Hallöchen , ich spaziere auch mal herein

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Nicii, 22. Februar 2011.

  1. Nicii

    Nicii 100 % durchgeknallt

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    Hallo erst einmal
    Nun habe ich schon einige Monate immer mal wieder hier herein geschaut und dachte nun melde ich mich auch einmal an nachdem ich hier schon so viele Informationen bekommen habe.
    Ich bin 43 Jahre alt , komme aus Essen in NRW, bin verheiratet und habe 3 Söhne (19,15 und 4 Jahre alt)

    Seit fast 2 Jahren habe ich nun Beschwerden, die sich lange nicht einordnen liessen.
    Immer wiederkehrende wochenlang anhaltende, nächtliche übermässige Schweissausbrüche, Missempfindungen in den Fingergelenken, einschlafen der Finger im Schlaf, dann kam hinzu Steifheit des Körpers über Nacht das bis 1-2 Stunden nach dem aufstehen anhielt (Körpergefühl einer 80 jährigen Frau) , immer wieder geschwollene Finger wenn ich abends zur Ruhe kam und morgens beim aufstehen.
    Im November 2010 bekam ich dann dermassen geschwollene gerötete schmerzende Fingergelenke das fast gar nichts mehr ging.
    Es folgte eine Blutabnahme beim Hausarzt, die aber kein Ergebnis brachte , alles völlig in Ordnung.
    Überweisung zum Rheumatologen. Dort wurde Blut abgenommen und auf 150 versch. Rheumaarten getestet…kein Ergebnis alles OK.
    Röntgenaufnahme der Hände und Füße, noch keine Zerstörung erkennbar.
    Erst einmal Syntestan 2,5 mg verschrieben bekommen.
    Neue Blutabnahme LDH,HLA usw. angebliche alles OK kein Rheumafaktor nachweisbar.
    Der Rheumatologe , klatsche mir dann an den Kopf : "Sie haben Gelenkrheuma ohne positiven Rheumafaktor im Blut", ich konnte ihm nicht einmal Fragen stellen, die Fragen schienen ihm lästig zu sein ich hatte das Gefühl als wäre jemand hinter ihm her so eilig hatte er es ins nächste Sprechzimmer zu kommen. 3 Fragen konnte ich ihm stellen die er kurz und knapp beantwortete wobei er mir bei der 3. Frage schon die Hand schüttelte und sich wegdrehte um hinaus zu gehen. Das war letzte Woche ich war richtig vor den Kopf gestoßen und dachte ich bin im falschen Film.
    Nun sitze ich hier habe wie der Arzt sagt Gelenkrheuma seronegativ, soll mein Syntestan erst einmal weiter nehmen und im April wieder kommen.
    Ich bin richtig sauer, so abgefertigt worden zu sein, als wäre das ein kleiner Schnupfen.

    Habt ihr auch ähnliche Erfahrung mit euren Ärzten ? Ich denke ich werde den Rheumatologen wohl wechseln, nur wo geh ich dann hin …..
     
  2. Claudia1965

    Claudia1965 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Nicii und willkommen hier!

    Seronegative CP ist ja gar nicht so selten, muß aber ja trotzdem vernünftig behandelt werden.
    Du kommst aus Essen hab ich gesehen, wir wäre es wenn du mal in die Rheinische Rheumaklinik in Meerbusch aufsuchst? Die Ärzte dort sind hochkompetent und sehr nett. Dort wird man dich nochmal untersuchen und dir auch eine Therapie verordnen. Sie haben auch immer Zeit für dich und beantworten jede Frage! Der internistische Rheumatologe heisst Dr.Ewerbeck.
    Ich war selber dort und wurde wirklich gut beraten und diagnostiziert. DU kannst dich dorthin von deinem HA überweisen/einweisen lassen und dann bist du wirklich in guten Händen.

    Hier mal der Link zur HP dort stehen auch die Telefonnummern:
    http://www.rrz-meerbusch.de/

    Viel Glück wünsche ich dir!
     
