Hallo ihr Lieben, brauche euren Rat.... es ging mir mit meiner Medikation ( Quensyl 400mg, Prednisolon 5-10 mg und Amytriptilin 7,5 mg ) bereits einigermaßen - seit drei Tagen habe ich aber volle Breitseite Symptomrückkehr, bin morgens schmerzhaft steif, vor allem ISG, Fingermittelgelenke und Grundgelenke dick und schmerzhaft und auch die Knie schmerzen bereits beim Aufliegen auf der Matratze. Werde den ganzen Tag nur wenig beweglicher. Was ist das denn ?? Habe doch keine Lust, Cortison wieder zu erhöhen, wollte da mal von runter. Was macht ihr in diesem Fall und IST DAS NORMAL ?!? Liebe Grüße und danke schon mal für eure Anregungen und Tips, Tina
Hallo! Also ich warte immer erst mal ab 2-3 Wochen, ob es sich von alleine wieder beruhigt. Hatte es im November so, hatte ein Schub gehabt mit mehr schmerzen, dachte schon, jetzt hat die Wirkung von Humira (Wurde im Dez, wegen NW abgesetzt) auch aufgehört, allerdings wurde es nicht schlimer sondern blieb dabei 2 Wochen lang, dann hatte es sich von alleine wieder beruhigt. Das letzte mal war es im Februar (1 Tag vor der 2. Simponi-Spritze) ein heftiger schub, mit schüttelfrost usw, davon hatte ich auch 2 Wochen was. Als letztes Jahr plötzlich das Enbrel nicht wirkte, hatte ich schnell eine Verschlechterung gehabt, es kam alle 2 Tage was dazu, nach 2 Wochen habe ich dann den Arzt kontaktiert gehabt. Denn ich weiss auch wenn ich mein Rheumadoc anrufe, weiss ich wahrscheinlich schon die Antwort, und Cortison immer wieder hoch möchte ich auch nicht ständig, nur nach 2-3 Wochen ging es dann doch nicht mehr. Also erst mal Schmerzmedis nehmen und abwarten und hoffen. Gruss meerli
Danke liebe Meerli für deine Antwort. Tendiere auch dazu, abzuwarten. Aber das ist nicht so leicht, es schmerzt und schmerzt.... sitzen, stehen, liegen, nix geht !!! Und nächste Woche soooo viel auf dem Zettel. Aber das wohl immer so Grüße von Tina
Hallo Tina. wenn ich in einen Schub stecke mache ich eine Cortison Stoßtherapie, Ich fange an mit 25 mg Cortison an 3 Tagen. Nach jeden 3ten Tag gehe ich 5mg mit den Cortison runter bis ich wieder bei meinen 5 mg bin. Das hat mir bis jetzt immer am besten geholfen, besser als meine Schmerzmedis. Tina das wurde mir von meine HA, von meinen Rheumatologen und hier im Forum so empfohlen. Ich wünsch dir alles Gute Birgit
Hallo Tina! Du könntest noch ein NSAR wie Ibuprofen oder Voltaren dazunehmen, was Du halt zu Hause hast. Vielleicht reicht das schon aus, wenn nicht, würde ich auch nach Rücksprache mit dem Rheumatologen einen Cortisonstoß machen.
Ich habe für solche Situationen, die bei mir immer mal wieder vorkommen, immer Tramadol und Ibuprofen in Reserve. Es lindert die Schmerzen, aber ganz weg geht es während eines Schubes auch damit nicht. Kühlende Umschläge mit Heublumenextrakt zum Beispiel oder das Perskindol - Gel mit Wallwurz helfen auch lindern. Gute Besserung wünsche ich Dir
hallo, auch ich bin neu hier und stelle leider fest , fast alle bekommen immer wieder einen schub trotz medikamenten, ich bin zur zeit leider auf 30mg prednisolon, bekomme mtx 2o ml die woche, nehme tgl deflamat schmerztabl. 50mg, nexium für den magen und micardis für den blutdruck und totzdem habe ich einen schub wie schon lange nicht mehr, am mo dann zum ra werde warscheinlich noch humira oder etwas anderes dazu bekommen, ich habe angst davor :-( ich wünsche euch weniger schmerzen und hoffe für uns alle das die schmerzen verschwinden im frühjahr schönes we
Schulmedizin konnte Schub nicht verhindern; Konsequenzen ziehen! Hallo Zusammen, mit ging es ähnlich: Hatte im November/ Dezember einen ziemlich heftigen Schub - trotz dauerhafter Einnahme von NSAR. Der wurde dann mit Cortison behandelt. Erst 30 mg, dann für 2 Wochen 20 mg und dann ausgeschlichen. Trotz Cortison wurde der Schub sogar schlimmer und es sind neue, heftigere Symptome aufgetreten. Deswegen habe ich mich gefragt warum ich mir das antu: 1. Schub entstand trotz NSAR (d.h. ich habe völlig umsonst und ohne Effekt (bis auf die Nebenwirkungen) NSAR min. 2, 5 Jahre durchgenommen) 2. Schub wurde durch Cortison nicht besser, aber die Nebenwirkungen haben sich gezeigt 3. MTX sollte angefangen werden (Jeder kennt ja die Nebenwirkungen...) Deswegen habe ich jetzt für mich daraus die Konsequenz gezogen und sämtliche Medikamente abgesetzt und bin gerade dabei in der Alternativmedizin meinen Weg zu finden. Bisher habe ich damit auch mehr Erfolg als mit der Schulmedizin. Mein CRP-Wert ist sogar im Normalbereich (das war