Hallo, der Titel verrät ja schon einiges, und nun kurz zu mir: Noch bin ich nicht volljährig, jedoch werde ich es in den nächsten paar Tagen. Seit über einem Jahr leide ich an einer juvenilen idiopathischen Polyathritis, bei der vorallem die Grund- und Kniegelenke betroffen sind. Nach der Diagnose wurde ich auf 25mg MTX (in Tablettenform) eingestellt, dazu Cortison und bei Schmerzen Ibuprofen (600er). Leider führten diese Tabletten zu einer Magenentzündung, danach wurde das Cortison abgesetzt, die Schmerzen in Folge dieser Entscheidung stärker, die ich aber auch nicht mehr mit einer angemessenen Dosis von Ibuprofen behandeln konnte (was, nebenbei bemerkt, eh nicht so viel half, vorallem bei Rheumaschüben). Vom Jugendrheumatologen wurde ich danach (sprich: Nach über einen Jahr anhaltender und steigender Schmerzen) auf Enbrel eingestellt (knapp einen Monat her). Die Spritzen haben geholfen, ich bin praktisch beschwerdefrei. Nun muss ich jedoch den Rheumatologen wechseln, weil ich ja demnächst volljährig werde. Und das bedeutet: Ein neuer Arzt. Dieser sagte, er könne mir kein Enbrel verschreiben. Die Voraussetzungen dafür seien nicht erfüllt. So habe ich zwar eine Basistherapie mit MTX gehabt, jedoch keine mit zwei Basismedikamenten, und in den Berichten vom vorherigen Rheumatologen wurde nur vermerkt, es seien keine Anzeichen einer entzündlichen rheumatischen Athrose zu finden (na super - weil ich ständig an Tagen, wo es mir gut ging im Krankenhaus war, kein Wunder, dass er das da nicht feststellen kann - zählt das Patientenwort denn garnichts?!). Damit sei nichts gegeben, um eine Enbreltherapie zu rechtfertigen. Er konnte auch heute keine Anzeichen einer Entzündung feststellen.. was wenig verwunderlich ist, schließlich nahm ich ja auch seit einem Monat das Enbrel. Ich wurde vom Arzt jetzt auf 15mg MTX (in Spritzenform) eingestellt - ich bekomme vom Medikament, was mir vorher in Tabletten nicht half (auch wenn die ja weniger gut wirken sollen) also nun Spritzen in einer viel geringeren Dosis. Wenn diese Therapie nach einer ausreichend langen Zeit (und das bedeutet min. 3 bis zu 6 Monaten) nicht anschlägt, bekomme ich ein zweites Basismedikament zuzüglich, und erst wenn auch das nach einer "ausreichend langen Zeit" nicht hilft, besteht die Möglichkeit, Enbrel zu verschreiben. Super - ich habe nun also die Aussicht auf bis zu einen Jahr mehr Schmerzen, denn es wurde immer schlimmer. Scheinbar reicht ein Jahr voller Schmerzen nicht. Ist es nicht leicht unethisch, einen Patienten, der gerade beschwerdefrei ist (dank des Enbrels), das helfende Mittel zu entziehen und ihn wieder Beschwerden zu verschaffen?