  3. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

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    Hallo Nicii,

    ja, so sind sie, die lieben Rheumatologen.:rolleyes:

    Ich habe sämtliche Infos zu meiner Erkrankung (Psoriasisarthtritis, PSA) hier im Chat bekommen, ebnfalls zu den Medis und wie und wann man die nehmen sollte.:top:

    Obwohl ich Arzthelferin bin/war (jetzt in der ambulanten Pflege) fühlte und fühle ich mich ziemlich hilflos in Sachen Rheuma und in Sachen Medis. Habe die Krankheit auch noch nicht wirklich akzeptiert:uhoh:

    Du kannst dich glücklich schätzen, eine Diagnose bekommen zu haben. Den meisten wird an den Kopf geknallt: man sieht nichts im But, also ist es psychisch. Du hast anscheinend einen zwar Wortkargen, aber guten Rheumatologen gefunden.

    medikan
     
  4. Nicii

    Nicii 100 % durchgeknallt

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    Hallo Claudia :)
    Danke für deine schnelle Antwort und den guten Tip, das klingt ja wirklich sehr gut und ist auch nicht sooo weit weg von Essen.
    Denke meine Hausärztin wird mir da hin eine Überweisung aushändigen , wenn ich sie frage.
    Brauche ich dann die Berichte und Laborwerte von meinem jetzigen Rheumatologen oder testen die alles neu durch ?
     
  5. Nicii

    Nicii 100 % durchgeknallt

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    Hallo Medikan :)
    auch dir ein ganz liebes Dankeschön für deine schnelle Antwort.
    Mir geht es da wie dir, alles was ich bisher weiß habe ich mir selber zusammen gesucht, aber vom Doc selber nichts erfahren.
    Ich habe das schon öfter gelesen das viele Ärzte die Krankheit ohne positiven Rheumafaktor als Einbildung des Patienten abwürgen und finde das wirklich unglaublich. Sicherlich ist es oft schwierig die richtige Krankheit zu diagnostizieren, aber wo Symptome sind kann doch nicht alles auf die Psyche abgeklatscht werden.
    Ich glaube auch nicht das mein Rheumatologe *schlecht ist, von den Untersuchungen her kann ich da bis jetzt nicht meckern, aber ich denke ich werde ihn noch lange Zeit brauchen und da möchte ich dementsprechend behandelt werden und erwarte auch Antworten auf Fragen oder eine Erklärung seinerseits. Sicherlich sind die Praxen überfüllt und die Ärzte überlastet aber 5 Minuten für ein Gespräch denke ich müsste drin sein für jeden.

    Ich kann mir gut vorstellen das du es für dich noch nicht akzeptiert hast, ich sitze hier auch noch mit der Diagnose und denke ich schreibe über jemand anderen. Mal seh ich es relativ locker und denke es hätte schlimmer kommen können, dann gehen mir Gedanken ums arbeiten durch den Kopf... quasi Zukunftsängste.
    Im Moment ist alles noch zu drucheinander in meinem Kopf... um wirklich klare Gedanken zu fassen.
     
  6. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ironien nahe d. sarkastischen Grenze
     
  7. waldzwerg

    waldzwerg Neues Mitglied

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    Hi

    Mein Rheumatologe hat mir gleich gesagt: sie haben seronegative Polyarthritis, das müssen wir auf jeden Fall behandeln, damit sie keine Folgen haben.

    Er hat es mir so erklärt:

    bei einer seronegativen PA "glüht" die Krankheit oft nur, es kommt also nicht zu einem richtigen "Brand" - vorerst!
    Wenn man sie nicht behandelt und diesen Schwelbrand nicht löscht, kann natürlich mit der Zeit trotzdem die ganze Bude abfackeln, sprich, die Krankheit zerstört so nach und nach Gelenke etc.

    Es wäre sträflich, wenn man die Feuerwehr (also die Medis) wegschicken würde, nur weil kein offenes Feuer vorhanden wäre.

    Ich fand das einen super Vergleich und erkläre es seitdem auch anderen so, die irgendwie immer alles besser wissen..... *gähn*

    Einen Arzt, der mich nicht ernstnimmt- den könnt ich nicht ertragen!
    Klar, gibt auch Patienten, die stopfen auch mal ein Kratzen hinterm rechten Ohrläppchen gleich mit in die Rheuma-Ecke - das würde mich als Arzt auch nerven, ehrlich, aber er sollte doch sehen, dass sich solche Gelenkschmerzen keiner aussucht und vor allem, kann er nicht gleich davon ausgehen, dass "nix ist", erstmal muss natürlich ordentlich diagnostiziert werden!

