigten werte alle ziemlich gut sind ! Als ich letztes jahr in herne in der rheumaklinik war hatte ich bei den Blutwerten gesehen das die ENA alle negativ sind . Allerdings stand bei ds-dna ak ein referenzwert von unter 20 sei okay , ich hatte da auch nur 9 oder 10 ! müsste das nicht aber eigentlich ganz negativ sein ?!?! Alles andere bei mir ist sehr normal ,bsg crp und immunglobuline noch nicht einmal im oberen Normbereich ! Mein Hämoglobin ist aber immer etwas erhöht, da weiß keiner so genau woher daqs kommt ... Ich weiß halt manchmal nicht was ich davon halten soll . Verlaufe ich mich da in etwas oder ist da wirklich was?!? zumal man einen ANA -Wert von 640:1 homogen und fein gesprenkeltes Muster doch nicht einfach so wegreden kann oder ??? Bei meinem Rheumatologen hört es sich nämlich nicht so an als ob er glaubt das da irgendwas sei! genauso ging es mir letztes jahr im krankenhaus ! gehe ins krankenhaus wegen starken rückenschmerzen , das erste mal wird dieser bescheuerte ANA -Wert gefunden , entschuldigung wenn ich das so sage und ich werde ein paar tage danach entlassen mit der diagnose : Kein Hinweis auf eine entzündlich rheumatische Erkrankung! Damals lag mein Wert bei 1280:1 hom und fein gesprenkelt . Meine Frage an euch : Kann es wirklich sein das man solche werte hat aber gesund ist . zumal ja immer wieder zwischendurch mir irgendwelche symptome das leben schwer machen wollen !!!! Ich habe sooo viele fragen könnte einen halben roman schreiben ... Viele liebe grüße an allen aus diesem Forum
hey schlumpfine , ich denke das mit der Basismedikamention ist vorerst nicht notwendig, ich muss auch ehrlich sagen das es mir im moment zumindest wieder ziemlich gut geht ! weiß auch noch nicht so ganz was ich von all dem halten soll . welche weiteren untersuchungen wird es denn bei dir geben wegen dem Lupus Verdacht . das fänd ich echt schon heftig Organbeteiligungen oder ein anderer von euch ? Davor habe ich ja am meisten angst !!!habe schon so einiges über kollagenosen gelesen mittlerweile und mir ist nach und nach immer bewusster geworden das wirklich alles möglich ist , habe in foren gelesen das jemand 30 jahre das sharp syndrom oder eine sklerodermie hatte und es immernoch okay ist , andere fälle bei denen es leider schnell bergab ging . und genau darüber muss ich einfach weniger nachdenken !Es fällt mir bloß so unglaublich schwer... Auf jeden fall fühle ich mich sehr wohl hier auf der seite und es tut mir riochtig gut mich mit Menschen auszzutauschen die ähnliche Probleme , Sorgen und Befürchtungen haben , spreche ich mit freunden darüber erscheint es mir als könnten die sich sowas einfach überhaupt nicht vorstellen !
auch dir herzlichen dank bise, ist auf jedenfall eine gute idee! habe zwar noch keine diagnose sprich man weiß noch nichts genaueres aber schon mal sehr gut zu wissen das es sowas ganz in meiner nähe gibt ! LG
irgendwie wurde da ein stück text verschluckt , schlumpfine , das sollte heißen : Das fänd ich echt schon ganz schön heftig wenn man 14 jahre mehr oder weniger mit der falschen Diagnose rumläuft ! Meine Frage darauf war ob jemand hier Organbeteiligungen hat ?!?!
Hallo Mandy, zuerst soll ich zum neuen Rheumatologen zum Blutabnehmen kommen. Dann 10 Tage warten (wo ich doch soooo geduldig bin) und dann zum Gespräch. Dann werde ich auch erfahren, was gemcht werden soll bzw. kann. @ bise: mein Titer für LE war- wenn ich mich recht erinnere- schon bei einem Krankenhausaufenthalt im Jahr 2001 leicht erhöht. Damals hieß es, daß es keine Bedeutung habe.... Ich wünsche allen einen schönen Tag Schlumpfine
mein titer für LE war zu beginn einmal grenzwertig, einmal minimalst erhöht. die docs haben mich beruhigt, dass müsse noch nichts heissen. doch sie haben mir eindringlich nahegelegt, all das zu beherzigen, was ausgewiesene LE patienten unbedingt beachten müssen. daran halte ich mich. das war/ist nicht viel für mich. ich bin der selbsthilfeemeinschaft LE beigetreten, beziehe 4 x im jahr den schmetterling mit vielen infos. und gut ist es. es muss doch nicht alles ausbrechen, was in der anlage schon vorhanden ist. gruss
ja, genauso sehe ich das auch bise ! ich für mich habe in den letzten monaten sehr viel gelesen , versucht mich mit den verschiedenen kollagenosen bekannt zu machen ! hatte im laufe der letzten dreieinhalb jahren so einige symptome, 2008 kam ich mit einer extremen grippe aus dem urlaub , mit ausschlag im gesicht ( habe ich immer mal wieder zwischendurch) wurde immer als sonnenallergie abgetan, fieber ,haarausfall so das ich nach einigen wochen zwei kahle stellen am hinterkopf hatte , dazu kamen seit dem zweitpunkt immer mal wieder blasenentzündungen hinzu. das alles hört sich sehr nach LE an . Doch im laufe der letzen drei jahre sind ganz andere symptome hinzu gekommen , wie teleangiektasien und schmerzende hände, zwischendurch immer mal wieder sodbrennen. das hört sich eher wieder nach systemischer sklerose an ooodderr??? und genau das ist der grund warum ich so verwirrt bin ! das blut ist nicht eindeutig und die symptome genauso wenig, kann man da nur abwarten?! Wie alt bist du schlumpfine und du bise ? rein interessehalber! Mir hat man so wie dir schlumpfine erstmal gesagt ich sollte mir gar keine gedanken machen nur wegen einem erhöhten ana wert sei ich noch lange nicht krank ... obwohl bei dir ja sogar schon der titer für LE erhöht war ! Weiß nicht was ich davon halten soll, ich für mich bin mir ziemlich sicher das da etwas in meinem Körper schlummert was da nicht hingehört...!
