Hallo Zusammen, ich habe gerade einen Bericht über ein Forschungsergebnis der Uni Münser gelesen (Link). Anscheinend hat man dort Marker entdeckt um eindeutig Morbus Still zu diagnostizieren. Nun meine Frage: Wer ist auch von Morbus Still betroffen und hat die Diagnose im UK Münster gegenchecken lassen? Mit welchem Ergebnis? Leider tun sich ja die meisten Ärzte bei Morbus Still sehr schwer und man hat keine Gewissheit, ob man die richtige Krankheit behandelt. :vb_confused: Ich bin gespannt auf Eure Erfahrungen. Vielleicht kann jemand auch fachlich etwas darüber sagen: Wie sicher ist die Diagnose anhand dieser Marker? Viele Grüße Laura
Hallo, bei mir wurde im Januar 2009 Morbus Still diagnostiziert, allerdings an der Uniklinik in Ulm. Mir wurde damals mitgeteilt, daß es nur durch Ausschlußverfahren diagnostiziert werden kann. Habe noch nichts von einem Marker gehört. Gibt es da was schriftliches? Liebe Grüße
Hallo Mausbär, einen Bericht dazu findest du unter unten angegebenen Link. Wenn du bei Google "Marker Morbus Still" eingibst, findest du weitere Treffer. Bei mir wurde die Diagnose auch nur durch Ausschlussverfahren gestellt. Das ist kein zufriedenstellendes Ergebnis finde ich! Deswegen interessieren mich diese Marker. Wer weiß etwas genaues? Schöne Grüße Laura
Huhu Laura, ja es gibt einen Gentest. Er befasst sich aber nicht nur mit Morbus Still sondern mit periodischen Fiebersyndromen, den macht die Uni München. Habe ich gerade mal rausgesucht. Da wird gesucht nach: Cryopyrin-assoziierte periodsche Syndrome ( CAPS) 45-87,5 % Trefferquote Tumornekrosefaktor-Rezeptor 1assoziiertes periodisches Syndrom ( TRAPS) Ein Kind wurde positiv getestet und bekam dann die Diagnose Morbus Still. Meinst du die?
Hey Laura88! Bei mir wurde 07 Morbus Still diagnostiziert, damals auch als Ausschlussdiagnose und auch ich bin nicht überzeugt von dieser Variante, da immer wieder angezeifelt wird das Herr Still es wirklich war/ist. Von den Makern aus Münster hab ich auch schonmal was gehört, ich weiß aber nicht genau wo. Ich meine mich erinnern zu können, dass sie aus Sendenhorst was in die Uni nach Münster geschickt haben, ich weiß aber nicht ob es dieser Test war und das Ergebnis weiß ich leider auch nicht :o Was ich aber weiß ist, dass sie mich von Sendenhorst aus in Essen in der Uniklinik fragen ließen nach einem Gentest, von dem der Rheumatologe dort allerdings nichts wusste... - seltsam Lg, Torte :a_smil08:
Hallo, bei mir wurde 2007 M.Still diagnostiziert, ueber Ausschlussverfahren. Von diesem Marker habe ich noch garnichts gehoert, nur ehrlichgesagt, ist es mir auch nicht wichtig, ob es ein Still oder was auch immer ist. Am Ende werden doch alle diese Erkrankungen mit den gleichen Medis behandelt. Das Kind hat einen Namen, das war es. So sehe ich das... Viele Gruesse Biene2
Hallo Torte, hallo Patty danke für eure Antworten. Ich werde weiter nachforschen und berichten Patty, wie lief der Gentest ab? Wurde eine Blutprobe entnommen? Haben die Ärzte den Test vorgeschlagen? Heißt das, das Morbus Still unter die CAP-Syndrome fällt? Das ist ganz schön kompliziert :vb_confused: Kannst du mir mehr darüber erzählen? Torte, da haben wir was gemeinsam. Bei mir wird auch ständig die Diagnose angezweifelt. Echt doof :-/ Ohne vernünftige Diagnose keine passgenaue Therapie Schöne Grüße Laura
Der Marker wurde wohl erst für die chronischen Darmerkrankungen genutzt und ist dort kostenintensiv. An der Uni Münster wurde eine Studie für den Marker hinsichtlich des Morbus Still bei Kinder durchgeführt. Da dieses Verfahren sich aber noch in der Erprobungsphase (sprich Studienphase) befindet, werden wohl noch nicht viele Kinder auf diesen Marker hinichtlich der Diagnose eines Morbus Still untersucht worden sein. Die bisherigen Studienergbenisse sind aber wohl vielversprechend. Uli
Hallo Uli, vielen Dank für Deine fachkundige Antwort. Weißt du zufällig, ob diese Test bisher auch bei Erwachsenen durchgeführt bzw. getestet werden? Wo kann man sich dazu gut informieren? Am Institut selbst? Viele Grüße Laura
Huhu habe versucht es einzuscannen, das als Ergebnis rauskam, aber irgentwie kann man nur wenig lesen. Werde das die Tage mal woanders einscannen, da steht genau drauf was gesucht wurde. Es war ein normaler Bluttest, hat allerdings so 2-3 Wochen gedauert bis die Ergebnisse da waren. Billig sind die test nicht das stimmt, habe die Rechnung bekommen, da meine Tochter stationär privat ist, belief sich auf knapp 600 Euro, also Differenz privat zur Kasse. Den den Pflichtteil hat die Kasse übernommen. Wichtig wäre dann schon, das der Doc den anordnet. Wäre sonst bestimmt zu teuer.