    Aber sacht mal - wieso gibts denn eigentlich sowenige Rheumatologen?
    Scheint mir doch jetzt nicht der schlechteste Facharzt zu sein, also so finanziell denk ich mir - er braucht auch keine großen Geräte wie die Radiologen und Patienten scheints ja - leider - genug zu geben.
    Komisch komisch - wär ich nochmal jung - ich wär RheumaDoc geworden....hihi...das wär eh geil, oder?

    Ich schweife ab,
    also - es gibt auch andere Ärzte, die seroneg. Rheuma sehr ernst nehmen!!!!

    Liebe Grüße,
    bd
     
  8. Nicii

    Nicii 100 % durchgeknallt

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    Hallo Maggy :top:
    Ich habe auch gegoogelt ohne Ende so das mein Mann schon meinte, mach dich doch nicht selber verrückt.
    Aber ich finde das hat bei mir nichts mit verrückt machen zu tun, ich dachte nur wenn ich mich etwas informiere (da ich ja schon geahnt habe da kommt beiden Untersuchungen auch was raus) bin ich etwas vorbereitet und könnte so auch Fragen stellen und stand nicht ganz so dumm da wie ne Kuh auf der Wiese... nur der Arzt hat mich dann leider so stehen lassen :uhoh:
    Es gibt bestimmt sehr viele Patienten die ihren Ärzten egal welcher Fachrichtung auf den Docht gehen mit ihren Zimperlein...da kann ich dann auch gut verstehen wenn der Doc genervt ist.
    Aber doch nicht wenn der Patient gerade die Diagnose bekommt.
    Ich werde weiter googlen :p
    und bin jetzt schon froh mich hier angemeldet zu haben :D:top:
     
  9. Nicii

    Nicii 100 % durchgeknallt

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    Hallo Blechdöschen :D
    Cooler Name :top:
    Danke auch für deine Antwort.
    Ich bin überhaupt überrascht wie schnell hier geantwortet wird *freu
    Dein Vergleich ist echt super musste erst einmal lachen, aber er trifft es auf den Punkt. Den werde ich mir auch merken :cool:
    Ich habe leider auch keine AHnung warum es so wenig Rheumatologen gibt, darüber war ich auch erst einmal erschrocken und erstaunt.
    Zum lernen ist man doch eigentlich nie alt genug also los... mach den Rheumatologen... am Ende können wir hier vielleicht mit einigen anderen zusammen eine Gemeinschaftspraxis errichten lach...das wärs doch !
     
  10. Claudia1965

    Claudia1965 Bekanntes Mitglied

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    Du kannst sie mitnehmen, aber sie werden dich dort trotzdem genau durchchecken. Mit allem Pipapo :)
    Gib mal Bescheid wenn du tatsächlich dorthin gehst, dann können wir uns da treffen, wohne nur 10Minuten von dort entfernt.
     
  11. Nicii

    Nicii 100 % durchgeknallt

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    Claudia ich gebe dir gerne Bescheid wenn ich dort hin fahre.
    Du bist ja dann echt schnell da, dann trinken wir ein lecker Käffchen zusammen :D
     
  12. Claudia1965

    Claudia1965 Bekanntes Mitglied

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    Meerbusch
    Ja machen wir :D Ich drücke dir die Daumen das du schnell einen Termin bekommst und du eine geeignete Therapie beginnen kannst. :top:
     
  13. walküre

    walküre Aktives Mitglied

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    Ein mini winziges Nest
    Fragen über Fragen

    Grüß dich Nicii,

    Zunächst möcht auch ich dich recht herzlich Willkommen heißen in unserer illustren Runde. Schön, dass du den Weg hier her gefunden hast.
    Wie du aus den schenllen Antworten ersehen konntest, findest du hier zu fast jeder deiner Frage Jemanden der dir weiter helfen kann.

