Auch ich bin neu hier und froh, diese HP gefunden zu haben. Ich heiße Gabriele, bin 51 Jahre alt. Im Februar 2011 ist die Diagnose: Sapho-Syndrom gestellt worden. Jetzt soll eine MTX-Therapie eingeleitet werden davor habe ich ziemlich große Angst, aber ich habe auch Angst keine Behandlung zu beginnen. Kennt sich jemand von euch mit dem Sapho-Syndrom aus????? Viele Grüße
Hallo wieweiter, hmmmm netter Nick , und vor allen Dingen, Herzlich Willkommen hier bei R-O. Mit dem Sapho-Syndrom kenne ich mich nun so gar nicht aus, wollte Dich hier aber begrüssen. Aber es gibt hier bestimmt Leute die sich damit auskennen und Deine Fragen gerne beantworten. Wegen dem MTX musst Du keine Angst haben. Ich spritze es schon seit fast 3 jahren und habe, bis auf die Müdigkeit, keinerlei Nebenwirkungen. Bloss nicht den "Waschzettel" vorher lesen. Da steht drin was alles passieren könnte, was aber nicht zutreffen muss. Ich wünsche Dir alles Gute und fühle Dich hier wohl. Liebe Grüsse Louise
Hallo Louise, vielen Dank für die nette Begrüßung. Deine Antwort macht mir Mut, naja und man muss halt wirklich abwarten, wie man selbst auf MTX reagiert. Das Formum gefüllt mir richtig gut, wo hat man sonst schon die Möglichkeit, sich mit anderen auszutauschen. Es ist alles so umfangreich, dass es sicherlich noch einige Zeit dauert, bis man sich richrtig zurecht findet. Ich wünsche Dir noch einen schönen Tag. Liebe Grüße Gabriele
Guten Morgen Gabriele, auch von mir ein herzliches willkommen im Forum. Auch ich kenne mich mit deinem Krankheitsbild nicht aus, denke aber dass irgendwer dir hier weiterhelfen kann . Gruß Tine
Hallo Tine, hallo Olivia, auch euch schönen Dank für die nette Begrüßung. Tine, ich sehe du kommst auch aus Gelsenkirchen, kennst du die Selbsthilfegruppe aus Ge? Liebe Grüße Gabriele
Huhu wieweiter, und nochmal ein Herzliches Willkommen in diesem tollen und extrem hilfreichen Forum. Ein kleiner Tipp: an deiner Stelle würde ich nochmal einen Thread eröffnen und in den Titel Sapho Sydrom schreiben - dann schauen sicher mehr Leute rein, die davon Ahnung haben... Hoffentlich bekommst du viele Hinweise. Ich habe davon leider auch keine Ahnung... Liebe Grüße von anurju
Hallo wieweiter, dein Name klingt gut, vorallem ist das auch meine Frage. Auch mir wurde im Mai 11 diese Diagnose gestellt. Leider muss ich 3 Monate auf einen Termin in der Uni warten, am 12.08. ist es endlich soweit. Ich zähle die Tage, brauche jeden Tag zw. 2 u 3 Ibu sonst geht bei mir gar nichts. Vor 3 Wochen hatte ich für 11 Tage Cortison genommen und ich war ein neuer Mensch, seit ich es absetzen musste ist es meines Empfindens nach schlimmer geworden, leider. Bin gespannt wie meine Therapie aussehen wird. Meiner Einschätzung nach habe ich schon seit 10 Jahren Sapho. Liebe Grüße Alicia
Hallo anurju, ja, dieses Forum ist wirklich sehr hilfreich und man bekommt viele Informationen. Aber, wie eröffnet man einen Thread???????? Sorry, bin da nicht so erfahren. Liebe Grüße
Hallo Alicia, na da habe ich ja eine Leidensgenossin gefunden. Das Sapho-Syndrom scheint ja nicht so verbreitet zu sein. Wie äußern sich denn deine Beschwerden? Bei mir hat das Kortison auch super gewirkt und danach hatte ich erstmal längere Zeit Ruhe. Ich habe am 16.08. einen neuen Termin beim Rheumatologen und dann soll wohl eine MX-Therapie eingeleitet werden. Bin ja mal gespannt, welche Therapie dir empfohlen wird und hoffe, dass du bis zum 12.08. gut zurecht kommst. Ich würde mich freuen, wenn wir uns weiterhin austauschen würden. Liebe Grüße
hallo wieweiter, diesen thread hast du doch schon eröffnet in dem forum in dem du den thread eröffnen willst klickst du oben auf "thema erstellen", schreibst deinen text, klickst unten wieder auf "thema erstellen", und fertig. natürlich titel eingeben. passt schon.... lg marie