Hallo zusammen, bei unserer Tochter wurde eine CRMO diagnostiziert. Gibt es noch weitere Betroffene bzw. betroffene Eltern hier, die an einem Austausch interessiert sind? Würde mich über Antworten sehr freuen.
Crmo Hallo, hier gibt es ein regen Austausch von Betroffenen. Ich selbst habe die adulte Form der CRMO die dann zum SAPHO-Syndrom gezählt wird. Es gibt hier aber etliche mit betroffenen Kindern und die werden Dir sicher nach und nach antworten. Bei mir wurde die Diagnose nach knapp 3 Jahren Odysee gestellt - diese Erkrankung erst im Erwachsenenalter zu bekommen ist relativ selten - und wir Erwachsenen werden in der Regel auch anders behandelt als die Kinder, zumal bei uns die Aussicht auf lange Remissionen mehr als gering ist, während bei Kindern, die gut medikamentös eingestellt sind, jahrelange Ruhephasen einsetzen können. liebe Grüße und alle guten wünsche für die kleine Maus Gabi bibi, ro-lerin seit 06/2003
