Hallo, ich habe hier schon ein wenig geschrieben und möchte mich nun einmal vorstellen. Ich bin 38 Jahre alt und weiblich. Seit Mai diesen Jahren weiß ich, dass ich APS und AIHA habe. Vor 2 Tagen teilte mir die Rheumatologin mit, dass wohl doch eine entzündliche rheumatische Erkrankung beteiligt sei, obwohl sie anfangs gar nicht daran glauben wollte. Ich habe besonders in der linken Schulter, im linken Knie, im Rücken und in den Zehen Schmerzen, ständig Kopfweh, Aura, eine vergrößerte Milz und vor allem seit der letzten Fehlgeburt im Oktober 2010 eine unglaubliche Müdigkeit und seit März 2011 Herzrhythmusstörungen. Aber ich muß dazu sagen, dass meine Schmerzen nicht sooo schlimm sind, dass ich kriechen müßte, ich arbeite auch jeden Tag körperlich. Somit hatte ich doch gehofft, dass keine entz. Kollagenose beteiligt ist. Die Rheumatologin meinte nun, dass sie sich bezgl. einer Therapie mit dem Hämastaseologen besprechen möchte, mir aber Cortison und Quensyl vorschlägt. Quensyl auf Dauer. Ich bin überhaupt kein Fan von Medikamenten, ich bin allergisch auf einige Antibiotika und nehme fast nie etwas. Ist es gewöhnlich, eine Therapie zu beginnen, sozusagen zum Schutz? Oder wartet man, bis Gelenke dick und rot werden etc.? Über einen Rat würde ich mich sehr freuen. Viele Grüße, Birgit
hallo birgit erstmal herzlich willkommen, ich bin auch noch nicht so lange hier. eigentlich ist es so je früher mit einer behandlung begonnen wird um so besser. natürlich mit der richtigen diagnose und den passenden medikamenten für dich. auch wenn du kein freund von medi´s bist, wer ist das schon. du wirst nicht drumherum kommen. wenn sich dein zustand verschlechtert, könnte es sein das die einstiegsdosis höher ist als in deinem jetzigen zustand. was für medi´s nimmst du zur zeit? liebe grüße, hannelore
Hallo Hannelore, danke für das Willkommenheißen. Derzeit nehme ich keine Medikamente gegen das Rheuma, nur Rytmopasc (homöopathisch) und Cardiolpipn (Kalium/Magnesium) gegen die Herzrhythmusstörungen und mein Cortison-Asthmaspray. Paracetamol allerdings fast täglich 1-2 Tabletten. Mein Hausarzt hätte gerne, dass ich nach Damp in die Rheumaabteilung gehe und das ist schon in 2 Wochen und ich habe mich nun auch entschieden das zu machen. Mal sehen, was dabei rauskommt. Wenn er das noch will, wenn er hört, dass eine Diagnose nun schon steht. Ja, ich verstehe, dass es evtl. nicht klug ist auf schlimmere Symptome zu warten, aber, ach Mensch, hab ich mir so nihct vorgestellt... Aber wer hat das schon? Viele Grüße, Birgit
hallo birgit welchen AIHA-typ hast du? das paracetamol gegen die schmerzen? die müdigkeit verursacht durch mangelnde durchblutung? liebe grüße, hannelore
Hallo! Hm, da bin ich fast überfragt, ich glaube Wärmetyp? Gibt es das? Warum ich so schrecklich müde bin, damit hat sich noch gar niemand beschäftigt? Hast Du auch AIHA? Oder kennst Du Dich damit aus? Viele Grüße, Birgit
Hallo Birgit, auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum ! Eine Frage : Kann es sein, dass du auch in einem anderen Forum geschrieben hast und dort noch weitere Blutwerte angegeben hast ? Unter anderem Anti-dsDNA ? Diese sind recht typisch bei Lupus, wieso deine Ärztin den ausschließt wegen fehlender Schwellungen, ist mir ein Rätsel.... da würde ich doch nochmal nachhaken !! Ich habe auch APS und SLE, wurde mit Cortison und Quensyl behandelt, bekomme jetzt MTX, da Quensyl nicht ausreichte. Erstmal liebe Grüße, und bitte schreibe doch nochnal deine Laborwerte hier rein, dann kann man eventuell leichter einen Rat geben ( wenn du möchtest !). Liebe Grüße, Tina
ja, wäremtyp gibt es, könnte auch zu deinen andren angaben passen, aber ich warte mal noch wie deine anderen laborwerte aussehen. bin mta von beruf. ist zwar schon lange her das frau das gelernt hat, aber ein bischen bleibt ja immer hängen. lg, hannelore
Guten Morgen und vielen Dank für eure Antworten. Ich hoffe, es sit ok in anderen Foren auch nach Infos zu suchen? Anbei nun meine gesammelten Blutwerte. Über Hilfe freue ich mich riesig! Hämatologe: ENA SSA-Ro positiv. Lupus Antikoagulans und 3 Coombtests sind positiv. Ferner: Phosphatidyl- Ethanolamin-AK positiv Phosphatidyl-Glycerin-AK positiv Cardiolipin IgA-AK 30 Ref <12 Cardiolipin IgM-AK >120 Ref <12 Cardiolipin IdG-AK >120 Ref <12 Phophatidyl-Serin-IgA-Ak 52 Ref<12 Phophatidyl-Serin-IgM-Ak >120 Ref<12 Phophatidyl-Serin-IgG-Ak >120 Ref<12 Hämastaseologe: APS, AIHA und fand auch ANAs 1:320 und ds-DNA-AK. Das Muster der ANAs deute auf Jo1, stand noch dabei. Rheumatologin: (kam gerade mit der Post) Thrombos: 71.000 -- Erys: 3.8 - BHCT: 33 - SGES: 6,4 - ANA 1:80 FLUM: gesprenkelt DDNS: 4.49 U170: 11.00 SMAG2: neg. RO52: 213.00 + RO60: 323.00+ SSB: 26.00 C3: 68.40 - C4: 5.22 - Cardiolipine über 120 Das was mir so gar nichts sagt, habe ich rot markiert, über U170 finde ich gar nichts im Netz. Sieht wohl teils nach Sjögren aus, teils nach Lupus, oder? Viele Grüße, Birgit