    Auch ich habe Sero Negative Rheumatoide Artritis neben ein paar anderen Nettigkeiten. Daher kann ich sehr genau nachempfinden wie es dir ergangen ist.
    Dem Vergleich mit dem Schwelbrand und dem offenen Feuer, kann ich nur rückhaltlos zustimmen.
    Ich möchte dir noch den einen oder anderen Tip mit auf den Weg geben wenn du erlaubst.
    Zunächst einmal wäre es sehr sinnvoll, wenn du dir deine Fragen aufschreiben würdest, damit du beim nächsten Artzbesuch noch weißt was du wissen wolltest. Und eins is dabei ganz wichtig......ES GIBT KEINE DUMMEN FRAGEN.....
    Was ich dir auch noch empfehlen möchte wäre eine Art Schmerztagebuch zu führen. Dazu genügt ein formloses Blatt auf dem du notierst wie es dir geht, wann du die meisten Schmerzen hast, wie sich diese Schmerzen anfühlen, welche Medikamente du einnimmst und ob und wie schnell bzw. wie lange sie wirken ect.pp.
    Und was auch noch extrem wichtig ist, bezieh deinen Hausarzt mit ein, denn der überbrückt mit dir die Zeit zwischen den Terminen beim Rheumadoc.

    So, dass war´s schon was ich sagen wollte. Hoffe du konntest einiegen Nutzen aus meinen Vorschlägen ziehen.

    Liebe Grüße

    Walküre:a_smil08:

     
  14. Louise1203

    Gesperrter Benutzer

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    Hallo nicii,

    auch von mir ein herzliches Wilkommen hier.

    Der Vergleich mit dem Schwelbrand ist sowas von zutreffend......Bei mir ist es leider schon ein loderndes Feuer geworden....:sniff::sniff: Lass es bloss nicht soweit kommen bei Dir!!!! Trete Deinem Rheumatologen ordentlich auf die Füsse!!

    Es ist so wahnsinnig wichtig, rechtzeitig mit den Medis anzufangen, damit die Gelenke nicht zerstört werden...

    Ich drücke Dir die Daumen und viel glück bei der Suche nach dem passenden Rheumatologen.

    Liebe Grüsse

    Louise
     
  15. -Aufrecht-

    -Aufrecht- Neues Mitglied

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    Vielleicht an dieser Stelle noch ein paar Zusatzinformationen zum "Rheinischen-Rheumazentrum" in Meerbusch-Lank.

    Zu den Schwerpunkten gehören u.a.

    Endokrinologie
    http://www.rrz-meerbusch.de/de/kompetenzen/rheinisches-rheuma-zentrum/innere-medizin-rheumatologie/endokrinologie.html

    Schmerzpsychologie
    http://www.rrz-meerbusch.de/de/kompetenzen/rheinisches-rheuma-zentrum/rheuma-therapie/klinische-psychologie-und-schmerztherapie.html

    Ergotherapie
    http://www.rrz-meerbusch.de/de/kompetenzen/rheinisches-rheuma-zentrum/rheuma-therapie/reha-rheinland.html

    Und man ist dabei eine Fachambulanz für Osteologie einzurichten
    http://www.rrz-meerbusch.de/de/aktuelles/aktuelles/nachricht/anzeige/neues-aufgabenfeld-am-rheinischen-rheuma.html

    Selber war ich im Dezember 16 Tage lang Gast der Klinik und ich habe es nicht bereut.

    LG

    Michael
     
  16. Nicii

    Nicii 100 % durchgeknallt

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    Hallo Walküre,
    vielen Dank für deine tollen Tips, habe mir selber auch schon einen kleinen Krankenbericht angelegt , was wann aufgetreten ist , welche Symptome, wann welcher Arztbesuch und welche Untersuchung war usw.
    Ich bin für jeden Tip dankbar..also immer her damit :)
    Ihr seid alle so lieb hier vielen vielen Dank

    Liebe Grüße Nici
     
  17. Nicii

    Nicii 100 % durchgeknallt

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    Hey Louise ,
    vielen Dank für deine lieben Worte Dank eurer Hilfe werde ich bestimmt einen guten Rheumatologen finden.
    Morgen gehe ich zu meiner Hausärztin und werde ihr berichten wie es mir ergangen ist und das ich nun woanders hin möchte.

    Werde euch natürlich dann berichten was sie sagt ;)

    Liebe Grüße Nici
     
  18. Nicii

    Nicii 100 % durchgeknallt

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    NRW - Essen
    Hallo Aufrecht,
    auch dir lieben Dank für deine Mühe mir die Links hier rein zu setzen, werde sie mir heute abend in Ruhe anschauen.
    16 Tage warst du dort das ist aber lang, oder kommt es mir nur so vor weil ich noch nie so lange in einer Klinik war !?
    Ich freue mich das dir dort so gut geholfen werden konnte.

    Liebe Grüße Nici
     
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