Hallo liebe Forummitglieder. Ich bin ganz neu hier... Bin durch ein liebes Forummitglied des Vaskulitisarbeitskreises hier gelandet. Vielleicht kann mir irgendjemand ja hier weiter helfen. Habe seit ca 10 Jahren ein Erythema elevatum diutinum (EEM) als seltene Unterform der leukozytoklastischen Vaskulitis. Bis zur Diagnose und Therapie hat es allerdings bis zum letzten Jahr gedauert. Seitdem nehme ich 50mg Dapson am Tag, 100mg Nicotinamidsäure und Ceterizin gegen den Juckreiz. Darunter geht es mir auch soweit gut. Habe nur selten noch leichte Symptome kriege aber meinen Alltag wieder gut geregelt. Zum Glück besteht noch keine Organbeteiligung. Ich habe bereits eine 2 1/2 jährige Tochter. Gesund und munter. Da kannte ich jedoch noch keine Diagnose. In der ersten Schwangerschaft (SS) sind die Symptome weg gewesen. Was für eine schöne Zeit... Nach der Entbindung kam dann aber so ein heftiger Schub dass ich verzwiefelt bin. Doch einer stillenden Mutter ohne greifbare Diagnose konnte oder wollte keiner helfen. Jetzt besteht erneut KInderwunsch. Einige meinen ich soll doch glücklich über unsere Tochter sein und meinen Kinderwunsch einfach ignorieren. Kann mir jemand sagen wie das gehen soll????????? Habe mit dem Hersteller von Dapson Kontakt aufgenommen. Die empfehlen ein Absetzen min 40 Tage vor geplanter SS. Meine Sorge ist nur dass ich nach der SS wieder so einen herben Rückschlag erleide dass ich eine Organbeteiligung bekomme oder es mir so schlecht geht dass ich mich nicht um meine Kinder und meinen Alltag kümmern kann. Was nützen mir zwei Kinder wenn ich das Leben mit ihnen nicht genießen kann? Hat irgendjemand erfahrung mit so etwas? EEM ist äußerst selten... Meine Rheumatologin kann mir nicht helfen, in Bad Bramstedt wollen sie nicht ( müßte mich dort in stat. Behandlung begeben und alle Untersuchungen nochmals über mich ergehen lassen! Sie wollen ihre eigene Diagnose, nein DANKE!) Ich habe Angst, richtig Angst. Weil es mir endlich wierde einigermaßen gut geht. Aber man kann doch einen Kinderwunsch nicht einfach abstellen??? Danke im Voraus