@ Tina Hallo, ich habe gerade gesehen, dass Du aus Hamburg kommst. Darf ich fragen, wo Du in Behandlung bist? Denn ich fahre immer die knapp 150 km nach Hamburg zum Hämastaseologen. Kannst Du in Hamburg einen Rheumatologen empfehlen? Viele Grüße Birgit
Hallo Birgit, ich antworte dir noch ausführlich, kurze Info vorab, bin bei Dr. Aries im Struensehaus. Liebe Grüße, Tina
Hallo Tina, im Struensehaus sitzt mein Hämastaseologe. Er hat mir auch schon gesagt, dass er mit dem Rheumatologen im Haus zusammenarbeitet. Doch laut Website bekommt man da nicht so einfach einen Termin. Aber nächste Woche bin ich wieder dort. Vielleicht wäre der Rheumadoc dort auch noch eine Option für mich. Ähm, bist Du denn überhaupt zufrieden dort? Viele Grüße Birgit
Hallo Birgit, Dr. Aries ist bis zum 22.07. im Urlaub, aber die Chancen auf einen schnellen Termin danach stehen bestimmt gut, wenn dein Arzt dort für dich anfragt. Ich war letztes Jahr bei dem Bruder ( Pneumologe ), der hat dann Dr.Aries angerufen und ich konnte am gleichen Tag die paar Stockwerke höher zu ihm. Er ist extra in die Praxis gekommen ! Er ist genau, nimmt sich Zeit und reagiert auf die Beschwerden - nicht nur nach Schema x, sondern nach dem, was anliegt. Mir fehlt der Vergleich zu anderen Rheumatologen, aber gemessen an meinem Orthopäden, ist er viiiiiel genauer und engagierter. Jo 1 AK sprechen ja eher für eine Poly/dermatomyositis, bei den Kollagenosen ( v.a. bei Lupus ) kommt das APS gern dazu. Die Behandlung richtet sich dabei hauptsächlich nach den Beschwerden, aber m.M. nach ist es wichtig, dass du eine Basismedikation bekommst. Versuche es mal bei Dr.Aries, ich bin mir sicher, er wird dir helfen. Übrigens : natürlich kannst du auch in anderen Foren schreiben ! Hatte das nur zufällig gelesen !! Liebe Grüße, Tina
Hallo Tina, ich werde meinen Hämastaseologen ansprechen wegen Dr. Aries, vielleicht wäre das ja noch eine Alternative zur stationären Aufnahme in Damp. Wer betreut denn Dein APS? Auch Dr. Aries? Viele Grüße, Birgit
@ hada1712 Hallo Hannelore, magst Du Dir meine Blutwerte mal anschauen? Ich würde mich sehr freuen. VLG Birgit
Also ich würde den Vorschlag der Ärztin eine Therapie zu machen annehmen. Grade wenn du eine Fehlgeburt hattest und evtl wieder schwanger werden möchtest. Quensyl kannst du zwar während der Schwangerschaft vermutlich nicht nehmen, aber durch das Cortison, das man auch während der Schwangerschat nehmen kann, ist die Gefahr einer Fehlgeburt verringert. Eine Therapie macht man auch niiht nur wegen der Gelenke, sondern tatsächlich auch zum Schutz, dass z.B. keine Organe angegriffen werden.
Huhu, da muss ich doch ganz schnell was schreiben... Mein Schmerzmediziner warnt immer dringend vor Paracetamol. Dessen problematische Organwirkung wird wohl total unterschätzt. Es gibt dazu eine Menge aktueller Berichte - wenn du googelst, müsstest du die finden. Viel besser findet er Medikamente, die weniger organschädigend wirken. Leider sind einige Rheumatologen, Orthopäden... da nicht unbedingt auf dem aktuellen Stand der Schmerztherapie (meiner zum Glück schon). Bitte vorsichtig mit Paracetamol umgehen evtl. mal eine Schmerzmediziner befragen - findest du auch unter Google - Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin (links Schmerzzentren anklicken). Generell: es ist absolut wichtig, dass du Schäden vorbeugst - das sagte jedenfalls mein Rheumatologe zu mir - obwohl ich eine andere Erkrankung habe, ist das sicher in deinem Fall auch richtig. Und keine zu große Angst vor Medikamenten - richtig verordnet und eingenommen sind sie ein Segen... Liebe Grüße und alles Gute von anruju
Hallo Anruju, Anurju Ich weiß nicht, wie der Name nun richtig geschrieben ist. Ich bin auch schon vor Paracetamol gewarnt worden, aber es ist eines der wenigen Medikamente, die ich auch vertrage. Seitdem ich (seit 6 Tagen) Cortison nehme, brauche ich auch gar kein Paracetamol mehr, was auch schön ist. Vielen Dank für Deine Warnung! Habt noch einen schönen Tag, Birgit
