Ich leide unter Kollagnosem Rheuma, wer hat das auch und kann mir mehr darüber sagen? Soviele offene Fragen, keine Antworten!
Hallo Luzzi, herzlich willkommen hier!!! Welche Fragen hast du denn? Ich habe eine undifferenzierte Kollagenose mit Sehnen- und Muskelschmerzen. Vielleicht kann ich dir auf diesem Gebiet helfen. Und gegen deine Angst tust du schon etwas ganz Wichtiges: Du informierst dich und tauscht dich hier mit anderen aus. Reden /Schreiben ist immer gut, das entlastet die Seele. Und wenn du etwas entspannter und beruhigter bist, wird sich das auch positiv auf dein Rheuma auswirken. Also, immer her mit deinen Fragen! Lieben Gruß Enrike
Hallo Enrike,vielen Dank für deine Antwort und deine angebotene Hilfe,ich nehme sie gerne an.Mir wurde nur gesagt das ich Kollagenes Rheuma habe,nicht nur in den Gelenken sondern im ganzen Körper,mehr weiß ich noch nicht.Ich leide unter starkem Schwitzen,dann wieder Schüttelfrost und Zittern,mein Darm macht mir große Probleme und die Wirbelsäule an der ich schon 2x Operiert bin und Metall im Rücken habe wovon auch noch ein Teil kaputt ist.Ein Chronisches Lymphoedem habe ich auch noch,wenn ich sagen würde was an mir noch heil ist wäre ich schneller mit Aufzälen fertig.Ich weiß nicht was jetzt noch alles mit mir passieren wird und ich habe Angst denn ich stehe durch all meine anderen Erkrankungen Körperlich und Seelisch unter Dauerstress und Dauerbelastung.Als Therapie wurde mir bis jetzt nur Cortison gegeben,was kommt noch?Ich bin dankbar für jegliche Form von Hilfe,Luzzi
Hallo Luzzi, das trifft sich ja gut, dass du gerade online bist! Versuche dir erstmal beim Arzt Klarheit zu schaffen, welche Form von Kollagenose du hast oder ob du möglicherweise mehrere Rheumaformen hast, die auch unterschiedlich behandelt werden müssten. Wenn das Rheuma nicht nur die Gelenke betrifft, lass klären, ob und welche Organe und Gewebe betroffen sind, damit du gezielt therapierst werden kannst. Hast du für dich denn schon heraus gefunden, ob dir Wärme, Kälte, Bewegung oder Ruhe gut tut? Versuche Wege zu finden, die dir in akuten Schmerzzuständen neben den Medikamenten helfen, physisch so wie psychisch. Ich habe mir mal eine Wohlfühlkiste eingerichtet. Darin sind Wärmekissen, Tens-Gerät, Kamphercreme, Schokolade, DVD, Buch, CD,.... alles was mir gut tut und mir hilft, schmerzhafte Stunden besser zu verkraften. Warst du schon mal in einer Reha-Klinik? Bei Kollagenose kann ich dir Bad Bramstedt empfehlen, Bad Eilsen soll auch sehr gut sein. Eine Reha kann dir viel Stress und Ängste nehmen (z.B. durch die Seminare und Einzelgespräche, wenn man möchte). Mir hat die Reha damals viel Mut gemacht und Sicherheit gegeben. Aus welcher Region kommst du denn? Und was deinen Darm betrifft, das kenne ich ein wenig: Immer wieder Verdauungsprobleme, Darmentzündung, Lebensmittelunverträglichkeiten, ja das nervt enorm. Ich glaube da hilft nur austesten, was man am besten verträgt. Zu deinem Rücken kann ich leider gar nichts sagen, der ist zum Glück fit bei mir. Und ich kann gut verstehen, dass dir das alles Angst macht. Wann hast du denn den nächsten Arzttermin? Ganz ganz lieben Gruß Enrike
Hallo enrike,leider habe ich überhaupt keine genauen Aussagen meines Rheumatologen,nur das ich Kollagenes Rheuma habe und der Ganze Körper und nicht nur die Gelenke betroffen seien,nicht mehr und nicht weniger.Keine Therapie Vorschläge sondern nur die Einnahme von weiterhin Cortison.erneuter Arztbesuch erst in einem Jahr.Ich war Betroffen und bin es noch heute,ich weiß nicht was das für mich weiterhin bedeutet.Ist das eine Krankheit wie jede andere die man behandeln kann,kann man daran Sterben wie bedrohlich ist diese Erkrankung?Von Klinik oder Reha wurde mir gar nichts gesagt,der Arzt meinte nur noch,na Ja,sie arbeiten ja sowieso nicht mehr.Ich bin durch all meine anderen Erkrankungen schon EU Berentet.Kannst du mir in meinen Fragen noch weiterhelfen?Durch die Angst was ich nun noch nicht über meine Erkrankung weiß habe ich nun auch noch wieder schlimmste Angst und Panikattacken die mich quälen.Wann ich das letzt Mal geschlafen habe Nachts weiß ich schon gar nicht mehr,solange ist das her.Wärme hilft mir sehr gut bei den Schmerzzuständen,bei den starken Kopfschmerzen dagegen gar nichts.Ich bin dir sehr sehr dankbar für alle Informationen,vielleicht werden dann die Angstzustände auch wieder weniger wenn ich mehr weiß was mit mir nun wirklich ist und was das für mich weiterhin bedeutet.Bis bald und vielen Dank Luzzi
http://www.bioscientia.de/dataFile/bioscientiaDeDe/publikation/Bio_Bericht_66.pdf Du kannst dir mal diese Seite durchlesen. Die häufigsten Symtome sind hier u.a. beschrieben. Möglicherweise hängen deine anderen Krankheiten mit der Kollagensoe zusammen und sind keine Einzelerkrankungen. Du solltest dir eine Liste von allen Symtomen machen und dir eine 2. Meinung bei einem anderen Rheumatologen einholen. Cortison ist zwar auch eine Therapie, aber das wird gewöhnlich mit einem anderen Basismedikament kombiniert und dann abgesetzt od. in einer geringen Dosis weitergenommen. Der 2. Rheumadoc sollte wissen, dass du Cortison nimmst, weil er die Werte unter Cortsisoneinnahme berücksichtigen muß.