er schon seit 3 Jahren nicht mehr). Das habe ich unter NSAR oder Cortison nie erreicht, obwohl doch diese Medikamente genau dafür sein sollten. Sogar die lästigen Symptome wie Morgensteifigkeit, Antriebslosigkeit, Krankheitsgefühl, Bewegungslosigkeit, welche unter den Medikamenten nur geringfügig besser waren, sind verschwunden. Die Lebensqualität ist wieder da! Eine ausgewogene, gesunde, vitaminreiche Ernährung und viel Zeit für Entspannung und frischer Luft ist bei mir dafür die Grundlage. Dazu nehme ich noch ein paar Nahrungsergänzungsmittel (z.B. Calcium, Selen) in geringen Mengen. Außerdem achte ich auf die Omega-3 Zufuhr. Ich glaube die Beschäftigung mit der eigenen Gesundheit und das Finden des eigenen Wegs und der dazugehörige Entscheidungsprozess hilft auch schon aus psychologischer Sicht. Man hat das Gefühl, man kann selbst was tun und das wirkt sich positiv auf die Gesundheit aus. Jeder muss seinen eigenen Weg finden. Wer mehr wissen will, kann gerne mich anschreiben. Ich hoffe, Dir geht es bald besser! Viele Grüße Laura
Hallo an alle, danke für eure Antworten, Anregungen und Aufmunterungen ! Ibu kann ich nicht nehmen, da kontraindiziert bei Lupus... nehme ab und zu Paracetamol, manchmal auch Tramal, aber dann muss es richtig schlimm sein. Finde, mein Organismus ist mit dem "normalen" Cocktail schon belastet genug ! Ich muss sagen, ich hatte vor zwei Wochen den Versuch gemacht, das Cortison auszuschleichen und Quensyl zu halbieren. Habe mit Cortison 8 Kg zugenommen und passe nicht mehr in meine Garderobe, mein Gesicht sieht aus wie ein Fußball und mein Bauch, als wäre ich im 7. Monat schwanger. Da die Medis mich nicht komplett beschwerdefrei gemacht haben, dachte ich, dann versuche ich ohne Corti und bekomme so " mein Fett weg" leider ist der Schuß nach hinten losgegangen. Habe Cortison jetzt wieder erhöht (10 mg ) und es wird besser... so´n Mist einerseits, gut dass es hilft andererseits. Liebe Laura, danke für deine Antwort ! Ich fühle mich nie wohl mit der Tatsache, Medizin zu nehmen, aber mir ging es so schlecht, dass ich dankbar war, als ich im letzten Jahr ( endlich ) wirksame Medikamente bekam. Natürlich stört mich auch, abhängig zu sein, also nur zu funktionieren unter Medikamenten. Andererseits hat der SLE ohne Medis einfach zu starke Auswirkungen und ist ja auch nicht ungefährlich. Ich mache da keine Versuche mehr !! Da ich selbst Heilpraktikerin bin, habe ich vorher etliches ausprobiert ( auch, bevor ich die Diagnose hatte ), ich mache jetzt alle drei Monate eine sanfte Ausleitung und möchte wieder mit Sport anfangen, was die letzten zwei Jahre überhaupt nicht ging. Ernährung - da leben wir sehr bewußt, kochen frisch, wenig Fleisch, viel Gemüse, alles Bio nur Schoki ist schwer zu streichen... Autogenes Training hilft mir abends, aber wenn ich arbeite und viel sitzen oder stehen muss, ist es unerträglich. Ich bin davon ausgegeangen, das Cortison irgendwann absetzen zu können, das ist so frustrierend... Und die Gewichtszunahme ist ja auch nicht gerade gesundheitsförderlich ( war vorher zwar sehr schlank, aber trotzdem, 8 Kg mehr Gewicht ist viel ! ). @ all mache ich beim Ausschleichen etwas falsch ? Mein Rheumatologe sagte, wenn es ganz gut geht, kann ich Quensyl abends weglassen und Cortison von 7,5 mg in 2,5 mg Schritten in 2-3 Wochen ausschleichen... das hat wie ein Bumerang sämtliche Symptome verstärkt ! Wie macht ihr das ? Liebe Sonntagsgrüße und einen schmerzfreien Tag wünscht Tina
Hao! Ich habe seit 2009 dauerhaft Cortison, 09 kam ich nicht unter 15 mg, da kam heftiger schub zurück. Letztes Jahr war ich auf 10 mg, durfte dann nur noch 1 mg pro Monat reduzieren, jetzt bin ich bei 5 mg, soll aber jetzt nicht mehr weiter runter, da nicht alle Beschwerden trotz angeschlagener Basis noch nicht ganz zurück. Habe durch das Cortison 23 kg zugenommen und es ist so schwer es wieder loszubekommen, obwohl ich jetzt bei nur noch 5 mg bin. Meerli
jeden monat 1 mg runter. schneller nicht. selbst, wenn die schmerzen es zulassen würden... manche docs sind irgendwie so "cortison reduzierungs technisch" nicht so ganz auf der höhe!
Hallo momentan ist doof, nichts geht, nichts hilft... morgen rufe ich meinen Rheuma-Arzt an und frage mal, was tun. Danke, Puffelhexe, ich glaub auch, man muss ganz vorsichtig und langsam runterdosieren. Mir schmerzen jetzt auch noch alle Zähne; die Ohren und der Kopf dröhnt - hab irgendwie Zugluft bekommen. Danke für eure Unterstützung und Kopf hoch. Liebe Grüße, TinA
