Heutiger Artikel : Infos für Menschen mit seltenen Rheuma-Erkrankungen Aktionen der Deutschen Rheuma-Liga zum "Tag der Seltenen Erkrankungen" BONN (eb). Zur Verbesserung der Information von Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen hat die Deutsche Rheuma-Liga (DRL) zwei neue Broschüren zu Kollagenosen und Vaskulitiden erarbeitet. Die Ratgeber richten sich in erster Linie an Betroffene mit gesicherter Diagnose und ihre Angehörigen und können gegen Rückporto bei den Verbänden der Rheuma-Liga bestellt werden. Seit März letzten Jahres berät zudem eine Fachkraft bundesweit als Rheuma-Lotse für seltene Erkrankungen. Wer sich im Internet Rat von Fachleuten holen möchte, kann dies vom 28. Februar bis 07. März 2011 im Internetforum für Seltene tun: www.rheuma-liga.de. Vielerorts gibt es zudem Aktionen rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar. Wer auf Dauer mit seltenen chronischen Krankheiten lebt, braucht Information und Unterstützung. Die Landes- und Mitgliedsverbände der Rheuma-Liga halten hierzu zahlreiche Selbsthilfegruppen bereit, teilt die DRL mit. Im März 2010 wurde mit dem "Rheuma-Lotsen für seltene Erkrankungen" ein bundesweites Beratungsangebot in Wuppertal geschaffen. Fachberaterin ist Marion Trog-Siebert: Telefon 02 02 / 9 46 00 04, E-Mail: rheuma-lotsin@lupus-rheumanet.org. Sie berät und nimmt bei Bedarf Kontakt auf mit Ärzten, Therapeuten, Krankenkassen, der Selbsthilfe und anderen Ansprechpartnern und vermittelt an spezialisierte Einrichtungen. Professor Erika Gromnica-Ihle, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga: "Mit diesem neuen Angebot bieten wir dem Einzelnen konkrete Hilfe an und wir erreichen eine bessere Vernetzung der Versorgungselemente und ihrer Akteure." Hoffnung auf eine bessere medizinische Versorgung und Forschung verbindet man langfristig mit den Nationalen Aktionsbündnis für seltene Erkrankungen, das 2010 auf Initiative des BMG und BMBF sowie der ACHSE (www.achse-online.de) gegründet wurde. Rheumatische Erkrankungen sind sehr vielfältig. Unter den etwa 450 Krankheitsbildern treten die meisten zahlenmäßig eher selten in Erscheinung. Für die Betroffenen ist dies ein Problem: Es mangelt an Spezialisten. Die Diagnose wird oft erst nach Jahren korrekt gestellt und die Therapie gestaltet sich schwierig. Nur wenige Medikamente haben für seltene Erkrankungen eine Zulassung. Ein Austausch mit anderen Betroffenen ist meist nur über zentrale Angebote möglich. Die Broschüren "Vaskulitis - Rheumaerkrankung mit vielen Facetten" und "Kollagenosen - wenn Rheuma unter die Haut geht" informieren fachkompetent und allgemein verständlich über die Krankheitsbilder, Therapie und Selbsthilfe. Die Ratgeber sind gegen Einsendung von 1,45 Euro Rückporto erhältlich bei: Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband, Maximilianstr. 14, 53111 Bonn, www.rheuma-liga.de vieleicht hat jemand Interesse an den Ratgebern "alles wird gut" Heidesand
Danke Heidesand, habe ich bereits in die Interessengemeinschaft Vaskulitis reingestellt. Mal sehen, ob das was neues bringt ... die Achse hat bisher jahrelang nichts für die seltenen Erkrankungen übrig gehabt ... Wir haben die Achse mehrmals vom Arbeitskreis Vaskulitis aus angeschrieben aber nie hat sich was getan - und auf eine Antwort warten wir immer noch ...