undiff. Kollagenose Hallo Mandy! Auch bei mir besteht seit 2008 die Diagnose einer undiff. Kollagenose. Die ersten Beschwerden hatte ich aber bereits im Jahr 2000. Damals standen Gelenkschmerzen an Händen, Füßen, Sprunggelenken und Ellenbogen im Vordergrund. Daher war auch die erste Diagnose rheumatoide Arthritis. Im Laufe der Jahre kamen folgende Beschwerden hinzu: ausgeprägte Sonnenallergien (obwohl ich ein eher dunkler Hauttyp bin), Schmerzen an Sehnenansätzen, ständige Muskelschmerzen wie bei einem starken Muskelkater, furchtbare Erschöpfung, beim Laufen ein Gefühl, als würde ich in einem immer enger werdenden Korsett eingeschnürt, Schlafstörungen aufgrund der starken Schmerzen, wenn ich mich z.B. nur im Bett herumdrehen wollte. Mein "Problem" war auch, dass die Laborwerte nicht viel hergaben. Alle Entzündungswerte waren stets normal! Allerdings hatte ich auch schon relativ früh erhöhte ANAs, was zunächst niemand wirklich beachtet hat. Ende 2007 suchte ich mir ziemlich verzweifelt einen neuen Hausarzt. Dieser fand den richtigen Ansatz: Er verordnete mir für 6 Tage Kortison, beginnend am 1. Tag mit 50 mg, dann tägliche Reduzierung um 10 mg. Diese Erfahrung werde ich in meinem ganzen Leben nicht mehr vergessen: Ich habe morgens die 50 mg eingenommen und nachmittags war ich schmerzfrei!!!!! Nach so vielen Jahren!!Ein unglaubliches Gefühl. Für ihn war das der Beweis, dass es sich um eine entzündlich-rheumatische Erkrankung handeln muß. Anfang 2008 war ich dann für 1 Woche in der Rheumaklinik in Herne. Mittlerweile waren auch niedrige Leukos auffällig. Die niedrigen Leukos, die ANAs ( Titer bis zu 1: 1280 ), das deutliche Ansprechen auf Kortison und meine Beschwerden faßten die Rheumatologen dort zu der Diagnose "undiff. Kollagenose" zusammen. Sie empfahlen mir die Behandlg. mit MTX. Aber dazu konnte ich mich zu dem Zeitpunkt aus Angst vor den Nebenwirkungen noch nicht entschließen. Daher bekam ich zunächst Quensyl, später kam Sulfasalazin dazu. Die Schmerzen wurden nicht besser aber mein Leidensdruck immer größer! Seit Febr. 2009 nehme ich nun MTX. Begonnen habe ich mit 15 mg als Tablette. Nach ca. 1/2 Jahr Erhöhung auf 20 mg. Damit ging es mir dann ca. 1 1/2 wirklich gut. Anfangs hatte ich am Tag nach der MTX-Einnahme ziemliche Übelkeit, was aber nach einigen Monaten verschwand. Ansonsten vertrage ich es gut. Die Leberwerte hatten sich mal kurzzeitig erhöht. Jetzt sind sie schon lange sehr gut. Vor 1/4 Jahr kamen die Beschwerden wieder zurück. Seitdem spritze ich 20 mg MTX. Bei den Spritzen kommt mehr Wirkstoff im Körper an als bei den Tabletten. Zusätzlich nehme ich auch noch Kortison. Damit geht es mir jetzt auch wieder gut. Laß dich nicht beirren, wenn du meinst, dass deine erhöhten ANAs etwas zu bedeuten haben. Du kennst deinen Körper am besten und kannst dich auf dein Bauchgefühl verlassen!! Ich bin überzeugt, dass wir sehr gut merken, wenn mit unserem Körper irgendetwas so gar nicht in Ordnung ist. Bleib am Ball!!! Ganz liebe Grüße! Nelly7
Hey, ich bin auch noch relativ frisch im "Kollagenose"-Club. Bei mir hat das ganze Anfang des Jahres begonnen. Im Moment nehme ich 10 mg Cortison, würde aber da gern auch noch runter, sobald ich eine passende Basismedikation für mich gefunden habe. Cortison auf Dauer ist ja auch nix.... Im Moment probiere ich Quensyl, ob's wirkt kann ich noch nicht sagen, aber immerhin habe ich keine Nebenwirkungen. Es kann also auch völlig nebenwirkungsfrei sein, so wie bei mir. Ich an deiner Stelle würde es mal ausprobiere. Absetzen kannst du's ja wieder, wenns nix ist für dich.
