Antiphospholipidsyndrom und Thrombozytopenie!! Bitte Betroffene dringend um Hilfe!

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von jlika, 19. Juni 2011.

  1. Jasmin.ko

    Jasmin.ko Neues Mitglied

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    Oh !!

    7 Jahre falsche Diagnose ist ja echt heftig! Aber irgendwie hab ich so das Gefühl dass sich beim APS niemand so richtig auskennt ! Naja bei mir ist die Situation gerade ganz doof da i von meinem Arzt zu Hause nach wels geschickt worden bin zur Blutuntersuchung. Das blöde ist dass der Spezialist jetzt in Pension gegangen ist :( Und jetzt ist mein Arzt Grade auf der Suche nach nem anderen Spezialisten ... Is hält auch blöd weil i jetzt schon ewig fast 2 Jahre Heparin Spritze und de Ärzte ned genau wissen wie i jetzt dann mal umgestellt werden soll . Weil marcoumar war bei mir ne Katastrophe ... Des is immer voll geschwankt bei mir!!
     
  2. ninna17011

    ninna17011 Neues Mitglied

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    ja, das gefühl hab ich auch . da wird einfach vermutet und dann darfste damit leben.

    das ist ja doof, hast endlich wen gefunden, was eh nicht wirklich leicht ist, darfst gleich wieder nen neuen suchen :confused: . klass, die heparinspritzen sind eh sehr angenehm, vor allem weil mit der zeit das gewebe immer empfindlicher wird :mad: . ich habs mir auch ein jahr reingezogen, und zurätzlich täglich 150mg cortison, haha, weil die thrombos zu tief waren .. war auch sehr lustig ..

    ich weiss aber leider auch keinen spezi , außer meinen in der steiermark :( auf marcoumar reagieren viele patienten schwankhaft.. hab das schon oft gesehn ..


     
  3. Kathinkas

    Kathinkas Neues Mitglied

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    Hallo ich habe auch das Antiphospholipidsyndrom und das von Wille Brand Typ 1 Syndrom und Faktor V Leiden und Polymorphismus.

    Würde mich über Erfahrungen anderer User sehr freuen :)

    LG Kathrin
     
  4. Kathinkas

    Kathinkas Neues Mitglied

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    Ninna

    Waaaaas? Du hast garkein APS? Wie konnte das passieren? Wie kam es denn genau dazu? Bei dir sind doch sicherlich auch diese Ig dings Blutwerte erhöht festgestellt worden oder? Das kann einen ja richtig Hoffnung machen ...!
     
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