Hallo Nepren! Ich kann deine Verärgerung sehr gut nachvollziehen, ich bin im moment auch dabei, das richtige Basismittel für mich zu finden, leider habe ich bis jetzt auch noch nicht den bahnbrechenden Erfolg. Ich muß allerdings dazu sagen, daß bei mir vor 2 Wochen das 2. Mittel Lenflunomid(Arava) dazu kam. Ich kann dir nur sagen, daß mir mein Rheumatologe das gleich gesagt hat wie dir, anfangen mit MTX und ein NSAR wie z.B. Ibu, wenn das nicht hilft, das NSAR wechseln, dann wird ein Colchicin-Test gemacht, um auszuschließen, daß es sich um Gicht handelt, Danach kommt Arava zum Einsatz, das muß man mind. 4 Monate nehmen, um sagen zu können, ob es hilft oder nicht. Du solltest mit dem Rheumatologen sprechen, daß Du zumindest nicht die lange Wartezeit machen mußt, bis man weiß, ob MTX hilft oder nicht, das weiß man schon, man könnte also mit dem Arava früher beginnen. Mein Rheumatologe hat zu mir gesagt, daß man dieses Schema nicht umgehen kann, das ist wohl mit Rheumatologen, KK und polit. Vertreten festgelegt worden, weil die sogn Biologicas sehr teuer sind. Die einzigste Möglichkeit, die ich noch sehe, daß Du schnell noch einen Termin bei deinem bisherigen Rheumatologen machst und mit ihm sprichst, vielleicht kann er telefonisch, Kontakt mit deinem neuen Rheumi aufnehmen und mit ihm über dich sprechen. Bist Du bis jetzt an einer Klinik amb. behandelt worden?
hey nepren, hört sich ja echt bescheuert an was du erlebst. kann deinen unmut gut nachvollziehen. Mir steht der wechsel in die erwachsenenrheumatologie auch in ca. 7 monaten bevor, allerdings bekomme ich bislang nur mtx 15 mg tabletten und diclofenac, das kriegt man sicher leichter. Inzwischen, nach ca. 4 Monaten warten fängt es auch endlich langsam an zu wirken. Warst du in einer Praxis oder klinik zur Behandlung? Mir sagte man nämlich , dass unikinderkliniken auch mal 1 jahr länger als bis 18 behandeln dürfen. Vielleicht ziehst du ja auch bald von daheim aus, dann bräuchtest du soweiso in der neuen Stadt einen neuen Rheumatologen. Ich plane fest, nächsten Sommer auszuziehen zum Studieren und dann eben wenn möglich bis 18,5 in der kinderrheumatologie zu bleiben und erst zum studium zu wechseln. hast du denn schon mal andere nsar als ibuprofen ausprobiert? Bei mir hat das nömlich überhaupt nicht geholfen, diclofenac ist da viel besser und geht mir persönlich auch nicht so auf den magen. Wie alt warst du denn als deine beschwerden anfingen? Ich war nämlich schon 16,5, als die beschwerden bei mir anfingen und mir wurde gleich gesagt, dass ich schon zu alt bin für juvenile arthritis und die entsprechend hässliche prognose abgegeben. Aber wenn das bei dir noch juvenil heißt, vielleicht habe ich auch glück
Bei mir wurde die juvenile Athritis mit ungefähr 16 2/3 Jahre festgestellt. Mein Arzt sagte mir, es sei eine juvenile, weil ich noch nicht volljährig sei, erst mit der Überschreitung dieser Grenze verliert die Krankheit den "juvenilen" Status und wird zu einer vollwertigen Athritis - zumindest wurd's mir so erklärt. Mittlerweile besitze ich also eine Polyathritis. Ich war bislang in einer Jugendklinik (genauer: Datteln) in Behandlung. Dort war ich zwischenzeitlich auch stationär. Der bisherige Rheumatologe hat von meinen Neuen ein Fax zugeschickt bekommen, indem er um Aufklärung gebeten wird, wieso ohne vorherige Doppel-Basismedikamententherapie Enbrel verschrieben wird. Er erwartet aber keine Antwort. Ich werde den Arzt wohl, wenn die Schmerzen denn schlimmer werden, um ein stärkeres Schmerzmittel befragen. Für die Rheumaschübe hatte ich mir Tramadol gedacht, was wohl recht akzeptabel wirken soll, aber sicherlich nichts für den täglichen Gebrauch ist, den ich wohl, sobald die Schmerzen schlimmer werden, wieder brauche (1800 mg Ibuprofen am Tag sind für den Magen leider auch reinstes Gift).
